本文来自微信公众号： 健闻咨询 ，作者：健闻咨询，编辑：于焕焕李琳
十个月。从出现症状到最终确诊，高善文用了10个月。
从确诊到离世，治疗的时间更紧迫，只有短短7个多月。
“到最后，高善文先生已经没时间再尝试新治疗方案了。”常年诊治疑难晚期癌症的南方科技大学细胞与基因治疗研究中心首席医学专家李定纲遗憾地说，这位毕生研究“不确定性”的经济学家，最终败给了身体里癌症诊治的“不确定性”。
“最可惜的是，他在北京很可能被误诊耽搁了，香港的治疗方案也不算高明，最终牺牲了时间。”另一位专业医生告诉《健闻咨询》,“时间就是生命，治疗方案才能救命。”
7月7日，55岁的中国经济学家高善文因血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤（简称：AITL）离世。据《中国新闻周刊》援引知情人士称，高善文罹患AITL并四处求医的自述内容属实，且其“所患的淋巴瘤亚型恶性程度较高，治疗难度较大”。
这则新闻在头条上反复出现了两周。高善文的离世，也将罕见的、几乎没有治愈方案的疑难癌症诊治困境，带到了大众面前。
一个更大的迷思出现在公众讨论中：一个不缺钱、认知顶尖的人，按理说应该最擅长看病——能调动最好的资源、获取最前沿的信息、做出最理性的决策。为什么他失败了？
更多的追问随之而来：他是不是做了错的决策？去香港是不是错了？没早点入组CAR-T是不是错了？移植准备是不是太晚了？
我们想向更多专业的人士求证，但答案却指向了没有预料到的一处——多位血液肿瘤的医生、药企和患者告诉我们：疑难病症的治疗需要金钱、认知、医疗资源，更重要的或许是运气。
找到正确的医生能从各种并不典型的症状中发现蛛丝马迹开具检查，再到做完检查检验能有经验丰富的病理医生给出正确诊断，继而化疗成功/失败，选择一种二线方案或进临床试验……这条环环相扣的链条，就像布满迷雾与暗雷的迷宫，试对就是生，试错就是死。
生的奇迹并不总会发生，有人直到去世都未能确诊，有人接触不到前沿药物和治疗方案，有人确诊后来不及救治，有人化疗失败，有人输入CAR-T后发生细胞因子风暴，有人异基因移植后感染……在这个5年总生存率约30%的恶性疾病面前，人们即便竭尽全力，能做的也十分有限。
AITL患者生命的去留，随机得如同上帝掷出的骰子，残酷无情，充满不确定性。
1
误诊即误治
根据高善文的自述，早期症状从2025年1月12日左右就开始出现，“在北京多家医院问诊十个月，总是不得要领。”
一位跟高善文同患AITL的患者家属回忆说，“这病发作最初的症状是盗汗、淋巴结肿大，病人并未在意，医生也不太会上心。”他的父亲至死都在被当做其他疾病诊治，这让他几乎这辈子都无法释然。
一些血管免疫母细胞T细胞淋巴癌患者的临床表现不典型。许多患者出现症状时，开始根本不会往淋巴瘤上想。
“无论什么病，自行用药三天或者社区挂水三天都没有好转千万不要再继续了，尤其小诊所下药猛。”另一位AITL患者家属只只（化名）很后悔没更早带父亲去大医院检查，“或许用激素药和抗生素一定程度上掩盖了病情”。
只只的父亲发病时，恰逢甲流肆虐，他频繁发烧，淋巴结肿大，家人和医生都以为是病毒感染，所以就跟普通流感患者一样在诊所打针吃药。白天输液、夜晚吃布洛芬退烧的日子维持了一个多月。只只记得很清楚，1个月后父亲开始高烧不退，最高时烧到了到41度。她心急地带父亲去市医院挂了急诊。
到市医院后，父亲的病才正式进入正确轨道。根据症状和PEC-CT报告，感染科医生高度怀疑恶性淋巴瘤，侵犯骨髓和脾脏。第二天，转入血液科后，医生安排乳腺B超和骨髓穿刺。
但市级医院没有检测能力，样本都要送到省级医院，又过了两天，只只在市医院果断办理出院，带父亲去当地省人民医院就诊。在新增一系列新增检查、距最初发病近两个月后，只只的父亲确诊了血管免疫母T细胞淋巴瘤伴嗜血综合症。
只只和父亲终究是幸运的。
在中国，高善文和只只父亲所患的AITL约占所有淋巴瘤的2.66%，非常罕见，再加上病理特征复杂多变，一般医生不会认识这种疾病。
李李（化名）的母亲从发病到确诊，也花了将近1年时间。
从2025年3月到2026年2月，李李的母亲做过三次淋巴结病理，多次会诊和基因重排，就连最后一次在北京的基因重排检测，也未能确诊。
最初李李的母亲只是身上起疹子，但第三次皮肤科治疗出院后，更多症状出现了，“她浑身没劲，腿麻，贫血严重，脖子淋巴结肿大，体重骤降”，李李带母亲在当地县医院、市医院辗转求医，但多位医生并未直接将这些皮肤、淋巴等症状与罕见的T系淋巴瘤关联起来。
“最终是陆道培的会诊专家，综合根据各种症状和检查结果——主要是多次皮疹，淋巴结肿大，迅速降体重，还有PET-CT还有血象等，最终才诊断为T细胞淋巴瘤。”李李向《健闻咨询》回忆。
许多患者确诊时已是晚期。
李定纲认为，高善文离世的遗憾之处就在于早期长时间未能得到正确的诊断，由于没有正确的诊断，所以长期未能进入正确的治疗阶段，错失了许多可能性。后来找到正确方案，但没有时间了。
“当时我爸EB病毒高达8.1*10^9，一位医生居然告诉我没有问题。”只只带父亲看病时刻保持警惕，“一定不要过度盲目听他人意见，但凡不是医生或不具备专业知识的医生都是在误人性命”。
“AITL在早期特别容易误诊，疾病复杂，许多医院在淋巴瘤诊治方面的水平也有限，误诊很常见，许多患者直到去世也未能正确的诊断。”李定纲向《健闻咨询》总结，没有正确且精确的诊断就没有个性化、精准化的治疗。
“误诊就会误治，误治就是试错，试错就是死亡，这就是我们这个行业的特点。”
2
试错即死亡
在上海敦复医疗的卓光嵩看来，高善文已经采用了当前一线最优治疗路径，只是医学既有技术的参数，也有时间的参数。
“肿瘤治疗最大的分水岭是早期和晚期，错过时间窗口，很多疗法的疗效就会差之千里。”
得到了正确的诊断，与死神抢时间、非生即死的残酷闯关才正式开始。
“血液科的疾病，不像实体肿瘤，开刀就能解决大部分问题。在两三个月甚至半年一年的长周期里，都是血液肿瘤的治疗关键期，需要根据疗效，不断调整治疗选择。”上海长海医院血液科名誉主任杨建民教授告诉《健闻咨询》，在所有T细胞淋巴瘤中，AITL也是一个预后比较差的亚型，三年生存率不足50%。
杨建民直言，“这个病，目前没有特别好的治疗方法。”目前临床一线治疗以CHOP方案为主，也就是几种化疗药物加一种激素类药物组成的联合治疗。
关于高善文的治疗路径，不少人认为应直接使用CAR-T+异基因移植。
但李定纲直言，临床医生们整体考虑的是如何一步一步相对确定地提高患者生存概率，“在治疗初期，我更倾向于使用效果明确的成熟药物、疗法，而不是一上来就用只有几例入组患者、效果还不明确的未上市产品。”
就像高善文一样，相当一部分患者对化疗不敏感，难以看到疗效。“AITL不像一般的淋巴瘤，穷追不舍猛打就行，它的治疗需要技巧，要一边治疗，一边观察疗效，疗效不好的话要及时调整方案。”杨建民说。
当一线化疗疗法无效时，摆在患者面前的只能是参与新药物、新疗法的临床试验。这些新事物的疗效并不确切，但无药可治的患者们却只能死马当活马医赌一把命。
杨建民医生观察到，在化疗方案中加入一些其他药物，效果可能更好。比如加入抗体偶联药物、组蛋白去乙酰化酶抑制剂、IDH2抑制剂等药物，效果可能比传统化疗更好。但他也提醒：“只是这些方案的病例数并不多，随访时间也不够长，疗效还无法完全确认。”
CAR-T和异基因移植是不少患者最后的机会。
小八（化名）的父亲身患T系混合型淋巴瘤，低剂量化疗无效后，幸运地在深圳大学总医院完成了异体CD7 CAR-T的回输，CD7靶点比较少见，但“我爸做CD7靶点的成功了，没有经历太严重的细胞因子风暴，所以当时治疗结果出来，医生们都觉得是奇迹，大家热泪盈眶。”
CAR-T明确的效果大多集中在B系细胞淋巴瘤和白血病领域，对于T系细胞淋巴瘤的治疗，仍待临床试验。“对于B细胞淋巴瘤，CAR-T把B细胞清除掉后，可以通过补充丙种球蛋白的方式，弥补免疫缺陷。”杨建民医生向《健闻咨询》解释，“但T细胞淋巴瘤不一样，癌细胞本身是T细胞，回输的也是T细胞，两个T细胞可能打架，所以从药品设计上难度就更大一些。”
造血干细胞移植门槛则更高，需要在完全缓解的情况下接受移植，不少病人身体条件无法达标。多数复发难治的AITL患者，根本等不到完全缓解的机会，连移植的入场券都拿不到。高善文先生就不幸地倒在了这里。
一位参与到CAR-T临床试验的药企工作人员介绍，CAR-T在杀伤肿瘤细胞的过程当中，会释放一些细胞因子，当细胞因子超出人体负荷之后，就会产生不良反应，导致细胞因子风暴。“它的影响因人而异，有的严重，有的较轻。”
“CAR-T回输后，仍有多种原因可能导致治疗失败。”杨建民介绍，患者可能面临CAR-T治疗无效、细胞因子风暴、感染等一系列挑战。
无论是CAR-T还是骨髓移植都不可避免会面对的一个高风险问题：感染。
小八的父亲最终死于铜绿假单胞菌感染。“如果我爸术后待在无菌病房，感染几率会低很多。但他身体基础条件较差，不得不住进ICU，进了ICU就发生了感染。”小八想起父亲的离世至今仍泪不能自已。
“虽然无比遗憾，但每一种结局都是正常的，不断进步的科技带来了新的希望，但人类对AITL的认识，还远没有成熟到打一针抗生素就能消炎抗感染的程度。”李定纲总结说，面对疑难疾病，医生们能做的就是根据患者情况给出可能的解法，拼尽全力在不确定性中抓住那一点点生命的希望。
抓住是幸运，抓不住是常态。
3
极限求生窄门
大多数医生为大多数人的常见疾病而存在，庞大的医疗系统只为罕见疾病留有一道极窄的小门，“这是宏观规律，任何人都逃不过”。
对一些人来说，那道门只能远远地看着，望而却步。
李李现在对治好母亲已经不抱希望，“我们就在本地医院诊治，上次会诊也只是发去了资料人没去北京，北京的医院不考虑，经济和精力都不允许；CAR-T这种方案最近在网上看到，但是价格挺贵，肯定承担不了，所以不考虑这个方案。”李李说，就当一个比较重的慢性病来治，拉长她的生命时限，让母亲多活几年，尽量别遭罪。
即便想靠近那道窄门，也要付出代价。
只只看到一位AITL病友在上海某医院做完移植恢复正常生活两年后，决定辞掉工作带父亲去上海做移植。“接下来等待配型结果、备案长期异地医保、租房子、工作的交接、以及移植前资金准备，费用大概50万左右，对于普通家庭还是有一定经济压力的，我们前期从确诊到化疗已经花了20多万，如果没有医保更不敢想要多花多少钱”。
父亲患病后，男朋友和只只分手了，她总是请假背后同事也吐槽她。工作的同时，只只还要照顾父亲的饮食起居，研究治疗方案、医疗备案政策，办理报销流程。
钱和信息，一定程度上能延展这道求生的窄门，但也有限。
小八是一位科技研究从业者，得知父亲确诊T系混合型淋巴瘤那天是她的生日。当晚小八就从深圳到广州，四处奔走，先后去到中山大学附属医院、北大医院、深圳市二医院、中山大学第八附属医院咨询。那时，她晚上都不睡觉，疯狂查资料，几乎看完了在网上能找到的公布出来的治疗案例。“我们还算拿到一手医疗信息，所以才会有相对靠谱的判断，那一般的老百姓呢，就真的只能靠运气了”。
李定纲说，晚期癌症诊疗的底层逻辑与终极价值，不是依靠自己完成所有治疗，而是在关键时刻知道应该找谁，知道在哪里找到答案，知道如何把全球最优质的医疗资源组织起来。
但有时候资源过多也未必是好事。
“有时候资源过于丰富的患者，反而可能迷失在各方声音之中。”卓光嵩认为，并不是因为AITL技术上难确诊，只是罕见，早期症状又不是很明显，一开始可能就没往这个方向做判断，“因为高善文的职业、身份，可能被介绍去不同的医院看不同的专家，专家也不会一下子往这么恶性的疾病去设想，反而会降低淋巴瘤假设的可能。”
在最后，卓光嵩说，“人的认知有局限性，医学也有自身的局限性。错过最佳的时间窗口，高端资源只能拉高最优治疗的概率，但无法消除恶性疾病本身的生物学恶性特质。”