本文来自微信公众号： 大米和小米 ，作者：自闭症自豪日
“不为自己的存在道歉”
“自闭症自豪日”诞生于反对。2004年，英国一对被诊断为阿斯伯格综合征的夫妻，Gareth Nelson和Amy，在家里办了一个叫" Aspies for Freedom"（阿斯人士争取自由）的网站，最初的目的之一是反对当时主流社会"必须找到自闭症治愈方法"的叙事。
第二年，他们将6月18日设为“自闭症自豪日”，选在这天，是因为那天是当时AFF团体里最年轻成员的生日。
“自闭症自豪日”标志是彩虹色的"无限"符号——刻意用了金色（金，Au，取自autism的前两个字母），而不是长期被主张"寻找治愈"的机构所使用的蓝色。
自闭症自豪日标志，图源：autisticempire.com
Gareth Nelson当年对《卫报》表示："我不把自闭症看作一种残障，它是人类的另一种变体。我不认为你应该去'治愈'一种并非纯粹负面的东西。"
其背后的思想源头源自于1993年，当时，一位12岁前都不曾开口说话的自闭症人士Jim Sinclair写下《不要为我们哀悼》，他在书中提到，"自闭症人士可以、也应当为自己说话"。
所以这个节日也一直强调的是这个定位：它由自闭症人士自己发起，至今仍由自己主导。
至于什么是“自豪”，伦敦自豪日的组织者Joseph Redford讲得很有代表性："公开地做你的自我刺激动作，用你自己的肢体语言表达，就是自豪在行动；走开、离开一个你应付不了的场景，也是自豪在行动。"
这个节日，从一开始就是由那些能说话、能上网、能组织的人发起的。但每年具体的活动目标有所区别。今年的6项诉求（the demand），实际上是在回应美国卫生部长Robert F.Kennedy Jr.在去年对自闭症的歧视性描述的回应。
因此，自闭症自豪日，某种程度上也是在倡导对自闭症的重新认识。
那些长期被当成缺陷的优势
为什么要为自闭症而自豪？而且有那么多人参与到这项互动中？其可能的一个原因，是自闭症确实带来了一些被长期忽视的优势。
多项跨实验室的研究证实，自闭症人群在视觉和听觉信息的捕捉上往往更出色——高达11%的自闭症人士拥有绝对音感，而普通人群中这个能力非常罕见。
加拿大蒙特利尔大学的Laurent Mottron指出，自闭症人士敏锐的感知常和一种"在大量信息中识别规律"的能力结合。
心理学家Murray、Lawson和Lesser提出的"单调注意力"（monotropism）理论则认为，自闭症的核心特征之一是注意力高度集中——代价是很难切换任务，另一面却是常人难以企及的深度专注。
家长们更常见的可能是特殊兴趣或者特殊能力。
研究显示，75%–95%的自闭症人士都有强烈而专注的特殊兴趣。神经科学家发现：
当自闭症孩子看到自己的特殊兴趣时，大脑中本应负责识别面孔的区域，反而被这些兴趣激活——那块"本该处理社交信息"的区域，转去处理他们真正热爱的事物。
值得自豪的，还有诚实、忠诚、可靠、强烈的道德感这些常被提及的特质。但英国朴茨茅斯大学的Steven Kapp曾表示，"自闭症的优势，并不依赖于语言能力或智商；事实上，有些优势，在那些语言更困难的自闭症人士身上反而更常见。"
但是在过去，自闭症人士这些优势，往往被忽视和误读，结果是"扭曲我们对自闭症的理解；更糟的是，它会让医生、教师把自闭症人士身上有用的特质当成病症去压制。”
所以，自豪的另一层意思，是纠正那种只把自闭症当缺陷的单一视角。
“自豪”之外，具体的困境依旧存在
对"自闭症自豪日"最大的误解，往往来自于对“自豪”这个词的误解，好像要说自闭症是一种与生俱来的优势。
这种误解曾引起重度自闭症群体，尤其是近年来深度自闭症（profound autism）概念出现后，部分符合这一类型描述的家长的不满。
图源：The Autistic Pride flag at the South Pole.Credit:Joe Baines-Holmes
但两者之间其实不是对立的关系，也不是简单的声音大小的关系。
“自闭症自豪日”的参与群体多是旧的诊断标准里的阿斯伯格综合征、高功能自闭症等被视为“轻度自闭症”的人群，但他们面临的挑战其实也不少。
最常见的一种状态叫自闭症耗竭/倦怠（autistic burnout）。
2020年，研究者Dora Raymaker团队将它定义为："你所有的内部资源都被耗尽到了无法估量的程度，却没有一支清理队伍来收拾残局"，常常表现为强烈的身体、精神或情绪耗竭，并伴随技能丧失。
自闭症耗竭主要出现在那些认知语言能力强、和普通人一起工作、上学的成年自闭症人士身上。原因是他们为了在非自闭症人士为主的世界生存，要不断NT——背寒暄脚本、强迫眼神接触、压制自我刺激的本能动作。
其代价就是巨大的、持续的内部消耗，严重的能让一个口语流利的女性突然说不出话。
也正是因为如此，"轻度"从来不是"轻松"的近义词。
而深度自闭症群体，面临的挑战就更多。美国的统计数据显示，约30%的自闭症人士属于严重型。
《柳叶刀》委员会的一位委员，同时也是成年自闭症人士的家长。她的女儿Jodie几乎没有语言，伴有自伤、智力障碍、攻击、焦虑、失眠和癫痫，终身需要24小时照护。
她写道，深度自闭症群体"长期被社群里那些功能更高的成员所盖过"，并说："每有一个想去微软找工作的自闭症人士，就有一个连'微软是什么'这个抽象概念都无法理解的人。自闭可以指天才，也可以指智商低于30。"
但“自闭症自豪日”群体和“深度自闭症”群体争论的真正焦点，其实不是"重度群体的困难存不存在"，而是"由谁来代表、由谁来决策"。
两端背后，都需要系统性的支持
邹小兵教授在今年的“提高自闭症意识日”也曾提到：“自闭症圈子内容的战争正打得一塌糊涂”，说的就是自闭症谱系上这两个群体之间的争论。
既然真实的困境都存在，且可能终身持续，其实两者之间的矛盾就不是不可调和的，其背后，是邹小兵教授提倡的在尊重自闭症异质性的基础上，对自闭症人士提供分级分类的支持体系。
这也是2021年《柳叶刀》委员会专门提出"深度自闭症"（profound autism）分类的初衷：那些需要24小时照护、大多伴有严重智力障碍或语言有限的人，他们需要的支持确实和阿斯伯格综合征不一样。
《柳叶刀》委员会同时也提出"个性化阶梯状"支持模式：支持不能只盯小龄儿童，要贯穿全年龄段、多阶段到成年；没有任何一种干预是万能的、全年龄段的、对所有人都必要的，要按需求"由简入繁"分层。
因此，无论一个自闭症人是能进微软，还是连微软是什么都理解不了，他们背后需要的都不是一句口号，而是系统性的支持，区别只在支持的形式。
前者需要的可能是今年自闭症自豪日“六项诉求”里争取的那些内容：职场上的合理便利、对差异的包容；后者需要的可能是终身照护体系、特殊教育资源、医疗支持。
这两端，没有哪一端应该被"自豪"的叙事盖过，也没有哪一端应该被"放弃"的悲观吞没。
而要真正做到"针对性支持"，关键是读懂每个人处境的来源。这一点，恰恰能从"自豪"那一端的倡导里借到方法。
近年来，研究者越来越倾向于用一组内部体验，去重新解释那些过去被笼统称作"重复刻板行为"的现象。
比如自闭症的"预测编码"理论认为，它的核心特征之一是"无法预测接下来会发生什么"，所以孩子需要"清晰地知道事件的走向，才能保持稳定"——刻板、抗拒变化，本质是在一个不可预测的世界里制造可控感。
还有研究发现，自闭症儿童对"不确定性"的不耐受，和焦虑是相互独立的，甚至可能是焦虑的来源；而且语言理解能力越低的孩子，越害怕不确定性——他们内心的恐惧，可能恰恰最强烈，只是说不出来。
同理，超过90%的自闭症人士存在感觉异常，当感官世界是过载的，人会本能地回避复杂的社会性刺激、转向可控的非社会性刺激——"对人不感兴趣""沉迷物品"由此而来。
此外，还有"惰性"（难以启动和切换任务）、耗竭、紧张症、以及累积到临界点的崩溃等等。
把这些连起来看：那些被贴上"问题行为"标签的表现——回避社交、沉迷、刻板、僵住、崩溃——背后是一套可理解的内部体验。而这套框架，恰恰主要是由那些能说话、能自省的轻型自闭症人士，替整个谱系"翻译"出来的。
Kapp那句"优势不依赖语言和智商"，反过来同样成立：
如果轻型人士经历的感官过载、对可预测性的渴求、焦虑、耗竭、紧张症是真实的，那个说不出话的重度人士，凭什么就不在内心里经历着同样的、甚至更强烈的一切？正因为他"做出来"而非"说出来"，他的那些行为，更可能正是这些内部体验的外化。
理解了这一点，对重度的支持，就从"压制问题行为"，转向"读懂他在经历什么，并减少让他痛苦的环境因素"。
今天，全球22个国家的参与者提出的六项诉求里，也反复出现一个立场：没有自闭症人士参与设计的系统，是榨取不是包容。
这句话其实对整个自闭症谱系都成立——无论是能进微软的人，还是连微软是什么都不懂的人，他们需要的都不是被消除、被怜悯，也不是一句"为差异鼓掌"，而是被平等对待，并按各自的处境给到针对性的支持。
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