你好,忘记了自己的上海市民
2025-12-08 10:58

你好,忘记了自己的上海市民

这一次,我们先暂且不谈照护的困境,让我们一起来聊聊他们。他们都忘记了自己,但还好有你们这些照护者,可以帮助我们来认识,这一个个,在时代中走来的普普通通的上海市民。


本文来自微信公众号:上海市民生活指南,作者:顾筝,编辑:小泥巴,原文标题:《你好,忘记了自己的上海市民》,题图来自:AI生成


前段时间,刘海粟美术馆一楼有一个很小的展览,它融入进了咖啡馆中。


喝咖啡的时候抬一下头,以为是装饰的照片,玻璃柜里摆放的“可以涵盖上海人一生”的搪瓷杯,桌上可以翻阅的书,架子上的帆布袋,都可能是展品。



哦,重点是那几封信。这也是这场展览名字的由来——见字如面。


见字如面的展览


“见字如面”常被用于信件的开头,是与收信人在纸上打了个“你好”的招呼。但这些收信人却读不懂或是不能读这些信了,他们都是阿尔茨海默病患者(又称认知症,或俗称老年痴呆)


随着社会老龄化的加剧,阿尔茨海默病的患病比例已越来越高,据统计,中国的患者占全球的30%。


这个小小的展览,邀请了6位境遇不同的照护者提供他们在日常中与被照护者有着共同记忆的日常之物与照片,也请他们写信给自己照护的亲人,分享他们在对家人的照护中所遇到的不同困境与选择。


家属写的信


在阿尔茨海默病面前,照护是一个很大的困境。因为父亲年迈,母亲成为重度阿尔茨海默病患者,北京大学教授胡泳曾成为一名24小时的照护者,他对人生的感悟是:屋子内常年弥漫一股屎尿味。而这就是人生真实的味道。


只是这一次,我们说,我们先暂且不谈照护的困境,让我们一起来聊聊他们。


美棠的故事


《平如美棠》


知道美棠,是因为平如。


他写了她的幼年:


“有一次岳母煮了碗燕窝让小丫鬟端给美棠吃。美棠一尝,淡而无味,一抬手就倒进痰盂里去了。”


写到她小时候和姐姐相处:


“她俩(姐妹俩)同睡一张床,晚上姐姐就在床单中间比划出一根“军事分界线”,大家各睡一方,不准美棠越界。美棠也不是省油的灯,她们各自有个装零花钱的铁盒子放在枕头边上,每次姐姐上学去,她就偷偷打开姐姐的盒子看看里面究竟有多少钱,若是比自己少便无话说,要是发现比自己多,那便要去找父母吵闹,定要加到数目相等乃至超过不可。”


也写到她婚后的生活:


“我走后不数日,出版社的人事科把美棠找去谈话,劝她能与我‘划清界限’。美棠没有理会。多年后,美棠与我谈起此事,她说:‘你要是搞婚外情,我早就与你离婚了……可你又不是汉奸卖国贼,不是贪污腐化,不是偷窃扒拿。你什么都不是,我为什么要和你离婚?!


“美棠自己为了贴补家用,却常找些临时工的活来做,甚至曾去附近自然博物馆的工地搬水泥,一袋水泥起码五十斤重,她也从此落下了腰伤。”


这些都是在妻子毛美棠去世后,饶平如通过记忆一笔笔画出和写出的关于她及关于他俩的故事。


平如画出的和美棠相关的故事


在动荡的年代,平如和家人分别长达22年之久。他对美棠生活的了解是通过她写来的一封封信,而真正了解到那生活全部的,是生活在一起的孩子。


饶平如毛美棠的儿子饶乐曾说:“阿拉姆妈格点老好。有辰光人家怨天怨地,讲屋里哪能嘎苦,阿拉格辰光算是最底层了,但阿拉姆妈居然还在唱歌,一有空就唱歌。”


美棠喜欢唱歌,在饶平如的书中也有记录,他那个时候想表白,但说不出“我爱你”。由于两人都喜欢唱歌,所以他给美棠唱了:Rosemary I love you 来表达。


平如骑自行车买回来的时候,美棠忘记了


在家里最困难的日子,美棠还是会唱歌,还是会尽量给孩子们“仪式感”。


大哥10岁生日的时候,妈妈在他饭碗里装一个鸡蛋。等到饶乐曾过生日时,妈妈也会给他一个煮鸡蛋,告诉他这是生日的特别礼物。


妈妈还会给他们几分钱,让他们去小书摊借连环画看,或者在冬天给他们一角洋钿,让他们在弄堂口买两只葱油饼吃。“阿拉老幸福地一人分半只,再穷阿拉姆妈还是会制造惊喜,这是她厉害的地方。这可能和她小时候看过了的一部好莱坞片子有关,一对夫妻很穷,某一次他们得到两个鸡蛋,回家的时候偷偷打开门,咕噜噜把鸡蛋滚进去,家里的孩子们开心得不得了,我妈可能就是受了这片子影响,再困难也要给孩子们开心的时刻。”


这个时候的美棠,才30多岁。从一个当年家里吃燕窝的小女孩,变成了要承担一家多人生活的顶梁柱。


“阿拉姆妈就等于阿拉屋里的主心骨。”


现在饶乐曾和兄弟姐妹聚在一起喝咖啡时,常会说起那些往事,“那是我们共同的记忆,在我们心中都留下了很深的印象。”


素英的故事


在很长一段时间内,艾米莉不太了解自己的妈妈杨素英,或者说是不想。


素英非常优秀,1950年代考入北京大学,后成为高校老师,1980年代获取奖学金公派出国。


事物有一体两面,在艾米莉看来,妈妈强势、张扬,不近人情,她说,那个时候同学来家里都很害怕她妈妈。


“我们俩以前关系很隔离的,和她没有真正到心里的关系。”


艾米莉之前和妈妈比较疏离


素英生病的最初, 性情大变,她怀疑自己身体的每个部位都生了病,她怀疑自己的丈夫出轨,她充满愤怒,甚至对丈夫有暴力行为,这让艾米莉90岁的父亲不堪重负,原本就装了起搏器的心脏快要承受不住。


艾米莉不断地赶来“救火”,刚开始她非常抓狂,几乎有了焦虑症,直到某一天,她无意中说了一句话。


“我说妈,你是不是不开心?当时我只是很自然地问出了这个问题,没想到有了这份共情,我妈就什么都愿意和我说。”


她过去的记忆都在,她一直想念她的外婆,一直想念她的大学生活。她说在1950年代进入北京大学英语系的时候,她所有的同学几乎都是从教会学校出来的,只有她自己从很普通的学校考上来的。她读中学时是要靠妈妈借钱去完成她每次考试的那一种。”


素英年轻的时候


在听妈妈聊起过往记忆的时候,艾米莉有一些不一样的感受,“我开始感受到我们都有年轻的时候,她也年轻过,她也有她的爱情,她有她的天资,那个时候我有很大的感触,原来人生很短。”


越了解妈妈,艾米莉越欣赏她,觉得她骄傲是因为她值得如此。“我觉得她很厉害,她的记忆力超好,她可以调用那么久远的记忆。”


素英也很欣赏艾米莉,愿意和她像闺蜜一样地聊天,她说:“我要你常常来,因为只有你能和我说上海话,能说英文。”


因为照护,艾米莉走进妈妈


“我很感恩这段经历。”艾米莉说,“我后来越来越能看到我妈的慈悲心,我开始慢慢地走进她。她的一生其实都是戴着面具的,她的面具是因为她需要证明自己很行,需要被看见,但这个疾病把她的面具打破之后,她最真实的人性表露出来,我觉得我妈实在太可爱了。”


后来,艾米莉组织召集了认知症家属互助会,“其实就是想让我们在困难的时候,想一想如果我们能看到那个人,不仅仅是以照顾者的视角,而是能看到他(她)更多,或许就能以更好的心态来面对。”


卢培的故事


Linda的妈妈卢培有20多本相册,很多黑白照片,这对于生于1940年代的那批人来说,并不多见。


“她很喜欢拍照,她喜欢美,她到老了都很爱美。”


卢培二医大毕业,是一名外科医生。婚后因为丈夫的工作关系,而辗转各地生活。


卢培和丈夫旅游途中


唐山大地震的时候,他们一家都在唐山。那一天晚上,因为妈妈上夜班,所以Linda和爸爸一间,哥哥和奶奶住一间。地震的那一霎那,哥哥和奶奶住的房间倒塌,“当时人就走掉了。”


爸爸感受到震动,醒了,他把Linda从床上抱下来,爬行了没几步,屋顶也塌了。爸爸弓起肘关节和膝关节,匍匐在地上,把Linda保护了起来。


“我妈那个时候在医院里值夜班,被别的医护人员救出来后,去救别的病人。第二天到上午九十点,病人安置差不多了,妈妈穿着病人的老头衫,回家,人都看不见了,我爸在下面叫,我在下面呢。”


就这样,人被救了出来,但来不及悲伤,来不及悲痛,父母还要投入工作。


“我记忆中,父母从小对我比较偏爱,哥哥是男孩子,调皮,每次两个小朋友玩、闯祸了,别的小朋友来家里告状,我妈就打我哥,打得很厉害,所以我觉得这(哥哥去世)对她之后肯定有伤痛。后来考虑到家庭,她就转做校医,可以多照顾家里。”


“我父亲在走之前,不知道什么事情,就提到我哥了,哭了。但我妈妈没提过。她是个性挺外向,善良,比较直爽的人,她很喜欢讲话,可能是不去想,或者是放在内心里,不表达出来。”


卢培一直都喜欢拍照


2016年,卢培确诊为阿尔茨海默病。


虽然自己腿脚不好,但Linda还是竭尽所能照护母亲,因为她觉得自己之前都把精力放在工作上,没有更多关注家里,她希望多陪伴家人,不留遗憾。


“有个记忆很深刻的事情,那天我去看她,我像往常一样,给她抹抹头发,摸摸她有没有发烧,拉着她的手,听她讲话,她讲什么,我听不懂,我讲什么,她也听不懂,但我都有回应,我说你真棒,真好,真漂亮。她大笑。然后她的手就颤颤巍巍地抬起来,摸我的头发摸我的脸,给我整理衣服,我一下子就流泪了。她生病之后,我一直把我当成她的母亲,把她当成是我的婴儿。但那一霎那,我就觉得,我是女儿,她是妈妈。虽然是个简单的动作,但我很感动。她脑子不清楚了,但能感觉到爱。”


赵齐的故事


因为母亲同在一所学校教书,俞敏和赵齐很小就认识了。


两家也住得近,家里都爱书,也都有唱机,所以他们会交流书籍,分享唱片。


那还是1960年代初,等到1960年代末,就发生了变化,俞敏分到上海工矿,赵齐去了外地农场。


而等到适婚年龄的时候,两人恰好都在上海,就这样结了婚。


俞敏和赵齐相识于少年时


在俞敏的眼里,赵齐是个很能干的人。


“伊手脚老快,做事体老快的。上调上来之后一开始在车间,后来坐办公室,做销售。她还参加自学考试,每个星期都去上课,阿拉家在杨浦,伊上课在延安路展览中心那边,一个礼拜就跑来跑去,两年之后中专文凭拿到,等于办公室的位置坐牢了。”


平静的生活也随着大时代而飘摇。


1998年,赵齐下岗,但她没有焦虑,因为凭着过去的资源到温州老板的厂里做销售。


过了几年,俞敏也下岗了。但是赵齐并没有要求俞敏和自己同样再就业。她靠自己在路上搭讪,帮俞敏找到了一个骑行队。


夫妻俩曾有过退休后的黄金十年


“伊知道我欢喜白相,有一趟在路上看到人家骑车,穿着红马甲,插个旗子,她就问人家。都靠她帮我打听认得,后来我就和他们出去玩。”


“我们算是有过自己退休后的黄金十年,跟着黄浦骑游队朋友们大巴自助游中国,她说云南贵州最好玩。”

本文来自微信公众号:上海市民生活指南,作者:顾筝,编辑:小泥巴

频道: 健康
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