杀死Mary,救活Jodie:连体婴儿的生死抉择
2019-06-08 10:08

杀死Mary,救活Jodie:连体婴儿的生死抉择

本文来自微信公众号:偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),作者: 张苹,责任编辑:曾鼎,头图来自:东方IC


1996年10月13日,一对双胞胎男孩在重庆一间乡镇卫生院降生了。可是当护士将两个孩子抱到父母面前时,他们惊呆了——两个儿子从胸口到肚脐紧紧相连,尽管他们扭动身体却无力分开彼此,四只小手无处安放只得抱在一起。他们是一对连体双胞胎,属于罕见的先天性畸形。

 

夫妻俩手足无措地带着这对兄弟来到重庆市一所医院,医生接诊后检查发现,两个新生儿的胸、心、腹有多处脏器先天性畸形,更重要的是,兄弟俩共用同一个肝脏。


在此之前,中国国内鲜有成功分离连体婴儿手术的案例,医院决定放手一搏。28天之后,刚刚满月的兄弟俩接受了分离手术。术后,弟弟健康存活,而哥哥因为先天性心脏病,最后没能留下。


即便如此,媒体仍将此视为“中国第一起成功的胸腹连体婴儿分离手术”。舆论欢欣鼓舞,医院也沉浸在胜利的喜悦中。


4年之后的英国,一对连体姐妹遭遇了相似的命运。与中国不同的是,分还是不分,在英国和整个欧洲掀起了一场法律、医学、伦理、宗教等不同群体间的激辩,并将案件诉诸法庭以寻求解决。


2000年8月8日,一对臀部相连的女婴,Jodie和Mary出生于英国曼彻斯特圣玛丽医院。Jodie的脑部、心脏和肺部发育正常,她的连体姐妹Mary则没有这么幸运——不仅脑部发育不完整,心肺也在出生不久后丧失正常功能。由于她们拥有共同的主动脉(人体中最大的动脉),Jodie的心脏为姐妹俩提供支撑生命的动力,但是长此以往Jodie的心脏将在6个月内衰竭,两人就会双双死去。


用医生的话来说,Mary“寄生”在Jodie身上,如果不尽快将她们分离,两人都无法存活;但是一旦分离,则Mary必将牺牲,但至少可以拯救Jodie的生命。


姐妹俩的父母千里迢迢从马耳他来到英国生产,正是寄希望于英国先进的医疗技术能同时救活两个孩子。而医生的诊断对他们来说无疑是沉重的打击,作为虔诚的天主教徒,他们无法想象“为救活一个孩子,另一个必须死去”的做法,宗教信仰驱使他们做出放弃手术的决定,他们表示:“我们相信天主,就让天主的旨意来决定我们孩子的命运吧。”


然而,医院对此有不同看法,医生们认为与其让两个孩子都死去,不如至少挽回其中一个的生命。彼此僵持不下,医院决定采取法律途径,把这起案件交给法院,希望能寻求法律的权威强制实施分离手术以挽救生命。


一、谁来决定分离手术能否进行?


也许有人会认为,连体姐妹婴儿作为未成年人,难道不是理所当然地由父母来做医疗抉择?但如果父母的意见在医生看来是违背医疗科学或医疗伦理,那么究竟由谁说了算,是法官吗?传统中华文化认为“清官难断家务事”,那么法庭能强行干涉这样一桩“芝麻绿豆”的“家务事”吗?


分离手术不论施行与否,都会对连体婴的生死形成重大影响。而任何会造成他人死亡的行为都极有可能是不合法的“谋杀”,除非有很强的理由来支持它的合法性,例如必要而非过当的自卫。


此案中手术可能造成让Mary死亡以拯救Jodie的结局,姐妹俩的生命孰轻孰重,这个问题不只是家务事,更不容父母或医生爱怎么做就怎么做,它涉及的是法律应该保障每一个人的生存权。


孩子是父母的,无论他们主张内容为何,他们对这个问题的看法都应受到高度的尊重。可是,父母的决定权不是最终的,如果违背子女的最大利益,法院有权推翻。


英国儿童法明确表示,“儿童医疗上的决定是父母的义务,父母拥有决定权。但是,当父母的决定不利于儿童时,法院可以干涉,并做出不同的决定”。很简单的例子,当父母因为虐儿拒绝医生给孩子提供诊治时,其所拥有的医疗代理权理应被禁止。


因此,在英国的法律下,在儿童医疗权利的行使上没有任何弹性,法院必须首先关注儿童的权利,父母的利益必须置于其后。父母替孩子行使医疗决定权的前提是,应符合孩子的最佳利益。


在连体双胞胎这个案子上,棘手的问题是,分离手术无法同时满足姐妹俩的最佳利益。因而几位法官首先探讨的问题就是——分离手术是否带给连体双胞胎整体最佳利益?


毫无疑问,医生是判断本案中“分离手术是否带给连体双胞胎最佳利益”这个问题最重要的人,他们能够对分离手术对连体双胞胎带来的积极或消极影响、风险和利益提出专业看法。医疗专家的研究和预测也可以让法院获得更先进、更准确的相关知识,从而更有效地作出判断。


英国连体婴分离手术先驱Keith Roberts主张,即使连体婴之一处于“连体”才能存活的状态,也应该把他们分割开来。他认为,心肺失去正常功能的Mary可以被看成是Jodie身上的一个“先天性肿瘤”,当然应该开刀切除以确保Jodie的存活。


虽然这一观点在直觉上令很多人难以接受,但大部分医生都认同,Mary缺乏心肺功能,如果不是与Jodie相连,在出生的时候,她早就已经死亡。手术将提早结束她的生命,不过即使没有手术她也没有办法再活过几个月。


另一方面,分离手术对Jodie而言,不仅能延长她的生命,并使她在相当程度上有可能过正常的生活。


看似在这个个案上分离手术是减少伤害的行为,但值得注意的是,所谓“医生的意见”在法庭上应具有怎样的地位呢?“医生的意见”能不能得出“应该”或“不应该”施行分割手术的结论?


国立台湾大学哲学系教授孙效智对此案分析,医生只能提供分离手术施行与否对于双胞胎姐妹各会带来什么可能影响的专业意见;但对于“应不应该”施行分离手术这样的“伦理”问题,没有异于其他人的特殊权威。在法律上医生的意见应当受到尊重,但由于无法确认医生的伦理原则是否正确,这不等于说医生的意见能决定特定医疗行为合法与否。


此案只有法官们基于伦理原则,才能判断分离手术能否给双胞胎带来“最大利益”的正当合法性。


10多年后另一起连体婴儿的分离手术,腹部相连,共用一个肝脏图片来源:Newyork Times


二、Mary是被杀死的吗?相冲的伦理原则


任何一名医生都会在直觉上赞成Mary和Jodie分离手术的必要性,支持这“直觉”背后的伦理原则其实就是“较小恶原则”(principle of lesser evil),即“两恶相权取其轻”。


分离手术缩短了Mary原本就短暂的生命,但却给Jodie长久的存活机会以及正常生活的可能性;不实施分割手术则Jodie将因Mary的寄生而与之并亡。两相比较起来,分离手术是“较小恶”,故道德上是可行的。


如果进一步问,这个原则是否在“任何情形”下都是决定行为在道德上可行与否的标准,可能就需要多想一想了。英国哲学家Philippa Foot在1967年提出的“器官移植的案例”正是可以说明“较小恶原则”的使用有限制:


假设你是一家医院的外科医师,有许多病人等着器官移植,但迟迟未出现可配对的器官。救治病人显然是你的主要义务。你无意中发现,有一个年老而健康的病人,其组织配对的结果完全符合其他四个重症病人的需要——一个可以用他的肺,一个可以用他的心脏,另外两个可以移植他的两个肾脏。请问你可以为了拯救这四个病人而杀死那无辜老人吗?


大概没有什么人会同意这个作法。


人命关天,除特殊情况例如自卫,“以杀人来救人”是不能作为正当理由来追求所谓“较小恶”,这条原则也是本案中天主教官方和部分伦理学家反对分离手术的核心。


美国伦理学家Alice Dreger在给《华盛顿邮报》撰文中提到:“道德原则禁止我们在任何情形下‘以杀人来救人’,分离手术就是‘杀死Mary来救Jodie’,故是不道德的行为。允许这样的行为,就是犯了双重标准的毛病。”


上诉法院的法官也认为,分离手术造成Mary死亡,因此是“蓄意”杀人——按法律对于“蓄意”的理解,如果医生明知分离手术会造成Mary死亡而还是这么做,那么不管他们愿不愿意造成这个结果,他们都是“蓄意”杀人。


所以,根本问题是,本案的分离手术究竟是不是“杀死”Mary的行为呢?


在上诉法院判决书中记载,代表Jodie的辩护律师曾询问外科医师一个问题——当连接Mary与Jodie之间的大动脉切断后,若马上将Mary连接到人工心脏与人工呼吸器上,Mary是否能够存活?医生们基本上肯定,理论上这是可能的,但不会有人这么做,因为:


“此一特殊医疗措施只适合于能够医治的状况,或作为移植手术前的一种暂时性的措施。Mary不可能进行心肺的移植,这么小的婴儿进行这项手术还不曾听闻。即使手术可行,捐赠的器官也几乎不可能找到大小适合的。”


这段记载非常重要,因为它表明对Mary而言,分离手术的性质不是杀死她,而是割断她对Jodie的依赖。Mary的死亡是因为与Jodie分开后,医生不再对她进行任何理论上可能的维生医疗措施。换言之,导致Mary死亡的根本原因不是分离手术,而是她自身缺乏能够存活的生理功能,以及医生在此情形下“不给予医疗措施”的做法。


那么,术后“不给予医疗措施”而导致Mary死亡的行为在伦理上是否可行?


答案是肯定的。从所谓“救治无效原则”( principle of futility)来看,当代伦理学者大都肯定针对“不具独立存活能力的婴儿”或“末期濒死病患”放弃无效的医疗措施都是道德上许可的。


许多国家在法律上也反映出此一共识:对积极安乐死采取保留态度,但对于消极性的放弃治疗多有类似“尊严死”之类的立法,来合法化在特定条件下的“放弃医疗措施”。


因此,分离手术只是中断Mary的“维生设备”,对她而言,“停止医疗措施”也是伦理上所许可的。


当时的讽刺漫画抨击医生将Mary视作“医疗废物”是不人道的


三、大结局:法庭的判决


2000年8月25日,英国地方法院许可强制进行分离手术的判决。父母不服继而上诉。


9月22日,上诉法院驳回连体婴父母的上诉。Jodie和Mary的父母本来打算再上诉到英国上院(House of Lords)甚至欧洲人权法院(the European Court of Human Rights)。但9月28日他们宣布放弃进一步的抗争。


11月3日上诉法院再次驳回反堕胎组织“尊重生命联盟”(Pro-life Alliance)的非常上诉请求。(非常上诉,是刑事诉讼的特别程式,主要目的有两个:一是平反冤狱,二是统一法律见解的适用。此案中“尊重生命联盟”因对上诉法院判决不满而为双胞胎父母提供法律援助。)


11月6日在姐妹俩三个月时,分离手术由圣玛丽医院20名医师组成的团队进行,手术时间长达15小时。结果一如预期,Mary不幸死亡,Judie得以存活。


在上诉法院,这起案件判决的各种法理辩论十分严谨,判决原文超过130页,份量更见扎实。法官们可能深深体会到,这可不是大学殿堂中进行思想实验的抽象讨论,而是有关生死的真实抉择。上诉法院的承审法官Lord Justice Ward在判决书结论中指出,即使一百多页的判决书完全不具说服力,至少它的份量也使人相信法官们在这个案子上已经竭尽所能。


此事引起英国媒体广泛关注,长大后的Jodie说想当一名医生,图片来源dailymail


回到开头那个故事,重庆市那位在连体双胞胎分离手术中幸存下来的男孩,在19年后以优异成绩考入全国一流大学。在接受当地媒体采访的时候,他说:“我常常在深夜想,如果哥哥还在,我们的性格会不会一样?我们会不会读同一所大学?我们的梦想会不会有差别?”


据统计,在中国,连体双胞胎的发生率显著高于全球平均水平,也高于医疗检测水平较高的美国。但根据笔者跟医生的接触以及学术文献当中的信息,由于连体双胞胎是先天性畸形的一种,中国的连体婴分离手术被视为与唇腭裂修复术一样(唇腭裂也是一种先天性畸形),无需通过伦理审查,每一次的分离手术都那样理所当然。


这20多年来,中国医院曝出的连体婴儿手术不胜枚举。对于成功,人们颂扬医学科技的高明;对于失败,人们感慨连体婴儿命运的不幸。遗憾的是,个中命运曲折,伦理是非,是否有类似Mary和Jodie这样错综复杂的生命权利故事,尚且无人叙说。


参考文献:


[1] 孙效智.苏菲的选择-分割连体婴的伦理难题.哲学与文化,2001(5): 406-439.

[2] 张莉.从民法的角度看连体人的分离权.西南政法大学学报,2007(4):53.

[3]唐莹等.1996至2004年中国联体双胎流行病学调查.中华预防医学杂志,2007(41):146-149.

[4] 吴天福等. 联体婴儿分离手术家属主观幸福感变化及手术伦理学评估[D]. 2011.

[5]globalhealthrights.org/wp-content/uploads/2013/03/EWCA-2000-In-re-A-Children.pdf

[6]  legislation.gov.uk/ukpga/1989/41/contents

[7] Alice Dreger.Why Change the Rules For Twins Like Them? Washington Post, 2000

[8] 严艺菲等,19年前连体婴弟弟活下来今年考上川外 时常想起哥哥. 重庆晚报,2015


本文来自微信公众号:偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),作者: 张苹,责任编辑:曾鼎

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