亲爱的宝贝,让我们一起度过人生的至暗时刻
2019-05-28 10:57

亲爱的宝贝,让我们一起度过人生的至暗时刻

本文来自微信公众号:愈路(ID:celavie666),作者:晶晶,标题图来自东方IC


不幸罹患癌症的年轻父母,是癌症患者中既平凡又特殊的群体。他们是大病患者,身心需要被照顾;同时,他们亦为人父母,常常又要筑起强大的心灵,细心呵护他们年幼的宝贝们。在这个过程里,年轻父母们时常被同样的一个问题所困扰:到底要不要将自己的病情告诉给孩子?


无论要还是不要,这个问题实际操作都是非常具体的。它涉及到死亡教育、孩子成长、家庭关系,有时即使是成年人也很难真正理解和消化的话题;也涉及到如何与孩子沟通,比如怎样向孩子解释治疗带来的无可避免的身体变化。


这个问题没有对错,非常个人化。因此,我们征集了许多年轻父母的故事和小技巧,希望能给你一些鼓励和启发。


PART ONE 他们的故事


“妈妈,不要骗我,让我陪你”


——娜娜,乳腺癌妈妈,生病时女儿10岁


娜娜刚生病时,曾经想过对女儿隐瞒病情。当她发现女儿悄悄看了自己的病历,还在网上搜索过相关信息,娜娜意识到自己的化疗反应、身体变化已经无法轻易瞒过已经十岁的孩子。因为担心女儿被网络上不准确的信息所误导,娜娜决定向女儿坦白。


出乎娜娜意料的是,得知她病情的女儿并没有哭,而是在各方面都快速成长起来。她开始学会照顾妈妈,帮妈妈做饭、洗澡,还做卡片给妈妈加油鼓劲。


图:娜娜女儿为她制作的祝福卡片


当然,娜娜的坦白对女儿的成长也不全都是正面作用,因为她逐渐发现女儿比同龄孩子更缺乏安全感。例如,女儿执着地要了解妈妈所有的治疗过程,偶尔在夜里还会做噩梦,梦见妈妈不见了。


娜娜为了帮助女儿,治疗的时候,她不避讳带女儿一起到医院。她特意让女儿参与到看病、治疗的过程中。为了让女儿知道癌症不会带走妈妈,娜娜向女儿讲述了许多治愈十几年的案例,有时候还会带女儿去癌症康复俱乐部的活动。


对于要不要跟孩子坦白自己病情的问题,娜娜觉得:“不想让孩子感觉连妈妈都会骗自己,不然她还能相信谁?”


“妈妈会在天堂永远想念着你”


——小熊,乳腺癌妈妈,生病时儿子4岁


小熊第一次住院时,老公就告诉儿子“妈妈生了比发烧感冒严重一百倍的病”。


似懂非懂的年龄,儿子好像不太明白什么病能“比发烧感冒严重一百倍”。但是小熊治疗出院回家之后,儿子已经懂事地不打扰妈妈,让妈妈好好休息。


小熊的儿子好奇心强,总是有问不完的问题。小熊用孩子能懂的语言,循序渐进地向儿子解释什么是癌症,什么是治疗。例如,她告诉儿子: 化疗是一种“分不清好细胞和坏细胞的药水”,放疗是一种可以“杀死癌细胞的光线”。


孩子毕竟还是孩子,起初儿子会感到害怕、恐惧。后来,小熊又通过心灵和宗教的力量来安慰儿子,对儿子进行了死亡教育。


小熊:人都会经历生老病死,只不过有人离开的早,有人离开的晚,妈妈也不能永远陪着你。虽然现在你觉得离不开妈妈,但等你长大了,会有你的利百加陪着你的(小熊儿子小名叫以撒,利百加是圣经中以撒的妻子)


儿子:利百加在哪里呀?


小熊:长大以后你就会遇见她。


儿子:那等你去天堂了,你会想我吗?


小熊:会呀,虽然妈妈离开了,但是妈妈在天堂看着你,每天都会想你,以后我们在天堂也会再见面。


小熊的儿子了解妈妈的病情,面对疾病和死亡,他说:“妈妈如果你死了,我们会有短暂的分离,但将来还是会再见面的”。



“我68岁时,爸爸都死了”


——五月,肉瘤爸爸,生病时儿子3岁


确诊后,五月感觉跟儿子在一起的时光可能掐指可数了。与其对他严厉,不如宠着他,在自己有生之年给儿子留个好印象。


但父母之爱子,则为之计深远。五月在平时非常注重培养儿子的男子汉气概和未来独当一面的能力。五月告诉过儿子自己生病,但是孩子年纪很小,不懂得生病跟死亡的关系,于是也没有再继续跟孩子解释。孩子在家人的呵护下,无忧无虑地成长着。


但因为放心不下儿子,五月时不时会有意地提到“死亡”这个词,来试探儿子的反应。


有一次,儿子在学校观看了消防教育片后,五月顺势问到:“如果爸爸在火灾里被炸死了怎么办?”


儿子却说:“炸死就炸死了呗”。(小编笑了,儿子心真大。)


后来,儿子刚刚学算术的时候说:”我4岁,爸爸36岁,那我36岁,爸爸几岁?” 五月回答到:”68岁了。“儿子于是又问:”我68岁,爸爸几岁?” 五月说:“爸爸都死了。” 然后儿子就记住这个梗了,又去跟妈妈和奶奶说,因为避讳死这个字眼,儿子总会受到批评教育。


五月觉得儿子年纪太小,心又大,所以隐瞒或者坦白效果差不多。


“用游戏为你建造一座城堡”


——归多,肺癌爸爸,生病时儿子3岁


从确诊那天起,归多就决定不告诉儿子自己生病,可是每天和孩子生活在一起,该怎么隐瞒自己的手术、化疗、脱发问题?


归多想到了电影《美丽人生》,又想到儿子最喜欢听爸爸给他读打怪兽的绘本,归多决定也要为儿子打造一座游戏城堡。



治疗的第一步是安装输液港,归多告诉儿子,在一个很远的城市,人们发现了和动画片里一样厉害的怪兽。归多带着儿子去了医院,委托医生一起告诉儿子,要往爸爸身体里装入一件能够打伤怪兽的光波发射器。为了防止儿子去按“发射器”,医生特意告诉儿子,这个发射器有使用次数限制,不能总去按,不然到了战斗中就不能使用了。


回到家里,归多看到儿子好奇的盯着自己脖子上的输液港,就主动邀请儿子摸一摸,谁知儿子竟然拒绝了“现在不能按,要留到爸爸和怪兽打架时才能按”。


后来的一切都显得顺理成章,去手术是去和怪兽战斗,脱发是因为战斗中受伤,吃药是因为受伤了要治疗,现在归多正等待着城堡全部完工,告诉儿子所有怪兽都已经被消灭的那一天。也许未来的某一天,归多会和儿子一起回忆起在这段最黑暗的日子里,就算死亡近在眼前,爸爸依然用生命和智慧保护着孩子的纯真和笑脸。


“你们为什么都不告诉我”


——小空,妈妈患胰腺癌,16岁


小空刚刚开始了高中住校生活。有一天,他的手机被妈妈的信息轰炸了,内容从认真吃饭、按时睡觉,到认真学习。面对这样的唠叨,小空感觉很不耐烦,直接删掉了所有的消息。


又过了一段时间,小空在上课时接到了妈妈的病危通知。时间好像忽然静止了,小空不记得自己怎么到了妈妈病床前,也不记得妈妈是怎么离开的,只记得妈妈瘦弱的身体和已经说不出话的神情。


后来,小空才知道妈妈患了胰腺癌。那些删掉的短信,都是妈妈躺在病床上忍着剧痛一字一句地打出来的。


小空问爸爸:“为什么你们不告诉我妈妈生病了?如果你们告诉我,我能够有个准备,还能陪妈妈一段时间,还能留下妈妈发给我的信息,可是现在我什么都没了”。



 “在天堂里,大家都过的很开心”


——花卷,乳腺癌妈妈,生病时儿子1岁


花卷生病后和老公商量了很久,决定不告诉孩子自己生病的事,不想让这么小的孩子内心背负超出他年龄的事情。


到现在,花卷生病已经三年多了,儿子仍然不知道妈妈的病情。


但是花卷平时并没有忽视对儿子的死亡教育,在孩子懵懵懂懂问“人会不会死”时,花卷就抓住机会告诉儿子:“每个人来到这个世界,都有自己的使命,使命完成后会去一个很漂亮的地方,那个地方就叫天堂。在天堂里,大家过得都很开心。


 儿子又问:“那些灭绝的恐龙也去天堂了吗?如果我们去了天堂,可以玩一玩再回来吗?”     


“请不要碰我妈妈的手臂,她会痛”


——小小,乳腺癌妈妈,生病时儿子四岁 


小小的手术很大,手术后一段时间左手手臂不能活动,轻微的触碰就会非常疼。


当时孩子还很小,并不能理解妈妈的病情,经常要妈妈抱。但是小小还是告诉孩子,自己的手臂很痛,不能抱她,也不能被碰到。


(图:小小手术后照片)


虽然不知道妈妈生了什么病,但自从孩子知道妈妈的手臂会痛,每次在家里,就会轻轻地帮妈妈吹一吹。如果出门人多,小小的人儿就会像个小大人一样,护卫在妈妈的手臂前,跟周围的人说:“请不要碰我妈妈的手臂,她会痛”。


对于年纪太小的孩子,不必纠结是否坦白病情。像小小一样,面对癌症治疗带自己身体上的变化的问题,直接告诉孩子,有时会得到意想不到安慰和答案


PART TWO 他们的方法


无论选择向孩子隐瞒还是坦白,癌症治疗都会带来很多身体身体上的改变,该如何向孩子解释?这次,我们也想和大家一起分享一些简单的方法。


如果你的孩子还很年幼(2~6岁)


这个年龄段的孩子还不能很好的理解疾病,但是他们会感到家人的变化,父母可以采取轻松愉悦的方式告诉孩子这些变化。


1. 哄骗大法


父母们可以采用可爱的、善意的谎言,比如最难以掩饰的脱发问题:


  • “天气实在太热了,剃光头凉快。”


  • “爸爸的发型实在太难看了,必须要换个新发型。”


  • “爸爸今天烧饭时想宝宝,不小心把头发都烧掉了。”


  • “妈妈想和宝宝一样当男孩子,所以把头发都剪掉了。”


2. 欢乐大法


Cici(乳腺癌患者)有两个可爱的孩子,一个6岁,一个2岁。在化疗之前,Cici就开始和孩子们一起看动画片《聪明的一休》,带着他们一起认识光头。


脱发后,Cici和孩子们又一起模仿一休哥打坐解决难题,因为光头,Cici的表演特别逼真,孩子们很自然地接受了妈妈的光头,一家人还玩得其乐融融。



什么?你说《聪明的一休》是老动画片,孩子不喜欢?是日本动画片,你不喜欢?


别着急,光头还不好找吗?  现代的光头强虽然有点挫,但是所有的孩子都爱。还有,其实灰太狼和红太狼也都是光头戴帽子。


除了动画片,有不少绘本中都有关于死亡教育的内容,比如《祝你生日快乐》(作者:方素珍)故事讲的是一个患癌症的女孩儿,因为常常吃药、打针,头发都掉光了,所以戴着一顶帽子。



总之原则就是以一个相应年龄段的孩子能接受的、轻松愉悦的方式告诉他,让他了解父母出现的变化并不是一件可怕的事情,而是一件正常甚至可以是一件很有趣的事情。


3. 秘密大法


有的病友不希望亲友过多了解自己的病情和治疗,那就和孩子一起约定,爸爸或者妈妈生病的事情是独一无二的,是家里的一级秘密,千万不要告诉别人。一起保守一个小秘密的乐趣也会转移孩子对于这个秘密本身的注意力。



 如果你的孩子已经长大(10岁左右或以上)


这个年龄段的孩子已经能够理解,甚至帮助父母缓解遇到的困境,我们可以采用更积极的方法来解决这个问题。


1. 把苦难变成乐趣


很多家庭为了陪伴病人度过脱发关,都曾经不约而同的采用了一个方法:全家人和病人一起剃光头,一起扮丑、扮美,一起挑选假发或者帽子,一起拍照纪念,把苦难变成乐趣。


(图:病友全家一起剃了板寸)


2. 共同面对人生困境


你可以把与疾病有关的正确信息告诉孩子,甚至请求他们的帮助,比如在孩子放寒暑假期间,请他们帮助照顾住院的病人,协助买饭等等。


这大概是最有效的让全家人一起分担苦难的办法了,通过行动力实现共情,对父母这是安慰,对孩子这是承担和成长。


当然告诉孩子时态度和方式很重要,如果你很坦然,孩子也会很放松,不会觉得难过。有时适当的隐瞒,告诉他们一个较早的分期,也是一个好办法。


孩子让我们有了软肋,同时也拥有了盔甲。


在人生的至暗时刻,生死在一旁翻江倒海,而我们的内心,却总是被一种力量所填满。那个力量,关于家人,关于爱。


特别感谢和我们分享自己与家人故事的所有病友们。


本文来自微信公众号:愈路(ID:celavie666),作者:晶晶,愈路聚集了一群年轻的癌症患者及家属,与大家分享科普知识和个体的困惑与喜悦,转载请直接联系首发公众号

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