赴英治病人群调查:卖掉一套房,480万换来儿子一条命
2019-12-18 11:04

赴英治病人群调查:卖掉一套房,480万换来儿子一条命

本文来自:腾讯新闻棱镜深网,Photo by Aditya Romansa on Unsplash


面对白血病等疑难重症,一些中国家庭远赴重洋,不惜万金,给自己或至亲续命。


2018年7月,《棱镜》推出“赴美治癌人群调查”系列,关注富豪群体前往美国接受全球顶级治疗这一现象。


相对美国来说,英国是另一个先进医疗服务市场,“性价比更高”,花费更少,吸引到越来越多的中等收入家庭。


“我们决定去英国。”


王成的7岁儿子得了白血病。病房交叉感染、血液供应困难,这些在国内就医时遇到的问题看似不大,却可能要了儿子的命。


王成几经考虑,还是不想冒险。


2019年5月,他向伦敦大奥蒙德街儿童医院递交儿子病历,获得反馈结果;6月,为儿子办妥出国手续;7月见到医生,继续化疗;10月完成骨髓移植手术,预计次年1月回国。王成儿子在英国医院享受到的医疗条件,比英国本地人要好:儿子不必经历漫长等待,直接入院治疗,获得一间单人病房,以及得到多学科会诊的专业治疗方案。


相应的医疗费用支出高达480万元人民币。


王成考虑过美国就医,但波士顿儿童医院340万美元(约2400万人民币)的治疗报价,直接打消了他的念头。


美国是富豪阶层的医疗选择,英国则适合王成这样的中等收入家庭。而且,英国医疗系统在发达国家中相当靠前。据英联邦基金2017年的报告,在与美加德法澳等共11国的比较中,英国综合排名首位。这一报告从医疗过程、可及性、管理效率、公平性及保健结果等多个方面对国家医疗体系进行评价。


就王成来说,英国就医的花费比国内高出数倍,但他给儿子换来更新的药物、更好的护理,以及生命存续的更大可能。


当然,这也让他在南方奋斗20年的家底基本“清零”。


赴英治病的动机


王成这样解释带孩子出国治病的动机,“改变不了客观现实,只能改变自己的选择。”


2019年3月,在颈部淋巴结持续肿大一段时间后,王成儿子被确诊为白血病,俗称“血癌”。王成心急如焚,把孩子送进南方一家著名的儿科医院。


对于艰难的治疗过程,王成已经做好心理准备,但随之而来的各种问题,让他措手不及。


第一个问题是输血。


白血病患者在开始骨髓移植治疗后,用血须得跟上,否则将有生命危险。2018年,相对比较变通的互助献血政策实施20年后正式取消。


 “以前,献一袋血可以从血库拿一袋血回来;现在必须排队,有人排着排着,(身体里)血小板没有了,脑出血,就去世了。”王成说。


血小板是血液成分之一,基本功能是帮助身体止血。王成曾托人走特殊渠道给儿子搞到了急需的血小板。这毕竟不是常态,他没法把儿子的性命总寄托在人情上。


另一个问题是病房环境。


骨髓移植之前,患者需接受化疗,杀伤肿瘤细胞,以便后续移植的造血干细胞正常发育。但化疗使得人体免疫力降低,病人容易被感染。“我儿子因为这个问题进过重症护理病房(ICU),那是‘最黑暗’的时刻。”


王成跟医生商量,希望让儿子独享一个病房,避免多人共用病房造成交叉感染,“一天给你一万块”。医生的回复很干脆:医疗资源有限,“不可能,你是谁都不可能。”


再一个问题是药品。


王成希望儿子能用上国际大厂生产的原研药,“安全性更高,副作用更低”。但是,一些最新的原研药暂未通过中国药监部门审批,国内无法上市;另一些原研药即便过审,就诊医院并未采购,也用不上。


“即使去香港把这些药买回来,医生也不会给你打。”王成买得起高价原研药,但也无可奈何。


他考虑过,是否把孩子转院到北大人民医院,或者道培医院。前者在中国权威医院榜单上,血液学科排名第二;后者则由著名血液学专家陆道培领衔,专治血液疾病。


这两家医院的诊疗水平毋庸置疑,但如果南方的医院都得“人挤人”,那就更别提北京这类医疗资源集中的城市了,“那里人更多。”


不只是王成头疼,来自北京“工薪家庭”的李东夫妇同样遇到这些问题。


李东女儿患有生殖细胞肿瘤,此前在北京一家私立儿童医院就诊,随后转诊至附近的公立儿童医院,“生殖细胞瘤对化疗敏感,很快开始化疗。”


李东考虑到女儿年纪尚小,希望使用副作用更小的药品,医院没法满足,“所有孩子都用一样的药,没有特殊服务,找谁也没用。”李东夫妇同样不忍心孩子与其他23名小朋友共用病房。


李东最终选择去往英国,让女儿入住伦敦大奥蒙德街儿童医院。在那里,女儿用上了副作用更小的化疗药品,医生也给出更多时间与他们耐心沟通。待六期化疗结束后,李东夫妇将决定是否切除女儿的肿瘤。


英国医院对细节的重视让到访的中国病人很安心。


例如,英国医院病区通通装有层流净化系统,以保证空气质量,孩子和家属都不用戴口罩;再如,医护人员大量消耗橡胶手套和消毒湿巾,以保证卫生。


找到更高存活可能


王成一直担心的病房环境、血液供应和药品选择问题,都在英国得到解决。


最关键的是,关于白血病的治疗方案,“中国各地的治疗方案和药物基本相似,”王成想为儿子找到一个“变数”,寻求合适的治疗方案,让儿子获得更高的存活率。


医院提供给王成的“变数”是多学科会诊制度——依靠各个领域的专业人士,为病人共同制定诊疗方案,尽可能避免单一科室医生因经验所限而造成的误诊。这些专业人士可能来自影像科、放射科,或者特定的肿瘤科,此外还包括护理团队、营养师等。


伦敦大学学院的心血管影像学教授泰勒(Andrew Taylor)说,临床医生或科研人员都没有针对病人治疗方案的最后决策权,“决策权永远在多学科会诊会议。”


在该医院就诊期间,儿子拉过几次肚子,王成没有从主治医师处立即获知原因,“主治医师说:我不知道,我要等微生物专家;微生物专家来了,说要听化验科专家的看法。”包括孩子的化疗和移植,都是相关科室共同讨论,“大家都是协作者,对结论都很慎重。”


儿子在化疗指标合格后,很快配型进行了骨髓移植。


王成说:“感觉天亮了。”


国内一些民众将北京上海的医生当成“救命稻草”,诸如钱洁这样的人,开始将英国当成“最后的希望”。


钱洁7岁的侄儿在一次旅游途中突然昏迷不醒,“七天转了四家(国内)医院。”西南地区一家著名儿童医院想办法让孩子苏醒了,几进几出ICU,却依旧“没有确诊,孩子意识不清楚,都不认得我们了”。


常年在云南打理生意的钱洁决定放下生意,最后拍板,带着侄子去往英国。英国的医生确诊孩子患有“自身免疫性脑炎”,尽管部分病理指标并不符合典型的病征。


诊疗已经开始,钱洁在等待侄儿的消息。


“NHS”打开一道门


就像钱洁的侄儿,这些去往海外的病人在国内时已经危重,能否在英国得到及时治疗?


英国医院给出的解决方案是通过独立的私立病区为自费病人提供服务,海外自费病人不必与英国本地的医保病人一样,经历“NHS”全科医生转诊、非急诊排队等漫长流程。


“NHS”代表的是国民保健服务(National Healthcare Service),整合了包括医院、医生、护士和药剂师在内的多个涉医机构和群体。


2012年伦敦奥运会开幕式上,大约600位医生和护士出场,在体育馆草坪上载歌载舞,共同拼出缩写词“NHS”,这是大英帝国在向世界展示引以为傲的医疗制度——为英国医保病人提供全面、免费的医疗服务。


但英国下院公共账目委员会的报告直白写道,有人在揩英国纳税人的油:“30多年来,医院一直有法定义务从那些无权获得免费医疗的海外访客处,收取治疗的成本费用。很明显,近年来,(收取)海外访客的治疗成本才成为英国卫生部的工作重点。”——换言之,医院之前对向海外患者收费似乎并不热心。


英国审计署2016年的一份报告开宗明义:“要从那些无权获得免费医疗的海外访客处,增加收费和回收的金额。”


变革从2017年开始,在英国居住不满半年的海外访客,得先交钱、后治疗。之前,无论是否为英国公民,均可获得免费医疗服务。


本质原因在于,“NHS”体系严重入不敷出,就诊流程缓慢、诊疗质量下降的问题变得愈发严重。而且,英国富裕人群与中国中等收入群体一样,不愿与普通民众拥挤在免费的公立病区,他们希望付费获得更好服务。


英国私立医院当仁不让,部分公立医院同样开辟出私人病区,提供专门的单人病房、护士和管理人员,为商业保险客户或者个人付费病人提供优先服务,包括海外自费病人。


此次改革一定程度上激活了英国医疗体系。“私立病区可以提高医院收入,利润率大约有40%,会直接交还给NHS。”帝国理工学院医院私人医疗部业务拓展经理罗素说。


英国一家医院的管理人员说,公立病区与私立病区可以共享高水准医院,这是吸引自费病人的因素之一。


智库机构“医疗及公共利益中心”6月份公布的报告说,部分“NHS”医院与私人公司共建了盈利性质的私立病区:“NHS”的顶尖医生在这里兼职;少部分医生也持有私立机构的股份。


尽管这些做法在英国国内依旧存在争议,但对于中等收入的中国病人来说,“NHS”的改革为他们享受高质量医疗服务 “打开了一道门”。


李东夫妇选择赴英国就医,其中一个原因就是改变他们在北京遭遇的尴尬状况:希望付更多钱,让女儿得到更好的病房和治疗环境,私立医院能满足这一需求,但诊疗水平有限;反过来,公立医院医疗水平更高,但治疗环境难言理想。


英国比美国便宜得多


在海外医疗市场,英国与美国相比胜在“性价比高”。


美国医疗技术先进,私立医院服务贴心,能第一时间用上新药。例如,为孩子们服务的波士顿儿童医院以及综合性医院梅奥诊所,都享有盛誉。


缺点在于,“贵”。


此前,手头还算阔绰的王成也不是没想过带儿子去美国。波士顿儿童医院在急性骨髓性白血病方面处于领军地位。只是,包含最新肿瘤免疫精准靶向疗法CAR-T(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法)的340万美元(约2400万人民币)治疗报价,直接打消了他的念头。


一家专做英国医疗的中介公司在广告中用“经济可行性高”吸引中国客户,称同类疾病的治疗,英国花费比美国“要低30%-50%。”


另一家做过美国、英国及日本医疗业务的中介公司则提供了一组数据:三个国家治疗癌症的平均费用分别在130-260万、50-60万及60-100万人民币——无论低多少,到英国看病的花费比美国更低。


英国在重症研究方面不算落后。


皇家马斯登医院拥有欧洲最大综合癌症治疗中心,而大奥蒙德街儿童医院拥有欧洲最大的儿童癌症及白血病治疗中心。2019年,后者还与伦敦大学学院合作建设了一家集研究与临床于一体的儿童罕见病研究中心。


曾在德国海德堡大学附属医院供职多年的王舜医生说,相较于重症治疗方面最优秀的美国。“一方面,英国能为部分罕见病患者及中晚期癌症患者提供高水平治疗,如多种类型的白血病;另一方面,在常规疾病的治疗上也有出色表现,如妇产科、用于减肥的胃旁路手术,以及用机器人进行甲状腺手术等。”


英国医生更不认为当地的医疗质量逊色于美国。


大奥蒙德街儿童医院神经外科负责人提斯达尔医生(Dr. Martin Tisdall)说,“针对癫痫,我们可以提供与美国医院类似的治疗,医疗质量至少与全球其他医院一样好。”


中等收入家庭资产“清零”


英国的花销还是比国内高得多。钱洁说,侄儿在国内注射了两天丙种球蛋白,“花费最多1万块,我估计在伦敦,可能得10万元。”


一次英国就医之旅,足以让一个中等收入家庭家底“清零”。


为了给儿子治病,王成“除了卖不了的,连烟酒茶叶都卖光了。”除保留一套仍在还贷的房子之外,他还卖掉了一套投资性房产,又以十几万元的价格卖掉了车。


“我现在没有负债,资产也基本清零了。”王成庆幸自己当年多买了套房,“中国一线城市的房价远超很多欧洲国家”。正是这套房让他在筹钱时省了很多功夫。


王成为儿子预备了约650万元的常规经费,又向亲戚朋友筹措了约150万元可随时动用的应急资金。


他盘算着儿子会用上奈拉滨,一种帮助微小残留病变(MRD)指标转阴的药物。后来没有奈拉滨,指标也正常转阴,这又为老王省下了18万英镑,他为儿子在英国治病的预算降到了大约52万英镑(约合480万人民币)


《棱镜》得知,还有一些家长在卖掉房子之外,又借了200多万元的高息贷款,为了是在英国给患有白血病的孩子做骨髓移植。


但白血病作为血液病,治疗费用通常比实体瘤要高。即便是实体瘤,同样让很多一二线城市的家庭不堪重负。


李东带着两岁的女儿在伦敦接受了生殖细胞瘤的治疗,他不想谈及具体费用,但他说,英国看病的费用对他这样的“工薪家庭…实话说也挺高”。“我们不是什么大富翁,都是砸锅卖铁给孩子治病”,带着侄儿在伦敦就医的钱洁说。


而且,英国医院要求海外病人提前提供财务证明。


一家英国儿童医院就在网站上明确写道:“我们要求每位父母或监护人,在到访医院前,提前安排好孩子的治疗费用。这将帮助我们快速和顺畅地为您登记入院。”


虽是如此,国际病人正在大批涌入。


例如,帝国理工学院医院一年接受1.75万私人医疗患者,其中三分之一是国际病人;而在皇家马斯登医院,这个数字是1.62万,其中四成是国际病人。


目前,中国和中东客户都是英国医院重点招徕的对象。


王成显然不能与那些中东富豪相比,他对《棱镜》感慨道:花掉480万元的英国就医之旅像一次洗礼,“(以后)要努力,去奋斗,要有钱。”


(在保护隐私的要求下,患者与家属均为化名。文内病症与诊疗仅代表个别赴英治疗者的个人情况,本文不构成任何医疗建议。)         


本文来自:腾讯新闻棱镜深网,Photo by Aditya Romansa on Unsplash

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