本文来自微信公众号：果壳（ID：Guokr42），作者：大羊羊，编辑：odette，头图来自视觉中国
编者按：今年3月，果壳发布了《生个孩子，我竟在ICU住了一个月》一文，作者大羊羊讲述了自己因重度子痫在ICU命悬一线的经历，她的豁达乐观感染了很多人。
这是大羊羊的后续故事。
2013年底，生育期间突发重度子痫，且是子痫中最严重的一个分支。当时做了死马当活马医的打算，接受激素冲击治疗。出院后我恢复了正常生活，无需终身服药，各项化验指标基本正常。但由于大量使用激素，2016年底确诊双股骨头坏死，2019年实施了一侧的股骨头置换手术。
确诊双股骨头坏死，眼不见不一定心不乱
2016年底，距离那一场生死攸关的生育已有三年，孩子可爱，生活充实。忙碌的工作中，我偶尔感觉右边大胯隐痛，就像无意中磕碰的淤青，过去了也就过去了。又回想起出院时医生嘱咐过“等你这个病好了，去拍个片子看看股骨头”。赶休息日挂了个三甲综合医院骨科的普通号。
大夫很年轻，详细问了病史，谨慎地建议我拍个核磁。他说：“你这个情况还是要检查一下，毕竟之前用了那么多激素。股骨头坏死属于慢性骨病，它有三个诱因：创伤、酒精和药物。口服激素药超过一个月，建议检查股骨头。如果五年没发病，就认为激素没有带来影响。你这不才三年么，查一下，而且不建议你拍平片（X光片），直接做核磁，能更精确地确诊早期病症。”
事实证明，大夫的担忧很有道理，核磁共振确诊了双股骨头坏死一期。
每个人面对自己不了解的病症，第一反应都是掏出手机搜索一下。然而手机永远不如医生的面诊靠谱。确诊至今，我陆续看了四五家公立医院，从北京积水潭100块的专家号，到社区医院15块的便民号。每个医生都给我讲解了一些医学知识，每个医生都不约而同地叮嘱：规范治疗，别信偏方，骗钱事小，伤身事大。
曾经，股骨头坏死被称为“不死的癌症”，以癌症形容其无法根治，病人痛苦，逐渐失去行走能力；曾经，股骨头置换手术很神秘，听说远房亲戚要去美国、日本做手术，费用昂贵，舟车劳顿；曾经，“非典”后一部分病人留下了股骨头坏死的后遗症，不得不再次经历痛苦的治疗和漫长的康复。所有的“曾经”都是别人，而“现在”与我随行。股骨头坏死是慢性病，治疗慢性病，得有那过日子的心，以良好的生活习惯和依从性，换取与慢性病长期共存。
调整好心态，去除过度的恐惧和过高的期待，下一步就可以谈谈治疗方案了。
“你就正常生活吧”
确诊之后，我慌慌张张问大夫日常生活应该注意点什么？有没有药能治？吃钙片管用吗？喝大骨头汤有用吗？需要减轻体重吗？
大夫耐心解答了我的所有问题：日常生活避免久坐久站走远路，在走路和自行车中尽量选择自行车；股骨头坏死没有特效药，不要听信偏方和“神医”；吃钙片用处不大；已经确诊了就别想着食疗了；你不胖不要乱减肥，营养不良也不好啊。
大夫说：“股骨头坏死的最终治疗方法就是股骨头置换，用人工关节替代坏死的股骨头，就不疼了，能极大地提高生活质量。也有髓心减压、自体骨移植等手术，但效果都不明确，有的病人效果好，有的病人就没用，所以也不建议你做。
“股骨头坏死是一种病，它会发展的，区别只是有的人发展快些，有的人发展慢些。所以不建议你现在就整天躺着，你在床上躺一年，病情照样发展。你就正常生活吧，按时复查。你放心，股骨头坏死一辈子不治，也死不了人。”
最后我问了一个问题，也是每个病人关心的问题：我大概什么时候要做手术？大夫回答，手术主要看病人自身的感觉和意愿，如果疼痛难忍，无法正常工作生活，就要考虑做股骨头置换手术。但年轻患者要慎重，因为人工关节是有使用寿命的，50岁以前进行股骨头置换，意味着未来很可能会面临第二次，甚至第三次的翻修，手术难度也越来越大。
用人工关节替代坏死的股骨头，可以极大提高生活质量 | Mayo Clinic
股骨头坏死带来无菌性炎症，走路多了或是久坐久站，就会疼。确诊后的这两年，“骨髓水肿”、“关节积液”时时缠绕着我，这两个词看起来吓人，其实也就是和长期蛀牙差不多的疼，疼在骨头里比较深，能明确地感受到不是肌肉疼，而是在身体的更深处。我也常以手比刀剁大腿根妄图缓解。遵医嘱，疼就躺着，吃止疼药，布洛芬就行。吃了药，疼痛像退潮一样慢慢消退。
每次复查，大夫都鼓励我说发展得不算快。也告诉我激素造成的股骨头坏死，特点是发展快、痛苦大、换髋早。我说我再等等，万一以后科学发展了，有特效药了呢？大夫说别等了戏不大，这个病其实挺明确的，最终就是换人工关节。
医生与病人，就像同一个战壕的战友，劲儿往一处使，共同对抗疾病的侵袭。
这两年来，业余时间深居简出，能感觉到病情在发展，那种仿佛看着水慢慢往上淹的感觉，还是挺恐慌的，只能尽量劝自己想开。渐渐地，不用核磁共振，从X光片也能看出坏死了，骨质不均匀和小范围塌陷出现了，X光片上的股骨头变得不再圆润，病情进展到了二期、三期；从周末休息两天就能撑过下一周的工作，到死躺三天，然后出门半天就疼得走不了路，连续步行最多一千米。
当时我在家喊出了“保一八（2018），争一九（2019）”的口号，而最终，还是没争过2019年。
术前准备好，病人出院早
有了要做手术的想法，就开始紧锣密鼓地准备。住院前我在网上采购了折叠轮椅、四脚助行架（无轮款）、登山手杖，要了医院对面快捷酒店的电话。事后证明都用上了。在骨科医院看病时很自在，可以放飞自我，尽情一瘸一拐，哪怕可瘸可不瘸。都是骨病患者，谁也不笑话谁，谁也不盯着谁看，很有安全感。
2019年3月，我去了骨科医院髋关节科，向大夫表明想做股骨头置换。大夫翻看了我之前的检查结果，问了病史。然后让我面对面坐，抬膝盖，向上，向外，向内，检查髋关节的角度。谈了手术的优缺点，也谈了不同材质人工关节的优劣。
髋关节置换术在我国已经是成熟的手术，但再好的人工关节也比不上人体。人工髋关节会造成“角度缺失”，简单说就是髋关节活动的角度小了，本来能做的动作做不了了。大夫举例，盘腿、抱膝都不能做了，角度大了或外伤还可能导致人工关节脱位。
人工髋关节包括一个髋臼、一个球形的股骨头，和一根长长的柄。价格最高、材质最优的是瓷对瓷髋关节，股骨头和髋臼都是瓷的，磨损小，使用时间长。我问大夫：“换完股骨头还疼吗？”大夫说：“换股骨头主要就是解决你疼的问题，换完了就不疼了，瓷对瓷股骨头就像你家的瓷碗一样，你想想你们家碗疼吗？”
在门诊，大夫也与我反复推敲治疗计划，他说你看你这个股骨头坏死的情况，最多也就三期，虽然开始塌陷了，但形状还有，功能也还行，现在换有些可惜，一般我们等全部塌陷了才换呢。说着指指我身后架双拐的病人，你看，她都塌陷了也没换。
好几个大夫觉得可惜，只有我自己知道天天上班天天疼，数着步数过日子。别人的朋友圈打卡一万步，而我每天醒来都是一个倒计时。
最后，医生提出再拍一次核磁共振。他说，一般股骨头坏死都是先发生在股骨头的上面，也就是承重面先塌陷，现在有一种手术，把你自己的股骨头转一下，把塌陷严重的那面转到下面，能晚几年再换。听得我一愣一愣的，感觉特别魔幻。可惜的是，核磁共振结果显示，我的股骨头四面八方都糟了，没法转。最终还是确定了股骨头置换手术。
住院前我妈听说骨科医院不能由家属陪护，焦虑得不行。我和她谈了话。大意是我们日子还要过下去，我们还会越来越好。治病的事，家属能做的不多，治疗费准备好，留存各种单据证明。保持充足精力，维持生活常态，需要用钱的时候脑子不能乱，需要用人的时候人要充足。准备好备用人、备用钱。
用平常心对待手术，对待疾病。尽量把自己放在一个科学的医学流程上，放在成熟的医学体系中，是最安全的。不是说没有风险，但概率对个人来说没有意义。就像传送带上的一个零部件，完成该做的检修，安全上安全下，术后再慢慢休养。
准备钱粮的事交给家属；治病手术的事交给医生；接受治疗、忍耐病痛、术后康复交给我。病人要做的是走好自己的节奏，重建自己的生活。不能总想着“啥都不能耽误”，会特别累，而且该耽误还一样耽误。治病并不是一条道走到黑，而应该越走越明朗。
术后5小时下地的“快速康复”
手术前一天照例签字谈话。麻醉大夫说：“你年纪轻，身体基础条件比较好，符合快速康复的条件。明天我们用目前最先进的神经阻滞麻醉，这个技术你也可以去查文献什么的。神经阻滞麻醉只麻术腿，并且尽量做到只麻大腿。采取全麻复合神经阻滞的方式，让你早日下地，减少术后风险。”
我谈了上次手术麻醉后难受了好几天还吐了，还谈了我自己的恐惧：“又怕疼，又怕晕，对镇痛泵又爱又怕”。麻醉大夫说：“让你不疼很简单，让你不疼还具备腿的功能，才是我们的目标。”最后麻醉大夫做主没给用镇痛泵，事实证明效果也很好。
主管大夫话少，主要是谈手术风险。听着各种奇形怪状的小概率手术风险，令人只想抱头鼠窜。谈完了大夫回手一指，大羊过来，你第一个签字。
手术没插尿管，我偷偷高兴了好半天。躺在麻醉室里大夫让侧身，从后腰偏一点的位置刺入一根长针，然后拨一拨，我的大腿肌肉就跳一跳；第二针扎在屁股上方，拨一拨，我的小腿肌肉就跳一跳。仿佛回到了中学生物实验课，青蛙的腿也是这么跳的，原来青蛙的神经也酸疼酸疼。主管大夫带着口罩走过来俯视我，大羊啊你紧张吗？我说不紧张，好像还笑了一下。打完药等麻醉上劲儿，就平躺着看外面是个大晴天，天可真蓝哪。
推进手术室，一个深呼吸，噗，再醒来就已经回病房了。
没有一劳永逸的疗法，都是新问题取代旧问题
醒来回到病房，不头晕也不恶心，神志清醒，情绪稳定，不饥不饱，内心一片明澈。每次手术，特别爽的就是这种两世为人的重生感。到了傍晚，天快黑时，麻醉医生蹭蹭蹭地走来了。先问大羊你怎么样？有不舒服吗？我说都挺好不恶心也不疼，术腿没感觉是木的。
“给你做这个神经阻滞麻醉和微创手术，目的就是让你早下地，减少并发症，预防血栓，快速康复。所以你可得动啊，可得下地啊，你可不能懒！”我听得一腔热血，当场架上四脚助行器就窜到地上。在狭窄的病房内，我妈和护工一左一右保护着，护工帮我一下一下踢着麻木的脚，我就在地上蹭行了几步。这是我术腿的一小步，也是我治病生涯的一大步。后来听护士说，我是下床最早的病人，我可棒了。
随着术腿逐渐恢复知觉，第二天就能坐马桶了。因为没有卧床，所以恢复得特别快。主管大夫来看我，说由于我骨腔太细，最小号的柄也插不到头，所以两条腿不一样长，这件事在出院后的康复中，花费了我很多精力和时间。
术后四天出院，能坐轮椅，比上次出院时叫120担架舒适得多。术后八天换药，这中间四天，就住在医院对面的快捷酒店，我个人感觉是这次手术期间花得最值的一千块钱。一个完美的过度，避免来回折腾。换完药我是自己爬楼梯回家的。
术后两周拆线，只拆一针，其余是可吸收线。微创手术伤口不过十厘米，十分小巧。大腿前侧开刀，养病躺着也很方便。
术后一个月复查，大夫问，你还用拄登山杖？他帮我拿着，看我又走了一圈，然后说，你还是瘸啊，两条腿不一样长。我说垫鞋垫了，瘸我不怕，不疼就行。大夫摇摇头，不对，如果长期瘸，容易把腰扯坏了。我问大夫，以后我还能用蹲式厕所吗？他又让我抓着病床试着下蹲。“下！下！下！”随着大夫的口号，我缓缓地蹲到底，髋关节丝滑流畅，像德芙巧克力，像手打虾滑。大夫留作业，让我回家练蹲起。
术后三个月复查，大夫说你骨盆歪你发现了吗。然后又看了脊柱，发现我自己把鞋垫垫多了。大夫嘱咐：你两条腿差不了那么多，现在你要做的就是练习正确的走路姿势，一点一点撤鞋垫。他拿一张X光片当尺比着给我看，然后问：你什么时候再换那条腿？提前告诉我，我手术给你找齐。我反复表示不急着做左腿，左腿不疼，能拿鞋垫找齐的事，不拿腿找齐。诊室气氛一片温馨。
命运如水人生如船，生活总要继续
这几年来治病的同时还在屡屡添病，确诊股骨头坏死四个月后，一次偶然的机会，发现了一枚骨肿瘤，于是做了骨肿瘤手术，亲身体会了“世界上最美的话不是'我爱你'，而是'你的肿瘤是良性的'”。肿瘤术后两年输液还没完成就做了股骨头置换，有种一门课还没修完又开新课的感觉。命运如水人生如船，总是被推着走。
从这几次复查中我体会到，治病不是一劳永逸，手术也不是终极武器。作为病人，不能期待手术和治疗解决所有的问题，永远是新问题取代旧问题，需要病人和医生一起探索，不断纠正。世界上不存在一种疗法，能让人的肌体恢复到20岁，我们的身体状况，是基因、环境、经历、习惯的合力塑造的。通过治疗，缓解痛苦，恢复功能，提高生活质量，才是切合实际的目标。
而我自己，不仅是社会的普通劳动者，是病人，更是父母的女儿，孩子的母亲，我也在一次次和疾病抗争的过程中，体会到了生活苦辣酸甜交织的趣味，期盼能变成更好的人。
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