本文来自微信公众号：小菜叔叔，作者：小菜叔叔，题图来自：作者提供
2025年11月的最后一天，我最亲爱的妈妈，孩子们最喜欢的小菜奶奶，离开了我们。
这一天，距离去年年底她生病后我赶回上海，刚好335天。
这三百三十五天，很漫长，又恍如昨日。
翻看这过去11个月的照片，我一忽儿泪流满面，一忽儿又忍俊不禁。
这段旅程，是不幸而幸运的。因为妈妈心里的光，把坎坷变成了坦途。
那就把这段珍贵的旅程，用文字和视频记录下来吧。送给天上的妈妈，也送给每一位关心过、照顾过、祝福过她的人。
一、晴天霹雳
2024年12月12日，我正在打包行李，准备第二天带着全家一起出国滑雪。
突然收到了舅舅的短信：“妈妈身体不适，带她住院做了检查，初步判定是胰腺癌。病情暂时还瞒着妈妈，怎么办？”
我脑子嗡了一下：“胰腺癌”？那不是传说中的癌症之王吗？
为什么是妈妈？？？为什么是现在？？？
她平时可是那么健康，那么开朗的呀！
来不及问为什么。几个关键问题需要立刻决策：
1. 病情是否要告知妈妈？
2. 下一步治疗方案如何？预期怎么样？
3. 我们如何安排接下来对妈妈的照顾和陪伴？
工作上早已习惯处理各种突发事件，我和太太互看了一眼，立刻分头行动起来：在做任何决定前，先要了解清楚情况。
太太打电话给国内有胰腺病治疗经验的朋友；我在小菜乐园和朋友圈求助推荐中新两地的专家医生（当时只说是家里亲戚生病）；舅舅发来医院的检查报告和CT影像，我找GPT帮忙分析，同时查阅知乎上病友的经验。
感谢那天所有回复或者私信我的朋友们，也感谢知乎和GPT，帮助我们在短短几个小时里基本了解了这个病：
1. 胰腺癌肿瘤恶性程度高，平均生存期6~9个月，5年生存率不到10%。术后复发率80%，化疗有效率不到30%，靶向药有效不到5%。而且无论选择何种治疗方式，后期大多数病人都会相当痛苦。
2. 病程发展到什么阶段，能否手术是关键。早期和晚期差别很大，但是80%的病人有显性病状时已是晚期。
虽然期待有奇迹发生，但是从概率学上，我们不得不做好心理准备：
这是一场硬仗，也可能是陪妈妈的最后一段旅程。
和太太商量了一下，我们迅速做了决定：
1. 调整我接下来所有的工作安排，做好2025全年陪伴妈妈的准备。
2. 先等医院的检查报告，确定病情。然后如实告诉妈妈（她是最爱自由、自主的人）。治疗方案一家人一起决策，但主要尊重妈妈的意见。
3. 假期暂时按原计划继续，因为不知道接下来我有多久不能陪孩子们了。
中年人最大的难，是上有老下有小。独生子女这一代更是如此。
幸好我们还有家人的支持，幸好云云文文都很懂事。
5天后，舅舅发来医院检查结果：
肿瘤4cm（胰腺总共才十几cm），而且包裹大动脉，手术风险极高，建议先做3~4个疗程化疗，再看是否有手术机会。
另外，妈妈已经在怀疑自己的病情了：一个小小的肠胃病（她是因为呕吐入院的），怎么要检查那么久？
我们决定不再瞒她，一拿到全部报告，就告诉妈妈真相。
12月19日，妈妈出院回家，我们给她通了电话，告诉她整体的病情，和我即将回去陪她（她一开始还让舅舅不要告诉我们她的病情，怕我们担心）。
妈妈说，谢谢我们告诉她真相。如果瞒着她，她反而不踏实。
她曾亲眼见过至亲得癌，但是病人被全程瞒在鼓里，最后遗憾离世；她也见过亲人“被做决定”，最后痛苦不堪。
妈妈说，现在既然知道了，她就能安排自己想做的事，选自己想要的路，不留任何遗憾。
当然，我们是不会那么快放弃的。我们告诉她，因为她第一次发病时入住的医院并不是胰腺癌专长，我们还需要找上海这方面最权威的医院和专家看看（瑞金/中山/华山/肿瘤医院/长海），才能确定下一步的方案。
妈妈说她知道了，会积极配合。但是动不动手术，要让她有决定权。她会先好好吃饭，好好锻炼身体，等我回来。
接下来的10天里，我先把小家安顿好：陪云云文文尽情地滑了雪，陪太太过了生日，向学生家长们一一说抱歉要暂停工作、退了所有Term 1科学课小剧场的学费。
2024年12月29日，一切安排停当的我，飞回上海陪妈妈了。
飞机上，我躲在窗口好好地哭了一场。
然后擦干眼泪，带着冬日的阳光，回家看妈妈。
我一到家，妈妈就给了我一个大大的拥抱，就是文章开头的那张照片。
二、妈妈的选择
我在妈妈家附近订了酒店，让她可以不用再每天爬5楼的楼梯。楼下就有社区食堂，也不必担心烧饭。
妈妈很开心，穿得漂漂亮亮的，跟着我搬进了酒店。
和妈妈聊天，能感觉到她虽然表面平静，但其实已经在准备后事了。
我说还不用那么急，我们约了上海某三甲医院的专家，再看看方案。
妈妈说，得了这个病，她也不求能治好，特别是不想手术。她就希望能少些痛苦，因为她见过癌症病人最后疼得生不如死的样子。
我说我有个朋友推荐了一所癌症临终关怀的医院，我们可以先过去看看，让你安心。那所医院环境很好，医生也很耐心，花了半个小时帮她解答了所有的疑问。然后让她先别多想，先去把最关键的检查做了，该手术的手术，该治疗的治疗，后面有需要，可以再来她们那边。
儿子回来了，后路也安排好了，妈妈不再焦虑，静等1月初的专家门诊。
看了专家，说需要再穿刺一次（之前的穿刺没有拿到癌细胞），这个肿瘤，虽然看影像大概率是胰腺癌，但也有小概率是胰腺炎。另外，还需要确认癌细胞的种类：是胰腺腺癌，还是胰腺神经内分泌瘤（后者是乔布斯得的那种癌，虽然也在胰腺，但是预后要好很多）。
我们又有了一丝希望，但是妈妈对再次住院检查有些抵触。她天性喜欢自由，不喜欢扎针，不喜欢卧床，更不喜欢被关在病房。
我鼓励她，无论是否决定手术，我们还是要先把病情摸透，趁着这次住院，把所有需要做的检查都做了，有了完整的病情，才好做决定。
1月6日，妈妈再次入院了。这次除了穿刺，我们也顺便自费做了PET- CT和基因检测，好了解是否已经扩散，是否有靶向药可用。能一次搞定的事，尽量避免之后再让妈妈折腾。
三甲医院人山人海，胰腺外科病房里，大多是等待手术的病人，或是刚做完手术的病人。那个情形，你懂的。
妈妈每天都盼着出院，她还是喜欢她自己的自由生活。即使在医院里，也时不时地逃去楼梯间，做做运动跳跳舞，晒晒她喜欢的太阳。
1月中旬，检查结果终于出来了。
坏消息：确认胰腺腺癌（不是乔布斯那种），局部进展（已侵犯周边大动脉和淋巴组织），而且短短一个月，肿瘤又长大了，4.4cm了。另外，基因报告显示没有匹配的靶向药，也没有对某些化疗特别敏感。
好消息：暂时没有远端转移，其他脏器一切正常。
医生建议：先做化疗，看能否缩小肿瘤，然后看是否有手术机会，术后再行放化疗。
我们问：那要做几次化疗呢？有效的概率呢？
答：大概先做5~6个疗程，有效率20%~30%吧。
问：如果这些都做了，能延长多少生命时间？
答：好的能有一年多，差的，可能只是多几个月。少数能到3年以上的，也有个别到8年的。
问：那如果都不做呢？
答：按现在这个发展速度，可能6~9个月吧。几个月内会出现各种症状，局部症状可能更早一些。
报告拿回家，我们和妈妈讨论了很久。
我：要不要考虑手术？
妈妈：坚决不要，治好的概率太低了，不想承受那些痛苦。你看看手术病房里的那些人，我可不想成为那样。
我：（看着妈妈一个月来已经消瘦了7kg的脸，觉得她也真的承受不住化疗+手术）那要不要只是试试化疗？起码可能让肿瘤缩小一些？
妈妈：也不要，我讨厌插针吊水跑医院。既然只是拖时间，那没什么意思。我想趁还走得动的时候，多出去走走。只要最后不让我太痛，我就心满意足了。
我叹了口气，看着妈妈眼里的坚决，想想她这一个月仅仅是两次住院检查就吃了不少苦，也是真的不忍心。
想起了知乎病友家属的一句话：“得了这个病，怎么选，都是错的。”
那既然并没有“最优解”，就尊重妈妈自己的想法吧。
孝顺孝顺，最重要的是“顺”。人生最后的旅程，如果还不能做自己，就太可怜了。
收拾下心情，陪妈妈吃好吃的，喝下午茶，逛博物馆，看电影。
然后，开始安排陪妈妈去她想去的地方旅行。
三、最美的旅程
住在酒店里的时候，为了给妈妈解闷和分散注意力，给她开通了各种视频APP的会员。
她那时最喜欢的一部片子是《去有风的地方》，看到停不下来。
于是自然而然地，我们第一个想到的旅游地就是云南。舅舅和舅妈表示举双手支持，自告奋勇陪我们自驾游。
我有一个曾旅居大理的好朋友，得知我们的情况后，立刻尽心安排了所有的住宿和行程。
2月15日，我们一行四人登上了飞往丽江的班机。云南的天很高，特别适合爱自由的妈妈。我们在束河古镇闲逛，早起看日照金山。
在沙溪古镇漫步，去看有风小馆，在玉津桥摆拍。
得病以来第一次，妈妈脸上露出了完全绽放的笑容，也终于又愿意发朋友圈了。舅舅、舅妈和我，抢着给妈妈点赞。
那几天，我们的群里好不热闹。舅舅说，那一刻，好像感觉妈妈的病好了，好像之前的一切都不曾发生。
我们在云禾壹冒充小孩，在三月街赶早集，在苍山的咖啡馆和洱海边的油菜花田里练习互相偷拍。
去麦田里喝咖啡，在小圣托里尼看晚霞。
但妈妈最爱的，还是洱海边的自由自在，每天早起都去看日出。
当然，最爱最爱的还是喂海鸥。妈妈比谁都来劲，看着海鸥展翅掠过，仿佛她自己也装上了翅膀，在天际自由自在地翱翔。
最美的旅程，在依依不舍中结束了。
落地上海的时候，妈妈悄悄地说，其实又有一些不舒服了。
这次旅行可能是最后一次坐飞机了。
四、与癌痛共存
三月开始，妈妈的腹胀腹痛开始逐步显现。我再次询问了妈妈是否要试试化疗或者放疗，让肿瘤缩小一些？
妈妈还是不愿意接受任何治疗，只是开了些止痛片。然后她就开始每天走很多路，日走8000~10000步。她说身体弯着的时候难受，直起来松一松就好了。
于是我每天陪着她走，把天安千树和梦清园绕了又绕。也陪她去家周围，把所有想吃的全都吃了个遍。还带她唱了久违的卡拉OK。
3月底，我忙完了新书发布会，又和舅舅、舅妈带妈妈出去散心。这次是去江苏自驾游。水乡小镇，主打一个休闲。
时间进入4月，妈妈的腹胀腹痛开始加剧了，也开始影响睡眠。
在我们的劝说下，她同意再去医院看看，拍个CT，然后确定一下镇痛方案。
4月17日，拍片结果显示，肿瘤长到了7公分，开始压迫腹腔神经。医生尊重妈妈不要化疗的意愿，给了几个方案：
1. 控制肿瘤：放疗+口服化疗药；
2. 升级止痛药，但是会有便秘症状；
3. 内置吗啡镇痛泵；
4. 神经阻滞。
其中3和4都需要小手术，妈妈不考虑，放疗她也不要，就选了2。
回家后，妈妈开始加速准备各类后事（其实从1月她就开始安排了），甚至连最后自己穿的衣服鞋子都备好了。
我们再次带她出去散心，这次只选了一个点，尚湖风景区，让她可以更轻松地玩。
然而，这次妈妈无论是体力还是胃口都大不如前了。止痛药似乎已经压不住越来越严重的癌痛了。
回上海以后，妈妈终于同意去约一下中山医院的疼痛科，评估神经阻滞术和镇痛泵手术的适用性。4月28日，我陪妈妈去看了疼痛科门诊。那一天，也是我的生日。
医生解释得很详细，妈妈也终于同意做这个她这辈子唯一一次的手术：内置吗啡泵，用口服1/300之一的剂量持续24小时给药，同时用神经消融术破坏部分腹丛神经，达到止痛的目的。
月底医院没有床位，我们安心在家过了五一节，然后5月8日入院接受手术。
手术很成功，妈妈心情很好。虽然镇痛泵的剂量还需要多次调整，才能把疼痛稳定地控制在4分以下，但比起之前的情况已经好很多了。我们又一起开心地吃了几顿。
但其实，她心里知道，癌痛升级意味着肿瘤进展，余下的日子可能不多了。
按不治疗平均6个月的生存期，她很可能已经接近最后阶段了。
5月底，妈妈抓紧把余下的后事全部处理妥当，然后剪了个头发，说最后去安宁疗护的时候，头发短些好打理。
整个六月，妈妈的状态还算平稳。她说天热了住在酒店不舒服，就搬回了自己的小家，每天烧点自己喜欢的小菜，在她收拾得干干净净的一居室里，再多躺躺坐坐。
但是疼痛和酸胀还是会时常来找她，她说躺着不舒服，只能多坐坐。有时候她和我一起午睡，我醒来的时候，看到她又歪着坐在躺椅上了。
6月是新加坡的学校假期，孙女们特地赶回来看她。她给孩子们做了顿简单的家常菜，给她们翻出了亲手做的新衣服。还给她们看自己年轻时候的照片，教她们打牌。
这两个奶奶从小带大的小不点，一晃已经比她高了。生命轮回不息，我看着她们的背影，模糊了眼睛。
孙女们走后，妈妈默默收拾了包裹。她说，万一要住院，用得到。
五、上天的眷顾
7月2日早上，妈妈给我发了个语音，说她凌晨又呕吐了，现在水也不敢喝。应该是时候到了，住院吧。
我们赶紧联系了之前就打过招呼的医院，舅舅和舅妈过来帮忙把妈妈早就整理好的大包小包（真的像搬家一样）搬去医院办理入住。
环境没得说，医护也特别贴心。一番布置后，手巧的妈妈又把医院病房变成了家的样子。
医生给妈妈做了检查，肿瘤已经长到接近8厘米，几乎占据了整个胰腺，并且压迫胃部，有可能引起梗阻。医生给妈妈开了全流质饮食，粒米不能下。
妈妈说，这符合她的意愿，最好饿个两周就赶快结束痛苦。
然而，入院以后，奇迹发生了。妈妈虽然体力有所下降，但不再担心。有亲人陪伴在侧，有事随时可以叫护士，妈妈变得越来越踏实和乐观。
每天累了就睡，醒了就刷剧，到点就吃饭。舅舅、舅妈隔天就来看她，表弟和我太太也是有空就来。原本以为的“最后时刻”，在不知不觉中续了一周又一周。
一晃到七月底，医院搞了个祈福活动。妈妈写了两张：
1. 人生有长有短，只求平安健康快乐。
2. 孙辈们懂事快乐孝顺，是我最大的幸运。做个快乐的地球人。
那段时候，每次医生来查房，妈妈都会笑着和他们说：“我还在这个地球上耶，我还是地球人耶～”
或许是祈福起了作用，也或许是她的乐观感动了上天。妈妈的状态有些越来越好了：
1. 虽然不能吃固体食物，但是她开发了“嚼味”的新绝招，就是把食物嚼一嚼吐掉。这突然打开了新大门，无论想吃啥都可以了（只要不咽下去）。比起之前只能喝流质食物的日子，突然幸福了百倍（妈妈说：哈哈，我终于不用做饿死鬼啦～饿死鬼不好受）
2. 虽然因为营养不良（妈妈坚决不要插管也不要吊营养针），妈妈开始要用轮椅代步了，但是坐上轮椅也就可以多出去逛逛了，她每天固定饭后都下去逛。精神好的时候还会让我们扶着她走几步。
3. 疼痛大幅减轻，晚上能睡安稳觉了。她也渐渐变回多年前那个温柔可爱的“小宝贝”，常常会更好地接受我们和医生的建议。之前她拒绝任何人来，后来也接受她的初中同桌来看她了。
7月变成了8月，8月变成了9月，9月又到了10月。
每天都很开心，没有病痛，没有担忧。妈妈也慢慢接受了，如果上天不收你，那就是时候未到，好好享受，好好生活。
时间一眨眼到了10月底，妈妈已经把所有能刷的剧都刷完了。
她又多了两个新爱好：
1. 刷美团和淘宝买好吃的；
2. 每天和邻居病友聊天。
有缘遇到一个超级投缘、同为吃货的好病友，两个人整天互相推荐好吃的，然后买了以后送给彼此尝尝。
到了11月，妈妈的手机里列了一个清单：今天吃白切羊肉，明天吃石锅鱼；后天要吃宜家的西餐，再后天要吃大饼油条。
整整2周，天天不重样。连护士小姐姐都震惊了：因为好多吃的东西都是我们小时候的，外面很久都没看到了。不知道妈妈是怎么找到的，反正，可能因为她太乖了，上天在满足她所有的心愿吧。
苦了我，又陪妈妈吃胖了一轮。她是嚼吐，陪吃的我可是实打实地把美食吃下肚的呀！这一年从年头陪妈妈开胃，到年尾陪妈妈满足打卡心愿，我已经吃胖15斤了！！！！
不过，只要能让妈妈安心，就都是值得的吧。
无论她想吃啥，我只有一句话：买！吃不完儿子帮你吃！
六、妈妈的光
整个11月，妈妈最经常说的话就是：我好开心啊～没想到到了最后，能那么开心，儿子在身边，想吃的都能吃到，而且一点也不痛。
她曾经说，自己名字里有个星，注定年轻时辛苦，但是老来放光彩。最近的两个月，她每天都在咧开嘴开怀地笑。
每天醒来，看到亲人在身边，会笑。
每天想到又能吃好吃的了，会笑。
每天想到又能和病友聊天，也会笑。
连照顾妈妈的阿姨都被感染了，从最初的“粗手粗脚”，到后来越来越细心，对她照顾入微，就像对自己的家人一样。
11月的最后几天，我太太又来看她，我们一起吃了泰煌鸡，啃着鸡爪。啃完，她说要在我们旁边坐一会儿，她喜欢听我们说小话话。
她也惦记着好邻居要出院了，让邻居过来看看她。两人讨论着我的那篇《猴妈妈，猪儿子》，聊着彼此孩子小时候的糗事。
然后，11月29日，她开始不吃不喝，沉沉睡去了。
11月30日上午，舅舅、舅妈、表弟一起来看她。喊她的时候，她喉咙动了几下，然后就安静地离开了。
无痛，没有遗憾，亲人在侧。
妈妈把我们所有人都照顾得很好，然后平静安详地走完了她的一生。
妈妈说，她希望大家记住她最漂亮的样子，所以我为她剪了一段视频，配上了歌，歌名就叫：《妈妈的光》。 这段视频3分35秒，对应陪妈妈的最后335天。
妈妈走了，但她活在每一个被她的光照耀过的人的心里。
她带大了两个舅舅，带大了我，带大了表弟，也带大了云云文文。
所有和她接触过的人，都感受过她的那份乐观和善良。
她最怕欠别人的，最怕麻烦别人，但却常常无私地对别人好，直到最后还在惦记着不要让我们操心，不要让阿姨累坏了腰。
这份光，我们会好好收藏好，然后再去照亮更多人。
谢谢你们看到这里，谢谢你们陪小菜奶奶走过这一程。
如果你也认识小菜奶奶，欢迎给她留言。天上的她，应该都能听见。
愿我们每个人都能找到自己的那束光。
2025年12月2日，儿：卿卿
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