医生每诊断10个植物人的时候,可能就有4个是误判
2019-05-26 19:15

医生每诊断10个植物人的时候,可能就有4个是误判

本文来自微信公众号:一席(ID:yixiclub),作者:何江弘,头图来自:东方IC


这是我们在中国做的一个调查。我们问病人,当你经过一两个月的治疗之后变成植物人的时候,你的医生给你的建议是什么?60%的医生建议维持基本治疗,还有一部分建议放弃,只有5%的医生推荐病人进行积极的治疗。在综合了医生对于未来预期恢复的判断以及家庭的各种情况之后,最终,在六个月内,有60%的家属决定放弃治疗。这对于病人意味着慢性的安乐死。


那病人的态度是什么?



植物人唤醒


大家好,我今天讲的话题和刚才的欢声笑语比起来可能略显沉重。我是一名神经外科医生,这几年我们通过外科手术的方式治疗一些植物人,希望他们的意识能够得到恢复。在和植物人的家属的接触中,我们也有很多感触以及新的认知,希望今天能够和大家一起分享。


五年前,我在青岛参加一次会诊。一个小伙子因为一场车祸而昏迷了九年。在早期的治疗之后,家人对他进行了精心的护理,每天坚持给他翻身、拍背、洗澡、按摩,他的状态保持得很好。


但是在这九年里,他的家庭发生了很多变故。他的爱人和他离婚了,他的妈妈因为操劳过度去世了。他的父亲已经年届七十,这位老人希望能够请到一个有经验的专家帮他再看一看,他的儿子是不是还有希望醒来。


如果儿子确实没有机会再醒来了,那他现在的身体状况也已经没法继续照顾他了。他只能痛苦地去放手,让他的儿子慢慢地在这个过程中死去。


植物人的生存时间是由什么决定的呢?是家属的陪护,和他的治疗决心。除了意识没有恢复之外,很多植物人的身体非常好,甚至有的比正常人还好。他们没有我们的那些喜怒哀乐,生活得非常平静,只要身体状况维护得足够好,他们就有可能长期生存。


但是这个治疗过程对于陪护者的巨大煎熬,往往导致许多家庭不得不作出放弃的决定。一旦放弃,病人很快就会出现各种严重的并发症、营养不良,感染其他疾病而死亡。


这些患病的家庭他们到底经历了什么?这是大部分植物人家庭每天的日程表。



在早上六点起床之后,他们需要每两个小时为病人翻身、拍背、吸痰,以防止长期不翻身造成的皮肤压迫、破溃、褥疮或肺部感染。


他们需要每天给病人喂食五到六次。长期卧床的病人消化能力非常低,每次进食只能吃很少的量。为了维持足够的营养供给,必须增加进食次数。除此之外,他们每天还要把病人扶到轮椅上接受各种的康复训练。


日复一日的繁重劳动,除了身体上给家庭成员带来负担,也给他们造成了非常大的心理困扰。


有这样的家人在旷日持久的治疗中看不到结果,他们也生活在一种非常压抑的情绪下。他们甚至不敢出去旅游,因为这会让他们自责:我们为什么不把多余的精力拿来照顾我们的亲人?为什么不把多余的金钱拿去为他们寻求更好的治疗?但是每个家庭成员也有自己的生活,他们终究需要回归到一种正常的状态。


如果说身体和心理的压力还能忍受,那经济上的压力是无法回避的。植物人大部分都是因为严重的脑损伤导致的,在早期他们接受了多次手术,ICU的长期治疗、后续的一些复杂的治疗手段以及康复训练,消耗巨大。第一年的治疗大概就要支付50万到100万,之后的维持治疗每年也至少需要20万。


车王舒马赫2013年因为滑雪中的一场意外而变成植物人,尽管他富可敌国,但是五年多的治疗花费了1亿多元人民币,到现在也不得不变卖家产。可想而知,这种压力对普通人而言会有多大。


对社会也同样如此。每年,在中国,花费于这些患者的治疗康复的费用超过500亿,而且这个数量还在不停地增加。这对我们的医疗体系、社会保险以及整个的社会运行体系,都造成了非常巨大的压力。


刚才我们讲的是青岛的这一个患者。在中国,这样的家庭还有将近50万。(中国的植物人总数目前尚无权威统计,这个数字根据国外发病率估算而来。)这个总数还以每年7到10万的速度在增长。随着医疗技术发展,急诊病房和ICU的死亡率明显地下降。但是医疗进步的尴尬就在于,我们能够把这些病人救活,却又没有办法把他们救醒,这直接导致近年来植物人数量明显增加。



再来看一看他们的病因。最为常见的是外伤,大概有60%到70%的病人都是因为外伤成为植物人的,而造成外伤的主要是车祸、工伤和暴力。还有脑血管意外,包括各种严重的脑出血以及脑梗死。还有一种是心肺复苏之后的脑缺氧,在心跳停止之后脑的供血供氧都会停止,当大脑的供氧停止五分钟之后就会造成不可逆的损害,很多的病人虽然经过抢救生命得以维持,但是他们的意识却没能恢复过来。



在所有的致病因素里面,我印象最深的是这一类——可能唯一让大家欢天喜地去住院的就是去住到产科,迎接新生命,但是生孩子从来就不是一件没有危险的事情。这几年,随着二胎政策放开,高龄产妇越来越多,在我们的病房里,每年都会收治大概10名以上因为在生产意外而造成的植物人。怀孕期间的妊高征,手术中的麻醉意外、大出血、羊水栓塞,导致她们在生育过程中昏迷了。


解放军总医院脑科二病区每年收治200例植物人患者,其中约有10名是产妇


我希望每个准备成为母亲的女性做好足够的心理准备,认识到妊娠的整个过程的风险,以及可能的并发症,及时就医。


在提到植物人的时候,经常会出现这几个词,大家经常会问起:昏迷、脑死亡、植物人,它们到底是什么区别?它们是一样的吗?


昏迷,就是脑损伤之后出现的一种意识丧失。大部分的病人经过早期治疗之后清醒,回归了正常的生活。


 

还有一部分病人在治疗过程中病情恶化,不得不依靠仪器、呼吸机、药物,以及更多的外界设备来维持生命。这些外界支持一旦撤销,他就立即死亡。脑死亡的病人必将死亡,因为他的身体功能已经衰竭了。


而植物人,经过早期治疗之后,他的生命体征已经稳定,他的心跳、呼吸、血压已经能够靠自己维持,他没有恢复的仅仅是意识。


一般的脑死亡在患病后的前两周就会有结果,而植物人是在28天之后,意识还不能恢复的这些人。他们后期需要进入普通病房或者康复单元进行进一步的治疗。


植物人是一个俗名,在医学里称之为慢性意识障碍。它在临床中的重要特征就是“睁眼昏迷”——病人远远看上去就像睡着一样,他自己能够睁开眼睛,眼睛还可以来回地游动,有睡着、也有清醒的时候,有时候还能感觉到周围的疼痛,但是没有意识。这些病人我们称之为“持续性植物状态”。


但是在这里面,还有一些意识状态相对比较好的,偶尔他会表现出来能够追踪物体,我们给他手机的时候,他会盯着手机来回地看。有时候去刺激他,他的手还会摸向疼痛的位置。这些病人我们叫“微意识状态”,他们有了一些自主性的活动,但是不稳定,非常微弱。



为什么在早期的抢救之后一些病人会变成植物人呢?


这是人体的大脑,由脑干、边缘系统,以及高级皮层组成。低等动物就只有脑干的基本部分。


脑干维持了基本生活需要的一些功能,比如说心跳、呼吸、血压、疼痛触觉的感受。生物体在进一步进化的过程中,大脑里会发育出更多的边缘系统,负责观察、记忆,以及一些简单的思维。可以说猴子、哺乳动物就具有这种能力。再往上发展就是到了人类,它发育出了丰富的大脑皮层,使我们具备了语言、思维、分析、判断、决策等等一系列的能力。


对于一个植物人来说,他经过早期的治疗,脑干的功能得到了恢复,所以他的血压、呼吸、心跳,甚至痛触觉都是正常的,但是他们的高级思维功能没有恢复。


那么他的高级思维功能到底受到了哪些影响?人类的大脑就像一个超级计算机网络,里边有很多重要的节点连接在一起,但是出现严重脑损伤的时候,网络就会遭到破坏。


如同一个电信网络一样,我们平时有发射塔,有基站,手机用户可以通过这个网络拨打电话,和外界形成一种联系。但是当有一天发生严重的自然灾害,比如地震,这个网络就可能遭到非常大的破坏。当它的发射基站被破坏的时候,这个网络就不复存在了。这就类似持续性植物状态,病人昏迷得比较深。



还有一部分,它的发射塔是正常的,但是中间的很多基站\铁塔被震倒了,不过在相邻的两个铁塔之间,或者更远的一些铁塔之间可以收到微弱的信号,甚至通过这种微弱的信号还可以形成一种低水平的活动。如果是这种情况,我们能通过一些方法让这个网络增强起来,它的通讯系统有可能恢复。这就类似于微意识状态。


如果他的脑网络已经完全被破坏掉了,那我们在现阶段确实是无能为力了。但是如果我们通过一系列的检测方法,发现大脑里面的网络正在工作,尽管是以一种非常微弱、非常不稳定的状态,我们还是能有办法让网络逐渐地增强、趋于正常的。


我们经常被问到的一个问题是:植物人会感觉到疼痛吗?甚至有一次在做手术的时候,来参观的同行问我们,植物人做手术需要麻醉吗?


我们的回答是:是,需要。植物人虽然意识并没有恢复,但基本功能是保存得比较好的。在我们的病房里经常可以看到,如果在两个小时之内还不给病人翻身的话,他会因为肢体长期保持一种姿势而感到剧烈的疼痛,引起一系列的症状,包括呼吸加快、血压增高、肌张力增高等等。


这个是我们做的一个研究。我们在磁共振下检测了昏迷病人看东西的能力,发现他们视觉皮层的活动强度居然比正常人还要高。



通常昏迷病人的大脑皮层的活动会低于正常人,但是为什么在有些功能上却高于正常人呢?


正常人视觉皮层收到外界信息之后,会传递给大脑中枢去处理,大脑中枢通过对信息的分析作出相应指令。但是对于昏迷的病人,下方的高级中枢被破坏掉了,当它向下传输接收到的信号的时候,下方并不能给它一个反馈。但是他的视皮层的活动仍然是正常的,它误认为自己下传的信息并没有被接收,所以它拼命地工作,希望这种信息能够被下方接收到。


这是个有趣的研究结果。也能够证明,这些病人他们保存了一些意识的重要组成部分,我们称之为“意识的孤岛”。


这是前段时间在美国发生的一个恶性事件,一个昏迷十年的植物人被她的护工性侵,怀孕生子。这是一个非常恶劣的犯罪行为,但是它也从另一个侧面证明,植物人的很多基本功能是正常的。小孩子甚至也会长大。



我们在电视剧中经常看到这样的桥段——病人在昏睡了很久之后突然醒来,回忆起他受伤时的情景,或者更早的经历,他能够认识周围的亲人,甚至还可以下床走路。但是事实是不是这样呢?


我们知道疾病的恢复过程从来都是一点点、一点点,由量变到质变。同样,对于一个脑部受到严重损害的病人,他在昏迷之后会经历七个重要的阶段,才能够真正地恢复到正常状态。



而我们要做的工作就是,让微意识状态的病人意识得到恢复。之后他进入重残阶段,在这个阶段还要接受一系列的康复训练,让他的运动以及认知功能得到进一步的好转,最后才能爬到楼顶。


他绝对不会像电视剧里,直接就从三楼上到七楼,这是一个错误的观念。很多昏迷病人的家属经常会产生误解,昏迷促醒了,但是他为什么还不能下床活动、不能走路呢?因为他的楼梯还没有爬完。


对于昏迷病人的治疗消耗巨大,它带来了一系列的伦理问题,在美国的“夏沃之争”是最具代表性的。在昏迷八年之后,她的丈夫由于不愿看到她忍受这种痛苦,向法院提出要求,放弃治疗,让她能够安详地离开。


这在美国社会引起了轩然大波,七年中,法院进行了四次判决,拔掉了她的胃管又加上,加上又拔掉。直到2005年,最后法院判决停止治疗,医院停止了给她的喂食,13天后她死于饥饿。



虽然夏沃已经死去,但关于这件事的争论一直延续到现在——救治植物人如此劳民伤财,值得吗?


这种争论会是一个什么结果呢?这是在欧洲进行的一个对2475名医学从业者的调查,问题是:如果你的病人是植物人,你认为是否应该停止治疗?66%的人回答,应该。


第二个问题是:如果你有一天不幸地变成了植物人,那你会选择停止治疗吗?80%的人同意。


 Demertzi, JNeurol, 2011


这是我们在中国做的一个调查。我们问病人,当你经过一两个月的治疗变成植物人的时候,你的医生给你的建议是什么?60%的医生建议维持基本治疗,还有一部分建议放弃,只有5%的医生推荐病人进行积极的治疗。这个放弃治疗的比例是高于欧洲的调查的。


 中国医生的建议


再看家属的决定。在综合了医生对于未来预期恢复的判断,以及家庭的各种情况,包括前面我们提到的体力、心理、经济上的压力,最终,在六个月内,有60%的家属决定放弃治疗。放弃治疗对于病人意味着慢性的安乐死。


 植物人家属决定放弃治疗的时间


那病人的态度是什么?这是在法国对65名闭锁综合征患者做的调查。闭锁综合征是一种非常接近植物人的临床状态,有时候还被归为植物人的一类。他们的大脑活动基本保持正常,但是身体由于受到严重的破坏不能活动,只能通过眼睛和外界进行交流,生活状态和植物人几乎一模一样。



他们是快乐还是悲痛?调查之前大家的预期是,他们的回答一定是“我生活得非常痛苦”。但是很意外,结果有72%的人说我生活得非常快乐,只有7%的人同意实施安乐死。


研究者又进一步分析了这种结果,观察回答背后的隐情。其实这些病人生活的状态确实非常痛苦,但是他们为什么回答快乐?因为他们希望自己活下去,不想被实施安乐死。如果外界的每一个人都觉得他们生不如死,而他自己也说生活非常痛苦,那对这个患者来说,它意味着什么就非常地明白了。


我们不知道植物人真正的态度是什么,但是我们或许可以从另外一类人的状态作出推测,就是肿瘤病人。恶性肿瘤的发病率越来越高,各大医院里的肿瘤病房正在不断地扩大,他们接受着多次的手术、放疗和化疗,有的还到各个地方去找游医寻求偏方。有的人不理解他们为什么要这样,其实他们只是希望自己活下去,哪怕机会非常渺茫。所以我想,我们也应该给植物人进行一些积极的尝试,让他们有机会获得更好的恢复。


植物人为什么成为了一种“良性的不治之症”呢?我们没有良好的治疗方法,在评价的手段上也非常匮乏,这是制约病人恢复的一个重要因素——如果我们不能检测出对他们实施的治疗是否有效,我们就无法为病人安排长期的合理的治疗策略。


这里边还有很多神奇的传说,安宫牛黄丸就是一个,许多植物人家属在这上面花下了重金。安宫牛黄在中医里能治疗急性热闭症,具有醒脑开窍的功能,但是它只对早期治疗有效,对于陷入长期昏迷的病人是无效的。这种药丸非常昂贵,一粒普通的安宫牛黄丸大概就是五百到八百元,含有天然成分的安宫牛黄,价格可能高达一万到一万五,很多病人会服用几十粒甚至上百粒。

 


在植物人的诊断和治疗上,大部分还是依靠临床医生对一些症状的判断、读取,但是如果临床医生的经验不够丰富、观察不够详细,就会导致严重的误诊。


有一次我到河北会诊,一位女士请我为她的丈夫做检查。她丈夫被当地医生诊断为植物人已经好几年了,无论是医生还是身边的朋友都劝她放弃治疗,但她一直相信丈夫会好起来,每天精心护理。我到病房看了看,发现人是醒着的。她当时就哭了。我们出去会诊的时候经常会发现,一些清醒但有严重认知障碍的患者被误诊为植物人。


国外有研究证明,单纯靠临床医生对病情的判断,误诊率超过了40%(Schnakers C,et al. BMC Neurol,2009, 9: 35),每当我们诊断10个植物人的时候,可能就有4个是误判。那这些病人可能接受到的就是更加保守或者消极的治疗,甚至被撤出治疗,这就会导致非常严重的后果。


关于植物人的研究是一个医学难题,在很长一段时间内是空白的。我们以前的医学教材上在植物人这一章就只有几行字,所以很多医生也不了解植物人,他们对植物人的认识也是从大众科普中获取的。


这些年,得益于神经科学的一些进步,我们可以检测到大脑皮层里的活动。以前我们都是通过对病人的一些指令来判断病人有没有意识,比如说我们让他动动手,如果可以动,我们就认为他有意识,否则就会认为他是昏迷。但是有一部分病人,实际上他的大脑皮层已经具有非常丰富的意识活动,不过肢体运动功能的残疾让他无法把这种运动的信息传达出来。现在,通过磁共振,我们就有可能把它检测出来。


这是一个实验,如果跟一个正常人讲,请你想象一下在打网球时候的状态,和你在家里边从一个房间走向另一个房间的状态。这时候他在大脑的相应区域会有不同的活动,通过磁共振可以记录到这种变化。


 Owen, Science, 2006


当科学家给一些植物人施加这种命令的时候,发现他们的大脑出现了同样的反应。这说明了什么呢?这些被我们在临床上误诊为昏迷的病人,他们其实能够听从指令,也能够作出这种思维上的判断和想象。


这是我们中心基于磁共振做的一项研究,在脑网络里有很多重要的节点,当这些重要的节点被破坏后,它们的活动就会异常。我们通过对300例昏迷病人的扫描获取了大量的数据,分析了在这些节点中间在维持意识中间的权重,又通过人工智能的方式进行了自动学习。


现在我们通过对病人进行扫描后,就能自动地识别出病人处于什么状态,可以看到红色的线圈表示了正常人在网络的不同纬度中间的功能,蓝色的就是我们做检测的病人,可以看到他在各个网络活动的表现都非常低下,这样的病人是昏迷的。


Ming Song†, Yi Yang†, Jianghong He, Ruxiang Xu*, Tianzi Jiang*, Prognostication of chronicdisorders of consciousness using brain functional networks and clinicalcharacteristics. eLife 2018


还有一种技术叫神经电生理。我们可以通过脑电图的活动来判别出病人的意识状态和可能的治疗效果。我们通过一种特殊的刺激来激发大脑活动的时候,脑电图就会表现出不同的反应状况。意识状态比较好的时候,在激发之后,它表现得非常丰富和活跃。而下方的这些病人,你可以看到,经过激发以后,大脑的活动非常地微弱,几乎没有反应,这样的病人状态意识是差的,未来的恢复情况也是很不好的。


Bai Y, Xia X, Kang J, Yin X, YangY, He J and Li X, Evaluating the Effect of RepetitiveTranscranial Magnetic Stimulation on Disorders of Consciousness by UsingTMS-EEG.Front.Neurosci.2016,10:473.


这些年我们在治疗上最重要的进展就是神经调控治疗。刚才我们知道,大脑皮层网络的破坏导致了病人处于植物状态,现在的治疗策略就是在这些重要的网络节点上,我们给它一些电磁脉冲,让网络中间的电磁信号得到增强。 


两个塔站之间的连接信号非常微弱,那我们就在一个塔站上加强它的信号发放,虽然在中间的基站并没有重新建立,但是这种信号的加强可以让网络连接得更好。


在神经系统里边有很多的治疗方法,比如经颅磁刺激、经颅直流电刺激,脑深部电刺激,以及脊髓电刺激,它们都是通过这些重要的节点,让网络的信号活动增强。


脑深部电刺激(DBS,Deep Brain Stimulation )


脊髓电刺激(SCS, Spinal Cord Stimulation)


过去的七年里,我们对164例病人进行了这种手术,大概有37%的病人成功地恢复了意识。如果我们不做这些的话,那么等待他们的可能就是死亡。



科技还在一天天地进步,我相信以后还有更多的手段去让这些病人能够得到更好的恢复,更好地回到正常生活中。


但是目前医学领域对它的研究还是十分不足,我们有干涉的手段还非常有限,在这个领里投入精力的医生相对比较少——因为治疗的难度太大了,医生很难得到病人的康复带来的正向的激励反馈,很多医生尝试之后就离开了这个领域。但是这个棘手的疾病需要大量医生投入,去研究它的每一个细节,为未来的难题解决提供更好的依据。


全身瘫痪、不能言语的科学家霍金可以通过语音合成器来与人交流。未来,我们或许可以让具有严重运动和语言功能障碍的植物人操控机器人手臂,以改善他们的生活状况


我们的政府部门应该思考,这些病人在经过一段治疗而不能恢复之后,如何去安置这些病人。很多的病人在医院接受治疗之后就回到了家庭,家庭要承担他后期数年的康复以及护理。我们的社会是不是应该构筑一种体系,在这个医疗体系中设立一些康养中心,让他们能够集中地受到更专业的后期看护。


我们的病人需要更多的社会关照,但是很不幸,目前残疾程度非常严重的植物人仍然不被归入到残疾人的行列,他们不能够享受到残疾人的一系列的社会保障以及福利。


所以说,我们还有很多事情要做。在医学领域我们要更加努力,也希望社会大众能够更加关注他们的生存状态,为身边的植物人做一些力所能及的事情,投资一些慈善的项目,资助相关研究,这对我们的未来都会有非常大的帮助。


尽管目前,植物人的前路还很黑暗,但是我相信,在我们的努力下一定能够有光明的未来。


本文来自微信公众号:一席(ID:yixiclub),作者:何江弘

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