本文来自微信公众号： 青年志Youthology ，作者：问题青年
成为“坏患者”
Sharon：书中引用的“患病角色”的概念让我印象非常深刻。在传统意义上，患病似乎意味着你可以暂时脱离社会责任，但是现实中很多患者反而需要一边生病、一边上班，维持生活的正常运转。在患病的过程当中，你会出现感受到扮演“正常人”的压力吗？
舒悦:“患病角色”这个概念最早被社会学提出的时候，意味着病人一方面有义务配合治疗、尽快恢复健康，另一方面也有权利暂时脱离正常的社会责任，好好休息。但今天的患病角色，好像既没有摆脱原本的义务，也失去了应有的权利。
在患病过程中，哪怕手术很痛苦、长期复查很麻烦，给我最大心理压力的是“请假羞耻”。第一次确诊的时候，我刚进入一家新公司，还没过试用期。我的领导会给我很大的压力，觉得脱离手头工作是一种不负责任的表现。
我也曾在社交媒体上读到一些令人心痛的女性病友的故事。女性好像特别擅长自我反思，总是希望满足他人的期待和社会要求。有些人因为不想给别人添麻烦、怕影响工作，没有及时就医，最后病情发展到晚期，甚至失去了生命。
女性的更年期、女性的痛经，也常常被视作麻烦。既然我已经被认为是这样一种“麻烦”的存在了，我会更加不愿意去表露自己有慢性病，或者有身体上的不适。那种必须维持正常、不能给别人添麻烦的压力，一直都在。
苔：我最近观察到的是，女性可能很早就提前进入了某种患病角色。
前段时间我看了一部关于儿科医疗的纪录片《闪闪的儿科医生》，我注意到小男孩通常会通过挣扎来表达对打针的抗拒。大家要把他摁在原地，制止他的肢体摆动，才能完成打针。可是小女孩很不一样。无论她哭得多大声、多凄厉，用语言表达“我不想打针”“我要逃跑”，她的身体都会保持一动不动，去配合医务人员的指令和家长对她的要求。
我观察到这个性别差异的时候，觉得有点震撼，也有点难过。我发现，社会性别是从很早的时候，就已经开始对女性的身体展开规训。男孩的抗拒是外显的、破坏性的，而社会对男孩的预期，也往往更能包容这种调皮、反抗和不配合。
但女孩的抗拒，会表现成一种分裂的反应。她的情绪在哭喊、抗拒、恐惧，可身体却被牢牢钉在“要配合”的框架里。我们早在还是小女孩的时候，就已经潜意识里内化了社会对于“好女孩”的期待。我们要听话，要懂事，不能给医生和护士添麻烦，要听家长的话。这种从童年打针开始的分化，可能就是女性这一生“患病角色”的预演。
所以我们现在要进一步思考的问题是：我们可以怎样变得“不配合”？我们可以怎样抗拒这种所谓女性的患病角色？或者说，我们能不能重新发明一套方法，让我们可以正常地表达自己的需求，表达自己的身体状况，也让社会学会接受我们的状况。
舒悦：对，所以我在书里也提到了一个概念，叫“坏患者”。因为我觉得自己就是一个坏患者。作为一个“坏患者”，我会主动表达自己的感受，会质疑医生对我的诊断，也会去判断医生给我的药物是否真的符合我的身体状况。
有一句话说，“好女孩得到称赞，坏女孩横行天下”。我觉得坏患者也是这样。我会希望更多女性成为一个坏患者。去找到自己的主体性，更认真地倾听身体发出的信号，大声说出自己的疼痛和不适，主动参与治疗决策，并选择最适合自己的治疗方式。
苔：书里有一章讲到你的抑郁症和内异症共病。你在开始服用优思悦之前，自己去看了药品说明书，结果发现你正在服用的抗抑郁药阿美宁，和优思悦联合使用时可能会放大药效。我读到这一段的时候，真的觉得非常惊险，像突然被推入了一本推理小说：一个女人在真正的危险到来之前，自己识别出了危险，并且作出了反应。这一段特别精彩。
“内异症”：是疾病，也是文化和历史
Sharon：我和苔在读这本书的时候，都有一种很强烈的震动——子宫内膜异位症明明是一种非常高发的疾病，但它的认知普及度却很低。全世界大约有1.9亿人患有子宫内膜异位症，这是一个非常庞大的数字。
简单来说，子宫内膜异位症是指类似子宫内膜的组织，生长在子宫腔以外的部位。它的病灶不仅可能出现在盆腔，也可能远至肺部，甚至大脑。所以很多时候，它并不容易确诊。它的症状可能表现为胸痛、头痛，也可能被误认为是其他疾病，或者只是一种日常疼痛。
我们可能知道痛经、巧克力囊肿、月经不调，但很少真正理解这些症状之间的关联，也很少被系统地教育这些症状的来源是什么？什么是子宫内膜异位症？它又会怎样影响我们的身体健康、情绪和生活？
所以我也很想聊聊，像子宫内膜异位症这样高发、却认知度极低的妇女病，为什么会形成这种碎片化的认知？这只是医学知识普及不足吗？还是也和整个社会长期不鼓励女性谈论自己的身体、谈论健康有关？
舒悦：写完这本书之后，我开始找工作。有一次在医疗公司的面试，我遇到一位女性面试官，大概40岁左右。我们聊到这本书，她说她也有巧克力囊肿，不是内异症。我当时就告诉她，巧克力囊肿就是内异症发生在卵巢上的病灶。她听完非常惊讶。
在育龄期女性中，子宫内膜异位症的患病率大约是10%。所以我会想，这种“被隐蔽的知识”，为什么明明影响了这么多人，却仍然不被大家知道？这可能和我们从小接受的性教育缺失有关。
一方面，女性的性知识本来就被普及得非常少；另一方面，在这些知识里，凡是和生育无关的部分，被普及得就更少。性教育是这样，整个社会对女性谈论身体的态度也是这样。社会并不鼓励女性谈论自己的身体，女性自己也会因为谈论身体而感到羞耻。
内异症主题的杂志和zine
苔：书里提到，中国民间所谓的“石女”，对应的可能是先天无子宫、无阴道的苗勒管发育不全的人。读到这里的时候，我突然很好奇：在全球不同的传统医疗实践里，现代意义上的内异症，是如何被界定、表达和诊治的？
我去查了一些资料，想分享几个不同传统脉络中对类似症状的理解。我觉得内异症在现代社会中普及不足，一个很重要的原因，可能在于它是一个到了近现代（19世纪）才被系统命名和认知的疾病。但在此之前，不同文化传统中，都已经观察到了内异症可能带来的症状，比如顽固性痛经、慢性盆腔痛、性交痛，以及不孕。只是这些观察并不是以现代病理学意义上的“内膜异位”为中心，而是用各自的身体观念来解释。
在中国传统医学中，子宫内膜异位症引发的症状，可能散见于痛经、癥瘕、不孕、月经不调等范畴。其中“癥瘕”大致可以理解为盆腔肿块。传统解释通常会认为，这是寒凝血瘀，或者气滞血瘀，也就是血液运行受阻，形成了瘀血。所以中医会强调活血化瘀、温经散寒等治疗思路。
第二个传统是在印度传统医学阿育吠陀中。它会从人体三种能量的理论来理解这类症状。子宫内膜异位症可能被视为风能量，以及水或土能量共同失衡的结果。风能量紊乱，会导致经血流动方向异常，这和现代医学中关于内异症成因之一的“经血逆流”假说有某种相似之处；而水或土能量过度聚集，则可能被理解为异位组织生长、肿块形成和粘连形成。
阿育吠陀对此的治疗包括草药、油疗、饮食调整、温热处理和冥想。现在很多替代疗法，尤其是对抗炎饮食的强调，某种程度上也能看到这种身体观的影响。
最后一个部分是古希腊和西方医学对这类症状的理解。希波克拉底时期的医生曾经认为，子宫会在女性体内到处移动。如果子宫因为干燥或者缺乏生育而四处游走，就会压迫其他器官，导致疼痛、窒息或者抽搐。
到了中世纪和19世纪，西方民间和早期医学又常常把女性的慢性盆腔痛、情绪波动等问题，统称为“歇斯底里症”（Hysteria）。这个概念在近几年的女性主义著作中也被讨论得很多，Hysteria的词源就来自希腊语中的“子宫”。
舒悦在这本书里也讲到，内异症和抑郁之间，存在一种尚未被完全证明、但高度可能的共病关系。这也让我想到，在中世纪到19世纪的西方医学语境里，一些患有现代意义上重度子宫内膜异位症的女性，可能会因为疼痛、情绪波动和身体不适，被认为是疯了、性欲过度，或者道德败坏。
由于当时缺乏对病理机制的认识，历史上很多女性患者曾经因为内异症或相关症状，经历过非常痛苦的治疗。比如用蚂蟥吸血，用强烈的化学试剂灌洗阴道，甚至为了治疗所谓的“歇斯底里症”，彻底切除卵巢和子宫。
Sharon：历史上对女性患“内异症”的治疗方式实际非常暴力——无论是切除子宫，还是把女性送进精神病院，对于那些被认为“难搞”的女性来说，“歇斯底里症”都成了一种方便的诊断，同时也是父权制实施控制的一种手段。
所以，从社会文化的角度来看，子宫内膜异位症也是更大叙事的一部分，关于社会如何看待女性身体。女性的身体常常被视为子宫的载体，而子宫又被认为必须受到社会的管理和控制。某种程度上，他们希望通过控制子宫来控制女性。
苔：我觉得这里面有一个特别讽刺的地方。中世纪到19世纪，人们会用非常粗暴的方式，切除女性的子宫和卵巢，把这当作一种控制“疯女人”的手段。但到了今天，很多长期承受妇女病困扰的女性，反而主动希望寻求这种根治性的治疗方式，却在求医过程中反复被告知：你不能轻易做这样的决定。
也就是说，无论是在那个被认为落后、蒙昧的时代，还是在今天更加科学化的医学体系里，女性的身体似乎始终受到某种权威的控制。很多时候，我们并不能真正决定自己的身体应该接受什么样的治疗。
与此同时，在传统的女性社群里，女性身体所经历的各种疼痛——无论是痛经，还是内异症带来的其他部位的疼痛——又长期作为一种隐秘的女性知识而存在。很多经验是通过母女之间、女性亲属之间、助产妇和草药师之间的口耳相传被保存下来的，却很难进入父权医疗体系所认可的正式医学文本之中。
所以我会觉得，关于内异症的历史、它被正式命名的过程，以及围绕它形成的诊疗体系，都不仅仅是一部疾病史。它同时也是一部关于女性疼痛和身体经验如何被命名、被忽视的历史；一部关于民间女性知识如何在正式医学记录之外被保存、被传递的历史；也是一部现代医学如何重新看见这些长期存在却不被理解的疼痛，并尝试为它们寻找解释和治疗方法的历史。
从这个意义上来说，内异症不仅仅是一种疾病，它更像是一面镜子。透过它，我们能够看到女性身体在不同历史时期被如何理解、如何误读，又如何一步步争取被看见的过程。
Sharon：还有一点是，虽然内异症通常被描述为一种“女性疾病”，但它并不是只有女性才会患上的病。任何有子宫的人都有可能患上内异症，甚至一些没有子宫的人，也可能患上内异症。比如，跨性别男性、非二元性别者、性别多元者，以及双性人，他们患上子宫内膜异位症之后，往往会面临更复杂的痛苦。因为他们不仅要面对和顺性别女性相似的症状和就医困难，还可能遭遇跨性别恐惧和双性人恐惧带来的额外障碍。
而且不只是子宫内膜异位症。很多女性高发疾病本身就缺乏足够研究，而它们对有色人种、性别多元群体和其他边缘群体的影响，往往被研究得更少。所以我们讨论一种被边缘化的疾病，并不只是为了讨论疾病本身。我们也是希望创造一个让女性、性别少数群体，以及更多边缘群体，不必再独自承受这么多痛苦的世界。
医疗看见身体病灶，忽视完整的人
Sharon：我读这本书时感受很深的一点是，很多疾病并不是孤立存在的。比如内异症、甲状腺癌、抑郁症、焦虑症、睡眠问题，以及免疫方面的问题，它们常常会彼此影响。但现在的医疗体系又是高度分科的：妇科看妇科，精神科看精神科，内分泌科看内分泌。
在求医的过程中，你们有没有感觉到，我们的身体明明是一个整体，但医疗系统却不断把它拆分成不同部位、不同器官？甚至有时候，会不会让我们觉得，自己不像一个需要被当作人来对待的人，而更像一具需要被处理和维修的肉体？
舒悦：现代医学在不断专业化，而专业化就意味着会把人分成不同部位。尤其现在去医院看病，很多时候你甚至不知道自己应该挂什么科。到底挂哪个科，也很大程度上取决于这家医院怎么划分科室。
过去可能只是分内科和外科，但现在会有心外科、心内科、胸外科；心内科里面又可能继续细分，比如慢性病、心律不齐、心跳紊乱等等。它会不断往下细分。很多医学生在医学培养过程中，可能也很早就失去了对一个人整体身体状况的把握。
所以我在看病的时候，经常会有一种被送去做零部件维修的感觉。医生在处理某一个身体部位的时候，并不会考虑这个部位在我整个人身上扮演的是什么角色。比如妇科医生只看到我的子宫，甲状腺医生只看到我的甲状腺。包括我去做一些检查的时候，也会觉得自己像是在医生的操控下摆成某个姿势，方便他们对我进行检修。那种丧失自我的感觉，非常强烈。
苔：前段时间我也做了一个胸腔镜手术。但术后第一天，我面临的情况非常崩溃。
首先，因为术前两天吃得很少，加上手术禁食和全麻的影响，我好几天都没有办法正常排便。第二，我对医用胶带过敏。晚上在病房里，我全身都痒，不停地到处抠，又不停地被家人、医生和护士制止。第三，因为没有人提前告诉我术后一直举起的手臂导致肌肉会疼，再加上医院的病床又特别硬，那一天我经历了这辈子背最痛、手最痛的一天。那种痛，甚至比我手术前、手术中、手术后任何手术部位的疼痛都更强烈。
这些问题看起来很细小，但它们都非常真实。所以我不停地在思考：身体明明是一个整体，但医疗体系常常把人看作一台故障的机器。手术要修理的，只是那些能够通过外科手段处理的核心部件。可是这些“零件”之外的感受呢？舒适度、皮肤过敏、排泄的尊严、身体其他部位的酸痛、辗转难眠的体验，好像都被视为无关紧要。因为你做的是“大手术”，所以这些“小问题”就都要忍一忍。
但我们为什么一定要忍？为什么这些和免疫系统、术后恢复有关的正常问题，在所谓更大的问题面前，就突然不是问题了？为什么患者必须不停地忍耐这些“小问题”？这本质上是对患者作为一个完整的人、一个完整身体的尊严的剥夺。
舒悦：我在做访谈的时候，也听很多女性提到过类似的问题。她们的术后体验如何，很多时候完全取决于自己遇到了怎样的医生。
有的医生会更在意患者的感受，希望你能在一个相对舒适的状态下尽快恢复；但也有很多时候，在医疗资源紧张、工作压力巨大的环境里，患者的体验、舒适度，甚至术后的情绪状态，都不会被视为医生工作绩效的一部分。
换句话说，对于很多医护人员来说，他们的职责是完成诊断、完成手术、完成治疗，而不是减轻患者在整个过程中所经历的那些额外痛苦。所以这其实也是整个医疗体系对人的一种异化。
苔：我们刚才讨论的这些问题，并不是针对某一个具体医生，也不是在对医生提出更严苛的要求。我们想说的是，整个医疗系统本来可以做得更好。但就目前来看，它还没有做到。
女性的疼痛，为什么总要被证明
Sharon：我发现，疼痛好像是女性从出生到死亡都会经历的命题。从青春期开始，很多女性要经历痛经；之后可能还有生育和生产的疼痛、哺乳的疼痛、更年期的不适、妇科疾病和诊疗过程中的疼痛，以及精神上的压力和痛苦。但大多数女性也都听过类似的质问：“这怎么会疼？”“是不是你太敏感了？”“你都生过孩子了，怎么还会怕疼？”
女性的疼痛经常是不被相信的，也经常被正常化。女性好像总是要不断证明自己不是矫情，不是夸张，也不是情绪化。所以我很想讨论的是：为什么女性的疼痛长期以来这么缺乏可信度？在诊疗过程中，女性患者对于疼痛的主观描述，究竟能被医学相信到什么程度？
舒悦：我觉得这个问题最根本的原因在于：定义女性疼痛的人不是女性。很多男性没有真正经历过女性的疼痛。对于没有经历过痛经、没有经历过分娩之痛的人来说，要理解这种痛是很难的。
另一方面，从身体结构来说，受激素影响，也出于身体自我保护、怀孕和分娩等功能的需要，女性对疼痛的感受可能本来就更敏感。但这一点很多时候会被忽略。这意味着，同样力度的打击，比如车祸，或者更轻一些的撞击，男性感受到的可能是十分的痛，女性感受到的可能是十一分，甚至更多。对男性来说，这个痛也许“不过如此”，但女性因为一些生理原因，感受到的痛确实可能更强烈。
但正是因为这种不理解，或者疼痛感受机制的差异，很多人会觉得女性是在夸大其词，是矫情，是太敏感。于是女性的疼痛就不断被妖魔化、被刻板印象化。为了摆脱这种刻板印象，女性又不得不更努力地表达自己的疼痛，希望引起重视。可一旦表达得更强烈，她又会被认为是歇斯底里、夸大其词。我觉得这就是一个不断把女性逼到墙角、让她退无可退的恶性循环！
Sharon：有时候，女性疼痛被正常化，也可能发生在女性不理解女性的时候。
比如，生育这个场景。今年母亲节的时候，我们采访了几位母亲。其中一位母亲跟我们分享，阻挠她打无痛最深的人，是同样经历过生产的婆婆。她的婆婆会觉得，自己当年生孩子的时候没有无痛，也硬扛过来了，所以她是不是也可以扛过去。还有一个例子，是来自亲生母亲。因为她是和男朋友私奔怀孕了，没有结婚。她生产的时候，母亲就觉得不应该让她打无痛，因为她不听家里的话，所以就该吃点教训。
很多女性也是没有“无痛的权利”的。比如在一些医院，即便她本人可以签字，这个签字也未必算数。背后还有经济的问题。很多女性由于要生育，并没有自主的经济能力去承担无痛分娩的费用。于是她们不仅没有决定权，也没有支付这份“无痛”的能力。
舒悦：回到内异症来说，它有一个很反常识的地方，就是疾病的严重程度、病灶的大小、分布和数量，跟疼痛并不一定成正比。徐冰医生的《她的荆棘》提到，有的女性内异症病灶可能非常小，甚至在超声里都看不到，但她的疼痛却非常强烈；也有的女性可能从来没有痛经，也没有什么异样感受，但一做检查，发现病灶已经非常大了。
如果我们没有意识到这一点，就很容易产生误解。比如病灶更大的女性可能会说：“我的病都已经这么严重了，我都没觉得痛，你才这么一点点病灶，为什么痛得死去活来？是不是你太矫情、太娇气了？”这也是很多刻板印象造成的互相不理解。
疼痛本来就很难被直观描述，也没有一个完全客观的等级，它是一种非常主观的感受。也正因为如此，现代医学会觉得疼痛太主观，于是慢慢忽视患者的主观描述，更多采用检查、化验等方式来诊断病情。但这个过程一方面把疾病的定义标准化、客观化了，另一方面也把人的感受和主观体验给忽视了。
苔：对各种痛苦进行比较，其实是一种特别有毒的思维方式。
我会这么想，也和自己的经历有关。有段时间，我和妈妈前后做了手术。手术之后，我妈妈觉得无论是外在的切口，还是身体内部的疼痛，都是她完全可以忍受的。我觉得那是她真实的体验，所以我尊重她。但后来轮到我做手术的时候，我向妈妈表达自己的痛苦时，她会用自己一个月前做完手术后“完全没有那么痛”的经验来回应我，说“这有什么好痛的”，或者类似的话。
后来我再回想这件事，越来越觉得，面对所有正在讨论疼痛和痛苦的人，我们都应该承认一件事：痛苦没有比较级。每个人的疼痛都是一种主观体验。你没有必要通过贬低或者质疑别人的感受，来证明自己的坚强；也没有必要通过歌颂某些人的自我牺牲，来要求更多人去承受同样的痛苦。
痛就是痛。你可以忍耐，但你也完全可以不必忍耐。别人的痛是痛，你自己的痛也是痛。我们的痛苦并没有什么三六九等。我特别希望，不再比较痛苦的这种思维方式能够变得更普及一点。因为我觉得，这其实就是同情心的关键所在。
舒悦：我们的文化里特别推崇吃苦耐劳的精神。好像一个人越能忍受疼痛，越能忍受辛劳，就越高尚。
但为什么一定要忍受那些本来没必要承受的痛苦呢？如果所有人都可以少一点痛苦，不是更好吗？我们有时候把“吃苦”和“忍耐”想象得太高尚了。
苔：这也让我想到过去一年特别火的一个词——“没苦硬吃”。大家真的没必要没苦硬吃，也没必要把各自的痛苦拿出来比较个高下。每个人的痛苦都是真实存在的，而能够承认这一点，本身就是一种面对现实的勇气，也是对他人最基本的同情心。
诊室里的身体、羞耻与权力
Sharon：除了疼痛之外，很多女性在面对医疗的过程中，还会普遍经历羞耻感。这种羞耻感来自于检查过程中的隐私暴露、被凝视，或者情绪不被承认；另一方面，也来自于疾病本身被赋予的某种道德意味。所以我也很想聊聊，为什么很多妇科疾病似乎天然会被赋予一种道德色彩？对于那些正在经历这些事情的女性来说，我们可以怎样更好地维护自己正当的情绪和权利？
舒悦：谈到妇科疾病的道德意味，有一个绕不开的问题，就是去看妇科时几乎一定会被问到“有没有过性生活？”“上一次性生活是什么时候？”
从医学角度来说，这是一个非常中性的问题。因为它确实会影响诊疗方式。如果没有过性生活，医生通常不会选择阴道检查或者阴道超声；另一方面，是否有过性生活，也会影响一些疾病的病因判断。但问题在于，这些本来属于医学范畴的提问，放到现实的社会文化语境里，就很容易变成道德审视，甚至是荡妇羞辱。
我记得文淇在《我许可》之后的一次采访里提到过，她大概十一二岁的时候拍戏，掉进污水河里，之后一直感到阴道瘙痒。一位女性工作人员陪她去看妇科，那位工作人员打扮比较中性化。文淇回忆说，医生一直用一种不太信任的语气反复问她有没有过性生活，也一直追问她和那位工作人员是什么关系。
从医生的角度来说，治疗疾病确实需要问这些问题。但TA的语气可能会不可避免地带上某种主观色彩，怀疑这样一个小女孩是否有过性生活，从而导致阴道瘙痒。而从文淇的角度来说，她当时年纪很小，对性本身就带有羞耻感。哪怕只是被医生怀疑有过性生活，也会觉得是一种羞辱，是对自尊的伤害。
这也是妇科诊疗中一个非常根深蒂固的问题：怎样让患者有尊严地就医。这个问题导致很多女性一直到三十岁、三十五岁，都从来没有去过妇科。她们对妇科有很强的心理恐惧和生理恐惧。有些女性会觉得自己没有疾病，所以不用看妇科，很幸运，也很健康。但事实未必如此。
Sharon：这一点我挺感同身受的。我也经历过一个克服羞耻去做妇科检查的过程。以前体检的时候，我会刻意避开妇科检查，觉得接受不了暴露阴道在别人面前，更担心给我做检查的是男性医生。另外，我还想到另一位女性朋友跟我分享过的经历。她为了去做妇科治疗，会假装自己已经结婚了。
舒悦：这也是我会给一些女性朋友的建议，某种程度上是为了省去沟通成本。我在书里也写到过：如果我们看妇科时遇到的是男性医生，而你觉得紧张或者不好意思，你有权利要求换一位相同性别的医生，或者要求一位同性好友陪伴你完成检查。这些都是患者的权利。
苔：我还想讨论医院里一些很常见的话术。很多医生在安慰患者的时候会说：“医生每天都看这些。”“你在医生眼里就是一坨肉。”这些话听起来是在消除患者的紧张，好像是在把人还原成一个无性别、无差别的肉体。但我会觉得，这种安慰某种程度上是一种煤气灯效应。
消除一个人对就诊过程的担忧和恐惧，并不能通过一句“你在医生眼里就是一坨肉”来实现。因为如果我只是一坨肉，那岂不是意味着我只能任人宰割？它用医生的职业惯性，去消解患者作为个体真实存在的羞耻感、恐惧感和委屈感。它不断暗示你：产生这些感受是不必要的，是矫情的，是过度敏感的。但这些情绪本来就是正当的，而且是有价值的。
从我个人的经验来看，不论是大城市那些人满为患、医疗条件很好的大医院，还是二三线城市甚至县城里的小医院，在病房和诊间空间的设置上，都会让人产生很多焦虑和不信任感。包括诊室环境，以及妇科检查中经常使用的鸭嘴钳、各种阴超检查，或者针对没有性生活史女性进行的相关检查，都会让人感到非常脆弱。
在那样的情境里，很难感受到自己作为一个人应当被保护的尊严。而这些问题需要医患双方以及整个医疗系统共同努力去改善，而不是简单归结为患者太矫情、太敏感。不断抹除患者的情绪，也并不能创造一个更理想的诊疗环境。
作为一个自我性别认同是非二元性别，或者无性别的人，我还想分享，我在这个体系里，会无时无刻感受到异性恋和二元性别霸权的运作。比如刚才我们讨论到，医生会常规地询问一个指派性别为女的人：你的性生活史是什么样的？但这里的“性生活史”，通常指的是异性恋的纳入式性生活。
另外，刚才讲到把人还原成无性别肉体的说法也是非常粗暴的。比如你痛经，就必须去妇科；一个男性如果有生殖器相关的疼痛，就必须去男科。在这个过程中，科室设置和诊疗流程都在不断强调我们的生理性别，也会产生很多令人不适的措辞和体验。我相信很多酷儿朋友都能感受到这些无形的压力。
诊室里的身体、羞耻与权力
Sharon：对于那些需要长期复查、持续治疗妇科疾病的人来说，你有没有什么建议，能够帮助她们缓解对于患病、检查和治疗的恐惧？以及对于患者的家人、伴侣和朋友来说，我们又可以提供怎样的支持？无论是行动上的，还是语言上的。
还有很重要的一点是，我们可以陪伴自己的女性朋友去踏入病房，在她接受检查的时候陪着她。当她面对医生一些比较有攻击性，或者听起来不那么尊重对方的提问时，也可以帮她挡回去。从我自己的切身体验来看，一个能够理解自己，并且毫不犹豫站在自己这边，帮助自己去面对的人非常重要。
尤其是当我们自己在接受检查，或者面对医生询问的时候，哪怕之前做了很多准备，有很强的心理建设，可能一踏入病房，还是会脑子一懵、手足无措。但一个陪伴的朋友，作为一个相对清醒的人，能够很好地安抚你的情绪，也能够帮你做出正确的判断。如果我们想要行动的话，就给予身边的朋友这样的陪伴吧。
另外，我也觉得很有必要感谢一下女性照护者。看这本书的时候，我也会反思自己的成长经历。照顾我的人往往都是女性，不论是我的妈妈、姥姥，还是女性朋友、女性亲属们。她们不仅承担着更多照护责任，而且在自己需要被照护的时候，也往往得不到足够的照护。这也可能导致她们在康复过程中更加困难。所以我觉得，彼此照护也是很重要的事情。
我当时看伦敦阴道博物馆“子宫内膜异位症，未知领域”展览的时候，也看到一些观众投稿。有一个人写到，自己开始讲述和书写就诊经验之后，发现确诊后身边有很多朋友、同事，还有比她想象中更多的女性，都来跟她分享她们患有子宫内膜异位症的经历。这些分享让她不再感到孤单，也让她意识到，我们还有很长的路要走。
当你讲述自己的亲身经历时，可能会发现，这也是女性的共同感受。当它作为女性的共同感受被说出来，它就具备了社会性；当它具备了社会性，它就成为公共议题；而当它成为公共议题，我们就可以为此有所行动。这句话也是舒悦在书里引用过的一段话，我觉得非常鼓舞。
苔：这本书非常关注女性的身体经验，不管是疼痛，还是在医疗体系中经历的种种过程，以及每个人讲述自己疼痛的方式。这种谈论身体的方法，在当下是非常有价值的。
这个月我在重读一本学生时代读过的书——艾丽斯·玛丽恩·杨的《像女孩那样丢球》。杨在这本书里，非常热情而积极地谈论怀孕、分娩、乳房、月经这些女性身体经验。她认为，这些身体部位和身体经验，并不仅仅是女性的限制和障碍，而是我们真实身体认同的重要来源。
后来我又读《不过是妇女病，不只是妇女病》，再一次让我重新思考，我们应该如何理解自己的身体，以及如何在对身体的贬低和赞美之间找到平衡。尤其是在《现代医学是如何辜负女性的》这一章里，提到了20世纪60年代到90年代美国妇女健康运动的历史，给了我非常大的启发。
我发现我们的讨论常常停留在一些非常抽象的观念层面，或者聚焦于某个具体女性是否“背刺女性”、是否符合某种女性主义标准。但我们却很少讨论，女性的身体究竟如何日复一日地在父权制社会系统中遭受压迫和规训。尤其是在医疗体验这种每个人都必须亲身经历的事情里，那种男性中心主义和父权制权力的运作，非常具体，却很少成为互联网讨论的中心。
我觉得，相比于那些无休止的观念论战、讨伐和全盘肯定，我们或许更应该重新找回这些具体的身体经验。因为我们的身体就是我们的家园。但我们的家园，也远远不止于我们的身体。