本文来自微信公众号：丑故事（ID：chougushi），口述： 陈焰，整理：江奕朴，撰稿 ：牛牛，原标题：《让爱延长：这种病，越讲卫生越容易患上》，题图来自：原文配图
01 男孩说：阿姨，我错了
我1996年开始从医，一直在浙二医院消化内科，现在是消化内科副主任。
2013年的秋天，一个16岁的男孩来找我看病。男孩穿着一件蓝色长袖，胸前还有油渍，看起来脏兮兮的，一直耷拉着脸。
边上的是他爸爸，三十几岁，嘴里一直碎碎念，一直责怪男孩说，这个孩子就知道在家玩游戏，叫他去洗个碗都不愿意……
男孩的爸爸是贵州人，现在在金华打工。他儿子很早就辍学出来了，跟着他一起到了金华。
一个星期前，男孩喊肚子痛，去了当地的医院检查，确诊为克罗恩病（炎症性肠病的一种）。医生给男孩做了急诊手术，在他肚子上开了一个造口。造口是把肠管的一端引出到体表，让排泄物从这个口子里排出来。
克罗恩病是罕见病，造口做好后，当地的医生不知道怎么治疗了，就推荐男孩的爸爸来找我。
他爸爸说：“陈医生，孩子得了这个病，我们也不知道怎么办了，我身上只有2000块钱了。”
这把我难住了，男孩的诊断是明确的，但是要做病情评估，最起码也要再做个小肠CT，要一千多块钱。而且这病需要终身治疗，这点治疗费用是远远不够的。
我说：“你先把小肠CT做了吧，等结果出来，再来找我。”
他们回去之后，我发愁，怎么才能帮到这个男孩。有医生劝我，只管看病就好了，其他的事不要管太多。
很多患者聊着聊着就成了朋友
我认识很多炎症性肠病的患者，大家同病相怜。其中一位患者，在绍兴开公司的，经济条件比较好。他说过很多次，如果我这里有和他一样的患者，需要用钱的，可以和他说，他愿意拿出钱帮助他们。
我给他打了一个电话，问他可不可以帮助男孩。
他问我要多少钱。
要多了也不好意思，少了又怕治疗不够。我说，先拿5000块钱吧。他非常爽快，直接把5000块钱打给我了。当然，现在是不允许这样做的，医生不能私下收患者钱。
我把这5000块钱，给了医院一位比较资深的护士，让她来管理。男孩的医药费，检查费，都从这里面出。
和进修的医生一起
过了两个星期，男孩和他爸爸又来了，我把这个好消息告诉他们，说有个好心人捐助了五千块，你们可以先用着。
父子俩非常开心，看完病，高高兴兴回去了。我也挺有成就感的，觉得促成了一件好事。
又过了几个星期，男孩一个人来了，这次穿得挺干净，心情也不错。刚好第二天是我们炎症性肠病的病友会，我邀请他来，想让他多认识一点朋友。
我们经常开病友会，每次都有四五十个患者来参加。是几个热心病友张罗的。得这个病挺孤单的，大家坐在一起，互相交流。我们医生给患者讲解一些用药的注意事项。患者分享自己的治疗经历，鼓励其他的患者。
我把病友会的小卡片给了男孩，上面印着病友会的地点和组织人的电话号码。这次病友会地点选在西湖边，环境非常好。
男孩说他晚上还要回金华的，明天早上再过来太麻烦了。我说你晚上就在杭州，找个地方住一晚，住宿费也可以从5000块里出，免得来来回回跑，也浪费钱。
为患者义诊
第二天，病友会开始了，我站在门口等了很久，他还是没有来。
又过了一个月，我在北京开会的时候，接到了一个电话，是替我管钱的护士打来的。她急匆匆地说，陈主任，出事情了。那个金华的小孩，蓬头垢面坐在医院里，他爸爸把他扔在我们这里，不管他了。
我想这叫什么事儿啊，我当时和他爸爸说好的，只管他治疗，而且就5000块钱的医药费，我们不可能管他吃喝拉撒的，医院又不是收容所。
我赶紧和护士说，你和那个孩子把话说清楚，我们只管他看病，不可能管他生活的，你让他回去找家人去。
孩子回去之后，我觉得很难接受这个事情，这么好的一件事情，怎么就弄成这样了呢。
连着几个月，我都没有这孩子的消息了，他也再没有来医院找过我。病友会的志愿者联系过他，说他已经回贵州老家去了，那边肯定没人给他看病。
数月后，我在QQ上收到了这个男孩的消息，他给我发了一句：阿姨我错了。
我不知道该说什么，没有回复他，这个事也就不了了之了。现在想起来还是挺惆怅的。
02 青少年为高发人群
炎症性肠病是一种终生性疾病，临床表现为腹泻、腹痛，血便……青少年为高发人群。得这个病的孩子，和他们的家长，心理压力特别大。
2017年，我们开始办青少年夏令营，三四十个孩子，算上家长，一共七十多个。这些孩子都有一个特点，患了炎症性肠病（简称IBD，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病）。
我们请了专业的心理老师来授课。老师让大家闭上眼睛，把自己想象成一棵树，然后慢慢睁开眼睛，把脑海里的树画在纸上。
“爱心”上是大家的鼓励
有个8岁的小男孩，肚子上开了三刀，大半年都在医院里度过。他画了一棵大树，树下有一把锯子，一直在锯它。大树哭了，果实全部掉了下来。
看到这样的画，真让人心疼
有个男孩，刚刚18岁。他只画了一个树干，树上光秃秃的，除了一个老疙瘩，什么都没有。他觉得自己就是这样一棵树，没有一点希望。
还有个21岁的男孩，患病两年。他妈妈画了一棵苹果树，树上一个苹果都没有，全都掉在地上，散落一地。她说，别人家的小孩都成才了，树上长出果实了。我的儿子就像掉在地上的果子，没有用了。
孩子是果实，却从树上掉下来了
看到这些，我心里像被什么揪着一样难受，这些孩子不会没有用的。其实，但是80%的患者可以通过药物控制住疾病，过正常的生活。
2016年，我们成立“爱在延长炎症性肠病基金会”，希望帮助更多炎症性肠病患者，提高医疗和生活质量，让他们不再恐惧，感受到温暖。
和孩子们在一起
03 我要做像爸爸一样的医生
选择医生这个行业，是受我爸爸的影响。
我是衢州市常山人，有一个弟弟，一个妹妹。爸爸是传染科医生，在常山县血吸虫病防治所工作。
我们三姐弟
爸爸工作很忙，经常要去医院值班。值班的时候，他会把我们带到医院，让我们自己玩耍。
小时候的我
那座医院建在半山腰山上，有两个病区，靠后的是传染病隔离区，那是一个神秘的地方，我从来没有进去过。不过，大山是我们撒野的好地方。
跟妹妹为孤寡老人担水
春天的时候，山上有很多野草莓，我会摘很多放在水壶里。我有一个照相机形状的水壶，口子很小，每次都要装到倒不出来为止。
我喜欢待在山上，听树林里的鸟叫虫鸣，感受风吹过树林，或是走一条从来没走过的路。大山里无拘无束的感觉，对我充满了吸引力。
和孩子们玩游戏
七八岁的时候，我拿了两个苹果，带着弟弟和邻居家的伙伴，一共五个人，去爬我们那儿最高的山。
爬到半山腰，弟弟和小伙伴走不动了。我拿出苹果，让他们一人咬一口，鼓励他们爬到山顶。结果，他们都不愿意再走了，我有些懊恼，他们怎么能半途而废。
和爸爸在山上
每天早上，爸爸会带我和弟弟，妹妹去晨跑。爸爸跑在最前面，我是大姐，排在第二。妹妹小我两岁，在我后面。弟弟小我四岁，跑在最后。
我爸爸是一个很有生活乐趣的人。电视里放《排球女将》，他希望我们能长个子，就在门框上挂了根杆子，让我们跳起来去摸。
爸爸和我们姐弟仨
爸爸还在家里涂了一面小黑板，把我和弟弟妹妹，邻居家的小伙伴都叫来。他在黑板上出题目，让我们回答，谁答对了，就奖励一支铅笔，或一块橡皮。
爸爸每次出差回来，礼物只有书，他鼓励我们看书，常常会把一些书藏起来，锁在柜子里，甚至是藏在棺材里。
爸爸把书藏在哪里，我都能找出来。印象最深的是莫泊桑的《项链》。
那个年代，家里有老人，棺材都会提前备好。我们家两层楼，楼下住人，楼上堆东西，那口棺材就放在二楼。我从来不觉得棺材是很可怕的东西。
爸爸义诊
我爸是治疗血吸虫病的医生，得了这个病的患者会吐血。经常半夜三更有人来我们家敲门，说有患者要抢救。爸爸简单收拾一下就出门了，到了天亮才会回来。
我的高中毕业照
医生在我心目中，一直是份崇高的职业。我很崇拜爸爸，想和他一样，当一名医生，一名好医生，救治更多的患者。
爸爸在给患者看病
1989年，我考上浙江医科大学，本硕连读，学习临床医学专业。毕业后，进入浙二医院消化科工作，穿上了白大褂。
那时候，炎症性肠病发病率不高，我几乎没有听说过。到2003年，患者越来越多，我在浙江大学读在职博士，才开始研究炎症性肠病。
04 又被辜负了一次
骆老师是我认识多年的好朋友。她是阿里巴巴公益基金会的理事，原来又是美术学校的校长。
骆老师经常来医院找我。我给患者看病，她就在边上等我。骆老师来了好几次，都听到我和患者说治疗费用的事。
治疗克罗恩病，有一种药叫“类克”，进口的，起效很快，一年要八到十万块，当时还不能进医保。三个患者，基本上有两个是负担不起这个药物的。
骆老师说，这些患者如果需要帮助，可以联系她。我把这话记下了。
我和骆老师
2014年初，又来了一个患者，是个14岁的男孩，和我大儿子同年，他妈妈和我也是同年的，感觉特别亲近。
这个孩子得了克罗恩病，而且出现了肛瘘的情况。
我和孩子妈妈说，你儿子这个情况，我建议用“类克”，一年要八万块。
听我这么一说，她在门诊室里哭了起来。
她说，他们家情况比较特殊，孩子的爸爸前两年得血液病走了，剩下他们母子俩，她一个月的工资只有两三千块，根本拿不出这个钱。
我联系骆老师，问她愿不愿意帮助这个孩子。
骆老师回复说可以的，问我要多少钱。
我说这孩子的情况比较严重，要先打一年“类克”，把病情控制住，再用便宜的药维持治疗。“类克”一年八万块，你先赞助七万块，让他们自己出一万块。
骆老师很给力，七万块钱马上就打到男孩妈妈的账号上了。
医生需要和患者有更多的沟通
过了几天，他妈妈来找我，说他们开了个家庭会议，决定暂时不用这个钱了。我有点不舒服，七万块都打过去了，难道还让他们退回来不成。
我问她，接下来打算怎么办？她说先用便宜的药试试看。我说也行吧，我就给他开了便宜的药。从那之后，他们就消失了，再也没有回来过。
我挺失望的，这么大额的钱，不用了也没个交待，觉得又被辜负了一次。
我开始反思，个人捐赠存在很大问题。治疗炎症性肠病是个长期的过程，不是一次费用就能搞定的。好心人给了这么多钱，我们究竟应该怎么花，这里面有大学问。
05 我想成立中国的炎症性肠病基金会
2015年，骆老师说，她们想成立一个乡村儿童教育的基金会。
骆老师问我，要不要也成立一个基金会帮助炎症性肠病患者，她可以出资赞助。我想成立基金会可以更加系统帮助患者，当然是件好事。
骆老师又找了另一位朋友，韩敏，是阿里巴巴“十八罗汉”之一。
成立基金会有很多程序，我们决定先在浙江省慈善总会下面锻炼一年，第二年再成立基金会。浙江省慈善总会帮我们设立了一笔IBD基金，骆老师和韩敏一共捐了五十万。
和护士长一起宣传IBD
资金到位之后，我就想着怎么开展工作了。美国有个CCFA基金会，也是帮助炎症性肠病患者的。他们成立快五十年了，帮助了非常多的人。
我就去咨询CCFA的沈博教授，沈博教授是CCFA专家委员会成员，同时也是全美IBD外科最好的，克利夫兰医学中心的内镜中心主任。
沈博教授经常来国内讲课，我去听过他的课，但是我认识他，他不认识我。我通过微信群，加了他的微信号。
我闷头发了一句微信：沈博教授，我想成立一个中国的炎症性肠病基金会，你觉得可行吗？
他回复说，那看你是不是诚心的。我说，我当然是诚心的。
我们就这样认识了。
和沈博教授（右一）等专家在西湖大学
后来，沈博教授到北京开会，刚好我和骆老师也在北京。我们俩就兴冲冲地去他那里，在酒店大堂聊了很久。沈博教授给了我们非常多的建议。
美国的IBD技术比较先进，中国还在起步阶段。国内很多中青年医生都去沈博教授那里进修过IBD。沈博教授拉了一个微信群，和他的学生说，陈焰要成立一个基金会，你们都要来支持他，我挺感动的。
感谢沈博教授的耐心指导
06 帮助更多IBD患者
2016年8月17日，爱在延长炎症性肠病基金会正式成立。
“爱在延长”这个名字是我们一位医生取的，“延长”是炎症性肠病中“炎”“肠”的谐音，又有延续爱的含义，大家都觉得挺好的。
骆老师建议我做理事长，我完全不知道“理事长”是什么头衔，但是必须有人站出来做这个事情，我愿意承担。骆老师当副理事长，韩敏、沈博教授和几位热心病友做理事。
基金会还有一位理事，是芝加哥大学的肖书渊教授，肖教授是病理医生。病理科医生有个称呼叫做doctor's doctor，就是医生中的医生，他们是在显微镜下判断病症的，对炎症性肠病的诊断非常重要。
在肖教授等三位美国病理教授帮助下，我们开始启动“中美IBD病理医生培训”项目，选出国内优秀的病理医生，送他们去美国培训，基金会出钱资助。
帮助一个患者需要八万块钱，而且只是一时的。不如把这些钱拿出来，培训八个医生，这八个医生也许能帮助八百个患者。让患者得到正确的诊断、正确的治疗，才是更重要的事情。
亚太IBD会议，姐妹们的旗袍秀
除了医生教育，我们还开展患者教育。
很多患者，医生给他的方案是对的，但是回去就出问题了，比如自行停药（我们叫依从性差），不知道如何监控副作用……医生不可能一直在他们身边，我们要教会患者，如何在生活中自我管理。
钱江边CCCF公益跑
每年我们会进行三次志愿者培训，让更多志愿者了解IBD，学习心理知识，学习如何做公益。我们的志愿者中除了患者，还有患者家属，医生，护士。他们培训好了，回去可以帮助更多的患者。
我们还举办了青少年夏令营，希望帮助更多患IBD的孩子们，走出疾病的阴霾。
很多IBD 医师带自己孩子来做志愿者，夏令营的小营员们在志愿者身上看到了榜样，志愿者们也在小营员身上看到闪烁的光芒，每个人相互照亮，像星星一样，组成了最美的夜空。
参加夏令营的孩子们
07 人要和自然和谐共存
现在，全国预估有三十万的炎症性肠病患者，而且数量还在不断增加。经济越发达的地方，这个疾病的发病率就越高。其中一个原因，是人的生活太精细了，和自然界的互动少了。
医学界有一个“卫生假说”，说人在儿童时期生活得太干净，长大就容易生免疫类的疾病。人天生是要和自然界打交道的，包括各种细菌，这是在锻炼你的免疫系统。
2007年，第一次参加美国基金会CCFA会议
我们常说“不干不净，吃了没病。”是有一定道理的。免疫系统的建立，肠道是一个很关键的环节。小时候生过蛔虫的人，不容易得炎症性肠病。
欧洲的一些国家，会让孩子去玩泥巴，多和大自然接触，因为大自然肯定不会一尘不染。
现在有很多抗菌的衣服，还有抗菌的香皂，根本没必要。我们皮肤上是需要有细菌的，这样才能和大自然和谐共存。
爸爸非常支持我做的事情，我们做志愿者培训的时候，我爸我妈会来现场支持我。很多人都对他们表示了感谢，说他们女儿做了一件很有意义的事。
我在朋友圈发基金会的内容，爸爸会在下面点赞，点评，说我做得很好，他以我为豪。我们有个志愿者群，我爸不知道什么时候“混”进来的，经常我们聊着聊着，他就突然冒出来说几句。
老爸拿了两枝玫瑰，说要回去种树
我和父母住在一个小区，就在隔壁单元，我们一家三口住六楼，我爸妈住三楼，每天一起吃饭。
我爸最近学二胡，拉得很难听，但他很努力，无论去哪里都背着二胡。这两天终于有点调子了，我很佩服他的努力精神。
走到哪都带着二胡
我和先生工作都很忙，两个孩子基本都是父母在帮我照看。爸爸做了一辈子医生，一生清贫却从不抱怨。他理解我身上的担子，常常提醒我，治病救人第一，也会提醒我照顾好自己的身体。
所以，遇到一些病人突发急病，我也会想尽办法，甚至自己帮他们垫钱，也要先救。
大儿子每年都会来夏令营当志愿者，第一年他还很懵懂，只能做一些简单的事情，今年可以承担更重要的工作了。他觉得帮助别人，是一件快乐的事。
大儿子今年18岁了，之前他不知道未来想干什么。去年夏天，他参加完夏令营，和我说，他大学想读心理学。他觉得夏令营里的那些孩子，有些生了病很乐观，有些生了病很悲观，他想去探究其中的原因，从而帮助他们。
今年，他被UIUC（伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校）录取，读心理学专业，我非常开心。
大儿子已经比我高很多了
08 我还可以做更多
阿里巴巴有一句话“一群有情有义的人，在一起，做一件有价值有意义的事”。
做公益不是一个人的事情。爱在延长炎症性肠病基金会需要很多IBD专科医生协助，好几位国内著名的IBD专家都一直给予我们巨大支持，还有很多很多医师无怨无悔的协助，非常感动。
“爱在延长”三岁啦
基金会刚成立的时候一个全职人员都没有，所有的事情都是志愿者们兼职一件件完成的，特别辛苦。但是我们很开心，能多帮一个患者，一个生命就会有所不同。
病人来看病，常常会给我带点东西，表达他们的感谢。他们知道我中午常常看病到一两点都吃不上午饭，会买个饼带给我，还有人给我带羊肉、烤鸡什么的。
我不要他们的感谢，作为一名医生，能全心全意为治病救人，是我的份内职责，他们的信任，便是我最高的奖赏。
第一个全职人员来到基金会的时候，收入非常低，但是他工作极其努力。经过三年发展，现在基金会有四位全职人员，其中两位是IBD患者。
我和爸爸
以前我作为医生，只关注眼前的患者，觉得把每一个来到我面前的患者治疗好，就是最重要的事。现在，我觉得自己还可以做更多，让爱在延长炎症性肠病基金会，能帮助更多的患者。
口述者：陈焰，1972年生，衢州常山人。浙二医院消化科主任医师，炎症性肠病诊治中心主任。爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）发起人之一。
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