关于自闭症的重复行为,我们有很多误解
2020-03-30 10:16

关于自闭症的重复行为,我们有很多误解

本文来自微信公众号:神经现实(ID:neureality),作者:Rachel Zamzow,翻译:秀才,校对:曹安洁,题图来自IC photo


改变对重复行为的看法


在拉雅·希尔兹的一天中,有时她会来回晃动,挥动双手,用手指按压眼睑以来创造出千变万化的视觉图案。


从她记事起,希尔兹就一直这样“刺激”自己。在一些婴儿时期的照片中,她就会在摆弄一块布料。还有一些照片里,她会把自己的手臂和腿折叠成一个人形椒盐卷饼*。现在,28岁的希尔兹甚至无法想象一个没有“刺激”的小时。在嘈杂、繁忙的环境中,比如在去上班的地铁上,她会通过晃动或团缩身体来平静自己。在去她最喜欢的自助洗衣店的时候,她会兴奋地拍着手跳上跳下。


*译者注:椒盐卷饼是一种来自德国的著名小吃,形状像一个绳结。


她说:“当我感到焦虑或不知所措时,(刺激)会帮助我感到踏实,同时这也是我表达喜悦、迷恋或兴奋的一种方式。”希尔兹患有自闭症,她还患有抽动秽语综合征*和强迫症。


*译者注:抽动秽语综合征一般在幼年出现,常以简单的抽动开始(抽动反复出现,这是一种没有目的的肌肉抽动),逐渐发展为突发的复杂运动,包括声带抽动和突然出现的痉挛性呼吸。声带抽动的最初表现为喉鸣或喊叫,以后可发展为强迫而不自主的咒骂。


其他人并不能总是友好地对待她的刺激和重复性行为。她的老师让她控制自己的刺激性行为,说它们既不恰当,也具有破坏性的——所以她会试图抑制它们。上高中时,她会把手指交叉得很紧以避免自己打响指。有时这甚至会让她觉得很痛。但交叉手指几乎使她无法写东西,所以她的功课也会受到影响。


—  LAURÈNE BOGLIO 


成年后,希尔兹开始接触到一些自闭症人士,他们认为“刺激”是他们身份认同中一个积极的部分。随着时间的推移,她逐渐接受了自己的“刺激”。事实上,在去年,希尔兹帮助发起了第一个国际刺激日( International Day of the Stim),为自闭症人士“庆祝”他们的刺激提供了一个出口。在这一整天里,他们都会在社交媒体上或加拿大各地的咖啡店里分享他们令人兴奋的经历。Autistics for Autistics(A4A)的联合创始人安妮·博登(Anne Borden)说,这次活动非常草根,“真的是一个很好的例子。自闭症者重新获得了他们被消极的、虐待性的疗法所剥夺的东西。


对于许多像波登和希尔兹这样的人来说,他们早就应该改变对重复行为的看法了。刻板的、重复的行为是自闭症的一个核心特征。不仅包括像拍手这样的重复动作,还包括对像火车时刻表或地图等特定主题的强烈兴趣,以及难以改变的作息规律。以前,大多数科学家认为它们是应该被消除,或至少应该被减弱的东西。特别是当这些活动看上去阻碍了孩子的日常生活的时候。


但研究表明,有些像身体摇摆和挥动手臂行为其实有助于引导正常发展。许多非自闭症儿童也会进行自我刺激,比如说会坐立不安、躁动地摆弄物体。不仅如此,过去十年来越来越多的证据表明,重复行为可以帮助患有自闭症的人减轻感官负担,来应对焦虑、表达情绪。


因此,科学家们开始意识到,制止这些行为可能对自闭症者来说是弊大于利。宾夕法尼亚大学精神病学心理学助理教授本杰明·耶里斯(Benjamin Yerys)表示:“人们对重复性行为的看法发生了变化。”


对重复性行为根源的研究也开始表明,人们可能只是为了愉悦而刺激:一些重复性行为会激活大脑的奖赏回路。北卡罗来纳大学教堂山分校联合健康科学助理教授克莱尔·哈罗普(Clare Harrop)表示:“有很多自闭症研究人员为此发声。我认为我们这个领域正在倾听这些声音。”随着专家们越来越多地接受刺激的积极一面,他们正在调整自闭症的治疗计划。在这些新的计划里,他们会考虑这些行为存在的目的。


—  Cindy Chung


消除重复性行为的想法源于自闭症的一些最初的解释。20世纪40年代,利奥·坎纳(Leo Kanner)和汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)都把这种行为描述为一种自闭症者将外部世界拒之门外的方式。这种消极的观点在后来的研究中得到了发展。这些研究表明,重复性行为会损害社交,干扰学习,损害认知能力。因此,一些自闭症治疗,包括广泛应用的行为分析,最初都会关注于消除重复行为。有些疗法甚至会选择通过身体约束、拍打或电击来消除重复行为。


现在,疗法不再使用这种极端的方式:治疗师们现在鼓励孩子们采取其他的行为来代替那些需要被修正的行为——比如双手紧握在一起,以抑制拍手。但是许多自闭症人士仍然反对这种方法。希尔兹说,任何试图改变刺激的行为,都是对自闭症人士的一种暴力行为,因为这剥夺了他们对自己身体的控制。她说:“每个人都应该对任何一种以它为目标的疗法而感到担忧。”


事实上,有充分的证据表明,有些“刺激”并不那么罕见。重复的动作,比如挥手和有节奏的踢腿,在正常的发育过程中起着重要的作用。早期的重复性运动有助于婴儿探索他们的身体在向目标定向运动(如伸手和爬行)时是如何运动的。明尼阿波利斯市明尼苏达大学教育心理学副教授詹森·沃尔夫(Jason Wolff)表示,对于自闭症儿童来说,之后发育出来行为可能不会完全取代重复性的行为。他说:“我们在所有儿童身上看到的发育过程,在自闭症儿童的身上可能并不通用。”


—  ALEXANDER GLANDIEN


自闭症者不同的发展轨迹,可能反映的是不同的感官处理过程。如果来自环境的感官反馈没有与运动信号恰当地结合起来,自闭症婴儿可能无法将他们早期的重复动作细化为更复杂的、有目标的动作。


2014年的一项研究显示,随着年龄的增长,自闭症儿童和正常儿童都会继续从事重复性的行为,比如在玩耍时摆弄物品。与正常儿童相比,自闭症儿童只是表现出更多的这些行为,以及更复杂的多样性。领导这项分析的哈罗普说,将自闭症儿童从这些行为中引导出来,可能也会更加困难。


重复行为的发展模式也可能因重复行为的类型而异。沃尔夫和他的同事们追踪了202名自闭症儿童的弟弟妹妹和53名正常儿童的重复行为。这些孩子都有很高的几率被诊断出患有自闭症。在后来被诊断为自闭症的婴儿中,重复性运动行为——如拍手和摇摆——在整个幼儿时期稳步增加,而在其他所有人身上则减少。但是其他重复性的怪癖,比如想要保持常规,在所有儿童的身上都有所增加,但在自闭症儿童的身上是增加最多的。研究小组正在继续追踪所有学龄儿童的重复行为。


对于研究人员来说,将孤独症患者的重复行为与患有其他疾病的儿童(如注意缺陷多动障碍、强迫症和精神分裂症)的重复行为进行比较是很重要的,沃尔夫说:“对于我们的领域来说,一个非常有趣的地方是理解所有类型的条件(包括典型的开发)中这些行为模式的异同。”


它们在帮助自闭症人群?


重复性行为不仅在成长发育的过程中起着重要的作用。它们似乎在很多方面都在帮助着自闭症者。


许多患有自闭症的人,将刺激视为一种使自己平静下来并应对强烈的思想或感觉的方法。自闭症研究人员史蒂芬·卡普(Steven Kapp)在今年早些时候采访收集了31名成年自闭症者的观点,他说,许多患有自闭症的人使用刺激物来平静自己,处理强烈的想法或感觉。一些刺激物可能是一种交流方式。例如,挑皮就意味着压力;张开的和向外的手瓣可以表示积极的情绪,而靠近身体的手瓣则可以反映消极的情绪。朴茨茅斯大学心理学讲师卡普表示,刺激,换句话说,是一种“无法承受的情绪”的发泄方式。“显然,我们不需要为幸福而治疗。”


刺激可以帮助减轻焦虑,调节情绪,表达想法并提升注意力

—图片来源:Miss Luna Rose


卡普的发现响应了许多自闭症者多年来的说法。其他研究的结果也越来越符合这些观点。例如,大脑成像相关的研究证实了某些重复性行为是会令人愉快的。当患有自闭症的成年人看到图谱上人们通常感兴趣的事物的图片时,比如交通工具和科技,他们显示出与奖赏相关的大脑区域的激活增加了。与对照组相比,这一区域,即腹内侧前额叶皮层(ventromedial prefrontal cortex),对金钱奖励的反应较少,这暗示了自闭症者发现了回报的不同。


耶里斯及其同事的新研究发现,自闭症儿童和正常儿童的尾状核也有区别,尾状核是大脑中另一个负责产生奖赏感的区域。与正常儿童相比,自闭症儿童对社交手势或赞许的面部表情视频片段的反应更少,而对自己特殊兴趣的个性化视频片段的反应更多。对特殊兴趣的反应越强烈,孩子的社交障碍就越严重。


这些发现是社会动机假说的延伸。所谓社会动机假说,就是自闭症者会觉得,社会交往带来的奖赏感不如自己的特殊兴趣带来的奖赏感大。这种优先顺序的改变可能是某些重复性行为的根源,耶里斯说:“我个人认为,我们对重复行为做的研究越多,也就越会发现重复行为中有很多积极的情感因素。”


重复的动作也可以帮助自闭症者调整他们所经历的刺激程度。东北大学的健康科学和计算机科学副教授马修·古德温(Matthew Goodwin)说,这个想法已经存在了几十年。但研究人员只是在过去几年才能够对其进行测试,这归功于能够精确追踪心率和其他生理信号的新型可穿戴技术。


今年3月,古德温和他的团队让10名自闭症儿童和年轻人穿上嵌入了心率传感器的背心。摄像机记录了参与者一整天的身体摇摆和拍手。研究人员发现,这两种行为都与传感器记录的一种独特的心血管模式有关:在参与者摇晃或拍动的四秒钟之前,他们的心率往往会加快。一旦运动开始,心率就会达到峰值,然后再次回落。


古德温说,令人惊讶的是,在注射兴奋剂之前,他的心率会出现峰值。事实上,这种模式适用于不同类型的运动和不同的人。他说,一种解释是,拍手和摇摆身体可能有助于自闭症者管理来自环境的输入,有些人甚至可能是故意这样做的。“我们的结果表明,你不能排除这个功能,”他说。古德温的实验室还发现,人们在重复行为上存在细微的差异,暗示不同的人以不同的方式使用这些行为。



古德温说,他的发现强调,(人们)认为重复的运动行为是毫无目的的,这(类想法)很危险。“也许这样做是有原因的,在我们决定把它从保留项目中拿掉之前,我们应该弄清楚那个原因。”


新疗法出炉


随着越来越多的人意识到重复性行为的好处,临床医生开始采用一种新的方法来治疗自闭症。他们试图去理解究竟是什么驱使着这样的行为,而不是试图去消除、去改变它们。也许对于一些人来说,不去在意这些行为反而会更好。沃尔夫说:“我们已经开始理解个性化和尊重个体的重要性,所以我们会更加谨慎地对待我们的目标和这样做的理由。”


许多专家现在只打算在必要时再进行干预。例如,耶里斯说,他不想消除那些缓解过度刺激或引发快乐的行为。但“与此同时”,他说,“作为一名临床医生,我想看看是否有任何行为妨碍了生活质量的提高。”


找到这种平衡并不总是那么容易。如果护理人员发现这些行为给他们带来了极大的压力,他们有时会要求临床医生专注于治疗这些行为。比如孩子反复用头撞墙或咬人,或者是可能会影响到家庭生活的行为。耶里斯说,“双方都需要进行教育和讨论,这样我们才能对(重复行为)的好处和积极方面有一个共同的理解,然后才能知道它会在哪些方面造成阻碍”,当重复行为达到自残的程度时,临床医生也会感到有必要进行干预


—  MARIA HERGUETA


科学家们仍在研究何时以及如何干预这些情况。希尔兹说,她用“咀嚼器”改变了自己咬人的刺激,这是一种特别设计的吊坠和手镯,当她感到激动时可以用它来咬,而不是咬自己的手臂。但是没有药物或行为干预能有效地阻止所有的重复行为。“总的来说,我们对这些行为发生的原因了解得不够,这使得治疗更加困难,”堪萨斯大学的应用行为科学副教授布莱恩·博伊德(Brian Boyd)说。


一些专家说,最好的方法是治疗重复行为背后的因素,比如对变化的普遍不适。例如,Boyd的团队已经开发出一种方法,引导父母鼓励他们的自闭症儿童进行玩耍和灵活的行为,而不是重复的行为。在一项针对学龄前儿童的小型研究中,这种方法显示出减少一系列重复行为的希望。另一种被称为“不粘不粘、目标明确”(Unstuck and On Target)的疗法,旨在缓解自闭症儿童的刻板感,让他们认识到灵活变通和解决问题的价值。


在某些情况下,哪怕是通过戴太阳镜或带边帽来防止感官刺激超负荷,也可以减轻自我刺激的需要。同样的情况也适用于在教室和其他可能存在过度刺激的一些特定的、容易产生刺激的地方,比如机场和体育馆。


希尔兹说,要找到最好的干预方式——并在不干预的时候进行学习——只有在自闭症群体(包括那些语言能力最低的人)更投入的情况下才能实现。有时,为了避免骚扰或被人盯着,她会在公共场合试图抑制自己的冲动,但她感觉这使人筋疲力尽。她说:“(对研究人员来说)认识到这是自闭症人士在我们的世界中活动并参与其中的方式是很重要的。这是我们学习和处理信息的方式的一部分,也是我们表达感情和沟通的一种方式。”


本文来自微信公众号:神经现实(ID:neureality),作者:Rachel Zamzow,翻译:秀才,校对:曹安洁

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