陪母亲抗癌的十年: 80后理工男修炼成民间大神?
2021-05-08 10:41

陪母亲抗癌的十年: 80后理工男修炼成民间大神?

本文来自微信公众号:八点健闻Plus(ID:jianwennews),作者:毛晓琼,头图来自:视觉中国


今天是5月8日,第8个“世界卵巢癌日”


在中国,每年约有5万人被诊断为卵巢癌,2万人死于卵巢癌。作为一个小众癌种,卵巢癌的死亡率位居所有妇科肿瘤之首。


高死亡率背后是卵巢癌的3个70%:70%是晚期,70%会复发,70%活不过5年,这些特性共同勾勒出卵巢癌患者的真实困境——随机死亡。和大多数癌种不同,卵巢癌一旦复发,就不再有统一的治疗方案,每走错一步,都可能被置于死地。


今天,我们为大家讲述卵巢癌民间抗癌“大神”邓永的故事。邓永的母亲在2010年被确诊为卵巢癌,为了让母亲得到最好的治疗,理工科出身的他深度自学肿瘤知识十余年,并积极投身民间科普。在邓永创建的癌友交流群中,60%的晚期卵巢癌患者,在“铂耐药”后的生存期超过2年。他的网名叫“小白兔也有悲伤”,因此也被癌友们称为“兔神”


△“兔神”在今年的世界卵巢癌日“看见她力量”女性公益讲坛上作经验分享


通过这个故事,我们还想抛出一个“不合时宜”的问题——当我们的亲人不幸罹患癌症,孤身一人面对死亡时,作为家属,除了宽慰,陪伴,争取最好的医疗资源,以及提供足够的经济保障外,我们还能做些什么。在一套最有效的癌症患者支持系统里,究竟应该遵循怎样的价值排序。


以下是邓永的自述。


我的母亲得了卵巢癌


故事要从2010年说起。


那一年,我大学毕业,顺利考入了国网唐山供电公司。作为一名电力专业的毕业生,在电网企业任职是最合适的选择。为此,全家人高兴了好一阵子,尤其是我的母亲。


我从小出生在军人家庭,父亲是空军,常年在外执行任务,家里大小事物都由母亲一人操持,和母亲的关系自然更亲近一些。记忆里,母亲好像从来没有不忙的时候,除了照看三个孩子,还时常从部队工厂接些散活补贴家用。可即便这样,每年我们姐弟仨的学杂费还是要靠亲朋接济。


拮据的日子一过就是二十多年。本以为自己踏上工作岗位,能让母亲享享清福,可谁也没想到,灾难会降临得这么快。


参加工作的第二个月,单位安排我去外地培训。期间,母亲因为身体不适去医院检查,被确诊为卵巢癌。家里人没敢告诉我,直到培训结束回到唐山,我才从二姐口中得知了这个噩耗。当时,母亲已经做完手术,正在化疗阶段。看到她面无血色地躺在病床上,连说话的力气都没有,我的心里就跟被抽空了一样。


那段时间我几乎天天失眠,一失眠就上网查资料,加病友群,看卵巢癌这个病该怎么治,看完以后更睡不着了,因为几乎没有正规的信息,到处都是偏方。我记得有个东北的大姐,特别迷信“喝麦苗汁能治癌”。为了能喝上最新鲜的麦苗汁,她把自己家改造成了田野——家里到处都放满了器皿,里面种的全是小麦苗,桌子上、窗台上,床头柜上,连个给人落脚的地方都很难找到。


理智告诉我,不该相信那些偏方。但那时候,从主治医生身上我也无法获得更多的信息。我记得母亲打完第一次化疗,身体反应很大,不停地呕吐反酸。我特别不忍,就去找主治医生,问他化疗到底是干嘛的,能不能停。医生特别坚决地告诉我“停不了”,没有一句多余的解释。


从那个时候起,我就下定决心,系统地学习卵巢癌相关的知识,至少要能和医生平等对话,能够参与母亲治疗方案的制定。


可以放弃,但必须捡起


对于一个没有医学背景的人来说,想要系统学习癌症知识是挺难的。


那时候病友群里讨论最多的是食疗,大家关心的都是怎样把饮食控制好,最好能把癌细胞吃没了。对于他们来说,这是最简单快速的方式,不需要付出时间和精力,就能立刻拥有被治愈的希望。所以当他们知道我要钻研卵巢癌时,很多人都会“好言相劝”——别傻了,有这个工夫还不如试试谁的偏方,她就是这么“治好的”。


2010年下半年,母亲结束化疗,出院回家静养,我也正式开始进入学习状态。最初我是从阅读国内的医学文献开始的。读第一篇论文的时候,8000个字里有一半都是专业名词。我用的是笨办法,碰到陌生的词就百度一下,有时候连百度的解释也看不懂,就把这个词存下来。就这样,第一篇论文看了我一天时间,大概也就看懂了三成。


短暂放弃了几天后,我又重新打开另一篇论文,几乎是同样的生词率,又啃了一天。就这样,不断放弃,又不断捡起,大半个月后,我发现随着阅读量的增加,之前积累下的一些生词,可以根据不同的语境,猜出大概的意思。半年后,我一天就能看下10~20篇论文,很多内容开始相互印证,有了阅读的快感。


那时候,我已经基本了解了卵巢癌的发病机理、疾病特性以及最常规的治疗方法,所以也经常会在癌友QQ群里回答问题。出于信任,一些患者会把他们的病例资料发给我,希望我能为他们出出主意。于是,我又开始大量接触真实病例,每年光病例资料就能看上千份,补上了理论学习的短板。


后来,很多人都问过我同一个问题,你一个理工男,为什么要把癌症学得那么透。我不知道大家是高估了医学的门槛,还是低估了自己的决心。因为以我的经验来看,只要你有足够的热情和耐心去钻研,借鉴“一万小时定律”,你就一定能成为某个疾病领域的行家。


关键就在于一开始,你愿不愿意选择这条最“傻”的路。


知识真能救命


以我的个人经历来看,选择这条路可能是这辈子最明智的决定。


在所有的妇科肿瘤里,卵巢癌的死亡率是最高的,这和它的高复发率有关。对于这部分患者来说,每一次的试药都是在钢丝绳上行走,稍有不慎,就会粉身碎骨。2016年,我的母亲就曾差点为此付出生命的代价。


那时候,她的卵巢癌已经复发2年,需要不断更换化疗方案。有次我在外地出差,母亲在电话里告诉我,医生给她用了一种“VP16+洛铂”的新化疗方案。我一听这个方案就知道要出事。尽管这是一种少见的“非主流”方案,但我很清楚无论是洛铂还是VP16,都有一个共同的副作用——血小板减少。


血小板的功能是止血和凝血,就像抗洪救灾时用的沙袋,可以填补出血处。如果同时用这两种化疗药,副作用叠加,病人的血小板数量会急剧下降,情况严重者甚至可能会诱发内脏出血,是要命的事。


这不是危言耸听,2013年,我碰到过这样一个患者,化疗后出现了严重的血小板减少,当时她的四肢已经出现了大片的紫红色瘀斑,这是严重的血小板减少引起的皮下出血。我非常严肃地建议她马上住院,她嫌麻烦,而且也无法理解事情的严重性,只是去家门口的老中医那儿看了看,结果老中医给她开了几服药,让她回家调理。后来没多久,这个患者就没了,死于消化道大出血。


那时,母亲已经结束化疗并回家休养快一周了,我在电话里告诉她必须马上去医院查血常规。母亲觉得自己是个老病人了,打了那么多次化疗,这次也没什么异样,所以不太想去,直到听出我语气里的强硬才肯妥协。结果不出所料,血小板已经跌进了20×10^9/L(正常范围处于100-300×10^9/L之间)。当时我正在开车,一听这个数字,立马就把车往路边一靠,命令他们不要出医院,立刻去办住院手续。


当时我爸还在旁边说呢,没那么邪乎吧。我已经急到要跳脚了,直接在电话里把我爸吼了,我说谁说都不管用,血小板还会往下跌,现在必须马上住院。然后我一路疾驰到医院,直到看到淡黄色的血小板输进母亲体内,我才长长松了一口气。


也只有在那个时候,我才真正理解到“知识就是生命”这句话的意义。


△我和抗癌十三年的“美少女战士”薇薇安合影


民间抗癌的价值


从2015年开始,我开始专注于做卵巢癌的民间答疑。原因很简单,需要帮助的人实在是太多了。


今年年初,有位新确诊的患者在QQ上找到我,向我寻求治疗建议。她是卵巢癌晚期,癌细胞扩散得很厉害,手术难度很大。医生在抽取腹水找到癌细胞后,给出的治疗方案是,先做3个周期的新辅助化疗,等肿瘤缩小后再评估手术的可能性。


按照传统的诊疗思路来看,这个方案没有问题。在无法确定病理类型前,多数医生都会选择先上化疗控制病情。但这名患者的情况比较特殊,她做了PET CT,结果显示癌细胞的活跃度很低。根据我的经验,这类患者绝大多数都是1型卵巢癌,化疗对她们不仅没什么效果,还会误导医生,以为患者是原发性铂耐药,从而失去手术的机会。


于是,我建议她先通过腹腔镜手术取活检,明确病理类型后再做打算。或者直接去高水平医院评估直接手术的可能,以免因为化疗而影响后续的治疗选择。患者最后去了北京协和医院,那儿的医生为她选择了直接手术,术后病理诊断为1型卵巢癌中的卵巢透明细胞癌。


这样的事还挺多的,过去10年,我帮助过大大小小数千名患者。有时候仅仅是说上几句话,提供一个新的治疗思路,或许就能帮助她延长几年的生命,改变一个家庭的命运。这些经历带给我很大的成就感,也让我体会到了做民间抗癌的价值。


2017年,我又发起成立了“白兔卵巢CA高年级群”。我的初心很简单,一个人的力量太有限了,我希望这个群能成为民间科普的孵化器,能够帮助更多的患者和家属,传播正确的科学抗癌理念。


为此,我给这个群立了几个规矩。第一,每个人都要做治疗表格,如果连治疗表格都不愿意做,说明你根本不愿意花时间来关心这件事。第二,如果两个月不发言,就要被踢出群聊,因为这个群的目的就是要讨论。第三,定期邀请知名专家来群里授课义诊。到今天,国内妇科肿瘤领域最知名的几个大专家,我们几乎已经请了个遍。


我始终觉得,民间抗癌是肿瘤治疗领域一股不可或缺的力量,至少是临床医疗的重要补充。


患者有时候并不会完全相信医生,总觉得医生是不是要赚我的钱。而医生也有自己的认知局限,尤其是面对那么多的临床患者,他未必有足够的精力去紧跟前沿研究,保证自己的每一个方案都是最优解。我们恰好能平衡两边的关系。患者把医生的方案告诉我们,得到一个客观中立的评价。医生从我们这儿获得更多的思路,在临床上加以验证。


这种合作的成绩是显著的。根据不完全统计,在白兔卵巢CA高年级群里,至少有60%的铂耐药患者能活过2年。而在国内外的大量临床研究中,耐药性复发卵巢癌患者的中位生存期多数都在一年之内。


让母亲一直活下去


2020年疫情期间,经过10年抗癌长跑,母亲永远地离开了我。


这10年间,卵巢癌的治疗格局已经发生了翻天覆地的变化。10年前,卵巢癌的治疗只有“手术+化疗”这一个选项。现在,我们的武器库里多了免疫治疗、PARP抑制剂等更先进的手段。尤其是PARP抑制剂的出现,让卵巢癌迈入了“手术+化疗+维持治疗”的全新阶段,大大延长了患者的生存期。


另一方面,国家政策也在积极推动这些创新治疗方式的落地使用。我记得很清楚,尼拉帕利刚获得FDA批准用于卵巢癌治疗的时候,国内还未上市,从海外购置一个月的用量至少需要6万人民币,药效虽然很好,但多数癌友只能望药兴叹。现在,这款药已经被纳入国家医保,根据不同省市的报销政策,最低的自费部分可以降到2000元左右。


有时候我也会想,如果母亲再晚发病几年,按照现在的治疗手段,我一定能找到更好的办法来延长她的生命,甚至有机会完全缓解。但生活没有假设,我们只能向前看。


母亲过世后,有很多并肩抗癌的战友问我,还会继续做科普吗。说真的,我从来没有想过这个问题,10年时间,它已经变成了我生命中的一部分,翻看文献、回答问题、讨论病例。也许在很久以前,我就不再是为了母亲做这些事了,癌症家庭的悲苦是相通的,我想要帮助癌友们活得更容易一些。


从母亲去世的那天起,我没有一天不在想她。我相信,如果她还在在,她也会希望我能继续做下去的。就当是儿子的一个念想吧——只要我还能靠着这些知识帮助别人,母亲就会一直活着。


本文来自微信公众号:八点健闻Plus(ID:jianwennews),作者:毛晓琼

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