本文来自微信公众号： 果壳病人 ，作者：搞点薯条恰恰，编辑：郑小怂、代天医
我没怀孕的时候看身边怀孕的朋友，感觉生娃是一件那么easy又自然的事儿。
等到自己怀孕，才发现欢喜中掺杂着些许紧张。经历一次次身体稍有不适的担心、产检的过关斩将，我以为自己会和大部分人一样顺利，但好事多磨啊。
产检就是打怪兽，我们遇到了个小怪兽
那天是大排畸检查，超声医生看了很久，久到中途打了个电话，隐约听见：“这有个II型。”我还暗暗心想，现在医生真忙啊，检查的时候还要处理其它事情，反正我不赶时间，等等就等等吧。
检查结束，医生把结果递给我说，“肺囊腺瘤III型合并II型，拿着报告去找你的产检医生”。我瞬间整个人懵了，刚刚医生那个电话，竟然是在讨论我的宝宝！
泪水忍不住地往下掉，我的宝宝怎么了？严不严重？什么原因造成？是我孕期哪里没有注意吗？
我回到4楼找产检医生，医生拿着单子，脸色凝重，没有过多的解释，直接让我挂下午的多科会诊，说到时候会有专业的解答。
等待的过程是漫长的，网上也没有太多信息，致病原因未明，发病率在1/10000到1/35000之间，一直好好的怎么就被我们碰上了呢。
红房子是每周三下午多科会诊，部分人特地从外地赶过来，现场不排队，等远程视频医生有空，护士再安排家属进会议室。我们的多科会诊包含坐镇的产检医生、超声医生以及复旦儿童医院的胸外科医生等等。
根据多科会诊的医生介绍以及我们自己查阅的资料，我们已经对这个小怪兽有了些初步的认识：
胎儿肺囊腺瘤是一种先天性肺部畸形。医生主要靠CVR数据来评估病情，即肺部病变的体积与胎儿头围的比值，如果CVR≥1.6，婴儿出现水肿的概率增加至80%，而出现水肿的婴儿预后较差。
我们现在CVR=0.63，属于低危，运气好的话长着长着就消失了。即使是很坏的情况，孩子出生后微创手术即可，切除的肺部组织将由剩余肺部组织代偿工作，不影响肺功能，与常人几乎无异。会诊的时候医生问要不要考虑羊穿，我们犹豫了一阵决定不穿。
这一天我宛如乘过山车，被动接受着这一系列爆炸的信息，好在多科会诊暂时安抚了我们紧张的心情。
会诊后，医生建议我们挂一位高危超声主任的号，注意CVR变化情况，因为现在还没到峰值，大概孕26～28周才到最高值。同时，医生也宽慰我们，胎儿出现紧急情况的概率很低，不用担心，即使发生医院也有处理手段可用。
小怪兽升级了，医生直接问“还要不要这个孩子”
2周后，一大早我们就去超声主任那排队。检查的时候就听到主任说上次的值测算小了，我心里隐隐担心，拿过报告一看，CVR=1.18且肺囊腺瘤合并肺隔离症可能。
我又崩溃了，什么是肺隔离？病情是不是又严重了？为什么我们决定接受现实了，但现实又给我们一击？
2周后复查的超声报告|作者供图
我们拿着报告找产检医生，医生看我们的情绪低落又激动，以为我们不能接受，直接说：“现在明确这个孩子有问题，你们还要不要？如果不要明天早上找我，再拖下去政策不允许，尽快做决定。”
怎么就直接上升到要不要这个孩子了，我们现在遇到了新问题，还没有弄清楚严重程度、解决方案和最坏的结果，怎么能草率做决定呢？我们决定再挂一次多科会诊。
滴滴滴，怪兽性质分析完毕
这次的多科会诊明确告诉我们，报告上出现的肺隔离症与胎儿肺囊腺瘤有关，处理方式及预后还是和之前一样。
复查CVR数值变大也不用担心，属于正常趋势，在合理范围内。虽然CVR设定的危险值是1.6，但医生也见过高于２的案例，只要不水肿问题就不大。即使之后出现不好的趋势，我们也可以使用药物控制或者做胎儿手术。
多科会诊的结果，让我觉得是出了点小问题，但可解决，不用慌，一切尽在掌握中。
不同医生有不同的擅长领域，后续我去找参与第二次多科会诊的一位主任做产检，她能更有针对性地解答我的问题。花钱看多科会诊是小事，一家人可经不起再次的惊吓。
后续产检一路绿灯，虽然我每次去做超声会很紧张，但超声和产检两位主任的专业解答极大地减少了我们的担忧。
宝宝出生啦，哭得响亮着呢~
某天半夜我睡得迷迷糊糊，突然感觉体内“砰”地一声，应该是要生了，但又没有其它反应。到医院一看破水了，我被正式收入病房。
对于生产的选择，医生说顺产、剖宫产都可，我最开始选择的顺产。但是后来我开始发烧，宝宝可能有危险，值班主任只好和我们沟通剖宫产，我们听从了医生的建议。
接下来就是常规的生产流程，麻醉苏醒后我迫切地想知道宝宝怎么样了，护士说哭得响亮着呢。因为我发烧的缘故，宝宝转去新生儿病房了，这会儿全家都看过娃了，就我还没见过，是男是女我都忘问了。
吼吼吼，和小怪兽正式开战
回顾前半段的经历，从知道娃的问题到出生，我们的生活与平常家庭一样，甚至到出生之后娃也没表现出任何异常，能吃能睡，90天就能自主翻身，5个多月就可以叫妈妈。
我们查看了不同医生的履历及其发布的相关论文，最终确定找上海儿童医学中心的一位主任。在宝宝一个多月的时候，我们拿着产检超声去看诊，主任建议三个月后来拍CT。三个月后，主任根据宝宝的CT确定了需要手术，一周后就办理了住院。
有人问宝宝表现全都正常，是不是可以先不考虑手术？实际上，一次微小的感冒就可能引发严重的肺炎。
主任形容得比较好：房子里有个脏东西，你不处理就会吸引老鼠、蟑螂等不好的东西进来，最终房子就不好了。而且现在孩子小，比较好护理，还不知道怎么回事，事儿就过去了。
虽然我舍不得小朋友那么小就要经历这些，但专业的事情要交给专业的人，我们决定遵从医嘱在恰当的时机进行干预。
办理住院后，我们当天做了一些基础的检查，第二天安排手术。
手术当天，由一位家长带小朋友进入手术等候区，之后会有医生接手，家长则去专门的候诊区等候。手术结束后，主任从小窗口向我们展示了被切除的肺部组织，并告知了手术的情况。小朋友术后当天住ICU病房，不需要家长陪同，第二天我们在普通病房见到了英勇归来的小朋友。
小朋友回来的时候，脖子上插着留置针，胸口戴着引流管，还有点迷迷糊糊。我们抱都不敢抱，生怕不小心弄疼了小朋友。护士一直让我们不要紧张，注意把引流管放好，小朋友哭就多抱抱安抚。
在普通病房的第一晚比较紧张，非常怕小朋友睡梦中不小心把引流管给碰掉了。所幸小朋友整晚睡眠还好，没怎么哭闹。我的宝宝是个打针也不哭的小勇士，术后第二天就开始翻身，在床上爬爬玩玩，看见护士就甜甜地笑，活跃得都不像做过手术的孩子。
周四做的手术，周一主任来查房拔掉了引流管，周二一大早我们就办理了出院，除去医保支付费用，自费大概1.5万。医生叮嘱我们回家睡觉要朝伤口相反方向，一个月后复查。
小怪兽跑了，但又多了点别的小插曲
拆线时，我们回了儿童医学中心，小朋友不太配合哇哇哭，我们3个大人手忙脚乱。
伤口外面的黑线已经自己掉了，医生看了伤口说：“等之后线头长出来了，剪掉即可。”当时没理解这句话，我们不是来拆线的嘛，怎么还有会长出来的线。
征得医生同意，我们开始给小朋友正常洗澡，抹疤痕膏、贴疤痕贴。有天我突然发现伤口冒了白色的点，还有类似线头的东西出现。
接着伤口开始发红，后来还有了脓，我们连忙跑去家附近的儿科急诊。医生看了伤口说问题不大，就是可吸收线没吸收，排出身体，这是外科手术无法避免的情况，只需要碘伏擦伤口后，用透气纱布包扎。
我后续看患者群，还有几个小朋友也存在可吸收线不吸收，把缝线排出来的情况，奇奇怪怪的知识又增加了。
就这样，我们继续护理伤口，不让伤口碰水，等线排出来用手术剪刀剪掉。术后3个月，我们去疤痕科室，咨询伤口恢复情况以及除疤。医生说恢复得不错，可先用减张贴，3个月后再看效果。不过我们贴了几次后发现要么贴不牢，要么小朋友不舒服，最后放弃了。
复查时，医生说恢复得很好，增生不明显，现在不用任何操作。后续疤痕会随着年龄的增长变大，那时候再看是否需要处理，怎么处理。
万幸的是，现在宝宝的疤痕看起来并不明显，可能长大了，疤痕就更淡了。
所有小怪兽，终将被奥特曼医生打败
回顾这一切，我们庆幸选择了生下宝宝，庆幸在医疗资源比较发达的上海，外科、产科、超声多管齐下，让我们足够便利、足够快捷地获取信息。
当时知道消息的那刻，我第一时间搜索了果壳病人的文章，但没有相关信息。我们走的弯路不算多，但同样经历了对病情不了解的心惊胆战。
在手术医生的诊疗群里，有来自全国各地的病友，医生总是会在群里细致耐心地解答患者的问题。
超声医生也提到过曾经的一个患者，宝宝手术后健康活泼，家庭幸福。医生还提到，相关外科医生也对她说过：“你们要是遇到肺囊腺瘤和肺隔离症，跟患者把病情讲清楚，这不是大问题，TA们是好宝宝，做个微创手术就和平常人差不多。”
正因为在太多人的帮助下，我们多方位了解了这个疾病，才能够科学理性地作出决定。诚然我自己也不鼓励明知不可为而偏为之的挽留，那涉及每个家庭的承受能力，耗费的精力及金钱，以及小朋友是否愿意过这样子的生活，这些问题都太沉重。
我们在术后4个月为小朋友购买了重疾险，标准承保。经历了几家知名保险公司拒保或除外之后，很庆幸我们遇到了一位非常负责任的保险经纪人。最初保险公司评估需要术后一年查看检查报告后再投保，后面在她团队的努力下，争取到了缴费即生效。收到消息的那一刻，我压在胸口的石头终于没了，这么久的奔波终于有了结果，头部级保险公司的承保又从侧面验证了这种情况对以后的影响几乎为零。
术后一年我们遵医嘱复查，CT影像显示，肺叶切除位置已经被剩余完好的肺部组织填充，恢复得很好。等到小朋友七八岁的时候，我们还会再来复查。
写下这篇文章，我的初衷是希望遇到类似问题的家庭，少走弯路，找对医生，对病情有全面的了解，做不让自己后悔的决定，这个病真不是特别严重的问题。
最后祝大家产检一路绿灯，天天好心情。
医生点评
张文侠|山东大学齐鲁医院妇产科主治医师
非常感谢本文的作者，给我们讲述了一个典型的胎儿先天性肺部病变从发现到治疗的完整过程。借此机会，也希望能帮助更多家庭用科学的态度来面对类似的情况。
胎儿肺囊腺瘤（congenital pulmonary airway malformation，CPAM，也称CCAM）是一种先天性肺病，由胚胎发育异常引起。确切病因尚不完全清楚，最普遍的观点认为是由于胎儿末端支气管的过度生长，在肺实质内形成了有明显界限的病变。目前尚无证据表明其与母亲孕期行为存在明确关联。
90%的宝宝可因肿物压迫发生纵隔移位，而纵隔移位后可能会出现静脉回流障碍，导致胎儿水肿；另外，肿物占位也会导致肺部受压，从而导致肺发育不良。
产前超声检查是CPAM的首选检查方式，CPAM最常发现于孕18～26周。根据超声表现，CPAM可以分为3型：I型囊腔比较大，预后比较好；II型是小囊腔，合并其他先天畸形的概率比较高；III型囊腔更小，肉眼看上去像是实性的，预后比较差。
如果超声检查发现肺囊腺瘤是孤立存在的，没有其他的结构异常，并且准妈妈的唐氏筛查或者无创DNA产前检测结果为低风险，可以不做羊穿；但如果合并其他异常或高危因素（如高龄孕妇、超声软指标异常等），还是建议通过羊水穿刺来排除染色体问题。
正如文中作者所说，最常用的一种评估病情的方法是，超声测量肺部肿块的体积（体积为宽*高*长*0.523）/胎儿头围，即头肺比值（CVR）。<1.6绝大多数为低风险，不发展胎儿水肿；≥1.6中高风险，需密切监测；>2.0较高概率出现胎儿水肿。大部分CPAM在26～28周CVR达到峰值，随后停滞甚至缩小。因此CVR动态监测比静态值更重要。
本文中的小朋友初次CVR=0.63，考虑是低风险，后续CVR=1.18，也仍属于可接受范围。涨幅属于胎儿20～28周病变自然增长的正常趋势。
产前发现的胎儿CPAM，如果不合并胎儿水肿，那么预后良好，可以继续妊娠。分娩一般在32周之后，没有症状可以采用常规的自然分娩方式；如果出现纵隔移位、微囊型、可疑呼吸道梗阻者，则建议剖宫产。妊娠32周后出现胎儿水肿或占位性病变过大、经阴道分娩困难时应紧急行剖宫产术，并在生后急诊手术治疗。
CPAM合并的其他先天性畸形较少，大多数患者可以在出生后接受手术治疗，早期进行外科切除已经成为一个普遍被医生接受的观点。如果未接受治疗，患儿可能在出生时就出现呼吸窘迫，或者在儿童时期反复发生呼吸道感染或出现恶性肿瘤。
所以，正如作者所说，CPAM不是恶性病，更不是致命问题。一旦有准妈妈遇到类似的情况，一定要去正规医院请专业的团队进行评估，动态监测CVR。治疗上，需要进行胎儿期干预治疗的还是少数，大多数是出生后进行手术，小朋友的恢复是非常迅速的，术后肺功能代偿能力也是极强的，爸爸妈妈们无需过度焦虑～
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。