本文来自公众号：故事FM（ID：story_fm），作者：张海超、梁珂，题图来自张海超
大约在一个多星期之前，一位公益纪录片导演给我们发来了一条长长的信息。他拍摄了一部关于尘肺病患者的纪录片，希望我们能下载观看这部片子，并多多关注这个长期被忽视的群体。
这让我想起了 2009 年的“开胸验肺”事件，那个新闻当时轰动全国：一位染上尘肺病的工人为了证明自己患病，被迫做出了一个惊人的决定，也付出了巨大的代价。
如今，十多年过去了，我们决定重新采访这一事件的当事人——张海超。
挣辛苦钱，得辛苦病
我是河南人。2004 年 4 月，我进了我们这儿的一家工厂，它的名字叫“郑州振东耐磨材料有限公司”。
■ 工人在搬运货物
我被分配到了一个叫“破碎工”的工种，主要工作把厂里的原材料“硅石”给破碎掉，加工成颗粒状。
当时的工作环境很恶劣，机器正常运转的时候，我们车间里面对面都分不清人，能见度很低。
我们每个月会发一个简单的过滤纸口罩，这是我们仅有的防护措施。每天下班后，取下口罩，我们的鼻孔里都是粉尘，吐出的痰也特别脏。
但是那个时候，我们没有特别担心，毕竟防护意识也比较弱，以为只要吐痰吐出来了，就没什么大碍。
我的身体出现症状是在 2007 年的七八月份，咳嗽、胸闷。一开始，我按照感冒治疗，治了很久不见好，去医院后，又按照肺结核治疗了一年，还是不见好。
2008 年 11 月，郑州市传染病医院组织了专家会诊，为我排除了“肺结核”这种可能性。当时，医生询问了我的工作环境，判断认为，我有可能是得了职业病。这是我第一次听说“职业病”这个说法。
尘肺病是一种职业病，是在工作之中因粉尘吸入肺部而形成的一种疾病。它是一种无法治愈、无法逆转的疾病，一旦患病，将伴随终身。疾病严重的时候，会导致劳动能力丧失，最终因呼吸衰竭而死。
■ 尘肺病患者的肺部影像
■ 正常肺部切片（左）和尘肺病患者肺部切片
我究竟要怎样做，才能证明自己有病？
当医生告诉我，我有可能是尘肺病的时候，我是非常不敢相信的。我告诉医生，早在 2007 年 1 月 6 日，我参加了单位组织的体检，当时的负责人明明告诉我，我的身体是完全正常的。
医生建议我去找用人单位拿回当时的体检报告，到医院来比对一下。等我去了单位后，他们拒绝把报告提供给我。后来，当地防疫站的一位科长出于好心，建议我去村里开一份证明，证明自己在那家单位工作过，他就可以把报告借我比对一下。
等我拿到 2007 年的那份体检报告时，上面赫然写着这样的结论：尘肺（旁边打了个问号），建议复查。
很显然，在我的病情上，用人单位隐瞒了事实。
抱着复查的目的，我去了北京，在包括北京协和医院、北京朝阳医院、北京煤炭医院，以及北京首都医科大学第三附属医院在内的多家医院都做了检查，结果是一致的：尘肺病。
但问题在于，职业病是一种特殊的疾病，并不是说患者只要在正规医院确诊，就能直接获得治疗。
按照我们国家关于职业病诊断的相关规定，这类疾病需要遵从所谓的“属地管理”原则，也就是说，患者需要回到用人单位所在地寻求诊断。而且，只有具备相关资质的少量医院和机构才有资格出具诊断证明。
也就是说，即便我在北京的好几所三甲医院都做了检查，我还是没有办法证明自己得了尘肺病。这样一来，我既不能拿到工伤赔偿，也没有办法治病。
于是，我又回到郑州，找到了郑州市职业病防治所。工作人员告诉我，要做职业病诊断的话，首先要求用人单位出具职业史、粉尘接触史、历年的环境监测报告，以及我在工作期间的体检报告。
当我找到用人单位，要求出具以上材料的时候，对方拒不配合。后来，我再去尝试沟通，便被保安给轰出来了。
于是，我开始了漫长的上访，每天都去卫生局、劳动部门和信访部门去投诉。坚持数月后，终于有了结果。当时的市委书记让我直接去找职业病防治所做鉴定，如果确实是尘肺病，信访部门会从中协调。
5 月 28 日，职业病防治所的工作人员通知我去取诊断结果。第二天，我去了防治所。诊断报告的最后一行字写着：建议按肺结核治疗。
我说，这个诊断结果是错的。最起码，我在郑州市传染病医院做过专家会诊，已经排除了肺结核。
工作人员说，我们是严格按照“职业病鉴定管理办法”的标准给你做诊断的，我们是不会错的。
我又问，如果我对诊断结果不服，怎么办？
他说，你可以去申请职业病鉴定。这是需要卫生行政部门审批的。
于是，我先去了区卫生局，他们从来没听说过这件事该怎么审批。我又去了市卫生局，他们也不知道该由哪个科室来受理这件事，但还是收下了我的申请。
6 月 9 日，我拿到了职业病鉴定的审批文件，带上 7000 元的鉴定费用，来到郑州市职业病鉴定委员会。但问题在于，这个鉴定委员会和之前给我出具不正确的诊断报告的职业病防治所是在一个单位办公的，连接待我的工作人员都一样。我当时便犹豫了。
后来，我放弃了鉴定，去了郑州大学第一附属医院的呼吸内科门诊。门诊医生对我已经很熟悉了，连检查报告都没看，便说，你不用折腾了，你肯定是尘肺病。
我把职业病防治所的报告拿给医生看，他也不知该说什么了。而我的病情已经拖了太久了，便先在这里办了住院。
其实，维权的这些日子，我的身体状况已经在恶化了，气喘，咳嗽，痰多，连跟人聊天的时候都上气不接下气。
至于我家里，孩子还小，父母务农，并不宽裕。这些日子以来，家里的存款早就花光了，还欠下了几万块钱的债。而我想要的，就是尽快拿到一个被认可的诊断，这样我才能拿到用人单位的赔偿，开始对症下药地治病。
开胸，验肺
6 月 15 日，医生告诉我，他们已经完全排除了我得肺结核的可能，至于尘肺病，由于职业病防治所已经做了诊断，他们不敢妄下结论了。
我便问医生，如果我还想进一步检查，能做什么？
他说，可以通过胸腔镜手术从肺部取得标本，做活检。实在不行，还可以开胸取标本。但是，这种开胸活检手术是有着很大的风险的。它是一种创伤性非常大的手术，在开胸的过程中，有可能会引起感染，还有一些并发症，严重情况下，甚至有生命危险。
但我还是坚持要做这个手术。对我来说，手术无非两个结果：要么是尘肺病，那么很好，起码我终于可以开始治病，不用干等死了；如果不是，那我也可以接受。
于是，我回家想办法借了一万多元的手术费，做下了这个冒险的决定。
开胸验肺的手术是在 6 月 22 日。手术前，需要我姐姐签字同意。她犹豫再三，还是签了。
手术是中午 12 点左右开始的。等我醒过来，已经是下午 6 点多了。主治医生来病房看我，半开玩笑地说，“恭喜你，海超，你就是尘肺病”。
迟来的公道
“开胸验肺”的手术完成后，我的肺功能下降得更厉害了。由于经济条件限制，我没有用止痛泵，刚做完手术也没有好好锻炼，导致肺上有一块粘连了，造成了很大的影响。
但问题并没有就此解决。因为郑州大学第一附属医院并不具备诊断职业病的资格，主治医生便让给我的姐姐去联系河南省职业病医院，拿着手术中获得的标本去那边再做一次活检。但是，河南省职业病医院拒绝了这一提议。
最终，无奈之下，我的主治医生为我开具了一份尘肺病感染的诊断结果，让我拿着这个诊断书去找信访部门，请求协调。但是，信访办反馈说，他们只认郑州市职业病防治所的结果，其他地方给的诊断书，他们不认。
于是，我只好联系了媒体，寻求曝光。
■ 张海超在“开胸验肺”后，接受媒体采访
2009 年 7 月 10 日，《东方今报》以《工人为证明患职业病坚持开胸验肺》为标题，报道了我的维权经历。很快，这一新闻就在全国引起了轰动，郑州市卫生局也成立了督导组，介入调查。
七月底，我被河南省新密市劳动局认定为三期尘肺病，而我在维权过程中所遭遇的各机构相关责任人也都受到了追责处理。
■ 7 月 25 日，张海超手持光片，证明其患有尘肺病
■ 7 月 27 日，张海超展示一份新的诊断证明书
而几乎与此同时，当初冒险为我实施“开胸验肺”手术的郑州大学第一附属医院却因为“越权诊断”，违反了《职业病防治法》，被河南省卫生厅通报批评。
在当时，除了我以外，还有另外五名工人一同被诊断为职业病。接下来，便进入了赔偿流程。
在索赔的过程中，我和这几位工友之间并没有什么通气的机会。事后我得知，他们几个都遭遇了来自村里的压力，说是如果再跟我一起折腾，家里的“低保”就会被停掉。而他们最终拿到的赔偿款也有高有低。
到了 9 月，我的赔偿金额定下来了。根据我的律师与用人单位和劳动部门协商的结果，我拿到的赔偿一共是 120 万。
如果有人在当年关注了这一新闻的进展，可能会有模糊的印象：在当时的媒体报道中，我获得的赔偿款是 61.5 万元。
事情是这样的。在赔偿金额定下来后，我们当地的行政部门和用人单位考虑到当时被诊断为职业病的人数较多，担心我这个赔偿金额公布后，后续工作会不好进行。因此，在 9 月 16 日，我收到了第一批赔偿款，也就是 61.5 万元。他们要求我对外公布这个数字，公布之后，才能拿到余下的赔偿款。
于是，当天，我告知媒体方面，我获得了 61.5 万元赔偿。第二天，我的银行账户如期收到了余下的赔偿款。
■ 收到赔偿款之后，张海超开始接受治疗
穷病
拿到赔偿款之后，我第一时间去做了洗肺手术。但接下来的治疗是一个无底洞，一个 120 万也远远填不满的无底洞。
尘肺病是一种真正意义上的“穷病”。它的患者之所以愿意忍受极端恶劣的工作环境，究其根本还是因为经济所困。但在这样的环境里工作，他们又会因为尘肺病无止尽的医药费而进一步“因病致贫”。
■ 电影《我不是药神》剧照
病情最严重的时候是在 2012 年下半年。那个时候，我的肺功能依然在恶化。到了年底，我去外地帮一位工友打维权官司，后来又参与了一系列公益活动，来回奔波，不知不觉之间，身体撑不住了。
我是腊月底回的河南老家。当时便觉得气喘得厉害。到了正月初三晚上，我已经觉得上气不接下气了，第二天一大早便去了医院。检查之后我才得知，当时我的症状是尘肺病的一种常见并发症——“气胸”。也就是说，我的肺破了一个口子，肺里的气体漏到了胸腔里，压迫着肺，导致无法正常呼吸。
做完检查后，我接受了插管治疗。但是，就这样治疗了几个月，我的气胸依然没能完全治好。
4 月 13 日，医生建议我考虑肺移植手术。为了生存质量，或者说为了活命，我同意了。
“肺移植手术”顾名思义，就是把同种异体的健康肺植入体内，取代丧失功能的肺。这是一种非常复杂的手术，感染风险高，护理难度大，并且对患者来说，费用高昂。做完这项手术，再加上之前这两年治疗、用药和还债所花的钱，我手里的赔偿款只剩下 30 多万了。
■ 肺移植手术前，张海超为自己留下照片
手术之后，尽管我的肺功能得到一定程度的恢复，能够维持正常生活了，但这并不意味着尘肺病就此痊愈了。肺移植手术后，患者需要终身服用抗排异药物，每天两次，目前每个月的费用大约是六七千元。一旦停止服药，不出三四天，患者就会有生命危险。
2014 年，我承包了一辆公交车，当起了公交司机。我每天的收入大约在一百多块钱，而仅仅是服用抗排异的药物，我每天就需要花费两百多元。再加上家中的日常开销，无论我怎么努力工作，始终是入不敷出。
■ 张海超在一次出车途中
他们比我更加不幸
尽管生活如此艰辛，我还是明白，在中国的尘肺病患者里，跟其他人相比，我已经够幸运了。
还记得 2012 年，我认识了同市的一位重症病友，因打官司的缘故，和他熟悉了起来。后来，有记者联系到我，希望能采访一位尘肺病重症患者，了解他们的生存现状，我便带她去采访了那位病友。
我们采访他的那天，他还在住院。采访过程中，他的状况看上去还算不错。但是，就在我们离开两个小时后，家属便发来了噩耗：人已经不行了。
这些年间，我经历了太多像这样的生离死别。很多尘肺病人到了生命终点，都是被活活憋死的。他们有的人因为没有钱，也没有制氧机，最后只能回到家中，挨一天是一天，说没就没了。
2018 年，也是因为公益采访的机缘，我拜访了一位河南内乡县的病友。他不知道自己剩下的时日有多少，只知道自己的积蓄都花光了，能借的亲友也都借了。最后，他只剩下 1000 元，便放弃了治疗，给自己买了一口棺材。
他说，孩子还小，才 14 岁，要是他哪一天突然不在了，孩子怕是连棺材都没钱买。
比这些更惨烈的是，有的尘肺病人觉得自己太痛苦了，又不忍心拖累家人，所幸一了百了了。有喝农药的，也有跳楼的。
十年过去了，我们的处境依然艰难
这些年来，在公益组织的努力下，越来越多的尘肺病人得到了救助，而国家关于工伤赔偿和保险的相关政策也有了一定程度的改进。
但是，在职业病诊断这个环节上，尘肺病患者所面对的境况和我当年“开胸验肺”时相比，并没有得到改善。相反，在某种意义上，情况甚至更加恶化了。
打个比方，在 2009 年那个时候，如果一个尘肺病人去综合性医院寻求诊断，有的医生起码会口头或书面地给一个“尘肺病疑似”的模糊诊断。但这些年来，由于各类社会事件的影响，越来越多的医生因为怕“惹事”，不敢说真话了。
举个例子，在 2016 年，一位江苏的尘肺病患者诊断无门，去了北京的医院。当时，他留了个心眼，给医生对他口头表述病情的过程录了音。
回到老家后，他拿着录音找到当地有关部门说，无论当初职业病诊断医生是因为人为因素，还是经验不足，那样的诊断结果对我来说是绝对不公平的。而不幸的是，那位北京的医生因为这次录音事件，受到了不好的影响。
正是因为类似这样的事件不断发生，目前来说，职业病诊断依然是很艰难的。
■ 一位贵州的尘肺病患者展示他的“尘肺证” 图/《中国日报》
希望我们的孩子能不再重蹈覆辙
2011 年，我和妻子分开了，独自抚养女儿。2013 年，我的母亲又得了脑梗。不久后，我的父亲也被诊断出了轻度脑梗。就这样，三个病人和一个孩子相依为命。
这些年间，我认识的很多做过肺移植的病友都不在了，有的三年，有的五年。我也不清楚，自己还能坚持多久，只盼着能尽量把女儿养大。
我女儿今年 14 岁，读初中，成绩还可以。我希望能尽量给她创造一个好的条件，让她通过考学，找到自己的出路。
其实，很多尘肺病人都有我这样的想法。他们很清楚，自己之所以会选择恶劣的工作环境，说到底还是因为没有文化。因此，我们尤其希望自己的下一代能够受教育，不再重蹈覆辙。
这些年间，我发现自己的白头发越来越多了。赔偿款早就花完了，如今只能借钱买药。我也不知道自己还能撑多久，有时候只是庆幸自己还活着。有的人说，活着就有希望。但对我来说，还是挺难的，只能劝自己硬着头皮去撑过每一天。
■ 张海超吃的药
对尘肺病人来说，他们最需要的除了医药费，就是孩子的教育费用。除此之外，对中晚期费用来说，一台制氧机也能在较长的时间内维系他们的生命。
目前来说，国内关注尘肺病患者的公益机构，例如“大爱清尘”、“上海袁立公益基金会”，所能提供的救助也基本集中在这几个方面。如果你想要对这一群体有更多的了解和帮助，也可以关注这些公益机构。
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