看不到的患者,说不出的艾滋
2021-12-01 14:39

看不到的患者,说不出的艾滋

本文来自微信公众号:财健道(ID:ArtofWealthandHealth),作者:张羽岐,编辑:严瑞,原文标题:《特稿 | 坦白:“我携带艾滋病毒。”》,头图来自:视觉中国


2018年年初,笔者在医院实习。懵懂之际,与艾滋感染者有了第一次接触,当时心情如常、并未深究。尽管身处医疗行业,却未觉得与他们有什么联系。


去年12月1日,偶然看到艾滋病相关报道,才感叹自己后知后觉——尽管经历全球大流行已经多年,身边不少人(包括医护人员)仍对艾滋感染者“避之唯恐不及”。


今年的3个月时间里,笔者与7名艾滋感染者,16名医生、护士、疾控工作人员、志愿者朝夕相处,浅成此文。



每年12月1日世界艾滋病日,艾滋病都会被小范围讨论。届时,“艾滋感染者们”能被短暂“看到”。


半年前,《一条》的视频栏目中,一段关于艾滋感染者拾荒生活的视频悄然出现,主人公曾就读清华,确诊后不久就退学,17年来过着没有工作、靠拾荒度日的生活。视频发出当天就被封下架,没有激起太大水花。


关于艾滋感染者的生活,网络上有零星的讨论,在某些微博热评中,凝固成类似声音——“我感觉得艾滋基本上都是滥交”“我不歧视,但是我会打怵和他恋爱,万一自己被感染了呢?”“我怕死,我会保持距离”…… 



今天,来听听他们的声音。


一、“确诊了”


小九是站在公交车上得知自己确诊的。那段时间他很怕接到电话,因为医生告诉他,没有电话就代表没有感染。但电话最终还是来了,他在拥挤的公交车上,看手机屏幕亮起一个令人心惊肉跳的数字。


“我不可能是的、我不可能是的,我不可能是的”……他在医生面前语无伦次、崩溃大哭,哭累后,陷入奇怪的平静,他问医生——如果不吃药,还能活多久?


理论上来说,艾滋病已经不能算绝症,感染者的存活率与常人无异,自愈者与相关研究也在出现(去年8月,全球出现第一例自然自愈的艾滋感染者 ——“旧金山患者”,近日,美国医学团队发现了第二例自愈艾滋感染者)。不过,感染者们的真实生活,依旧无药可救。


六年前,得知自己被对象感染的那刻起,阿亮的生活开始脱轨——得赶紧逃开所有社会关系,得隐姓埋名,得想好整套保密措施。


选择新的城市,选择重新工作,选择让陌生人永远是陌生人,不再交友。作为性少数群体,他们的生活圈又要缩小一层。


安宇一开始是不相信自己会感染的,他平时很注意,一直做定期体检和检测。只是那一次,他见到那个人。安宇本是半信半疑的,但因对方不断强调自己部队身份、不会有问题,于是,他鬼使神差地同意对方“试试”。这一试,便“中招了”。


他们彼此不知道真名,但安宇生活的县城很小,愤怒下,他跑去疾控中心,发誓要找出对方是谁。疾控中心很快表示,已经确认,但根据保密原则,不能公开。第一次做阻断时,安宇还哭,后来真的确诊时,已经不再哭了。


人面对痛苦会麻木。阿亮感染6年来,心情渐渐平复;“久病成医”,他开始反观疾病本身,发现中国9000万乙肝病毒的携带者,尚且被横加歧视,“何谈我们这种人(艾滋感染者)?”


看病时,遇到各式各样的医务工作者,向他们每一位坦白,“我携带艾滋病毒”,会得到不同的反应。阿亮说,会有感染医院主任级别的医生立即起身去洗手台,用酒精反复洗五次手。


痛苦、迷茫,接着隐姓埋名,直到最终变得麻木一点,是许多男性性少数人群的常态。尽管他们只占全球艾滋病感染者总数的45%(不包含撒哈拉以南的非洲地区,计算标准为2020年新发感染者),但仍是舆论中淫乱、无耻的代名词,是“那群搞出艾滋病的”男的。


余下55%的人群中,还有无数褶皱。比如某三甲医院感染科护士佳佳说,她们重症监护室的一位女性艾滋病患者,就是被丈夫感染的。丈夫患病偷偷吃药,病情稳定,妻子并不知道自己得了这个病,长期未服药。后来病情当然恶化,女人的家属便放弃了治疗。


这并非个例,据联合国艾滋病规划署最新数据,全球有超过1/3的女性经历过亲密伴侣或非伴侣的暴力、性暴力;而每周,大约有5000名15~24岁的年轻女孩感染艾滋病毒。


从1990年到2020年,成年女性艾滋感染者占总感染人群的比例也不断攀升,从47.3%上升至53.7%,增长6.4%。这其中,地方某疾控中心负责人李林表示,大部分女性都是被感染的一方。



志愿者小雨曾陪一位疑似感染者去做检测。那时还是十年前,从检测开始到出结果,需要长达三个月的时间,等待过程煎熬异常。进入诊室,女医生问女孩为什么来做检测,女孩答“与陌生人发生了性关系”,医生便将嘴一撇,道:“现在的女孩子呀,啧啧啧……”


此外,在全球3770万的感染者中(截至2020年底),有170万是0~14岁的儿童,即便艾滋感染率有下降趋势,儿童感染人数也从不在少数。



除了几乎成为“靶子”的男性性少数群体,舆论场中少有女性和青少年HIV感染者的身影。 


二、“社死”


“如果你不滥交,会这样吗?”这是最常见的逻辑之一。


所以鲜少有艾滋感染者会将病情公之于众,比如小九,他希望自己的家人都能一辈子不要知道这件事。如果五年、十年后自己能痊愈,这件事情就当做没有发生最好。


异样的目光可能会“杀死”感染者,“社死”真实存在于艾滋感染者生活中。我国《艾滋病防治条例》第四十二条规定,除特殊情况,成年人的HIV检测结果有严格保密措施,只会告知本人,不会通知家人或单位。


要瞒住自己的家人,是困难而残忍的。


安宇自己就不信任自己:他也知道艾滋病毒传播途径就三种,但是,万一自己上厕所感染了家人怎么办?万一家人就是离奇的和他产生了某些接触呢?关键在于,“万一呢”?因此,即便疾控中心千叮万嘱他不要告诉家人,安宇最终还是说了。


没有奇迹出现,家人们害怕极了。父亲和他说话时,开始不自觉后退,亲戚们不再让他抱家里的宝宝——当然,他自己也不敢去抱宝宝。之前,某次亲吻宝宝时,他不小心将唾液落到宝宝嘴里,家里人炸了锅一样兵荒马乱。心惊肉跳之下,现在的他极度注意卫生,刻意与人保持距离,同时,坚决杜绝性行为。他想,“这样就不能传染了”。


王叔也有类似的遭遇。自从感染了艾滋,家兄基本与他断绝来往,姊妹只在他生病住院的时候来看看,亲戚邻居的红白喜事也不会叫他去参加。


某次,王叔带干儿子去看牙医,顺口问了一句,“我是艾滋感染者,可以拔牙吗”?牙医表示最好不要拔,接着紧张起来。他开始不断追问干儿子是不是感染者、有没有携带病毒等等,神色慌乱,“非常地敏感”。


他心里难受,但也表示能理解,不再主动加入任何社交。一方面是不想给身边人添麻烦,另一方面,是怕自己活得“太明显”,被单位或什么其他人知道自己感染艾滋。


——前段时间,新冠疫苗开始接种,王叔想问问医生自己能不能接种,但询问无果。继而,又开始担心若不能接种,自己的秘密会不会被单位曝光?


沙木便是在这种考虑下,与妻子协议离婚。


最近,他又一次问医生,自己和妻子到底能不能怀孕。医生又回答说,“你们性生活一定要带安全套。”沙木于是希望离婚,孩子是一方面,不想妻子受伤害是另一方面,“我感觉自己也活不了多久了,不想让她太痛苦。”


后来,沙木决定,如果可能自己就找一个女性艾滋感染者共同生活,传宗接代、度过余生。


孤独,或许是艾滋感染者们的生活常态,但并非最坏的结果。还有一群人,占全球HIV病毒携带者总量的10%(不包含撒哈拉以南的非洲地区,计算标准为2020年新发感染者)——性工作者。在大部分国家和地区,她们是不合法的存在,大多隐藏在地下。在维持生存都举步维艰的情况下,就医便更加无从谈起。


三、“您还是去感染专科医院吧”


如果说,社会大众的歧视心理,建立在信息匮乏上,那么,医院很可能是这群艾滋病毒感染者的最后一道防线。严密的职业防护流程、基本的防护知识是每一个医务工作者坚守工作岗位的开端。


医学生时期医学院有传染病基础课,医院临床轮转前相关培训,都能确保医护人员懂得,艾滋病毒只会通过血液、性交、母婴三种途径传播。


但事实不那么美好。因为普通医院不收治感染病人,其实是道不成文规定。医生京宇说,她在普通科室基本上接触不到感染者,因为一旦确诊就会立即转感染科或传染病专科医院,就算这位病毒携带者要看的只是老胃病。


王叔也知道医生怕被感染。去医院看胃病,自己的胃镜检查永远被排最后、住院时要分房,甚至被医院拒绝就诊,他都早已当家常便饭般习惯了。“我能理解”,这是他最频繁提到的四个字。 


但同时,他还是希望社会能更包容些,“我们这种穷乡僻壤的地方,宣传(艾滋病知识)别只是放一些恐怖式图片。感染者们也想尽一份力,可大家见了我们就跑,怎么行得通?”


护士阿惠说,他们私下若见到有传染病史的患者,会在微信群反复通知,在病人面前交班时还有暗语,如“小艾”“免疫缺陷”等。既不让患者本人听懂,也防止隔壁病友听到。


需要打针发药与患者“亲密”接触的护士,更有全套暗语:“阿米,注意防护,记得戴好口罩、手套,打留置针,防止针刺伤、交叉感染。”


医院永远不会明确拒绝患者,“但医生总可以委婉拒绝”,医生小韩说,他们一般会以医院无力应对某一症状为由,“建议”感染者去感染专科医院治疗。


被问及“如果感染者需要你们科的技术救治怎么办”的问题时,京宇说:“有会诊,到时候请医生过去看一下就好了”。


阿亮也曾被“婉拒”。2015年刚感染HIV时,他是以肺炎症状入院、住院期间发现HIV阳性,从确诊时起,医生便反复劝说他去感染专科医院治疗。但当时他只是肺炎,阿亮认为自己一不做手术二不开刀,连多余的检查都没有,怎么能造成感染呢?


事后,他大概明白过来,不是有没有风险的问题,是普通医院就不愿收治感染者,普通医生也“没义务接收感染者”,即便他们罹患感染病毒以外的其他疾病,也要去传染病专科医院。


北京某大学社会学教授表示,这不只是疾病和专业问题,更是社会伦理问题。病毒成为这群被感染者耻辱的烙印。这是一种弱点、缺陷,一种令人大大丢脸的特征,集体里的异类。古希腊人曾发明“stigma”(污名)一词,指代某种不同寻常的身体记号(类似古代监狱里犯人的文身),暴露携带记号者的道德地位不道德、不光彩。至今,被污名化已是艾滋感染者逃不过的命运。


去年,安宇去红十字医院打新冠疫苗时,被告知无法接种。医生表示他要么停药一周,要么就别接种,“我们这边服用抗病毒药物的患者都不能打”,也就是说,吃药抗病毒的不健康人群,不能进入医院大门。


安宇尝试过投诉,信件却被拒收,最后,他必须停药、承认自己身体健康,才能在当地疾控中心接种新冠疫苗。


四、药


安宇生活在中部地区的一座小县城里,那里消息闭塞,疾控医生的随访漫不经心,最重要的是,只能提供基本药品目录里的免费药。免费药的副作用剥夺了他的睡眠,降下梦魇、时常的惊醒和夜间连绵盗汗。


他查了资料,了解到自费药效果会好一点,副作用也小。但询问疾控中心人员,得到的回答却是“不知道”。正版自费药价一般在1000~2000元/月不等。目前,仅有少部分地区的部分自费药被纳入医保。


像电影《我不是药神》的情节一样,安宇又查了一些关于泰国仿制药和印度仿制药的消息,但最终没有敢买,“万一是假的怎么办?”


《我不是药神》电影海报


阿亮则在去年通过某病友的渠道,一次性购买了两年的印度仿制药,折算下来一个月大概450元。因为疫情使医院免费药物供应难以保障,而一旦药物断了,前期所有治疗效果都将灰飞烟灭。


并且,感染初期,他服用免费药经常腹泻、血脂异常,需要严苛控制饮食才能保证基本健康。一切都太辛苦,还要担心其他并发症,阿亮不想在崩溃的边缘徘徊,“虽然服用仿制药物,日积月累,仍会造成内脏的损伤,但起码我看起来不像个病人。”


对此,感染科李医生表示,就算副作用明显,他们也不会第一时间告知患者换药,而是会告诉他/她坚持一下。因为艾滋病药物的耐药性非常常见,几乎不可避免,而免费药只有八种。


换得太频繁,可能面临无药可用的困境。况且,“他们有自己病友圈子,能找到仿制药。”医生说道。


关于院外渠道的仿制药,阿亮说,医生确实不会禁止患者自行购药,只会说,药物需要患者自己判断真假、风险自担。


五、谁该抱歉?


桑塔格在《疾病的隐喻》中写到,“HIV阳性越来越被等于艾滋病,感染就意味着患病。”但实际上,艾滋类似于梅毒,它有着漫长的潜伏期。从开始的急性期到无症状期,整个过程大约2~10年。当CD4下降至200/mm³,出现各种机会性感染,才是真正的艾滋病。


英剧《这是罪》(It’s a Sin)里,上世纪80年代横空出世的艾滋病,曾使一群伦敦的年轻人陷入恐慌。一经感染,就像被关进监狱,因为社会没有方案解决。


不能被探视,随时可能走向死亡,舆论将这群男性性少数者塑造为病原体。剧中,连他们自己都快要相信,自己就是艾滋病的源头。恐惧往往使人失去判断。



英剧《这是罪》截图


不因疾病而歧视,不将性少数等同于艾滋病、滥交,不将HIV阳性当作艾滋病,最重要的,是不因他者的不同而污名化对方……这些,知易行难。


有观点表示,最终的办法可能是期待医疗技术再次飞跃,打消人们的疑虑。在此之前,“健康者”希望隔离病毒,将安全建立在“不健康者”社会性死亡之上的思路,恐怕难以改变。


(作者为《财经》研究员,文中人名均为化名)


参考文献

【1】欧文·戈夫曼.(2008).污名-受损身份管理札记. 北京.北京大学出版社.

【2】UNAID. 2020. 全球艾滋病防治进展报告. 

【3】苏珊·桑塔格.(2003).疾病的隐喻. 上海.上海译文出版社.


本文来自微信公众号:财健道(ID:ArtofWealthandHealth),作者:张羽岐,编辑:严瑞

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