27岁女孩与她的癌症散文诗
2020-07-03 10:06

27岁女孩与她的癌症散文诗

本文来自微信公众号:腾讯医典(ID:Dr_TXyidian),图文、视频:七七、程意,题图:视频截图




一、又一次死里逃生


2020年4月9日,武汉市中南医院住院部,27岁的晚期肠癌患者程意,正躺在洁净的病床上,她刚接受了一场开腹手术。麻药的效用缓缓退去,眼前的世界随之明亮起来。


又一次死里逃生啊,程意想。


三天前,急性肠梗阻让她腹部疼痛难忍,程意被家人紧急送到医院,连滚带爬地从医院大门走到急诊室,走三步便要躺在路边休息一下。现在回想起,那好像发生在另一个人身上,程意同情地盯着当时痛得地上打滚的自己。


(病床上的程意突然感到有点腹痛)


病床上的身体也逐渐恢复了知觉,程意伸手摸了摸腹部的疤痕。左边数起第一条,是去年7月查出患癌后,做的腹腔镜切除手术,紧接着是11月癌症复发,做的开腹手术,现在在它们旁边,又多了一个横贯腹部中央,近12厘米长的伤口。


再往右腹摸去,程意碰到一个东西。那是一个直径三厘米的洞,肠道被引到肚皮上,名叫“造口”。在接下来的一段时间里,她的排泄物将不受控制地通过造口和它连接着的小袋子流到体外。


(三次手术在程意身上留下的伤疤)


病床上那个千疮百孔的女孩,并未让程意感到太难过。相反,从2019年7月到2020年4月,在经历一连串重病、手术、复发、再次重病、手术之后,她感到一种前所未有的力量。“抗癌,这可能是我这辈子做过最牛的事了。”她得意地想。于是在第三次死里逃生之后,程意决定把自己的抗癌经历写下来。


二、她的生活没有散文诗


这故事,该从她的父亲讲起……


2020年4月20日《我的父亲没有散文诗》


“我的父亲在我很小的时候就走了/那年他36岁,我1岁,死于胃癌/我从来都没有喊过他一声‘爸爸’/我甚至连他长什么样都不知道/他在我的记忆里只是一个称呼/他没有给我留下优美的散文诗/没有带我去看夜晚露天的电影/没有找邻居借钱给我买饼干吃/没有为妈妈修理缝纫机的踏板/但是他把癌症基因留给了我……”


(程意家中)


程家的相册里,鲜少有父亲的身影,唯一的全家福上,程意还是个几个月大的婴儿,父亲那时已明显地消瘦,他抱住姐姐和哥哥,坐在母亲和程意身边,一起在家门口留下珍贵影像。在那之后不到一年,父亲因胃癌复发过世。


(程意为数不多和父亲的合影,照片中被妈妈抱着的是程意)


除父亲外,程意还有6个亲人先后患上癌症,她的奶奶和姑姑,表哥和一个外甥均患有肠癌;程意的表姐得了乳腺癌;另一个姑姑,也在五年前被诊断出肠癌。


但直到家族的厄运降临到程意头上,她才通过基因检测,破解了一直折磨亲人的癌症谜团——林奇综合征(Lynch Syndrome),一种潜藏在基因里头的遗传性疾病,其成因来自MMR 编码基因中出现的突变,正常情况下,这些基因负责纠正DNA在复制过程中出现的错误,但突变发生后,异常细胞未能得到及时修正,并继续分裂,不断累积的错误导致病人患上结直肠癌、子宫内膜癌、卵巢癌等癌症的风险大幅上升。 


林奇综合征的发病中位年龄是40岁,26岁的程意,最终逃不过命运,成为家族里最年轻的癌症患者。


 2020年4月18日《我有一个不成熟的想法,你且看看?》


“余欢水的人生是有反转的,但是我没有。命运给我的东西,不论好的坏的,我都得一一接受。”


一开始,只是一种轻微的胀痛感,在程意的左下腹出现一两秒即消失。那是在2019年的3月,这种情况持续了两周后,她去医院照B超,双肾、输尿管和子宫未见异常。暂时还没人察觉,在B型超声波无法穿透的肠道内部,突变的细胞正疯狂分裂。


4到5月,程意的肠胃不适不断加重,一天多次腹泻,腹痛从刚开始的轻微而短暂,变得频繁而强烈。她买来调理肠道的药物,吃了不见效,又去医院做CT,依然不见病灶。


肠癌的信号没有引起他们的警觉,这并不奇怪,毕竟这是一种老年病,多发生在50岁以上人群身上,年轻人较少患病。但同时,它也和基因密切相关,遗传倾向明显。因此,有肠癌家族史的人群,在45岁后应每隔三年做一次肠镜筛查[1]


随着病情加重,6月中的一天,程意便血了,看到溢满便池的血时,她才意识到大事不妙,赶紧预约了肠镜。


三、抗癌之路


2020年5月18日《我今年27岁,抗癌十个月,这是我患癌的前兆》


“这个月明显感受到癌宝宝在我身体里疯狂生长。我越来越没劲,常常头晕,脸白得像一张纸,每天只能喝一碗粥,人也越来越瘦,疼痛24小时伴随并且痛到行走困难。肠镜做得并不顺利,镜头在降结肠的位置通不过,因为肿瘤已经把肠道堵住。切了一点组织做病检:降结肠腺癌。”


关于癌症患者年轻化趋势的话题,总能引起我们的关注。癌症被人惯性地认为与年龄相关:随年岁渐长,身体所累积的癌基因突变增多,患上癌症的几率大大提升。而癌症年轻化则是一种反经验的现象,新的恐惧油然而生——这个人类尚未攻克的超级杀手,凭着自身无限扩张的贪婪本性,正要占领新的地盘。


通过国家肿瘤登记数据,我们可以更清晰地看到,在2000年~2014年间,40岁以下群体,无论男女,癌症的发病率都有显著的上升,而居住在城市里的年轻人,相比农村,患癌几率增长更快。和程意一样,在40岁前罹患癌症的个案,正逐年增多[2]


而根据程意的主治医师、武汉市中南医院腹部肿瘤放化疗科医生彭晋介绍,来接受治疗的患者除了有年轻化趋势外,多数年轻患者比老年患者的肿瘤恶性程度较高,进展较快,对治疗的反应较差。这也许和诱发癌症的基因突变相关。


当然,和程意同病房的老年癌症患者们,并不这么认为。他们总觉得年轻人的身体能更好地抗击癌细胞,每当程意来医院治疗,总是为他们带来一股生气。老人们亲切地问候她的近况,夸赞她的气色好,心态乐观,总是给她加油打气。而程意也乐于当他们的开心果,并不厌其烦地解答他们关于癌症的种种问题。


(程意在跟病房的病友们一起吃饭)


大多数病友不知道,眼前“状态很好”的程意,在刚开始治疗时经历过什么。


2020年5月6日《好的心态是与世界和解》


“十月份发现复发的时候我也很崩溃的。那天地方医院医生告诉我‘你已经没有手术的必要了,整个腹腔都有癌细胞的种子’,我听完这话脸上一点表情都没有,但是泪珠大颗大颗往下掉。这段时间算是最绝望的时候,一边忍受着癌痛的折磨,一边想着怎么去和身边人告别,那时候每天都在哭,白天无声无息的哭,晚上在被子里放声大哭,常常会想:明明我就不属于这个世界,为什么还要给我存在的必要。”


第一次手术后,程意本以为生活将恢复正常。但到了10月,体内的癌症复发了,现实又将她重新打落谷底。这次复发让她意识到,不管自己多勇敢地接受一次次手术和化疗,癌症很有可能在余生不断卷土重来。而高额的医疗费用,早已让这个农村单亲家庭不堪重负,程意第一次有了放弃的念头。


母亲难以承受因癌症再次失去至亲,总是鼓励程意要坚持。在地方医院宣布无法手术后,母亲便带着女儿到75公里外的武汉市中南医院求医。程意在那接受了第二次开腹手术,将已经长到7厘米大的肿瘤切除。


这次手术后,程意第一次进行免疫组化蛋白检测,结果显示其肿瘤细胞DNA中,出现微卫星高度不稳定(MSI-H)和错配修复功能缺陷(dMMR),这表明程意适用最新的免疫疗法,她进入临床研究组,免费使用未上市的PD-1单抗类药物进行治疗。


2017年,美国食品药品管理局批准PD-1抑制剂用于治疗带有MSI-H/dMMR的癌症患者, PD-1是一种免疫抑制分子,通过控制T细胞白血球来预防自身免疫性疾病。但同时,它也会被癌细胞利用,阻挡免疫系统的攻击。为了重启人体内的T细胞去杀灭癌细胞,科学家研究出抑制PD-1的新型抗癌药物。而这种根据生物标志物进行区分的抗肿瘤疗法,也代表了精准医学的一个里程碑。


幸运第一次眷顾这女孩,2020年1月,在进行第二次注射后,程意体内的疼痛奇迹般地消失了。


程意主治医生彭晋认为,虽然年轻的癌症患者抗癌之路更为艰巨,但随着癌症治疗进入精准医学时代,我们对于隐藏在肿瘤下,分子生物学的变异也了解得越来越多,更有针对性的特效药将应运而生。


四、“滚蛋吧,肿瘤君”


2020年4月20日《我的父亲没有散文诗》


“尽管如此/我依然很感激他/他给了我生命/让我在过去二十多年的岁月里/尝到了人世间的酸甜苦辣/体会了童年父爱缺失的辛酸/感受了一面之交对我的关怀/经历了疾病反复折磨的苦难/明白了人生在世/健康很重要,亲情大过天”


随着病情逐渐稳定,程意的体力恢复得和常人无差。每两周一次,她独自到武汉进行PD-1的治疗。同时,她也开始在公众号上分享自己和癌症的故事。


(程意独自骑车去医院)


她记录确诊前的身体征兆,经历三次手术的心路历程,林奇综合征和家族的牵绊,以及关于父母的回忆;同时她也乐于分享生活中的实用技能,疫情期间的住院流程,无业病人如何缴纳医保等等。


在这些让人揪心的文字之外,程意总要贴几张搞笑配图,开个出其不意的玩笑,为读者卸下心理负担。


(程意的公众号自我介绍是:90后抗癌女生,林奇综合征)


当然,她还有很多关于未来、关于家庭的忧虑藏在心里。但在网络上,她更愿意分享让人会心一笑的事,那些伸手可得的细小希望。


就像她独自一人,坐在无人的病房里唱郑钧的《灰姑娘》,那张微笑的脸庞仿佛不曾经历苦难。


参考文献:

[1] http://wsjkw.sh.gov.cn/zl/20191230/e3d0a95fc75e4266b91ab4714fd5bfcf.html 如何早期发现肠癌? 作者:同济大学附属东方医院普外科主任、胃肠肛肠外科主任傅传刚

[2] https://www.doc88.com/p-9466471453967.html 2000~2014年中国肿瘤登记地区癌症发病趋势及年龄变化分析


本文来自微信公众号:腾讯医典(ID:Dr_TXyidian),图文、视频:七七、程意

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