如果没有那次意外的发现，父亲的结局是否会更好呢？本文来自微信公众号：八点健闻（HealthInsight），作者：方澍晨，责编：李一樱，题图来自：视觉中国
研究过江苏省医保目录之后，90后男孩张培爽心中，父亲主治医生的良好印象大打折扣了。
那是2020年3月，他58岁的父亲张爱林因肺移植术后感染，在无锡市人民医院住了十几天院。他无意中发现，他们花50余万元自费购买的药物都在医保目录内，且购药的药房就在医院的一楼。
他多次和医院交涉始终未得到自己认同的解释，情急之下，便将医院的行为举报至地方卫健委。举报之后，医生一度更改了用药方案。
这期间，张爱林的病情逐渐恶化，十来天后去世。
随后，张培爽将医院和药房告上了法庭，要求赔偿医疗费44万余元。这是他一家自费购药中按规定可报销的部分。
“以医保问题起诉医院，这可能是第一案。”一位要求匿名的医疗律师对八点健闻评论道。
换肺
张爱林患有慢性肺源性心脏病，多年来病情逐步恶化。到2019年，他甚至无法做到自己洗澡，需要在家人帮忙下，吸着氧才能完成。走路也艰难起来，走几十米就没了力气。全家人多次商议之下，决定给他换肺。
手术的地点是他们心中“中国最著名的肺移植医院”——无锡市人民医院。几年前，张爱林和妻子从山东威海老家搬到了南京，与女儿同住，选择去无锡做手术也比较方便。
双肺移植手术安排在2019年7月，由该院副院长、“中国肺移植第一人”陈静瑜主刀。手术很成功，术后张爱林恢复得非常好，“基本跟正常人差不多了”，甚至包揽了每天家里拖地、做饭的活儿。
不过，仅仅半年，2020年2月底，他突然发烧、全身无力。肺移植术后最常见的并发症——肺部感染，降临在他身上。
由于免疫抑制剂的作用，接受过肺移植的患者处于免疫抑制状态，终生有感染的风险。而老年患者一旦感染，情况更为麻烦——他们普遍存在多种抗生素耐药，更需要医生精心制定用药方案。
时值新冠疫情在中国多地肆虐，住院颇为艰难，几经周折后，张爱林再次住进了无锡市人民医院。当时，一家人对这家医院充满了感激。被南京的医院判定“不行了”的他，在这里住院不到一周，就有了好转，“每天在医院走廊散步，一天能走几千步”。这让张培爽放下心来，回到北京继续工作，留下母亲和姐姐姐夫照顾父亲。
父亲有救了。为张爱林好转而欣喜的同时，频繁自费购药的大额花费，也让一家人焦心。
张培爽告诉八点健闻，2019年和2020年，父亲两次住院期间，主治医生多次开出处方，说有些药需要自费，让他们直接去医院门诊大楼一层的康达药店拿。他和其他家人当时没有多想，都照做了。
“当时我们百分之百相信医生，唯一想法是很多自费药太贵了。”他向八点健闻回忆。
感染性并发症是肺移植后的常见问题。张爱林感染了耐药菌，日常用药中包括一种特效抗生素——锋卫灵（通用名“注射用硫酸黏菌素”），又称“抗敌素（硫酸黏菌素）”或“硫酸多粘菌素E”。该药由上海上药新亚药业有限公司生产，2019年1月在中国上市。
“5毫升（50万单位）就要2200元。”张培爽对如此昂贵的抗生素印象深刻。他说，2019年和2020年两次住院，他们在医院一楼的康达药店自费购买该药花费了近30万元。
随后，他向八点健闻展示了医生的处方以及无锡市康达药店开具的大量收据和发票，每张金额在一千多到数万元不等。
除了锋卫灵，2019、2020年父亲住院期间，他和家人在康达药店自费购买的药品还包括白蛋白、两性霉素B、丙球（静注人免疫球蛋白）等。这些花费，后来在法庭上被确认为524955元。
偶然发现的秘密
发现自费药在医保目录内纯属偶然。
2020年3月中旬的一天，张培爽突然想到，父亲那些昂贵的自费药，在网上买是否会便宜一点？
他找到了一家网店，页面上标明可以从德国代购多粘菌素E（锋卫灵）。联系之后，店主问他是否在无锡人民医院，说几年前有很多病人通过他去德国代购，这两年没有了，不过还愿意帮忙。
张培爽咨询了医生能否通过代购买药，主治医生明确告诉他，自锋卫灵在中国上市后，医院就禁止病人找代购买这种抗生素了。“他说病人自己买来的都是仿制药，如果医生让买，是要蹲监狱的。”
谨慎起见，他听从了医生建议，没有找代购，继续自费在药房拿药。
但随即，他又产生一个念头，想查查这个药是否在医保目录里，“其实我没怎么抱希望，只是看一眼。”
他发现：锋卫灵在国家医保目录里，也在江苏省医保目录里。他再查上一年花了数万元自费购买的白蛋白，发现同样在江苏省医保目录里。
继续查下去，他发现，父亲两次住院期间，被医生要求在康达药店购买的其他好几种自费药，全都在江苏省医保目录中。
巨大的疑云在他心中升起：为什么这些医保目录内的药，医生要求自费购买？
3月15日，张培爽开始四处询问：值班医生、主治医生、医保处、药剂科，还有江苏省医保局……整理过各方说法后，他更加疑惑了。
张爱林办理了医保异地住院直接结算。按规定，医保报销范围应按照就医地规定执行。也就是说，张爱林这种情况，一种药是自费还是医保支付，是由江苏省医保目录决定的。
对锋卫灵和白蛋白，主治医生的说法是：这两种药虽然在医保范围内，但该院没有引进，所以只能自费，而且“好像江苏其他医院也没有引进”。张培爽问，医院能否引进，医生说不能。
而张培爽从药剂科和医保处得来的消息是：如果病情需要且满足国家相关条件，可以由医生提出特殊用药申请。
此外，医保处还告诉他：医保限定了白蛋白和其他几种药的适用范围。如果病人的病症不在适用范围内，就不能报销。其中，白蛋白的适用范围包括人体白蛋白低于30g/L。张培爽发现，2019年父亲的该项指标低于这个数值时，仍没有报销。
他感到几方说法互相矛盾。
更增添他不信任感的是：多次自费购药的康达药店，是无锡市人民医院全资所有。这家药店位于无锡市人民医院门诊大楼一层。查询工商登记资料可知，该药店是无锡市人民医院全资所有的全民所有制企业。
张培爽向无锡市人民医院医保处质疑过医院和康达药店的关系，对方回答：“康达药店是独立的，不属于医院”。不过，他后来从康达药店处取得了一张它由该院出资举办的证明。
“为什么医院公费药房没有的药，医院的自费药房就有？”他的心里满是疑云。
举报
张培爽大学毕业还没几年，除了父亲生病，很少和医院打交道，对医保系统的运作并不完全理解，几次和院方交涉，声音都显得有些怯弱。为了不影响父亲继续就医，他决定以一种，避免直接冲突的方式来解决问题。
2020年3月17日下午，张培爽在江苏省卫健委网站公开留言，举报无锡市人民医院“让病人自费购买医保药物目录内的药物”。对于这么做目的，他只是说，“希望医院能按规定办事”。
但之后的发展让他有些意外。
他回忆，3月19日，母亲有点着急地告诉他：父亲的人体白蛋白浓度降到了28g/L，精神状态也不太好。按之前经验，张培爽想到此时应注射药物白蛋白。
2019年父亲住院时，他和家人曾多次自费购买这种药品，效果显著。
于是他电话联系主治医生，询问解决方法。
医生表示，“（白蛋白）用了涨得比较快，不用的话也会慢慢涨上来”，建议多食补，比如吃鸡蛋白。
他觉得这不保险，主动表示理解不能用医保，还是希望用药“对治病更好一点”。医生以，“我也是这样想的，但有时候好心办坏事”、“不用的话对大家都好”等解释没有同意用药。
那几天，父亲每况愈下，同病房的病友都察觉到他“一天不如一天”。
3月20日，张培爽再次询问，父亲白蛋白太低，应该如何治疗。医生给出的建议是，加强营养。
他又一次提出用白蛋白的请求。医生回应说，“（白蛋白）当然是用上去更好了”，“但是也要考虑一个经济的原因”。医生告诉他，张母反映过费用太高，他在帮张家省钱，“最好在能够控制病情的情况下，尽量减少你们的负担”。
张培爽继续坚持，表示不管费用，首先要按照对病情有利的方案用药。
主治医生说治疗方案不是自己一个人决定，承诺与主任、整个治疗组的医生讨论，重新选择治疗方案。
张培爽回忆当天下午，父亲终于用上了白蛋白。
经过白蛋白引起的波折之后，张培爽对医生的不信任更多了。3月16日起，医生更换了治疗方案，不再用特效抗生素锋卫灵，而是换成了阿莫西林等普通抗生素。他开始觉得有些不对劲，用过抗生素的人都知道，因为耐药问题的存在，抗生素的更换一般为特效代替广谱抗生素，反之则可能无法控制感染，让病情加重。
之前，张培爽一直认为换药“是治疗需要”，但此时，他开始怀疑换药是父亲病情恶化的原因。
他紧急联系了其他两家大医院，打算给父亲转院。他对八点健闻回忆，正在那几天，医生表示可以恢复使用锋卫灵，于是父亲又继续住下去了。
每日用药记录显示，十天之后，3月26日，张爱林再次用上了锋卫灵。
张培爽说，他后来才知道，举报到省卫健委后，有人来让母亲签同意书，声明所有自费药都是自己主动自费的。“我妈签字后，用药才恢复。”
在他向八点健闻提供的同意书上，签署时间为3月16日。但张培爽表示，这个日期是假的，母亲签字时间其实是在那之后几天，医院把时间"提前"到他举报之前。
江苏省卫健委网站显示，3月18日，张培爽的举报投诉撤销了，理由是：“信访人员了解相关药品为肺移植用药，通过与当事人沟通表示理解，自愿撤销投诉”。
但按照张家的说法是，他们并没有撤销投诉。
那段时间，张爱林的身体逐渐衰弱下去。3月28日，他被送入重症监护室。
4月10日，他在医生建议下出院，转入泰康仙林鼓楼医院进行姑息治疗。第二天，他在那里去世了。
父亲不在了。
找医院交涉、向省卫健委投诉举报都没有带来张培爽希望的结果，以上种种让他开始联系律师，将无锡市人民医院及无锡市康达药店告上了法庭，要求赔偿医疗费44万余元。这是他们自费购药花费中按规定可报销的部分。
这期间，张培爽还实名向国家卫健委举报无锡市人民医院肺移植科医生“违反医保政策，将医保名录内药物转移至其自费药房康达药房，极大加重了病人家庭负担”，并认为，医生在他父亲治疗的最关键时期，停止用药超过10天，导致父亲病情快速恶化，最终于2020年4月11日去世。
张培爽及家人的愤怒还在于，在他们多次沟通中，“无锡市人民医院各部门推诿扯皮，没有对违法违规行为进行任何反思，甚至以各种理由搪塞可以通过科室医生申请的方式解决用药问题。”
医保目录中的药品，为什么医院没有？
张培爽提供的庭审记录显示，在法庭上，无锡市人民医院和康达药店共同委托的律师确认了张家自费购药地点、种类以及花费金额。双方的分歧点在于，这些药是否适用于医保报销。
医院和药店一方指出：其中锋卫灵等药品不在医院备案目录内；医保目录对白蛋白等药品有使用限定，张爱林的情况不适用。
八点健闻向多家医院医生和业内人士了解到，医保目录内药物，但医院无库存，要求患者自费院外购买，这种情况相当常见。尤其是白蛋白、创新药、抗癌药这些价格昂贵的药品，院外自费购买几乎成了许多医院的“惯例”。
过去两年，一些抗癌药纳入医保后，反而在许多医院消失了。究其原因，是医院能够进的药物品种数量有限，医院和医生在药占比等考核标准的压力下，选择不进这类药品或者不开处方，而让患者在院外自费购买。
本案涉及的锋卫灵于2019年年初上市，属于高价创新药，当年就进入了国家和江苏省医保目录。不过，这种药要在医院落地，还面临诸多障碍。
2019年初，国务院办公厅印发《关于加强三级公立医院绩效考核工作的意见》，其中明确，药占比考核将被合理用药指标取代。不过，“意见”的落实仍有待时日。
除了药占比以外，让张培爽父亲遇到“医院无库存”问题的，可能还有其他因素。
此案涉及的药品几乎都是乙类药。一位研究者从多方了解到，目前医院制定药品目录，通常首先会保证国家谈判药，之后是之前医保目录里的甲类药，再然后是乙类药。“有一个乙类药企业跟我们反映，虽然没有经历过国谈，但是早就在乙类目录里了，是不是证明我的身份早就被国家认可了？但现在由于出现了国产药，国家要强推这个，我的药医院反而就不要。”
“医院说我没有药，没有一项政策规定我必须配齐这个药，病人能怎么办？”该研究者说。
理论上，这些目录内的药，如果临床上确实有使用需求但医院没有库存，可由临床提出特殊用药申请，符合条件可紧急采购。
2020年3月底，在张培爽的坚持要求下，主治医生最终答应申请采购。“他告诉我已经提了流程，但上级医生一直不批。我姐夫联系上级医生微信，上级医生总说在外面、现在不是自己负责了。”张培爽回忆，直到最后父亲去世，采购申请还没审批下来。
医院开设自费药房，也并不罕见。2018年，一名《半月谈》记者走访多地，发现“许多公立医院附近都开设有药店，有些甚至就是医院的三产”。
业内人士告诉八点健闻，医院这样操作，一是为规避药占比限制，二是为营利。因为院内药房有药占比要求，而且必须执行“药品零加成”。而药品外购的话，不受这些限制。
2019年，曾有某市相关部门发通知，要求在医保目录内的药品，除政策允许或患者自愿外，医院不得要求患者持处方到院外药店购买。
但有业内人士指出，这些规定很可能导致医院拒绝接受一切外购药品，因为到底是自愿还是医生要求，实际操作中很可能难以界定。而这又可能带来新的问题。比如，病人因此得不到最恰当的治疗。
八点健闻多次联系这位主治医生，他拒绝对此病例和案件发表评论，要求去询问医院宣传科。截至发稿时，宣传科尚未对八点健闻回答相关问题。
医保规定了药品适用范围，执行时如何界定？
诉讼过程中，张培爽一家与无锡市人民医院及康达药店的另一个主要争议，是白蛋白等药品，张父的情况是否在医保规定的药品适用范围内。其中除了白蛋白，还涉及到海合天欣（左西孟旦）、丙球（静注人免疫球蛋白）等药，张家为此花费超过10万元。
被要求院外自费购买白蛋白，张培爽一家也不是第一例。多年来，在癌症病人群体中，这几乎已是常规操作。
一位多年从事白蛋白院外代理的人士告诉八点健闻，白蛋白很少能报销，主要是受医保目录规定的适应症限制。
还有医生指出，不同患者的状态不同，有可能在人体白蛋白高于30g/L时就需要用了，但这时并不符合医保限定的报销范围，所以会让患者自费购买。
在本案中，张爱林的人体白蛋白已低于30g/L，但医生仍让自费购买，让张培爽感到疑惑。对此，医方在法庭上指出，按医保目录规定，白蛋白和其他两种药物适应症都不包括肺移植。
对于人血白蛋白，江苏省医保目录限定了适用症：
△图片来源：现行江苏省医保目录。目录中有多款人血白蛋白，限定支付范围都一致。
而张培爽一家认为，这些药物是否属于报销范围，应当结合患者围手术期间的并发症，比如感染等。而且根据2019、2020年的出院诊断，患者住院期间存在呼吸衰竭、慢性肺源性心脏病、感染性休克等病，属于白蛋白的药物适应症。
但可以确定的是，九个月多以来，张培爽一直在为父亲的死自责，他认为自己充满勇气的举报，和父亲用药方案的更换及之后的不治直接相关。而又因，家人在悲恸万分时，早早将父亲火化，没有留下可以判定医疗事故的证据，无法以医疗事故起诉。
他和家人的疑问始终未得到解答：为什么国家规定的这些医保药品，需要自费？为什么自己投诉医院的问题后，事情没有按预想的方向发展？
更多等待回答的问题还在于，面对复杂多样的疾病，在执行医保目录标准时，医生有多大空间？医院在药占比等规则压力之下，如何能最大化地帮助患者？医院又应该经过怎样的程序来确定是否满足医保目录里的适应症限制?
截至八点健闻发稿时，此案还在进一步审理中。
（文中张培爽和张爱林均为化名）
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