我和妈妈一起抗癌的这五年
2019-03-25 14:32

我和妈妈一起抗癌的这五年

本文来自微信公众号:菠萝因子(ID:checkpoint_1),作者:小花,本文选自菠萝今年的科普新书《她说:菠萝解密乳腺癌》


确诊


26岁那年,我过得十分恍惚,却又真实地可怕。


那时,我的美甲店刚关不久,手里有点积蓄,梦想着先吃喝玩乐个一两年,在国内四处走走,然后再考虑其他,或继续捣腾生意,或找工作上班。


但梦想很快破裂。


2013年9月的一天,我在洗澡时,无意间摸到右侧乳房有一个硬块,这与平时生理期会出现的硬块不太一样,但感觉很奇怪。我反复触摸之后,心里没底,叫来妈妈,她看过后有些不放心,第二天一早就拉着我去医院做检查。


我属于那种长得比较纤瘦,但身体一直都很健康的类型,平时小感冒发烧吃药就能好,也从来没有去过医院,所以我跟家人都很乐观,认为这不是什么大事,打针吃药应该就能好。


一系列常规检查之后(最重要的是B超),医生拿着我的检查报告看了许久,然后面色凝重地告诉我,我必须尽快做组织活检,以确诊是否得了乳腺癌。当时我根本就不信,我身体那么好,那么年轻,怎么可能会得乳腺癌。医生也安慰我暂时不要想太多,也不一定就是坏结果。


这些乳房上的硬块,医学上称作“乳房包块”,然而大约80%的乳房包块都是良性的肿块,良性肿块中,比较常见的为纤维瘤或囊肿,这些都属于乳房的良性病变。即使触摸硬块的时候感觉到疼痛,也不需要太过紧张,因为只有2%~7%的疼痛性乳房包块最终会被确诊为乳腺癌。


只是我的B超检查结果并不太好,医生非常担忧,“从目前的检查结果来看,乳腺癌的几率很高”。


看完B超结果,医生就立马为我安排住院,我当时并不是很懂这意味着什么,所以整个过程有些恍惚。检查之前,我一直在安慰自己,一定不会有不好的结果。但事实证明,我确实是盲目乐观了。


住院后,我很快接受了穿刺活检,同时做影像检查(主要是乳腺钼靶、磁共振成像(MRI)),以帮助确定分型和分期。


一个星期之后,拿到病理报告,确诊三阳性乳腺癌II-III期(ER+, PR+, HER2+++),并且伴随乳腺外的淋巴结转移


乳腺癌中晚期!我无论如何也没有想到会是这样的结果。我跑去医院卫生间洗了一把脸,看着镜子里的自己,谁能想到26岁的年轻躯体下隐藏着这样的病症呢?


然而癌症还不是最可怕的,更可怕的是对未来未知的恐惧和害怕。那个时候,我好些天都脑子昏昏沉沉,夜里难以入睡,白天也很难清醒。以往人们说“病来如山倒”,在那几天里,我深切的体会到了身体和精神双重崩塌的感觉。


治疗


在我消沉的时候,父母的陪伴显得格外小心翼翼。


住院的时候,妈妈搬了一个窄且矮的陪护床放在我的床位旁边,每日每夜都陪在我身边。一天深夜,我听见妈妈蹑手蹑脚坐了起来,我并没有睡着,但闭着眼睛,她坐在自己矮床上,摸了摸我的手,然后把手放到了被子里,靠着我的床位坐了好久才睡下。


那一刻我内心突然变得十分平静且充满勇气,我妈妈原本敏感又脆弱,但每每在我的事情上,都能展现非凡的韧性,爸爸虽然沉默少语,但对我特别疼爱,如果我垮了,父母们该怎么办?更何况乳腺癌的5年生存率很高,三阳性更是不幸中的万幸,即便是中晚期,我也有很大的治愈率。


从那时起,我开始积极配合治疗。


我的肿瘤大小在五厘米左右,并且在影像检查中,已经可以明显看到淋巴结肿大,所以基本可以不用考虑前哨淋巴结活检(SLNB),很大几率会有淋巴结病灶转移。于是我在接受右侧乳房切除术的同时,做了腋窝淋巴结清扫术(ALND),在切除的十二个淋巴结中,病灶转移了八个。


手术后疼了三天,两个引流管洞,有一个被感染,到现在愈合的伤口都非常狰狞。


术后接受了辅助治疗(Adjuvant Therapy),分别为6个周期的化疗和25次放疗。


化疗方案为AC-PH方案,即多柔比星(A)+环磷酰胺(C)+紫杉醇(P)+曲妥珠单抗(H)也就是赫赛汀。6个周期的化疗,每个周期21天,一般来说一个周期结束之后会直接进入下一个周期,但如果白细胞指数太低,医生会暂停化疗,打升白针,等到白细胞升上去然后再继续。这种白细胞指数降低的情况被称为骨髓抑制,是化疗常见的副作用反应。


骨髓抑制是指骨髓中的血细胞前体的活性下降。我们血液中的红细胞和白细胞都源于骨髓干细胞。这些血细胞寿命比较短,常常需要不断补充。为了达到及时补充的目的,作为血细胞前体的干细胞必须快速分裂。化学治疗(Chemotherapy)和放射治疗(radiation)、以及许多其它抗肿瘤治疗方法,都是针对快速分裂的细胞(不单单是癌细胞),因而常常导致正常骨髓细胞受抑。


一般的骨髓抑制,打升白针就行,但是我因为产生了严重的骨髓抑制,白细胞指数降低到0.4,所以需要住院吊水将白细胞升上来。


同时我打了戈舍瑞林试剂(又称“肚皮针”),这是一种卵巢功能抑制剂(OFS),可以降低化疗对生育能力的损害。如果我是绝经后确诊,那么就不需要打卵巢功能抑制剂,但我才26岁,以后依旧希望拥有自己的孩子。


生病之前,我有一个感情很好的男朋友,生病之后,我毅然和他分了手,恋爱和婚姻对我来说已经有点不现实了,接下来我至少五到十年的抗癌路要走,生病吃药期间也不能怀孕,要坚持下去太难了,不如提前放手。


爱情可以放手,但生命不能,所以我会竭尽所能的活下去,而且活得好。


坚持


关于化疗的副作用,医生说根据每个人的体质不同,也有不一样的副作用,但有70%~80%的人会掉头发,我也不例外,我失去了原本浓密的头发,皮肤也变得蜡黄,外形的改变对我来或许还可以忍受,但有一个副作用让我的生活都受到不小的影响。


前面说到我术后产生了严重的骨髓抑制,白细胞降得很低,即使到了2018年的今天,我的白细胞一直在2~2.5徘徊,而正常值是4~10。这让我很长时间没有办法工作,经常低烧,容易感冒,容易感染,不能太过劳累,直到今年,我才找到一份相对轻松的工作。


化疗结束后,我坚持吃了一年的HER2靶向药赫赛汀(Herceptin),同时需要吃五年的内分泌药物和生育能力保护药物,也就是卵巢功能抑制(OFS)+AI 5年。完成5年治疗后,如果耐受性良好,可以考虑延长内分泌治疗到7-10年。


卵巢功能抑制剂我用的就是戈舍瑞林试剂,四周一次,要去医院打针,有了工作之后请假打针就比较麻烦。而AI也就是芳香化酶抑制剂,一开始我用了一年的法乐通(Toremifene Citrate Tablets),后来改用了依西美坦片(Exemestane Tablets)


医生还为我搭配了每三个月一次的唑来膦酸(Zoledronic Acid),来预防癌细胞骨转移,因为我属于乳腺癌中晚期,而骨转移是乳腺癌血行转移中最常见的转移途径,所以很有预防的必要


但是我在乳房切除之后,出现了疼痛综合征(PMPS)


有研究表明,20%和30 %的女性手术后会发生乳房切除后疼痛综合征。乳房切除后疼痛综合征的典型症状是疼痛和胸壁、腋窝或手臂的刺痛感;或在肩部或手术瘢痕,也会感到疼痛。其他不适包括麻木、剧痛或刺痛、奇痒难忍。对大多数有乳房切除后疼痛综合征的女性来说,症状并不严重。


为什么会产生痛感?具体原因尚不清楚。就我而言,我患病时比较年轻,并进行过完整的腋窝淋巴结清扫,且在手术后进行过放射治疗,相比一般的乳腺癌患者,更可能产生乳房切除后疼痛综合征的问题。直到现在,我依旧经常出现腋窝神经痛,右侧上臂和手掌浮肿的问题。


妈妈


就这样到了2016年,乳腺癌治疗进行到第三年,我的治疗效果一直很好,每半年复查一次,各项指标都在逐渐恢复,于是我开始考虑做乳房重建。


之所以当年没有跟随手术一起做乳房重建,主要是因为费用问题,我的家庭只是普通工薪阶层,积蓄不多,雪上加霜的是,我因为一直自己开店,并没有为自己购买医保,手术以及后续治疗所花费的高额费用,已经让家里负债。这几年终于好了些,病友推荐了上海九院,他们的乳房重建术非常著名。


可就在我为乳房重建做各方面了解的时候,妈妈突然觉得右胸疼痛。这一丝疼痛,让我们敏感的神经一下子又紧绷起来。


我患癌到那时已经三年,在治疗过程中我参加了上海粉红天使基金会,加入了病友互助群,累积了丰富的乳腺癌知识。我妈妈在照顾我的过程中,也已经非常了解这个病症。乳腺癌有遗传的可能,我的发病期如此提前,有没有可能有遗传因素呢?如果有,妈妈的年纪正处于乳腺癌的高发年龄段,这次的乳房疼痛,有没有可能也是乳腺癌?


我陪着妈妈赶紧去社区医院做了B超,看了B超结果,社区医生觉得不太好,但并不确定,建议我们去大医院重新检查一下。


但大医院的钼靶检查结果却是好的!


然而我们很清楚这个结果并不能让人放心,因为亚洲女性的致密性乳房以及其他因素,钼靶结果并不是特别准确,加上我妈妈的B超结果让人担忧,所以我们要求医生做了一个穿刺活检。


一个星期后,妈妈被确诊HER-2阳性乳腺癌!但属于原位癌伴微浸润,是乳腺癌IA早期,5年生存率高达100%!


这一刻我甚至有些庆幸自己生病,在我的治疗过程中中,最深刻地体会就是面对疾病,绝大多数的恐惧和害怕都源于无知。如今,因为有了对乳腺癌的了解,我妈妈能早发现早治疗,已经算非常幸运了。


然而癌症给我们的“惊喜”没有结束,妈妈确诊乳腺癌之后,医生立马准备做切除手术,手术前全身检查,居然查出了妈妈的右肺上有原发性肺腺癌。医生综合手术方案,决定两个手术一块做,同时切除右侧乳房肿瘤,以及右肺下叶。


术后妈妈在镇痛棒基本无效的情况下,忍着剧痛过了5天,经历过术后的人,才能理解那是怎样的坐卧难忍,我和爸爸都非常心疼。五天之后,妈妈紧接着做了12个小周期的HER2靶向化疗,吃了一年的靶向药物赫赛汀。


新生


这时离我化疗结束已经三年,原本失去的头发,已经长出来不少,而妈妈化疗后也开始掉头发,面对这种情况我们已经平和了很多,学会了如何苦中作乐。我会带着妈妈去假发店,挑选不同的样式和颜色,拍美美的自拍照,然后发到朋友圈,收割一圈亲朋好友的赞美。


年轻的时候,为了追求快意的人生,便肆意的挥霍,熬夜、火锅、油炸食品全部百无禁忌,然后生命便给我上了一课。如今,我几乎换了一种生活方式,每天早睡早起,饮食健康,适当运动。我在自律中找到了和身体更好的沟通方式,也让我的这些年,既是不幸的的,又是幸运的。


很快就是我与乳腺癌抗争的第五年,这些年我坚持吃药,定时复查、体检,没有发现任何复发、转移的迹象,已经完全可以把自己当成一个健康人对待,因为胜利离我已经不远,乳腺癌的抗争之路即将结束,而我的新生才刚刚开始。


本文来自微信公众号:菠萝因子(ID:checkpoint_1),作者:小花,本文选自菠萝今年的科普新书《她说:菠萝解密乳腺癌》

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