脑死亡之后,他们仍不想接受亲人的离去
2022-04-07 17:24

脑死亡之后,他们仍不想接受亲人的离去

本文来自微信公众号:健康界 (ID:cnhealthcare),作者:牛慧丽、李子君,原文标题:《什么样的死亡让医生争论不休?脑死亡困局谁来“解救”?》,头图来自:视觉中国


“老公脑死亡十个月了,我该怎么办?”


“拔掉管子,让他体面地离去。”——这是知乎上的一个问答。简短,却震撼。


在我国医学理论界以及临床诊疗实践过程中,对于死亡诊断标准的探讨从未间断,关于脑死亡立法的讨论声此起彼伏,甚至引起社会各界以及各门科学诸多方面的纷争与冲突。


时至今日,脑死亡在医学层面虽已有普遍的认知定义,并且已具备社会基础,即便看起来已经“万事俱备,只欠东风”的脑死亡立法,却依然像薛定谔的猫,充满不确定性。


“脑死亡立法时机已到。”北京一家三甲医院的原院长、神经外科主任医师王英在接受健康界采访时表示,自己非常支持脑死亡立法,因为在临床上,脑死亡之后仍然靠机器维持,并且无法自主呼吸的病人不在少数,这部分病人很容易被确认为脑死亡,只要撤下相关维持生命体征的仪器,就会停止心跳和呼吸。


尽管他们在治疗上已经没有任何价值,但由于很多家属抱有“亲人能活多久活多久,无论花多少钱都愿意”的心态,这部分患者会因此在ICU中再维持一段时间,而这样最多只能“维持”几个月,但却要花费大量金钱。“脑死亡患者的护理工作需要专业人士进行,家属不能参与,因此也占用并且浪费了有限的优质医疗资源。”王英说。


除了与家人深厚的感情之外,也有少部分家属希望患者活着,是为了钱。王英坦言,比如公费医疗的病人,家属不仅不会负担太多的诊疗费用,还能按月领取病人的退休金,这亦是阻碍医生宣布脑死亡患者已经死亡的“绊脚石”。


当生死和金钱在这里直接挂钩


目前,美国、印度等13个国家已将脑死亡立法,韩国、泰国等35个国家在临床实践中将其作为死亡依据。临床上对于虽有心跳但无自主呼吸,脑功能已永久性丧失,最终必致死亡的病人,称之为脑死亡。脑死亡/神经病学标准死亡(BD/DNC)的观念首先在1959年被接受,随后在1968年首次发表的临床定义中被描述为“脑死亡”,通常被称为“哈佛脑死亡标准”。从那时起,世界各地批准和修订了许多其他指南和方案,各大医学团体、主要宗教组织普遍接受。


香港护理专科学院 ICU院士、香港明爱学院健康科学院副教授陈永强在接受健康界采访时透露,自1970年代,香港地区在患者脑死亡方面开始遵循沿用至今的标准,是由英国皇家医学院在1976年发表的。此外,香港危重病医学会(HKSCCM)在其2009年及2015年的两版指南中亦提到,关于脑死亡的检测和判定,在香港是合法的。


陈永强说,在香港,患者是否被证明有脑干死亡,全部由有经验的ICU医生、及神经外科医生来确认,医护人员在病人床旁对其进行颅神经检测和对疼痛反应,并查看病人脑干功能和呼吸功能,查看是否有呼吸能力和瞳孔散大等。


如果相关检测显示患者出现脑死亡,在检查约1个小时之后,会再进行相同的检测。若两次结果相同,便确认患者脑干死亡,宣布患者已经死亡,并写下脑死亡时间在病人记录上,而不是依赖患者心跳停跳去确认死亡。因为脑干死亡的患者心跳最后也会停止,已经没有再抢救成功的可能。


陈永强说,通过脑干死亡、而不是心脏停跳确认一名患者去世,主要有三个原因:


首先,可以让患者死得更有尊严,避免了脑死亡之后继续通过仪器维持生命体征,但身体机能继续恶化,从而减少家属的照护压力和内心的痛苦;


第二,可以节约有限的医疗资源,让那些很贵的仪器能去用来救治那些有希望救治的病人;


第三,有助于器官捐献,因为器官移植需要功能正常的器官。证明了脑干死亡,就可以把病者直接推进手术室去拿下器官作为捐献,而不需等待心跳停止后才进行。心跳停止后,那些器官已经缺血及失去功能。


随着医学发展,病人的许多生命体征都可以通过先进设备维持。但如果脑干发生无法逆转的结构性破坏,就算用先进的仪器维持心跳和其他器官功能,也无法挽救患者生命。


北京大学医学人文研究院教授王岳告诉健康界,脑死亡诊断标准是比传统的、或者混合标准死亡“更科学、更尊重人格”的方法。


不难看出,脑死亡的可行性及必要性已经被论证充分,但依然不乏相左的观点:即使脑死亡诊断标准与传统死亡判定标准相比,的确更为科学、客观、合理,但若贸然用脑死亡诊断标准与判定方法代替传统死亡诊断标准,或者进而对脑死亡诊断标准进行立法,单纯把个体客观的生死问题付诸于法律的明文条例。这种做法,或许并不明智。


王岳对健康界表示,脑死亡立法已经被绝大多数发达国家采纳,脑死亡是标准的死亡标准。而中国早期就有不少医学界学者提倡脑死亡立法,但脑死亡立法在我国一直处于社会共识不充分的状态,所以产生了一些争执。


还有一个不可忽视的点在于,由脑死亡引起的一系列伦理道德的多米诺骨牌效应,依然客观存在。


传统死亡标准,是把心脏作为机体生命中枢的逻辑结论,心搏、呼吸、血压的停止或消失,接着是体温下降。但随着生物医学的不断发展,传统死亡标准的判定不断受到挑战和冲击。比如一个人被判定为脑死亡,其亲属为救人而做出捐献其器官的决定。这在当下,尤其是并无明文条例明确脑死亡即为死亡的中国,依然被持传统道德观的众人诟病。


一个50多岁的男人提着包,里面装满现金,他的妻子躺在ICU里,已被医生反复确认为脑死亡。


“医院里,钱经常会带来巨大的困扰。”《人间世》第二季总导演秦博感慨,“在ICU,维持一个人的生命,足以让他周围的人陷入巨大的困境,因为生死和金钱在这里直接挂钩。


这个中年男人“偏偏还有很多钱”,夫妻俩早年来到上海打拼,有了不少积蓄,但如今这些钱成了他的原罪。


他拎着装满现金的包,求医生用最好的药,希望他们不计代价救活妻子,但一切都于事无补。


“现在钱成了他的负担,他告诉我如果没有钱,反而能下定决心终止治疗。”秦博说。这个伤感的故事,正是传统思想观念潜移默化左右人们行为的缩影。


2000多年前的《黄帝内经》记载:“脉短,气绝,死”,尤其自古以来国人还有“人死为大”的传统观念。而今天,一个人还有着心跳和呼吸,却被判定死亡、失去救治,于心何忍?要让广大群众认同“脑死亡”,进而调整自己的行为,并非易事。即使专家们不停地宣传着科学的观点,一旦患者亲属和社会上很多人不接受脑死亡的判定,那对于“脑死亡立法”的阻碍,可想而知。


也就是说,脑死亡是否可以作为个体的客观死亡判定标准,不仅涉及到生物医学科学,且在情感与道德感方面能否被大众接受,依然有待商榷。


陈永强同时也是中华护理学会重症监护(ICU)委员会副主任委员,他认为,在脑死亡立法方面,中国内地除了做好患者教育之外,医护人员也要接受培训,知道脑死亡的意义,“这方面的培训目前显然还不够”。


正如原卫生部副部长黄洁夫多年前就曾指出,“现在连很多医生都不清楚脑死亡的概念,再加上国内医患关系相对紧张,而且正在进行医改,群众还没有很好认识脑死亡的情况下,就推动立法,非常危险。”


临床应用问题重重?


但王岳认为,中国发展到今天,无论从临床专业技术层面,还是从社会对脑死亡概念的认知层面,现在讨论死亡立法,要比20年前“更成熟”。


浙江大学医学院附属第二医院副院长、无锡人民医院江苏省肺移植中心主任陈静瑜,在2022年的全国两会上再次呼吁加快脑死亡立法。对于这个最引人关注也最有争议的话题,他对健康界表示,脑死亡立法首先体现了对公民人权的尊重,其次带来了中国脑死亡医学基础教育与临床实践的变革,最后将带来生命财产、经济利益、器官捐献、器官移植,以及人权及国家声誉等多方面的进步。


陈静瑜再提“脑死亡立法”,有一部分原因也正是因为其自信于我国已经具备一定程度的群众基础——“现在越来越多的老百姓都承认了脑死亡,从现在的捐献情况来看,以脑死亡捐献的比例大概占到2/3,这个比例非常高,而且基本上现在的爱心捐献都来自于脑死亡者。”


比较来看,2016年、2017年我国分别有4080、5136个心、脑死亡的病人做了爱心器官捐赠,其中,至少有三分之一的病人家属接受了脑死亡。


即使随着脑死亡诊断标准的提出与医疗技术的发展,传统死亡标准的判定地位受到了一定冲击和挑战,但在临床实践过程中,医院下达死亡诊断,仍旧以心肺呼吸停止、全身功能丧失为主要确诊方式。


这是否意味着我国目前实际上并没有明确的死亡诊断标准?王岳解释说,目前把临床上的死亡标准称为传统的心和脑之间的一种过渡状态,这实际是一种混合标准,通过呼吸心跳加上一部分神经系统反射检查,来判定病人死亡。


“有个别三级甲等医院为了器官移植,在用脑死亡的标准来认定病人死亡。但脑死亡标准目前在法律上并不认可,不能简单把脑死亡标准应用到临床,必须通过立法和司法程序确认。


那么,临床上判定脑死亡需要具备条件?对相应医生有哪些要求?在王英看来,包括重症医学在内的临床中具备资质的医生,都可以通过分析病人脑电图等方式,确认病人是否已经发生脑死亡,这个过程并不复杂,但有些基层医疗机构由于设备并不完善和人员资质不够,确认病人脑死亡并非易事。


王岳表示,脑死亡标准必须有相应的专科医生,判断的指标和很多条件,是三甲医院以外的很多基层医院做不到的。他坦言,“中国的医疗水平参差不齐,特别是三甲医院和基层乡镇卫生院、县医院之间存在较大差距。”


“实际上,现在任何一名医生都可以宣告病人死亡,这本身就存在问题。”王岳建议,可以通过立法技巧来解决,把宣告病人死亡作为整个医疗服务活动中最神圣、最严肃、要求最苛刻的一项专业技能,从三甲医院、城市医院到基层医院逐步推广,对医生进行认证和考核,通过考核的医生,才有权利确认病人死亡,王岳强调,对死亡的判定不应该界定在机构,应该界定在人,有资格的医生既可以在三甲医院,也可以在基层医院。


为何脑死亡一直未有考核?王岳认为与利益导向有关:“在医院,凡是有收费项目的诊疗行为,一般都比较规范,凡是没有收费、只有成本付出的项目,往往不被医院管理层所重视,比如老年医学、安宁疗护、儿科、全科医学等处在被其他学科边缘化和挤压的状态。公立医院改革要回归以公益性为导向的考核评价机制,否则,如果用经济利益来引导,就变成了什么最赚钱就发展什么。”


脑死亡诊断标准与方法,比传统死亡诊断标准与判定方法更加复杂。自1968年哈佛脑死亡标准提出至今,因脑死亡诊断判定方法本身的不足,确实也造成过患者临床死亡判定的误诊


2007年11月19日,美国男子扎克·邓拉普遭遇车祸 ,医生尽力抢救之后无果,宣布其脑死亡。但此名男子却在家人向其遗体告别时,突然活了过来。由科学研究得知,全脑死亡者的脑损伤不可逆并且不可恢复,即使通过医疗器械辅助,仅仅维持的是一个会呼吸的躯壳。那么可以从该案例得知,此患者其实并没有脑死亡。


该事件令部分学者对通过脑死亡诊断标准进行死亡判定提出质疑:患者本身其实并没有脑死亡,但是根据目前美国的脑死亡诊断标准与判定方法进行死亡诊断,造成了死亡判定的误诊,是否说明诊断标准与判定方法存在问题?


“是否只有脑死亡可能出现这种情况?”在王岳看来,事实上,不管在任何死亡标准下,都可能有类似案例发生,“但极小概率不应该影响我们对事物的判断,如果为了一个极小的风险而影响决策,那么世界上没有任何一件事情可以做,我们不会因为开车可能会出事故而不开,飞机坠毁而不乘坐。”


那么在没有立法的情况下,如果临床判定失误,带来医患纠纷谁来担责?


在没有立法的情况下,除了器官移植病人外,其他病人都是按照现行的混合标准来确认死亡。该标准通过行业协会来制定,在标准明确的前提下,如果医院没有按照此标准宣告病人死亡,责任应由医院来承担。


“但现在不是标准问题。”王岳强调,问题是临床上目前尚未建立起一个标准作业程序(SOP),来规定谁有权利宣告病人死亡,利益相关医生,比如器官移植医生、病人的主治医师要不要回避,是否有复核程序等,这些统统没有规定。


“宣告病人死亡在临床上本来是一个很严肃的事情,但在程序上让病人或家属觉得过于草率,不够规范严谨,所以建立SOP很有必要。”


为何“东风”迟迟不吹?


在中国,脑死亡立法并不存在技术难题,临床上国际标准已经很明确。1980年代,我国医学专家开始讨论脑死亡判定标准问题。2003年,卫生部脑死亡判定标准起草小组制订了《脑死亡判定标准(成人)(征求意见稿)》和《脑死亡判定技术规范(成人)(征求意见稿)》。


2012年原卫生部委托首都医科大学宣武医院成立了“卫生部脑损伤评价中心”,现更名“国家卫生计生委脑损伤评价中心”,负责脑死亡标准修订及相关医疗人员的培训等工作。2013年,该中心在《中华神经学杂志》上发布了《脑死亡判定标准和技术规范(成人质控版)》,以及《脑死亡判定标准及技术规范(儿童质控版)》。从此,中国有了第一个脑死亡判定的行业标准。


早在2018年,陈静瑜在彼时提出的“关于脑死亡立法的建议”就得到了回复,全国人大教科文卫委员会在回函中表示:“我们认为,在法律中对死亡标准进行定义和表述,很有必要。我们赞成您的建议,不一定采取单独立法的形式,可以采取二元死亡的标准,在现行法律中增加脑死亡和心死亡的规定,给死者家属一定选择权。建议有关方面在制定或修订相关法律时予以认真考虑。”


既然技术层面没有问题,前述数据亦证明公众的接受程度在逐年提高,甚至得到了官方回复,已经“万事俱备”,为何“东风”迟迟不吹?这中间的阻碍和困难到底在哪里?


王岳告诉健康界:“目前存在不同意见,一种观点是要制定专门的脑死亡法律,另一种观点认为死亡标准是一个技术标准,不需要立法。即不需由国家立法机构来制定,而是由行业和自治组织,以及行会出台相关技术。从这个角度来看,后者观点目前更被接受。”


在他看来,脑死亡虽然涉及一个死亡标准问题,但它会影响公民的很多民事权利,按照《民法典》,自然人的民事权利能力终于死亡,因此,死亡是民事权利能力消灭的惟一原因。因此,通过人大的立法会更好一些。


还有一个亟待解决的问题就是,应该建立一个跨部门的新的器官移植法。目前,我国已成为世界第二大器官捐献国,每年实现捐献6000余例,获取器官2万多例。王岳认为,现行的《人体器官移植条例》存在局限性,器官移植无论从它的供体获得,还是费用分担、保险等各方面,绝不是一个简单的问题,应界定好捐献者、执行者、接收单位等各方的权责。


山东第一医科大学附属眼科研究所所长、山东省眼科医院院长史伟云同样认为现行的《人体器官移植条例》存在局限性。他表示,“该移植条例没有具体的上位法律作为制定依据。没有法律作为行为依据,我国遗体(角膜)、器官捐献工作就始终得不到全面的法律保护,就不能使捐献者、医生、接受者、医疗机构等各方权利主体享有明确、清晰、必要的权利与责任。今后即将实现的几十万、上百万的捐献行为,将始终‘带病’前行。我国完善遗体、器官和组织捐献立法已迫在眉睫。”


王岳还注意到,伴随着人工智能的快速发展,人工智能汽车已经出现,因此由交通事故获取的器官供体会将越来越少,“事实上美国也同样面临器官供体不足的问题,因此他们已经开始研究并实验,如何通过基因工程将人与猪的基因进行结合,再快速生产出有肾肝心以及人的受体的遗传信息的猪。新技术一旦应用,就会是一把双刃剑,因此,基因工程在器官移植方面的应用要进行立法规范,明确当事人法律责任,划定法律边界,简单的伦理约束,可能会出现集体沉默的现象。”


业界普遍认为,脑死亡阶段是器官移植的最佳时机,通过体外呼吸机维持血液循环和心跳,可以保证器官在最佳使用状态。而经过立法,能够科学、有效率地移植器官以后,将会使更多的垂危病人能获得重生机会。


我国首例脑死亡病例进行器官移植的,发生在2001年7月上海第二军医大学长征医院,该院成功把一名脑死亡者的肾脏,肾移植给两名尿毒症患者。


过去受制于文化和“好死不如赖活着”的传统观念,人们不愿意过早接受亲人已经离世的现实。王英说,相比过去,现代人对生命的价值和认识已经有了很大提升,让脑死亡患者及时走完人生最后道路变得更容易理解,也被越来越多的人所接受,因此有关脑死亡的立法“正当时”。


她希望,未来能够通过立法,让临床医生有更多自主权,也就是让医生有权利宣布脑死亡患者已经死亡。


“如果只有家属才能决定,是否为脑死亡患者撤掉维持生命体征的机器,相当于将这个难题交给家属,这在现阶段让家属接受起来仍然存在一定困难,这也说明在生命教育方面加大宣教很有必要。”


但同样需要正视的是,立法之后,可以预见短时间内人们的观念恐怕还是难以扭转。从质疑到接受,黄洁夫曾建议,心跳呼吸停止和脑死亡两种概念可以同时并存,群众选择死亡标准时可选择其中之一或两者,允许有个逐步认识的过程。


最快的脚步,不是冲刺,而是坚持。无论脑死亡立法何时实现,即便前路漫漫,医疗的进步,永远是推动生命之轮滚滚向前的不可替代的力量。


(应受访者要求,文中王英为化名)


本文来自微信公众号:健康界 (ID:cnhealthcare),作者:牛慧丽、李子君

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