本文来自微信公众号： 每经头条 ，编辑：黄博文，作者：第1199期，原文标题：《渐冻症患者的“救命稻草”，很多人却买不起！蔡磊联手海尔定制公益呼吸机，比进口机便宜8成为何仍遇冷？》
2026年6月21日，世界渐冻人日与父亲节重合。这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个父亲节，蔡磊说自己的身体已经被“冰封”了。
但每天工作十几个小时依然是蔡磊的常态。除了和药物研发团队保持高强度开会，过去半年，他又开始忙另一件大事：让每一位渐冻症患者用得起呼吸机。
蔡磊有些失落，他本以为这是一件皆大欢喜的事情，没想到等来的是遇冷和质疑。但蔡磊并不气馁，反而将这次“失败”看作一个新起点。他对《每日经济新闻》记者表示，自己想借此机会向全国的医疗器械厂商发出诚挚的邀请，渐冻症患者群体的痛点就是科技创新的起点。
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渐冻症患者的“救命稻草”，很多人却买不起
蔡磊是2023年12月开始坚持每天夜间使用呼吸机的，这两年呼吸功能下滑得相对缓慢。他曾感慨，佩戴呼吸机确实不舒服，但不佩戴的代价太大了。
渐冻症患者逐渐出现的呼吸肌无力会增加肺部感染的风险，最终导致呼吸衰竭、窒息死亡。如果能赶在呼吸不畅（当肺活量实测值低于预测值的70%）之前使用无创呼吸机，患者的生命可以得到延长。
但蔡磊发现，很多病友一直挨到憋气才使用呼吸机，错过了最佳干预时机。他们不是不想戴呼吸机，而是买不起。
据《每日经济新闻》记者了解，呼吸机有多种通气方式，其中ST模式（一种融合自主呼吸与强制通气的智能支持方式）是渐冻症患者最常用的模式。大多数进口双水平ST呼吸机线下渠道售价为1.5万元到2万元，无力承担新机的家庭只能在病友社群流转二手设备。
部分呼吸机常见通气模式图片来源：记者据公开资料整理
这些二手设备中，有些是患者家庭为了享受折扣多买的，但更多是病友使用过的机器，这些使用过的产品往往已经不在保修期内，消毒情况难以得到保证。由于通常没有厂商对二手机器负责，管路老化、校准滞后、售后服务缺失等隐患如影随形，一次痰液堵塞或是夜间停机，都可能酿成无法挽回的悲剧。
有些病友可能连二手呼吸机也买不起。蔡磊曾探望过一位病友，医生建议她买呼吸机，她想都没想就拒绝了，因为一个月到手工资不足3000元，根本没有条件考虑上万元一台的呼吸机。
前段时间，病友群传来噩耗，蔡磊很震惊：一位身体评分量表有30多分（满分48，分数越高，身体功能越好）的病友突然离世，原因是家人没舍得买呼吸机，“以为可以撑一撑再买”。
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价格压缩80%，但部分患者及家属仍在观望
蔡磊看在眼里，急在心里，帮助病友低成本地用上高品质呼吸机成了他的心愿。
蔡磊按照每年新增约4000名病友的数据估算，最起码先需要1000台的订单。他也谈起做这件事的初衷，即希望让病友看到，大家团结起来，呼吁国产品牌关注并介入，把设备成本大幅降低，同时保证功能性和舒适性。
“接下来发生的事让我始料未及。”蔡磊表示，病友群里有不少质疑的声音。一些其他品牌的呼吸机代理商，以及二手器械经销商开始给病友发消息，如“便宜没好货！你们别被人忽悠了！”“说是为了患者好，还不是为了赚钱！”。
蔡磊和团队既充满歉意，同时也有些许失落，这份失落并非因为呼吸机“遇冷”，而是感慨于凝聚共识的艰难。
2026年6月11日，海尔集团智家康养产业人士去拜访蔡磊。蔡磊用眼控仪敲下的第一句话就是“惭愧”。由于规模没达到预期，对厂家而言，分摊到各台机器上的开模和生产成本自然变高了。
“我本来认为都像我，通过科学评估就有结论，（但）不少患者还是受经销商引导。”蔡磊发现，自己忽视了患者了解新品牌有个过程，进口呼吸机品牌在渐冻症患者心中的地位非常高，患者不在乎购买经历有多曲折，更看重呼吸机的功能，能否保证万无一失。
2026年6月16日，记者在杭州的渐冻症病友交流会上了解到，大部分病友及家属明确表示需要呼吸机产品。
“95后”刘可（化名）分享称，为了给患病的父亲购买呼吸机，自己在经过深入调研后，相中了一款瑞典进口的呼吸机。最终，他在官网找到中国代理店的联系方式，在线下以2.8万元的价格买入产品。
在很多人的认知里，进口品牌的呼吸机技术更成熟。
“（我觉得差距）可能还是研发。在医疗器械这一块，国外这条路走得更早，时间更长，国内起步比较晚，虽然说现在发展得也很快，但是（还赶不上）。”一位患者家属告诉记者，自己在关注一款澳大利亚公司的有创/无创一体的呼吸机，渐冻症患者在“气切”（通过气管切开术建立人工气道以辅助呼吸）之后也可以用，产品价格约3万元。
蔡磊接受《每日经济新闻》记者采访图片来源：受访者供图
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病友的“偏见”在于市面上没有合适的国产产品
据记者了解，按照使用用途，呼吸机主要分为有创和无创两大类，有创无创一体机是兼顾轻症无创康复与重症有创抢救的复合型呼吸机。
对于渐冻症患者来说，呼吸机是救命的必备工具。随着病情进展，渐冻症患者自主呼吸能力会持续衰退，不少患者家庭为避免后期重复换机，倾向于一步到位地选购有创无创一体机。
然而，在这一领域，国产呼吸机目前并不占优。
一方面，多数康复机构、护工群体仅熟悉进口一体式呼吸机产品，对国产一体式呼吸机的认知度较低。
另一方面，国产厂商按医用场景和家用场景划分产品线，家用侧主攻睡眠呼吸暂停人群，推出数千元价位的打鼾专用无创呼吸机，而有创无创一体机则深耕ICU（重症监护室）、康复医院等机构场景，在普通家庭中普及率不高。
他目睹过晚期渐冻症患者逐步失去行动、进食能力，家属与护工必须全天候贴身照料的真实处境，也看清了定制呼吸机项目背后的两个关键难点。
一是使用时间，睡眠呼吸暂停综合征患者的夜间使用时间约8小时，但渐冻症患者的呼吸机24小时不停机，对关键零部件的寿命要求更高；二是售后支持，渐冻症患者的参数调整与其病情变化有关，需要后台工程师根据机器发回的报告进行细致的调整，调整周期远超健康人群所需的一周左右。
那么，应如何让适配渐冻症患者的定制呼吸机落地？
“呼吸机是一个重服务、重研发的产业。每个产品销售出去后，还需要后台工程师不断跟踪。因为每个患者的呼吸频率、呼吸感知压力和自身情况不同，后台参数要针对每个人进行优化和调试，这也是很多进口呼吸机定价高昂的原因。”于尊介绍。
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蔡磊向全国厂商发出邀请
蔡磊一直说，要用信念创造奇迹。
医疗器械的认知壁垒只能靠过硬的品质和长期的口碑去一点点打破，蔡磊并不避讳这一点，但他也通过这次经历看到了罕见病群体面临的一个深层困境：力量太分散了，没有形成真正的合力。
“我最担心的是什么？是这种‘遇冷’会给社会和企业释放一个错误信号。如果连这种大幅让利、专门为患者定制的项目都无法生存，以后还有哪家企业愿意为罕见病群体投入研发和生产？”蔡磊表示。
蔡磊提醒，从社会资源分配和商业投入产出比的角度来看，罕见病本身就是一个不具备天然吸引力的小众市场，要求全社会倾尽全力来救患者，或者指望某一个机构从天而降把自己拉出泥潭，是不现实的道德绑架，“患者唯一能做的就是把自己从等待救赎的弱者变成主动出击的战士”。
他告诉记者，在推动硬性的器械生态扩容方面，团队目前的主要方向依然是渐冻症患者最刚需的呼吸机，但这只是个开始，渐冻症患者的生存质量还需要更多设备的支撑，比如咳痰机、智能护理床、眼动仪、护理机器人等。
蔡磊还是那个不向现实屈服的人，他要向全国的医疗器械厂商发出诚挚的邀请。“渐冻症群体的痛点就是科技创新的起点，我们期待更多有情怀、有实力的企业加入进来，用创新的力量为罕见病群体打造一个用得起用得好的器械生态圈。”
采访结束前，他还兴致勃勃地分享了自己对机器人、具身智能等新兴产业的期待——一个患者一年就需要几十万元的护理费用，并且夜间不停的翻身监护带来的也不单是巨大成本的问题……蔡磊希望，有更多科技创新的企业能够关注和投入这些可能被忽视的社会需求。