《好死不如赖活着》:一个艾滋病家庭的一年
2019-12-02 07:27

《好死不如赖活着》:一个艾滋病家庭的一年

本文来自微信公众号:果壳(Guokr42),作者:黎小球,题图来自:纪录片《好死不如赖活着》


“我想跟踪拍摄一个艾滋病人家庭……反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类,他们比正常的生命更需要理解和支持。”——导演陈为军


2001年初夏,阳光还不算太炽烈。春种已过,秋收未到,白日的文楼村安静得能听见树枝摇摆的声音。


村里一处普通的农家小院里,晾衣绳从这头延伸到那头,农具、木板车、凳子、鞋袜……各种东西散乱地放在地面上,像是许久没有好好收拾一番了。院子最里边儿是矮小的平房,门口的红色对联儿在风吹日晒下褪了色,变得残缺不全。屋里没有电灯,有些暗沉。


文楼村位于河南省驻马店市上蔡县,是中国最早被发现的艾滋病村。平房是马深义和雷妹的家。


 一家五口,只有一人幸免于难 


2001年是马深义和雷妹结婚的第九个年头。用雷妹的话说,当初的马深义除了一身衣裳,啥也没有,靠抬点肉、抬点酒,给老丈人抬点彩礼,就把自己娶了回来。


“我当年可红火……我当年的照片都没有了。”坐在院子里的雷妹回忆起往事,脸上突然有了一丝少女般的羞涩。


此时的雷妹已经病得很重了,衣服掩盖不住她的瘦骨嶙峋。挣扎着从床上起来后,她先是去拜了拜神,然后或许是外面阳光和煦,她并没有继续回去躺着。



从床上起来后,雷妹开始拜神,她说这样能让自己舒坦、得劲。


家里有三个孩子,大女儿马宁宁上二年级,脸上肉乎乎的;二女儿马荣比姐姐闹腾,时常嘻嘻哈哈唱着歌;小儿子马占槽还不会走路,也不会说话,经常光着屁股在院子里爬来爬去。


上世纪90年代初,村里掀起了“卖血脱贫”的风潮。为了维持生计,马深义和雷妹也加入了卖血大军。那时的采血通常是“血浆采集”,也就是在采血后分离出血浆,再将血细胞回输入人体。而在这个过程中,一些采血站会重复利用输液管和针头,这让包括马深义和雷妹在内的很多村民因“血液传播”感染了艾滋病病毒。


在当下,艾滋病以“性传播”为主,但上世纪八九十年代,“血液传播”是艾滋病的主要扩散途径。


那时,艾滋病相关的母婴阻断技术还没有推广。在不知情的情况下,马深义和雷妹又孕育了两个孩子,也就是马荣和马占槽,而他们都因为“母婴传播”感染了艾滋病病毒。大女儿因为出生在两人卖血之前而幸免于难。


一家五口,只有大女儿是这场灾难的幸存者。


  一天一天地“熬”着  


马深义说,村子里有“五多”—— 卖血的多、发病的多、小孩失学的多、孤男寡女多、孤寡老人多。


上世纪90年代的血灾,让这个村子深受其害


从感染艾滋病病毒到发病,潜伏期的长短因人而异,短的可能只有几个月,长的可以达十几年,平均8~10年。这是人体免疫力和病毒斗争的过程,什么时候病毒占了绝对的上风,艾滋病相关的免疫缺陷症状就会表现出来。


马深义还没有什么明显的症状,雷妹却已经在想自己的身后事了。她已经发病了,会在一声又一声的呻吟中突然大笑两声,因为觉得心里不得劲,笑笑得劲。


1997年,多种抗病毒药物联合使用的“鸡尾酒疗法”成了艾滋病的标准疗法。但在中国,艾滋病相关的免费药物治疗开始于2004年,在这之前,由于相关药物只能靠进口,费用十分昂贵,月花费在几千到上万元,穷人们很难负担。


南边诊所的医生告诉马深义,小孩没希望了


而纪录片拍摄于2001年。没有什么好的治疗方法,雷妹会去村西的免费诊所挂吊针,去的方式是马深义用三轮车把她送去,再用同样的方式把她接回来。


雷妹以前的愿望很简单,这辈子有吃的、有喝的、有穿的就行。而现在,雷妹的生活,需要直面的是“死”字。


由于艾滋病,她的兄弟死了,村东边的李富也死了,村里的空地上,一座一座的坟头冒起来了。雷妹觉得自己应该也熬不过这年冬天。


雷妹现在的愿望是孩子们能好好的


由于抵抗力低下,马占槽也一直腹泻,吃东西就拉,在屋里或院子里玩的时候,他的屁股下随时可能出现一滩水样的便便。马深义听人家说,出生就携带艾滋病病毒的小孩儿,只能活到4岁。


即使还没有发病,绝望下的马深义也想到过死:“我感觉呀,我死了才最好,要按我的想法,我估计我的下半生,我这一生就算完了……”。


可家里还有三个年幼的孩子,他还是一天天地挺过来了。马深义没法外出打工,家里的田地一个人也顾不全,日常开支不够,他只能时不时地去县里要点救济,有时候是100元,有时候是50元,有时候是一床被子。


秋天来了,是个丰收年  


熬过夏天,到了秋天。


体重的急速下降是艾滋病发病期的典型症状之一,雷妹更消瘦了,也很少起身了,还有些神志不清,家里的木板车成了她的另一张“床”。秋日的下午,马深义用木板车把雷妹从屋子里“运”了出来,似乎想让她见见天光、晒晒太阳。


喂雷妹喝奶粉的马深义


马深义兑了些奶粉,喂给雷妹喝。喝了两口后,雷妹继续躺在木板车上,目光空洞。苍蝇嗡嗡地叫唤,停留在雷妹的身上、脸上,可是她已经没有力气赶走它们。


这年是个丰收年。马家院子里堆满了丰收的玉米,在阳光的映照下呈现出暖暖的金黄。宁宁带着弟弟妹妹在这金黄中欢快地玩乐,欢声笑语飘荡开来。


院子里的玉米堆,成了孩子们玩乐的天堂


在这个被艾滋病包围的家里,唯一的幸免者宁宁总是格外让人担心。


作为家里最大的孩子,宁宁会帮忙照看弟弟妹妹。这天,她手里捧着一碗面,一边喂弟弟,一边自己吃,用的是同一双筷子。


宁宁正在喂弟弟吃面,大大的面碗衬得宁宁的手特别小


邻居东善正好来家里做客。尽管一般的生活接触,如共同吃饭、共用餐具,传染艾滋病病毒的概率基本为零,但看到这一幕的东善还是让马深义注意点,最好把宁宁的碗筷隔离,比如碗买一个单独颜色的,筷子用小线绳栓一栓。


“宁宁,你知不知道妈妈得了什么病呀?”


坐在木凳子上的宁宁摸了摸额头。


“一点都不知道?”


“嗯……”


 清冷的秋夜里,雷妹死了  


盛夏的时候,雷妹喂马占槽喝水,让他叫“妈妈”,可那时,小家伙还不太会说话。中秋夜的时候,马占槽已经会吱吱呀呀喊爸爸了。


雷妹曾让儿子叫“妈妈”,可那时他还不太会说话


可雷妹却没能等到那一声“妈”。2001年农历八月三十,临近霜降,雷妹死了,死在诊所里。她离开时,马深义就在旁边,这是他这辈子第一次看人断气。


这年的玉米五毛五一斤,家里的收成能卖五六百元。雷妹的寿衣花了一百五十元,是马深义亲手给她穿上的。


生前,雷妹想照个大些的相片,等自己死了以后,放在桌子上。她怕不留个纪念,小孩长大了,连妈妈的照片都没有。可是,一切还没来得及,雷妹就走了。后来桌子上放着的是一张纸。


用纸做成的牌位,上面写着“马氏妣雷妹之神位”


马占槽小,还不知道哭,二女儿也不懂,之后一些天看妈妈没在家里,还问爸爸咋还不去西头诊所找妈妈。


雷妹去世三十五天的时候,马深义带着两个女儿为她上“五七坟”。烧纸钱的时候,宁宁突然大声哭了起来。


又是一年春节  


日子过着就又到春节了,村里开始不时地响起鞭炮声,炊烟从农舍的屋顶袅袅升起,然后消散在空中。


马深义割了十来斤肉、八九斤鱼,这是这年的年货。他还是那一身有些单薄的旧衣,却给三个孩子穿上了新衣服,他问二女儿:“你知道啥子叫过年吧?过年,吃肉,买花衣裳……”



过年了,孩子们穿上了鲜艳的新衣服。


宁宁的成绩单也下来了,新的一学期,她是班里的第五名。夏天的时候,马深义曾说,要是宁宁年底能考个八九十分,就给她买个新书包。而此时,卧室墙上挂着的红色新书包格外抢眼。


家里刚办过丧事,依据习俗,门联儿什么的还不能用红色的纸写,于是家门口挂上了新的、紫色底的门联儿,屋里也贴上了“满园春色”、“出门见喜”、“身体健康”。


点燃鞭炮,噼里啪啦一阵,然后饺子下锅,新的一年又开始了。



“蛇年过去了,马占槽在这一年里,终于学会了直立行走,而这个家庭中唯一的幸存者,他的大姐马宁宁,也在这一年里知道了什么叫艾滋病,知道了什么叫生死离别。”


你看见衰败,你看见死亡,你看见平凡而又离奇的人生,你也看见马深义抱着孩子在好好过。


“什么是艾滋病?”


“一种传染的病,传染……”宁宁抱着弟弟回答到。


“这病可怕不可怕?”


“可怕。”


“你知道弟弟是不是艾滋病?”


“是的。”


“妹妹呢?”


“是的。”


“爸爸呢?”


“是的。”


“你呢?”


“不是的。”


“是谁告诉你的?”


“俺爸。”


“你知道妈妈因为什么死吗?”


“得病。”


“什么病?”


“爱死病。”(因人容易死去,当时会这么称呼艾滋病)


“你不怕弟弟妹妹传染你?”


“不怕。”


“为什么?”


“……”


后记


纪录片《好死不如赖活着》拍摄于2001~2002年。


1998年10月,《中华人民共和国献血法》实施,2006年3月,《血站管理办法》施行,这一系列血液安全管理法律法规的颁布,有效遏制了采血、供血中的艾滋病传播。


2004年,中国正式施行“四免一关怀”政策——“免费抗病毒治疗、免费自愿咨询检测、免费母婴阻断、艾滋病遗孤免费就学以及对艾滋病患者家庭实施关怀救助”。这个政策是艾滋病防治最有力的政策之一。


随着新药物以及新疗法的不断问世,艾滋病已经从当初的不治之症转化为了可控的慢性病,药物费用也大幅降低。


而对于纪录片中的这一家人,从2004年起,《南方人物周刊》会每年对他们进行回访。


纪录片拍摄10年后的2011年,大女儿19岁,二女儿和小儿子分别读初一和小学四年级,并没有像马深义之前听说的那样“只能活4岁”。在每天服用抗艾滋病药物的情况下,两个孩子除了容易感冒之外,没有别的症状。


最后一次回访是在2016年,马深义表示,不想再每年被揭一次伤疤,于是持续12年的追踪结束。


尽管我国艾滋病防治工作取得了明显的成效,但这个疾病并未离我们远去。2018年11月23日,国家卫健委新闻发布会指出,截至2018年底,我国估计存活艾滋病感染者约125万,估计新发感染者每年8万例左右,性传播是主要传播途径。艾滋病病毒携带者,依然是被恐惧、被误解的一群人,他们和这种疾病都需要更多的理解,艾滋病防治也需要每一个人的共同努力。


文中图片均截图自纪录片《好死不如赖活着》,B站可观看。


本文来自微信公众号:果壳(Guokr42),作者:黎小球

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