本文来自微信公众号： 大米和小米 ，编辑：Zoey_hmm，作者：关注特殊群体的
四月初，上海慧灵的同事们围坐一桌，和学员海海（化名）的妈妈一起，开了一场个案研讨会。现年18岁的海海是个心青年男孩。
据其母亲讲述，海海在特殊学校就读的一到八年级都很稳定，直到毕业班，“那一年大爆发，上学，他敲碎学校的玻璃窗，在家，他把花瓶从8楼扔下去，幸好没有砸伤人。”
学是没法上了，父母都要上班，让年迈的爷爷带也非长久之计，海海妈试过让海海上中专，也试过阳光之家，但都铩羽而归。
24年初，海海妈把孩子送来慧灵，断断续续已两年有余。
海海的变化始终是个谜团。海海妈想到求助专家，她带孩子去精卫中心做心理咨询，但收效甚微。
海海在慧灵的个案管理员冬梅，建议她去挂精神科。
2024年4月，冬梅陪着海海和妈妈走进诊室。诊断结论很快出来——躁郁症，同时，医生开出了药方。
药一直没停，但海海的挑战性行为却起起伏伏，当海海又冒出种新的问题行为时，冬梅再次陪同母子二人前往复诊，医生只是简单地调了下剂量。
冬梅对诊断有些将信将疑：“医生的诊断有点随便，基本上就是妈妈讲两句，他就按妈妈的描述改个药方。”
海海妈的感受也雷同：“医生最初是让我做一套题来判断，三言两语就开了药。
我问他，为什么会有这种行为，他说不上。我追问，孩子发脾气该怎么办，他说，准备点冰袋，或者让孩子拿张纸去撕。我想，等拿到纸的时候，他的情绪已经没有了，况且，情绪上来的时候他还能想到撕纸，那根本也算不上什么情绪。”
更关键的是，海海在生活中的大部分时间，尤其在母亲身边时，颇为温顺乖巧，服药都显得多余。
“这恰恰说明，真正起到作用的并不是药物”，上海慧灵理事长陈戎东告诉大米小米，他认为，母亲对给孩子服药的依从性，很大程度上是为了能顺利地把孩子送进机构，“但药物又没有真正控制住挑战性行为。”
精神医学在海海身上的失效，指向一个更根本的困境：
海海的行为问题，究竟来自他的认知障碍、感官过载、创伤经历、与环境的失调，还是多重交织？
在那间诊室里，既没有时间，也没有工具，来分辨这些可能，并给出一个答案。
一个还没有被看见的问题
在英文学术和临床语境中，这种情况有一个专门的术语——双重诊断（dual diagnosis），指同时存在心智障碍和精神障碍的人士，在英联邦和部分欧洲国家，这个概念已进入临床实践，（在美国更多指同时患有精神障碍和物质滥用的群体）。
2019年，《智力障碍应用研究杂志》（Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities）发表了一篇纳入了22项研究的元分析论文，发现智力障碍人群共病任意精神障碍的汇总患病率为33.6%，这意味着每三个智力障碍成人和青少年，就有一个有某种精神障碍。
一项基于瑞典全国近400万人注册数据的大型队列研究更是给出了更直观的风险对比：
与一般人群相比，智力障碍人士罹患精神分裂症及其他非情感性精神病的风险是普通人的10.9至12.7倍，
双相障碍、强迫症、ADHD的风险是3.5至5.8倍，
抑郁和焦虑障碍是1.7至2.0倍。
自闭症的双重诊断同样引人注目。同在2019年，发表在《柳叶刀·精神病学》上的一篇元分析纳入了96项研究、涵盖逾20万自闭症人士样本，结论指出：
七成自闭症人士有至少一种共病精神健康状况，近半有多种共病，共病率显著高于人群样本，并且，随年龄增长，抑郁、双相、精神分裂症谱系等精神障碍的共病率也会上升。
该论文还给出了各类共病的具体估计：
•双相障碍5%
•精神分裂症谱系障碍4%
《智力障碍和自闭症谱系障碍精神病学教科书》（2022年版）提到，不论智力障碍，还是自闭症谱系障碍，两者同时罹患精神障碍的风险都显著高于一般人群。
而这本厚达1050页的教科书本身，恰恰说明心智障碍群体共病精神疾病的“双重诊断”问题，在欧美国家已经得到了学界与实务界的广泛重视与研究。
但在中国大陆，这个问题仍显陌生。
在“知网”上检索以“自闭症”或“孤独症”和“共病率”为主题的中文文献，仅一篇发表于2010年的癫痫调查。
即便将关键词放宽为“共病”及“共患病”，得到的95个条目中，也主要探讨“癫痫”和“ADHD”这两种共病，未见和精神障碍“双重诊断”相关的论文。
“其实，很多医生并不认为，比较重一点的神经发育障碍人士也需要做心理干预。这些医生会觉得，要么接纳他们，要么就上药物。但是，目前精神科的药物并不能完全解决他们的困难”。心声公益秘书长、心理咨询师李坤梅告诉大米和小米。
她之前曾给一位重度自闭症人士做过心理治疗，整个治疗过程都很挑战，而想找个懂双重诊断的督导都找不到。
“这一块国内真的还很缺，神经发育障碍人士伴随着一些情绪心理问题，怎么办？怎么帮？这绝对是一个还没有被看见，但十分迫切的真实问题。”
谁来帮？
一定程度上，儿童精神专科的专家们对“双重诊断”并不陌生。
北京安定医院儿童精神障碍专家郑毅就在一篇论文中提到：“孤独症共病问题对诊疗影响巨大……目前儿童精神科专科门诊经常要处理孤独症共患病对诊疗的影响问题。”
中山大学儿童少年心理行为发育研究中心主任静进教授也多次撰文探讨：“为什么儿童精神神经发育障碍共病多？”、“如何应对孤独症共患精神疾病的挑战？”
但是，前述《柳叶刀》的论文中提到，抑郁、双相、精神分裂症谱系等精神障碍的共病率会随着患者年龄增长而上升。
这篇论文的第一作者是多伦多大学精神病学系教授、国际自闭症研究学会（INSAR）的研究员赖孟泉。
他在去年4月的一篇专访中说，自闭症人士更容易出现精神健康问题的原因是多重的，除了遗传关联外，还有常见的校园霸凌，并且，长期处于神经典型者主导的社会环境中（例如社交过载）本身就是可能导致心理健康损害的慢性压力源。
随着一个特殊孩子的成长，逐步离开辅读学校等受保护的环境、跨过福利断崖、步入主流社会，他与环境的不协调会愈发凸显，承受愈来愈多的压力和挑战。
海海就是如此。
他的行为突变，发生在九年制义务教育的最后一年，步入青春期的他无所适从也无处可去。在家缓了大半年之后，海海妈想着让孩子换个环境再试试，就把他送去了中专。
“才上了一个月，我就感到他明显的情绪变化。中专不像之前的特殊学校，没有特殊教育，而是按照给普通孩子那样教语、数、英，也不管我们的孩子听不听得懂。孩子在中专每天都很累”。
上了没到两个月，海海就因打人、摔东西等攻击行为被中专劝退。海海也去过阳光之家，但也因为在楼上办公室的领导嫌其大叫太吵“会影响工作”，要求他“先回家改掉再来”。
2024年春天，海海来到慧灵，个案管理员冬梅老师建议并陪同母子去看了精神科。
医生开的药方，分别是利培酮口服液，每日两次，每次1.5毫升；碳酸锂缓释片，每日两次，每次一片——前者用于控制攻击性和激越行为的抗精神病药，后者则是心境稳定剂，两种药共同预防躁狂发作。
很难说清，究竟是药物、个案管理、正向行为支持，还是友善的环境，降低了海海挑战性行为的发生频次，但整体在向好。
所以，2024年9月，海海妈又尝试让孩子回中专。但开学伊始，一次领导视察，海海冲上去对着领导上下其手，被老师、保安等多名男性暴力制服，扭送出校门。
此后，海海再也没有回到校园。
已成年的海海也去不了儿科，而成人精神科的医生又不太懂他。
上海精卫中心的精神科医生姚灏对大米小米说：
“已经退休的自闭症专家杜亚松老师，曾经是儿少科的主任。而目前我们成人精神科并没有把神经发育障碍和情绪障碍区分开，双重诊断确实是一个未被满足的需求。”
这种情况由来已久。
1987年，中国自闭症研究第一人陶国泰教授，在首次向国际社会报告中国的自闭症病例的英文论文里就提到：
“（我国）缺乏有能力诊断自闭症的精神科医生……许多精神科医生只接受了成人精神医学训练，而许多儿科医生没有婴儿自闭症的概念，并且缺乏诊断所需的知识”。
随着陶国泰、杨晓玲等前辈的努力，儿科里的精神专科已开枝散叶。
但精神科医生似乎仍对神经发育障碍不太感冒，姚灏承认：“至少我，对自闭症、智力障碍的了解就没儿少专科医生那么多了。成人精神科对心智障碍的知识储备不一定够。”
一片空白，正被看见
“来找我们看病的都是大龄，出现情绪行为问题、打人了、砸东西了，甚至一些精神病性症状，家长才会带孩子来看精神科”，但姚灏也并不讳言，精神科可做的并不多——开药、约束。
上海慧灵的学员小赵，就是一个活生生的案例。
小赵是一个有智力残疾的男孩，他的母亲亦有智力障碍合并多重残疾，因遗传性糖尿病，双腿截肢、透析，前年病逝。
虽然父亲仍在，但他总是睡在桥洞底下，捡垃圾维生。家里还有一个妹妹，也有学习障碍，是小赵最挂心的人。
今年初，小赵第四次被关进精卫中心，直到春节前才准许出院。出院小结上面写着他每月需注射“精神类药物”，药的副作用：震颤、认知迟钝、重复行为。
而他的父亲却感到：“这次出院，他好像更’呆’了，不停抖、重复说话、半夜起来晃……医生说他不是精神病，是智力低下。那为什么打这个针？”
慧灵向医务社工了解过，对方称小赵住院时很好，看不出任何精神疾病，不来住也没有问题。3月初，行政主任朱娟娟陪同父子一起去复诊，她回忆了当时的情景：
医生：你最近怎么样？
小赵：还是去捡垃圾
医生：你为什么去捡垃圾？
小赵：有人跟我说，“你好去捡垃圾了”
医生：是谁的声音？
小赵：好像是我妈妈的声音。
听到逝者的声音——幻听。医生据此延续了精神分裂症的治疗方案。
朱娟娟并不认同：“以我对小赵的了解，他很可能就是顺着你的提问往下说。你这么问，他就这么答。”
“我问医生怎么诊断的，医生说，先给你开药，这个药吃了有用，就说明诊断正确。如果这个药吃了没有用，就再去调药，调到哪个药吃了有用，就说明他确诊是哪个病症”，朱娟娟回忆道，“好像一切都是为了开药”。
医生也有苦难言，即便他们有意识，也会缺乏趁手的工具。
《柳叶刀》论文指出，对自闭症人士精神健康的详细评估工具，尚未被纳入现实临床环境。这不仅是中国的困境，也是全球性的系统问题。
同时，临床医疗资源的短缺导致门诊时间被极限压缩，姚灏曾形容：“初诊时间不超过半小时，复诊时间不超过十分钟，吃饭上厕所都很着急”。
但他希望做些不一样的尝试：“从全人照顾的角度出发，我们如何和家庭、教育体系、照顾机构结合？精神医疗如何和特殊教育、正向行为支持方法跨学科融合？这部分仍是一片空白。”
慧灵的陈戎东对“以人为本”同样心心念念，这也是他主持海海的个案研讨会的动因。
“今年寒假回来后，海海的挑战性行为明显增多。药物没起到作用，我们也不能总是把锅甩给神秘的春天，所以，我们要和他的妈妈一起坐下来分析到底是什么导致了这些行为，以及一起想想要怎么办。”
这场开了两个半小时、纳入了十多人的个案研讨会，是精神科医生不敢奢望的奢侈。
欧洲一些国家已建立专门针对双重诊断者的多学科服务体系，例如英国的MHLD服务，由经过专门培训的精神科医生、心理咨询师、护士和社工等共同组成多学科团队。
赖孟泉教授也强调，要从“诊断-治疗”的传统医学模式转向”共同决策”（shared decision-making），只有结合临床医生在群体层面的循证知识，以及家庭、照护机构在个案个体层面的生活知识，才能做出以人为本的全人照顾。
为此，精神科医生姚灏、心理咨询师李坤梅、照护机构负责人陈戎东，以及其他几位志同道合者已经建立了群组，相互分享学习经验，共同商讨这个问题。虽然制度层面的改变不可能一蹴而就，至少这“一片空白”，正在被看见。
研讨会后，海海的行为问题仍是个谜，但慧灵允许他每天都来机构，尝试透过更多的观察和干预来定位问题。
跨学科合作可能还颇需时日，但不同领域的照护者仍在各自努力。
风险提示：文中提及的药物（利培酮、碳酸锂）及剂量信息仅为案例记录，不构成任何用药建议。精神障碍的诊断与治疗请遵医嘱。
参考资料
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