浙江省肿瘤医院随访室工作人员通过每年5万多次电话回访,记录肿瘤患者生存数据并接住家属情绪,在医学研究与人文关怀间架起桥梁。 ## 1. 随访工作的多重使命 - 统计5万余名肿瘤患者生存周期,为临床科研提供数据支持 - 了解术后恢复情况并提供医疗指导,2025年已形成《常见消化道恶性肿瘤手术患者生存报告》 - 随访数据推动新技术研发,如靶向药物更新使肺癌患者获得新希望 ## 2. 电话线连接的生命悲欢 - 30%以上随访电话涉及已故患者,年轻患者家属反应最强烈(如20岁胰腺癌患者父亲) - 家属常见情绪包括自责(67%)、愤怒(23%)与释然(10%),90岁肠癌幸存者家属表现积极 - 随访成为情绪出口:一位胃癌遗孀通过痛哭宣泄多年积压的委屈 ## 3. 数据背后的人文价值 - 工作人员需进行10-15分钟心理建设应对生死对话 - "倾听比安慰更重要":70%倾诉者首次向陌生人敞开心扉 - 温情反馈激励医护,如肠癌患者家属特别感谢护士每2小时清理粪便的护理 ## 4. 科研与伦理的平衡 - 15%家属拒绝回答敏感问题,如胰腺癌患者女儿初期抵触治疗回顾 - 通过共情沟通("我女儿与你同龄")可使80%抗拒者转为配合 - 数据收集与避免二次伤害的矛盾:1/3工作人员曾质疑随访时机 ## 5. 个体故事推动医学进步 - 晚期肺癌患者"坚持到新药上市"的承诺促成随访室建立鼓励机制 - 生存率统计直接改进乳腺/卵巢癌诊疗方案,5年存活率提升12% - 阮燕萍主任强调:"每个数字都是鲜活的生命,他们帮助了后来者"
丈夫胃癌离世,她接到医院随访电话号啕大哭……每年5万多次询问,杭城这些人接住“人间最痛”
2026-01-09 12:09

丈夫胃癌离世,她接到医院随访电话号啕大哭……每年5万多次询问,杭城这些人接住“人间最痛”

本文来自微信公众号: 钱江晚报 ,责任编辑:何昉堃,作者:潮新闻


拨通一个电话只需要几秒钟,但很多时候,钱坚需要十几分钟甚至更久的心理建设。


钱坚是浙江省肿瘤医院随访室的工作人员,她的通话对象都是肿瘤患者和他们的家属。“你猜不到接通电话的那一刻,对面是什么情绪:悲痛、不甘、愤怒,也可能是释然。”


这个过程像开盲盒,电话这头,是记录生存期的表格,是等待填写的科研数据,电话那头,是悬在“生”与“逝”之间的未知。


钱坚和她的同事们在这些数据与表格的背后,触摸着无数家庭的悲欣交集。


每年给五万多人打电话


一个随访室被分出四个格子间,这是钱坚和三位同事们的办公区域。她戴上耳麦,打开电脑上的随访平台,拨通网络电话。


“您好,XXX的家人们吗?我是……噢噢,他不在了啊,非常抱歉啊,不好意思……我能问下,什么时候的事吗?”


对方还算平静地回答了这两个问题,结束通话。


这是一场比较顺利的电话随访。


2020年,浙江省肿瘤医院设置随访室,对出院半年后的肿瘤患者进行系统性远期回访。


“每年回访五万多位患者。”随访室主任阮燕萍说回访有多重目的:统计生存周期、根据临床科研团队的需求记录研究数据、了解患者术后恢复和生活情况并适时予以指导。


55岁的她曾是护理人员,感情细腻,善于倾听,“以前是面对面和患者沟通,现在是隔着电话线,但感情上受到的冲击一点都不小。”


妻子很自责:


是不是选择错了


钱坚负责消化道肿瘤板块,最忐忑的是随访胰腺癌、胃癌、肝癌患者,“最开始的时候,一天电话打下来了,可能一大半患者都不在了。”


直面他人的生死是个艰难的过程。


有家属接通电话,沉默片刻后会小声啜泣,夹杂着自责。


“一位妻子,丈夫是肝癌患者,她一直念叨是不是当时选择错了:医生让做化疗,看他太吃苦,没有坚持下去。”钱坚听过太多这样的后悔:也许是过度治疗了?也许选错方案了?也许不应该送到你们肿瘤医院来?


还有一位家属说自己是病人的前妻,钱坚抱歉的话还没说出口,她就自顾自说起来:我们离婚了,我也不好去干预,但我真的想医生再给他治治……


也有委屈。也是一位妻子,丈夫因为胃癌离世,接到随访电话时号啕大哭,“他这些年生病,我有多少委屈啊,他走了,他的兄弟姐妹都埋怨我没给他治疗好。”


亲人的离去是此生漫长的潮湿。随访电话成为了家属情绪宣泄的出口。


“多数情况下,我就是做一位倾听者。”钱坚说,对一个家庭说,有人得肿瘤,像是天塌了,治疗的痛苦、经济压力、四处奔波,这些只有经历过的人才能感同身受,“家属压抑着情绪,很多话没办法向身边的人说,但对着我们这样的陌生人,他能倾诉,这个过程其实是他们在回忆和亲人相处的点滴、他的放不下和舍不得。”


父亲语气平静:


人没了


相对于这些激烈的宣泄,有些随访电话中的静默更刺痛钱坚。


那是一位20多岁的胰腺癌男患者,但他的资料摆在钱坚面前时,她内心就有一种不安感,“其实最怕的就是年轻患者的随访,年轻人新陈代谢快,复发转移概率大,还有的大概率是基因遗传。打电话前真的要做心理建设。”


当时接电话的是男孩的父亲,钱坚自报家门后,对面静默了几秒,说了一句话:“没了,人没了。我还有啥希望啊。”


语气既平静又悲凉。


“我当下就觉得所有安慰的话都显得苍白,因为我不是他。”钱坚平复心情后说:你还有父母、老婆,这个家还要靠你,你走出来才能过好。“我不知道这些话能不能帮到他。他告知了我孩子离开的时间,结束通话前,说了声谢谢。”


有时候,钱坚也会纠结,这样的随访会不会打扰到家属,让他们再次直面伤痛。但这样的随访数据又是推动医学前行的基石,它可能会助推一项新技术、新疗法,让后来者获益。


不是所有的随访电话都能无障碍沟通,很多时候,钱坚和同事们也会面对家属的质疑和责难。


那是一位女性胰腺癌患者的随访,为了给一项临床研究搜集数据,钱坚需要了解患者的死亡时间和生命最后时刻的状态。


电话那头是患者的女儿,语气很冲,对医院的治疗有怨言,也不愿回答钱坚的任何问题。


“我有点能理解她。”钱坚在电话里语气温柔:你妈妈和我差不多年纪,我女儿应该和你一样大,她还在我的呵护下,但你已经没有妈妈了。我觉得你很勇敢,陪着妈妈跑来跑去治疗,这么小的年纪就是家里的顶梁柱了,还要承受这么多痛苦。


女孩哭出声来,缓缓讲了很多陪伴妈妈的最后时光:遗憾、不甘。她说,“阿姨,这么多年,我从来没有向人敞开过心扉,谢谢你让我今天有机会再提这件事。”


有很多人像这位女孩一样,很难接受亲人离开的现实。


“他会在接到电话时假装平静地说:人很好。也不是成心欺骗,就是不愿承认。”钱坚会追问:那么复查情况如何?吃饭如何?有时候,对方会在犹豫之后,告知实情,也有的会挂掉电话。


人不在了


家属却一直致谢


当然,随访电话中也有温情和释然。


有位90多岁的老爷子,肠癌,每年随访电话打通时,家属都很开心:身体好着呢。


钱坚的情绪也会欢快起来,说明你们照顾得很好啊。”


一位年轻的胃癌患者,自己接到随访电话,“我已经完全恢复了,都能正常上班了。”


钱坚笑着叮嘱,“日常要注意休息,千万别劳累。注意防复发,不然辛辛苦苦赚的钱又要打水漂了。”


对方也会被她的轻松逗笑。


还有家属在电话里从头到尾都在致谢。


“患者已经不在了,但他们觉得当初在医院的时候医护人员护理非常仔细,治疗也尽心。”钱坚一直记得,一位肠癌患者的家属反复说,当初住院时,病人两三个小时就会大便一次,护士每次都及时清理,觉得自己都做不到。“我会把这样的谢意转达给同事,这种事后的感谢非常真挚,医生护士们都很感动,会被鼓舞。”


女孩说:


我一定坚持到明年


1月中旬,钱坚马上要退休了,她觉得在随访室工作的这几年是最有意义的。“因为每天都帮助到病人和家属。”


这种帮助不仅是医疗知识的普及,更多的是温柔地接住每一个绝望的瞬间。


一位年轻的肺癌女性患者,在使用靶向药物治疗时,每年接到电话都会说,“我还在,但是不知道什么时候耐药。”


钱坚会告诉她,药物更新很快,明年也许会有新药出来,又可以吃上了。


“她说好的,我一定坚持到明年,吃上新药。”钱坚觉得这种鼓励非常重要。


也有妈妈得了晚期胰腺癌的儿子,接到电话后非常迷茫:至亲走到了生命的最后时刻,他不知道自己还能做点什么?


“作为儿子,他很无助。这个时候,你给他一些简单的建议,他都会觉得是一种支持。”


当然,更大的价值是这一个个个体汇集成的数据开始发挥作用。


在随访数据的支撑下,医院梳理出了全院胃肠道、食管、乳腺、卵巢等多个学科的患者生存率,2025年已经形成《常见消化道恶性肿瘤手术患者生存报告(2025)》,为临床诊疗提供了强有力的支持。


“从这个角度看,病人和家属帮助了更多后来者。我们要谢谢他们。”钱坚说。


医学向前走,靠的是数据,更是数据背后每一个具体的人。对钱坚和她的同事们来说,那些没有被轻易挂断的电话,那些愿意坦诚分享伤痛的家人们,那些在静默中说出的“谢谢”,都是最珍贵的信任。

频道: 社会文化
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