考入名校后,我癫痫发作
2019-12-31 08:43

考入名校后,我癫痫发作

本文来自微信公众号:真实故事计划(zhenshigushi1),作者:林一杨,题图来自:图虫

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               

进入Top2大学不久,吴伊被确诊为癫痫。一条光明的坦途突然蒙上阴影。在中国,有超过900万癫痫患者。吴伊走近和自己一样的患者群体,她获得了抚慰,也看到了更大的困局。



故事时间:2016-2019年


故事地点:北京


1


快到吃饭时间,食堂里挤满学生。我拉着朋友快步走到角落没人排队的档口,小心翼翼地避开人群,想尽量缩短待在外面的时间。


站在窗口前,刚想开口点菜,一阵熟悉的眩晕突然降临。我攥住手拼命安慰自己“不可能,不会在清醒时发作,没事的”,试图转身离开食堂,可脚步已经不听使唤,以奇怪的姿势维持了十几秒,终于摔倒在地,同时止不住地抽搐。


眼前光亮瞬间消失,耳边响起此起彼伏的尖叫、呼救声,在渐渐模糊的意识中,我认命地闭上眼睛,等待救护车到来,将我在众目睽睽下抬出食堂。


做完一系列神经内科检查,医生走到床前,用手指着病历上“癫痫”两个字,惋惜地说着:“你才19岁,得了这个病,以后怎么要孩子啊。”


换成现在,我一定会立刻纠正她“癫痫不会影响生育,许多患者都能生下健康宝宝”。然而当时,我绝望到一句话也说不出来——在清醒状态中发作,使我关于疾病的希望全部破碎,我是一个彻彻底底的病人了。


噩梦始于2016年夏天的一个早上,我在寝室醒来,全身瘫软,头痛欲裂,舌尖还渗出一丝血腥味,强撑着坐起来,紧接着就吐了一床。室友看我一眼,直截了当地问道:“你是不是癫痫啊?”


这句话在我脑海里回荡了三年。那时我只知道癫痫是人们常说的“羊癫疯”,但从室友的眼神中,我能看出这是一种遭人嫌恶的疾病。但那次发作被我当作休息不好导致的小毛病,没放在心上。


几个月后的一次外出旅行,我凌晨四点去赶飞机,在飞机上看了几页书便困了,醒来时,人已经躺在救护车上,在医院,我被确诊为癫痫。


癫痫分为多种类型,为就诊,医生提出要家属拍一段发作时的视频。我不知道父亲是在哪天夜里一边抢救我,一边录下视频交给医生。当我提出想看视频时,他吞吞吐吐地说:“没什么可看的,你还是别看了。”


我强装镇定地表示:“已经在网上查过资料了,不就是牙关紧咬,口吐白沫吗?我都能接受。”


可看到视频那一瞬间,眼泪还是不受控制地流了下来。屏幕里的女孩倒在地上,五官扭曲,像是被电击般抽搐着。我压抑着哭声等待视频播完,狠狠将手机屏幕扣在桌面上。 


起初的发作都是在睡眠状态下,即使医生说这和清醒状态下发作没有本质区别,我仍抱着侥幸心理,认为只要不在清醒时发作,就意味着自己的病要轻一点,这场噩梦一定会悄无声息地开始,悄无声息地结束,某天一觉醒来,我又会变回一个正常人。


直到那次在食堂发作,我才意识到,从此一把达摩克利斯之剑就要悬在头顶,随时随地将我拽入黑暗世界。


癫痫治疗是一个漫长的过程,一般成人两至五年无发作才可考虑减药或撤药,病情严重者只能终身服药。我对药物耐受力很差,吃完药后常常会头晕目眩,白天处于昏沉之中,晚上又不能入睡。


可缺乏睡眠又会引起发作,睡不着的夜晚,我只能跑去楼道或卫生间偷偷哭一会儿,再假装没事地回到床上,陷入对发作的惶恐,如此恶性循环。


情况最严重时,轻微的眩晕都会让我无比紧张,怀疑是否又要发作。这场病彻底打乱了我的生活,我一次次从课堂上离开,不敢去人多的地方,推掉所有社交活动,甚至不敢迈出寝室。


到了期末,巨大的学业压力更是让我无法喘息。最后一门考试,我强撑到结束,也只写完三分之一的卷子。老师知道我身体不适,要帮我想想办法,我说:“您不用为难了,就这样吧。”


在这所全国Top2高校中,挂科的后果很是严重,我甚至想过了结自己,不只因为一场考试,更为未来无止境的折磨。


艰难地度过这段低谷期,我的身体状况有所好转,情绪也渐渐稳定,性格却变得极其消极。偶然一次和闺蜜聊天,越说越懊恼,想不通为什么偏偏是我得了这种病。


闺蜜试着问我:“你想过,别人的情况吗?”“别人”指的是其他病人,她知道我怕听“病人”这种字眼。


“别人的情况?”


这个想法瞬间击中了我,我突然觉得与其呆在原地,不如走出去看一看,其他癫痫患者都过着怎样的生活。


2


我将想要采访的想法告诉了我的主治医生陈医生。他从医30多年,长期关注癫痫的慢病管理。他连连说:“这个想法不错,你可以在诊室观察一下,写点患者故事,现在人们对癫痫病的偏见太重了。”


我笑了笑:“我还真没想那些,主要是自救。”


陈医生安排自己工作室的一个女孩联系我。我提出进一次诊室,她帮我对接,“八点开诊,你七点半前到哈”。


自从食堂事件后,我有些抗拒独自出门。短暂挣扎了一下,我回复:“好。”


第二天早上六点钟,我从床上爬起来,有些头疼,我把药扔进随身小包,坐上出租车时,我还有些恍惚,自从上次发作,我很少再出校门。


医院到处散落着生死轮回的故事,可在癫痫诊室,死亡是个遥远的话题,这里的人,不得不面对生命细碎的折磨。


在诊室,我遇上的第一位患者是个年轻男人,他晚上在公司宿舍癫痫发作,摔在地上磕了几个伤口,第二天被同事笑话个不停。老板知道他的病,立刻将他开除了。医生想听听发作时的表现,年轻人拨通父亲的电话,那边传来口音浓重的道歉,说自己在工地上摔断了腿,不能陪儿子来医院。


紧接着进入诊室的是个刚上中学的小姑娘,她的病情勉强被控制住,却因发作出现了精神障碍。据家人说,小姑娘总能听见有人讲她坏话,不敢与人交流。看了几家精神病院,有医生说是幻觉,还有医生说她已经抑郁。


一位从小患病的年轻女孩,从西北农村赶来北京,声泪俱下地恳求医生给她治病。村里常年流传着她患“疯病”的说法,为此她许久没找到婆家。好不容易遇见喜欢的人,她不想当着丈夫的面发作,也不想再偷偷吃药。


最让人心疼的还是那些幼童,癫痫的低龄患者往往会患上多动、智力低下等病症。有父母带着四五岁的女儿来看病,母亲说:“大夫,傻就傻点吧,千万别再犯病了,我们真受不住了。”怀里的小女孩眨着大眼睛,伸手抹去母亲的眼泪,根本不知道自己要面临怎样的未来。


在诊室待了一天,出了医院大门,我蹲在街边不知该往哪走。过去二十年,我一路顺风顺水地考试、升学,来到国内最顶尖的大学,成为众人眼中的天之骄子,直到癫痫彻底打乱我的人生。


我理解每个患者背负的苦难,患上癫痫,就像随时置身悬崖边缘,却不知道自己什么时候会掉下去。


接下来的时间,我在这些故事中越陷越深,每天早出晚归,忙着联系医生和病患。人一疲惫,难受不适就越频繁。几次在诊室,我突然感到头晕或大脑断片,缓过神,我悄悄从后门溜出去,蹲在走廊里喘气。尽管对这种小发作已经习以为常,我心里仍一阵后怕,怕错过重要信息,又硬着头皮回去。豁出去多次后,再遇上突然发作,我冷静得多了。


起初写作时,我把癫痫称作“特殊疾病”。一位接受采访的医生看到后,特意过来问我:“特殊疾病?没什么特殊的啊。”我解释,癫痫的特殊性在于被神秘化了的认知,患者的抵触,周围人的偏见,社会文化的想象等。医生懵了半天,说:“偏见肯定有,不过要说特殊,每种疾病都是特殊的。好多人说癫痫发作吓人,我觉得没什么可怕的啊,我们经常见,就是一个症状嘛。”


那之后,我没再用过“一种特殊疾病”这个说法。我想,首先我必须接受自己的病是普通的,才有可能让自己忘记阴影,甚至帮助别人战胜偏见。


3


癫痫患者的治疗周期长,还时常要面对周围人的误解。我打过交道的患者,大多伴有情绪问题,有时一句话就会导致他们精神崩溃,不愿继续交流,我始终打不开那扇心门。


直到我联系上小志。小志年纪轻轻,却已患病八年。加上他的微信后,我字斟句酌地发了两条消息,希望能约一次视频采访,小志却扔来表情包,一口答应,“聊聊聊,我尺度无限大,想问什么问什么。”


视频里的小志爱说爱笑,浑身带着股混不吝的劲儿,像是从来不被疾病困扰。他给我讲了个故事,有次他在公交车上掏出几个药瓶,身边的老奶奶随口问他:“小伙子吃什么药啊?看着身体挺好啊。”他满不在乎地指着药瓶给她看,说是治癫痫的药。倒是把老奶奶吓了一跳,掏心掏肺地安慰了他半天。


“她又不是要把孙女嫁给我,你说她安慰我什么啊?我就是得了癫痫,谁问都是这个病。”


我听后,越想公交车上的场景越想笑。我能想象这种感觉:真挺爽。


每次回家,药瓶但凡经过我妈的手,几乎都得被撕掉标签。我问:“妈你撕它干嘛?谁能认识这个?”我妈含含混混地说:“万一呢。”亲戚朋友去聚会,到了吃药的时间,我去包里找药,我妈常过来悄悄嘱咐 “去卧室”或者“去阳台”。


我和不少医生患者讨论过这个问题,人们到底为什么害怕癫痫?以前我总以为大家害怕的是发作的窘状被人看见,后来才明白,其实患者最怕的是偏见,而周围人怕的都是想象。


采访快结束时,我被小志的快乐感染,忍不住告诉他:其实我也是个病人。以后我可真要多向你学习。


小志愣了一下,神情严肃,半晌才笑了,说,你也不赖呀,你不是写这种稿子吗?挺好的,不能一出事一有新闻才知道吧。屏幕两端,我们都笑了。


在中国有不少于900万癫痫患者,陈医生曾告诉我,“只有两到三成愿意配合治疗,大部分人会选择逃避。身在农村的患者,甚至会被家人藏在家里,无法得到救治”。


为此,2019年,陈医生带着团队参加了韩红组织的癫痫病援川义诊,我也抓住机会,争取到远程采访。


癫痫世界更残酷的一面逐渐展开。某次义诊中,一位三十岁的女患者对着几位医生泪流不止,因为癫痫,她成了全村人嫌弃的对象,莫名背负着异样眼光。甚至因为大龄未嫁,成了当地女人的耻辱。


图 | 作者与义诊人员聊天记录


除此之外,义诊中还有不少女人因为患上癫痫,不得不被迫离婚。不定时的发作,对生育的影响,都成了她们被抛弃的理由。


照片上,那些瘦弱的女人拘谨地坐着,正捂着脸擦眼泪,我的怒气噌地一下上来了,把键盘敲得噼里啪啦响。即使隔着几千公里,生活在截然不同的世界,我仍然能体会到她们的悲伤。


好在陈医生的另一番话稍稍慰藉了我。他说,这些年人们对于癫痫的态度,已逐渐由恐惧转向陌生;接下来就该是熟悉和接受,虽然还有一个漫长的过程。


4


现在,除医生和直系亲属、院系里两三个老师和辅导员、几个亲近的同学朋友等极少数人,依旧很少有人知道我患病的事。平时出门时,我会把闺蜜的手机号写在手上,万一出事被捡着了就联系闺蜜,但我不希望再给系里打电话叫救护车。以前闺蜜的电话常常打不通,告诉她之后,再打电话响不过五秒就通了。我觉得自己还算幸运。


我知道,疾病依旧是我生活中的一重压力,但也只是诸多压力中的一种。即便我暂时不能把这种压力排除,但可以一点点将其缩小,直到有一天像撸完一篇稿件一样把它撸掉。


几个月前,我拿着脑电图的结果去复诊,还是密密麻麻的花纹。我和第一次的检查结果对比了,什么也看不懂。陈主任一页页看完,说稳住了,挺好。


我准备走的时候,陈医生突然问:“你谈恋爱了吗?”


我一愣:“没有。”


陈医生说:“可以谈。要谈。”


我笑了。陈医生的女儿比我大一点儿,这是催婚催惯了。


图 | 医院门口


我也期待一场恋爱,但目前我还是会在喜欢的课上头晕,写着东西聊着天突然大脑空白,因为吃药产生小毛病,偶尔担心在特殊时刻发作。


我也会想起那天,对小志的采访快要结束时。他突然说:“你知道我为什么心态这么好吗?我跟家人商量好了,不结婚,不要孩子。一个人,当然没压力。


 “为什么?怕……遗传?几率又不大呀!”


癫痫也分为遗传性和非遗传性,患者可以先确定自己是否为遗传性癫痫。近20年,癫痫学诊治水平飞速发展,经过正规治疗,大约80%的癫痫可以通过药物治疗被很好地控制,其中部分患者可以完全被根治。


小志也知道。但他说,几率不大也有可能,若有遗传,对女方也不公平。“万一遗传给小孩,他(她)还可能智力缺陷;就算没有,别人怎么看这种病?压力有多大,你不是也知道吗?如果我的小孩没有我调整得这么好呢?万一他想不开呢……”


他最后说,还不如一个人快快活活把这辈子过完,没负担,最好。


我说他会不会想得太多了。小志耸了耸肩,“你肯定比我了解得多,我说的不是事实么”。


小志依旧微笑着,我却没有力气再反驳他。


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本文来自微信公众号:真实故事计划(zhenshigushi1),作者:林一杨

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