入ASD圈一年多,我想谈谈机构
2020-07-28 09:37

入ASD圈一年多,我想谈谈机构

本文来自微信公众号:行业研习(ID:hangyeyanxi),作者:小胖的妈妈,题图来自:视觉中国


一、写在第一篇之前


我有一个可爱的小男孩,他的名字叫小胖。小胖快3岁了,他与所有同龄的孩子一样,软萌可爱、调皮捣蛋;他又与一般的孩子不太一样,他在1岁半就被确诊为孤独谱症系障碍(Autistic SpectrumDisorde,简称ASD)


小胖算是确诊年龄较小的孩子,原因是他太过典型,我们先后带他在两家医院就诊,从与医生的交谈、填写评估量表和参考网络上的若干信息的过程中,作为父母的我们内心很快就有了确切的答案。(PS:我们算是少数没有纠结于找邹大夫、郭大夫等名医确诊的家长。因为太过典型,似乎再确诊一次也就没有必要了。)


既然如此确切,那就开始干预吧,一年多以来,带着孩子先后在三家机构进行干预、自己的阅读与网课学习没有中断、居家干预持续进行,所幸效果是明显的,孩子的进步虽然缓慢但是在持续进展中,我们整个家庭氛围也是平稳和安宁的。


一入ASD圈深似海,家长有太多的东西需要去学习,太多的问题需要去解决,事实上如果是正确的确诊,ASD将是一个伴随孩子一生的特质,所以在我看来,从接纳孩子那天开始,家长就要开启第二专业——ASD干预的学习,这一专业的学习也是我们一辈子的事业。(PS:这里并不是主张家长辞职,或放弃自己的梦想、事业追求。)


入ASD圈一年多,我尝试的一些学习方式主要有:家长培训班、网络课程、书籍资料(包括微信公众号文章)、家长微信群等,在学习的过程中也产生了一些想法,当然更多的是还有许多困惑,遂打算以小短文形式进行梳理。这些梳理大约有三个目标:首先是为了总结和思考,以推进自己的学习;其次是希望能够给新手家长一些参考借鉴;最后是希望能传播一些正能量,ASD圈的生活既然这么不易,何不多一点正能量呢?


想要写这个主题,本身是有一些机缘的:前阵子新加入了一个ASD家长学习微信群,有一天看到群里一个妈妈提问,问有没有广州的家长在给孩子上机构的,我就给她回了我们家上过的机构,然后我很快收到了群主的警告,说群上不允许说机构,否则踢出去(PS:刚刚加入的群,当时还真不知这个群规),接下来群主给我们狠狠“补课”了,告诉我们机构是如何不靠谱的,家长寄希望于机构是大错特错。


群主的这番道理我当然是有很多认同的,但是作为新手家长,面对一个刚确诊的孩子,最焦急的莫过于先找一个机构干预着。在过去的一年里,我也曾经困扰焦虑在两个问题上:


(1)要不要找机构


(2)找什么样的机构


而带娃体验了两三家机构,经历了疫情期间独立带娃居家干预的几个月,我在这些问题上有了一点体会,在这里我想从ASD儿童的早期特质及其带养困境的角度来聊聊这个话题。


二、ASD孩子早期典型特质:零配合度


关于孤独症谱系障碍,有一幅经典的宣传图画,一个小男孩只身蹲坐在一个玻璃瓶中,瓶口用木塞塞着,他双手抱膝,眼睛闭着,总之他孤单、孤独、安宁,外面这个喧嚣的世界看起来与他无关。


这幅图画,很契合孤独的主题,他会让人想象一个ASD孩子总是蜷缩在自己的角落,孤零零的,但真实的ASD孩子的生活状态很显然不是这样的,在这里我想描述几个小胖日常生活的场景:



小胖最近对照顾他日常生活的外婆的声音非常敏感,常常是外婆一开口说话,他就用尖叫表示抗议。这个事情的起因很有可能是外婆曾经用严肃的语言批评过他,他就开始反感这个声音、反感这个人、乃至反感这个人引发的一切声响。不仅如此,他还发现通过尖叫可以实现很多目的(比如尖叫多了外婆自然不说话了),然后他会表达需求的那几句话也开始变得不想说,因为他发现尖叫哭闹打滚好像更容易实现他想要的。


如此你可以想象,只要跟他在一起,你就要承受动不动就冒出来的尖叫,以及由此产生的影响,比如惊扰路人、邻居等等;有时候他尖叫的状态非常多,比如一段时期我跟他相处的时间中,一半以上都是他在尖叫,我就感觉挑战到我的生理极限了。


我们也经常带小胖到游乐场、公园等地方游玩,但是通常的情况是,你想让他往东,他就是要往西,你说好吧,那就往西,结果他又不走了。再不然,你一个不留神,他可以跑到无影无踪,任你喊破嗓门,他也不会停下来。


大多数时候他对周围的环境都是不感冒的,但如果哪里有个圆形小洞洞,他要观察老半天了,总是想要去戳,疫情期间我经常带他去公园玩(当时也没有太多其他选择),他那段时间最感兴趣的就是公园的垃圾桶,因为公园的垃圾桶中间有一个圆形窗,是用来回收电池等有害垃圾的,小胖对圆形有一种神奇的迷恋,他一看到就两腿都拔不动了,大人要费老大精力才能将他带走,然后他就奔向下一个垃圾桶。


那么,如果不带出去玩,是不是在家里会好一点?除了上述所说的尖叫哭闹状态,如果是情绪平稳的时候,首先,我们想跟他活动游戏,但很少能打动他的“芳心”,人家不感兴趣。如果大人声情并茂,演技夸张,玩法独特,或许他能看上一眼,甚至他会因此喜欢上一两个玩法,然后他的玩法就固定在刚刚那一种玩法上了,他不想改变,只想重复重复再重复。当然,更多的时间他都沉浸在自己喜欢的单一活动之中,小胖一岁半到两岁半,最喜欢的活动是在餐桌椅和阳台间来回跑;两岁半学会跳以后,他就无时不刻地蹦蹦跳跳,我感觉他的精力好像永远用不完。


有时候我们见到行为出格的孩子,说他们是“熊孩子”,但是要知道,这样的孩子“能听话”是日常,“熊”的时候只是特殊状态;而ASD的孩子,看起来底色就是“熊”的,因为他没有“听话”的时候,除非他正处在结构化或半结构化的干预状态下。


所以我说ASD孩子的典型特质是零配合,他不听你的话是当然状态,这既包括了他可能听不懂,也包括了他听懂了不去做,背后的原因还是ASD核心的社交障碍:普通的孩子,听妈妈的话做了一个动作,妈妈的一个微笑就能让他持续“听这个指令”,这种一来一往就是社交互动;ASD的孩子可能捕捉不到这样的信号,或者这样的信号对他无激励意义。


当然,重要的补充信息是,这是ASD孩子早期的、阶段性的特征,如果有新家长路过千万别被吓着了(别认为自己的孩子以后都带不出门了),经过干预,ASD孩子的配合度会逐步提升,甚至多数能掌握社会规则,虽然这要经历一个不短的干预周期。


三、机构干预还是家庭干预?


对ASD孩子的带养、干预,可以说是对家庭的极限挑战。至少可以从两个方面来感受这种挑战:一是零配合度带来的带养困境,以及进一步的专业学习需求与时间精力紧张之间的矛盾。带养一个ASD孩子有多难,好像不是多少倍于一个普通的孩子所能形容。我的总体感受是,他的行为常常挑战大人的生理极限,比如持续几个小时的哭闹,或者高频率的尖叫;他还要挑战你的心理极限,你绞尽脑汁、耗费心血陪他玩,他不理你。如果你企图从专业的ASD干预知识中寻找思考策略,但你又是孩子的主要带养人,那么你可能很难有充足的时间精力去学习了,因为一天的带养下来真的已经精疲力竭。


二是干预ASD孩子给家庭带来极端的经济压力。以小胖所在的机构来说,每天上午干预3小时(一周五天),每月费用1.3万元左右,这在广州属于中间层次的干预收费标准,实际上我现在的工资水平还不及小胖的干预费用,可以说每个ASD的家庭在经济上都很不轻松。然而,更矛盾的是,你想多花精力努力挣钱,但你不得不承认你得在孩子的事情上上心、花时间。


上面的这段描述并不夸张,估计是每个ASD家庭在孩子确诊初期都要经历的晦暗、焦虑甚至一团乱麻的状态,然后绝大多数的家庭就要开始寻找出路了,然后慢慢步入到有序的干预状态,回归到有挑战但也平凡的生活状态。我觉得在这个过程中,两个基本问题的理清,有助于ASD家庭尽早步入有序的干预状态:


第一个问题,机构干预与家庭干预的定位问题。有没有机构能够将孩子干预好,以我了解到的信息来看,99%是没有的,你不要说这是因为国内没有好的机构,当然不是这样,这是全球范围内的经验,就从我们学习的入门书籍来看,现在有影响力的那几本译著都是ASD家长的著作,你说他们的孩子(恢复)成长得好是因为机构好(干预社会资源好),还是因为家长成为了专家?我们家小胖从1岁半确诊以后,我就开始学习干预知识了,逐渐也开始了家庭干预,2岁以后,逐步接触机构干预,然后有不短的时间我都在纠结:要不要找机构以及找什么样的机构的问题,一方面如果不找机构,作为家长担心自己不能为孩子提供足够密集的、专业性的干预支持;另一方面,找到机构以后又发现机构是程式化的、应试化的(以通过评估为目标)的训练,如果干预老师不够专业、不够经验丰富,干预的效果可能还是低效的。


以小胖干预的经验来看,我们实施的是机构干预+居家干预的模式,他的总体进展是不错的。当然,理论中所描述的机构进行桌面训练,居家训练对机构训练的内容进行泛化的场景,在小胖干预的实践中很少发生,事实上居家干预一直占据主导性的地位。从干预效果上来说,大部分应当归功于居家干预,少部分归功于机构干预,那么是因为我没有找到靠谱的机构吗?我认为不是,实际上我这家机构在业内的评价算是不错的,但是机构干预的效果真的远不及居家干预,或许可以从以下方面来说说原因:


一者,居家干预以能力提升为目标,一些内容在家里我认为孩子会用了,这个技能就算他掌握了,但是机构可能会因为孩子的反应不及时而判为训练项目不通过,所以居家干预一般没有太多负担,可以更快速的推进;


二者,居家干预比机构干预更灵活,从理论上讲,居家干预是可以随时随地进行的,虽然我目前并没有做到,但是居家干预的项目设计更加切合孩子的生活体验,那么他很显然是更能够理解、掌握的,这也可以说居家干预远灵活于机构干预;


三者,家长比老师更了解孩子,这是毋庸置疑的,老师只能根据他一天三小时,一周五天的时间的接触来了解孩子,而我们有大量的时间和自己的孩子相处,对他个性的了解也就更能找到针对他的方法;


四者,家长更愿意“折腾”只为孩子能够进步,比如我们家居家干预的教具肯定是丰富于机构的,只为不让小胖轻易“审美疲劳”。所以,如果家长能够初步上道,居家干预的效果很可能优于机构干预的效果,家长可以有、也应当要有这样的自信。


但是,这是不是说机构干预没有必要呢?当然不是。事实上,我认为在ASD儿童早期密集干预阶段,机构干预几乎不可或缺。


首先,机构提供专业的干预支持,帮助缓解家长的焦虑情绪。虽然我上文说机构干预的效果并不一定优于居家干预,但是在家长能够自己上手干预以前,机构干预是处在绝对优先的位置的;家长如果能够干预得很好,机构干预也可以起到辅助的作用,因为ASD的孩子需要大量的“一对一”的辅导积累。


其次,机构干预为ASD带养人提供了喘息空间,这非常重要。ASD儿童早期零配合度的特质绝非夸张之词,我不相信有哪个ASD的家长在带养的过程中是不糟心的,长期处于这样的状态之中,我想家长很难持续做到以良好的精神面貌与孩子相处,所以喘息空间对于ASD家庭来说太重要了。


再次,机构干预也是家长可能的学习渠道。虽然就我自己的经历来说,主要的学习渠道并不在孩子的干预机构,而是通过阅读书籍、网络课程及家长培训来进行,但是因为每天与机构老师交接讨论孩子的状况,也不乏听到一些启发性的建议。


再有,在ASD孩子早期干预阶段,孩子需要接受密集性的训练,而家长要进行密集性的学习,家长一定要学会协调自己的时间精力,而机构这支力量的引入,可以起到极佳的调节作用,换句话说,因为有机构干预,家长才更有精力和心力去学。


最后,虽然我目前所在的机构干预效果并不算特别理想,但是一些机构干预恰好符合了孩子阶段性的发展需求,又遇到了特别负责特别专业的老师,那么孩子在机构突飞猛进的发展是完全可能的。


所以关于机构干预与居家干预的定位,我的总结是:不要迷信机构干预,不要依赖机构干预,居家干预可以更优;但是机构干预是孩子成长路上一支重要的支持力量,家长也应当保持开放的心态。


四、短期困难还是长期困难?


第二个问题,困难是短期的,还是长期的。上文说ASD孩子的带养、干预是对家庭的极限挑战,那么这种极端困难的状态是短期的,还是长期的,这是个看起来好像很简单,但是很重要的一个问题。不可否认,ASD孩子在整个成长时期都需要家长更多地费心,甚至是在他成年以后,但是上文所说的极限挑战的状态肯定是短期的,或者对于大部分的ASD家庭来说都是短期的。


现在我国ASD的确诊水平已经很不错了,相比于一二十年前,ASD儿童的确诊比例也在急速提升,虽没有掌握确切的统计数据,但是从专家学者的报告中了解到,当前确诊的ASD儿童中大约70%左右为轻度,而从我自己在机构接触的孩子来看,属于轻度的儿童比例可能还要更高一些。这些轻度的孩子经过恰当的干预,很大比例能够入普小学习,并最终能够实现生活自立。更何况一些中重度的孩子干预着干预着也会转为轻度。作为一个ASD孩子的家长,一方面是接纳孩子,另一方面也应当要有信心。


在华南片区,ASD儿童干预流行“摘帽”的说法,虽然针对这种说法的评价褒贬不一,但是我们其实可以看到这种说法的积极意义所在。我记得在今年的自闭症日,邹小兵医生的公益讲座中说,现在几乎每天都有到他那里“摘帽”的孩子。


有的人说,“摘帽”不就说明医生之前误诊了吗?我的看法是,如果孩子两个月就“摘帽”了,那可能真的是误诊了;如果孩子经过密集的干预两年、三年后“摘帽”,那基本上不会是误诊,事实上能够达成这样的干预效果,家长已经完全接纳了孩子的特质,这种“摘帽”变成是给家长解压,也是给孩子释放了更大的成长空间。从这个角度来看“摘帽”,表明现时期经过早期密集干预,大量的孩子有了相当大水平的发展,有一些进展突出的不再符合ASD的诊断标准了,这传递的是信心和希望。


ASD孩子带养、干预的极限挑战时期大约也就是2-5年时间,这段时间也就是孩子需要进行早期密集干预的阶段,这段挑战时期成就孩子的基本雏形,也是孩子将来走哪条路的一个分水岭,状态好的孩子融入社会的可能性大;状态不好的孩子成为特殊孩子的可能性大(在这里是没有贬义的,即使是特殊的孩子也是我们的孩子)


五、小结


简单小结一下本篇短文的观点:


第一,孩子确诊ASD,虽然挑战很大,但希望也很大,用心干预,孩子可以达成最佳结局。


第二,ASD孩子早期呈现零配合度特质,带养、干预极为困难,ASD家庭面临极限挑战,但这种极限挑战是阶段性的,大约2-5年的时间。


第三,从尽早步入干预状态、维持干预的可持续性的角度来说,ASD家庭不应该忽视机构这支重要的力量,但是没有必要迷信机构、依赖机构,居家干预可以发挥巨大作用。ASD儿童的家长应当努力让自己成为干预专家。


如果你的孩子刚刚确诊,你正在犹豫要不要辞职,要不要负债去进行机构干预,要不要背井离乡去找知名机构,我想这篇小短文可能对你有一定的借鉴意义。我们家小胖确诊干预已有一年半的时间,挑战重重,但我们完全接纳并积极乐观,仅以此文与ASD家长共勉。


(小胖的妈妈,2020年7月21日,第一篇ASD随笔。)


本文来自微信公众号:行业研习(ID:hangyeyanxi),作者:小胖的妈妈

本内容为作者独立观点,不代表虎嗅立场。未经允许不得转载,授权事宜请联系hezuo@huxiu.com
如对本稿件有异议或投诉,请联系tougao@huxiu.com
正在改变与想要改变世界的人,都在 虎嗅APP

相关推荐