本文来自微信公众号： 故事FM ，作者：收集故事的人，原文标题：《我们给残障人写「爽文」戏剧，把健全人写成弱势群体｜故事FM》
爱哲按：
刚刚我们听到的声音，是乐意剧团的小伙伴们在做演出排练。
乐意剧团是一个由泛障别戏剧爱好者组成的剧团，剧团里有听障、视障、肢体障碍等不同障别的演员，也有健全人演员，他们抱着对戏剧的纯粹热情和天马行空的想法，来创作探讨严肃社会议题的原创戏剧。
带着他们打破隔阂与边界、走进同一出戏里的人，叫妖妖。其实半年前我就跟妖妖约了时间采访，结果中间有段时间她失联了，后来联系上她才告诉我，她住了一阵子院，差点进了ICU，虽然出院了，但抢救时造成的伤口还需要休养一阵子。
妖有顽强的生命力
我叫妖妖，我今年38岁，我是一名做了十几年的公益人。
我六个月大时被查出患有先天性心脏畸形。几个月大时，只要哭泣，整张脸就会发紫，还会出现短暂休克，家人便将我送到医院检查。检查发现，我的心脏位于右侧，所有内脏器官的位置都与常人相反。当时需要进行超声检查，但因为我的心脏结构特殊，医生甚至看不懂我的心脏彩超。
在我从小到大的经历当中，不同阶段的医生都会说我活不到几岁，可能我在1岁的时候去查，医生会说我活不到3岁。在我七八岁的时候去查，医生会说我活不到12岁。在我12岁去查的时候，医生会说我活不到18岁。
我为什么给自己取名「妖妖」？这个「妖」取自「妖精」的「妖」。在中国神话故事中，妖有顽强的生命力，我就是想成为千年老妖。
在我之前的成长环境当中，我不认识任何一个残障的伙伴，我周围的都是健全的孩子，只有我是异类。小时候我也比较羡慕，有的学生他可以当小组长、班干部，拿到三好学生的奖状。因为我从小就没有办法上体育课，我的每一任班主任，都会以我没有上过体育课为由，即便我成绩再好，也不把我列入三好学生的评选。
有一次我遇到了一位班主任，他力排众议，说不上体育课，不是我的责任，是客观事实，我们不能把不上体育课作为一个理由，去剥夺一个孩子争取三好学生的权利。那一年，我终于被评为了三好学生，在我得三好学生的当天，我就被校园霸凌。很多同学围在我身边说我不配，让我识趣的话，就去找老师把这个退回去。我当时没有回应，放学后就走了。
很多残障孩子的家庭都会为孩子的未来打算，常见的设想是开一家小卖部，让孩子不用从事很劳累的工作，可以糊口。我们家也是这样想的，但是我不想过一眼望到头的生活，我觉得那样没有意义。
后来，我在网上看到罕见病机构「血友之家」正在招聘，就去应聘并幸运地被录取了。借此机会，我离开了原有的生活环境，来到了北京。
过去我没有独立生活的经验。来到北京后，我需要自己找房子，照顾自己的饮食起居，还要适应一份此前从未接触过的工作。
很巧的是，我的一位同事也是济南人。当时他也在北京找房，我们两个就住在了一起。所以也得亏是我刚来到北京的时候，他能在一个陌生的城市对我有一些关照，才让我能够有更多的留下去的决心吧。
北京残障女子图鉴
北漂的生活虽然艰难，但妖妖也因此打开了新世界，认识了更多残障伙伴。2014年，妖妖遇到了她的创业伙伴彭玉娇，彭玉娇出生时因为早产缺氧患上了脑性麻痹，大学毕业后一直从事残障公益的工作。
妖妖和玉娇后来合作拍摄了一部纪录片《寒鸦》，记录了三名残障女性在家庭、教育和就业上遭遇的真实困境。
当时我们采访过一位姐姐，她说她36年都没有出过家门。逢年过节的时候，会被父母带出去串亲戚，她觉得自己就像被带出去遛的小猫小狗。直到她得到了她人生当中的第一台电脑，上了网，找到了一份话务员的工作。
那份话务员的工作不要求学历，只要求声音甜美。她得到那份工作之后，就给自己买了一台轮椅，她就坐在轮椅上走出了家门。
还有一位视力障碍的妈妈，在孩子生下来之后，她只给这个孩子喂了5分钟的奶，就被婆婆抱走了。婆婆告诉她你看不见，你养不了孩子，这个孩子要跟我生活在一起。所以在长达几年的时间内，她一直在和丈夫一家争取孩子的抚养权。
后来，在整理了许多残障女性的口述故事后我们才发现原来走不出家门这个事情是一个普遍的现象。那个姐姐的经历并不是个例。这更加坚定了我和合伙人一起成立残障女性互助小组的想法。
2018年吧，我们采访了10位在北漂的残障女性，把她们的经历做成了北京残障女子图鉴。当时在家里，我们搭了一个拍摄的小棚子，给每位残障女性拍了照片，我们把这个照片做成了巨幅的易拉宝，拉到了通州的文化馆，他们每年有一个社会组织项目的汇报活动。
■图/妖妖发起的BEST残障姐妹小组制作的人物海报
当时有很多领导他来参观这个汇报活动嘛，有通州民政局的领导说：「你们做的这个特别好，你们有什么需求？」我就说了，我们还不是一个社会组织，等我们成为一个正式的社会组织以后，我们才可以做更多的事情，第二天民政局就给我们打电话说，我们的手续资料写差不多了，可以来办理了。
没有健全人朋友
2018年，妖妖和她的创业伙伴玉娇一起创立了公益组织「乐益融」，开始制作更多支持残障女性的社会公益项目。妖妖说，「乐益融」的意思是快乐、公益、融合，她希望能帮助更多残障伙伴主动走出封闭的世界，积极融入社会生活。
2023年，乐益融获得了一笔资金支持，妖妖想用这笔钱做一个残障融合项目，让不同障别的人，以及残障人与健全人之间产生更多交流。就在项目开始前，妖妖遇到了一件事。
我之前有一个前同事，她是瓷娃娃，是坐轮椅的。有一次，我们私下聊天时，她就说她最近在搬家，她也不能搬得太远，因为她坐轮椅，她的室友也坐轮椅，她们有很多东西，搬不走，所以她们只能在那个小区，找另外的一套房子去搬。
当时她又讲述了她搬家的过程，她找了中介小哥特别好，去借了一个三轮车，帮她们一车一车地拉东西。她的轮椅的前后啊什么的全都挂满了。我当时的本能反应，我说：「你为什么不找你的朋友呢？」她当时就愣了一下，她说：「我找她们来也是轮椅挂满呀。」我说：「你没有可以直立行走的健全人朋友能帮你去搬这个家吗？」其实她们的东西也不多，可能半天就搬完了。
她当时也愣了一下，说：「我不认识健全人。」她没有任何一个健全人朋友，甚至她和她的朋友都是坐轮椅的。
我当时都不知道如何再往下聊了，只是觉得大家不能这样，你要是一直这样，你怎么才能做融合？你没有融合的机会可言。
当时我们的戏剧老师开设了一个素人戏剧课程，我叫了几个残障女性过去，发现她们其实玩得特别好。
在那个场域里面，大家不会去问你是什么残障，大家只会觉得我们分在一组，去演这个片段，一起商量这个片段应该怎么演下去。我觉得这样的氛围特别好，就找了那个老师，一起做策划。
我当时跟那个老师说，我也不想做单一的一种障别，我们不然就做一个大融合，不管你是什么样的障别，看不见，听不见，或者你是健全的，我们都欢迎你来到这个场合，大家一起把戏剧玩起来。
写一个残障人的爽文
2024年，乐益融成立了戏剧工作坊——乐意剧团。
在筹备制作第一部话剧时，妖妖给导演马岩定下了两条原则，第一条，要制作出一部有专业性、有艺术价值的真正话剧。第二条，撕掉残障标签，让演员们在舞台上自由扮演想成为的角色。
基于这样的理念，乐意剧团的首部泛障别融合剧《逆转未来》诞生了。
当时我们和导演讨论，是写现代题材还是未来题材。我说，既然我是镜面人，不如把整个社会也反转过来，看看会发生什么。于是我们决定创作一部「残障人的爽文」，构想一个未来世界的反转式乌托邦，把当下由残障人士争取的权利，改写为健全人士需要争取的权利。
在《逆转未来》的故事里，一场核战争，让多数人都变成了残障人，他们经过了电子眼、人工耳蜗、义肢的科技改造，成为「新人类」。幸存下来的少数健全人，因为发动核战争的罪行，成为了「原罪人」，被社会边缘化，饱受歧视。故事主角罗天然和他的父亲罗大山就是「原罪人」。
■图/《逆转未来》中罗大山与罗天然父子手持电锯对峙
为了让儿子摆脱健全身体带来的不幸，在一个喝醉酒的夜晚，罗大山拿起了电锯，想要锯断儿子的腿，给儿子进行非法身体改造。但是，当警察赶到犯罪现场时，看到的却是罗大山倒在了血泊里，罗天然也被控告犯下了杀父罪行。
在法庭上，法官、律师、警察、记者、证人相继登场，审理案件的同时，也引发了社会关于「原罪人」与「改造人」的议题探讨。
学相声与学推拿
在剧中，丁松是一位视力改造人，与罗大山曾经为同一家物流公司工作，但后来，罗大山因为身体未经改造，不能像丁松那样，用电子眼提前预知路况而被公司裁员。
职业发展上的不断受挫，一步步推着罗大山，做出了那个残酷的决定。回到现实里，扮演丁松的演员王小敏，也因为身体残障，在职业发展上受到了限制，他体会得到，罗大山内心的煎熬与痛苦。
王小敏：
我是王小敏，今年29岁。我是孤儿，被父母给扔掉了，是被福利院的人拾到的。当时福利院有很多像我们这样的弃婴。福利院也弄不过来，于是送到寄养家庭，一直在那待到了七八岁。后来，福利院把我送到了北京市的盲人学校。
我从小就很喜欢语言艺术，从三年级开始听单田芳先生说评书。那会我就觉得，一个人一张嘴，把人吸引得欲罢不能，这太牛了。
到了要上高中的时候，我要选择是上高中还是上中专，当然都是在盲校读。如果读中专，只有推拿和调律可以选。我觉得反正我学习也不好，那就去学推拿吧，可惜没有相声专业，有相声专业我肯定学相声了。
我是2016年毕业的，之后就在北京一家很好的按摩店工作。干了大概一两个月，我就想，我这辈子如果就这样了，我可不认，因为我看不到除工作以外的任何东西。
于是，我做了一个在别人看来微不足道，但在我这里就算惊涛骇浪的事儿。我们早上10点上班，但我每天7点就起床，上班前的3个小时都是我自己的时间。我组建了一个微信群，如果早上我看到一个成语故事，比如说暗箭伤人，我在脑子里把它过一遍，然后在我的微信群里，用发语音条的方式，一条60秒，用10来条语音讲完一个故事。
甭管我在工作中我多被动，但这件事，是我能做的一件不一样的、只属于自己的事。
不同障别一起演戏
除了坚持在微信群讲成语故事，王小敏还加入了一个有声书小说交流群，抱着浓厚的兴趣，自己摸索着成为了一名业余有声书演员。2023年，乐意剧团面向泛障别人群招募演员，王小敏看到招募信息后立即申请加入，成为了乐意剧团的首批演员。
王小敏：
他们是要教视障，听障，不同障别的人演戏。这事很吸引我，我们身边有好几个视障小伙伴，都对这个比较感兴趣。所以我们就一块约着去了。
妖妖：
一开始的时候，我还怕大家对戏剧不感兴趣，没想到我们前三期来了100多个人。每一个障别的反馈都是，我从来都没有遇到过这么多看不见的，我从来都没有遇见过这么多听不见的，有肢体障碍的伙伴就说，我从来都没有跟那么多健全的朋友一起打招呼……
分组时，大家原来的顺序被完全打乱，在这个过程中，促使不同障别的伙伴必须彼此交流。
王小敏记得，小时候在寄养家庭里，虽然与听障、肢体障碍的孩子朝夕相处，但他们之间从不交流，就像是最熟悉的陌生人，彼此都不理解对方身处的困境。长大后，王小敏也很少接触其他障别的群体，参加的活动也是以视障群体为主。
王小敏：
因为我们之前也没参加过把不同障别的人弄到一起的活动，都觉得我跟他们之间怎么去交流呢？是不是我说话也得注意一些？其实就跟一个明眼人看一个视障者的态度是差不多的，也怕说错话。
在试戏的时候，有一个聋人小姐姐，叫李宁，她就加我微信，她说：「咱俩搭档吧。」我当时就蒙了，我心里想你听不着，我看不见，咱俩怎么搭档啊？她说我的词我给你标上，我大概要怎么去打手语，我要去怎么演。因为我看不见，她可能会拍我一下，我接收到后，就去说我的词。
我们在试戏的时候，就是这么演的。当时这个事让马岩导演非常有触动，他说这种尝试很好。他说在国外，有一种戏剧的表演，就是盲人和聋人一块演。聋人把双手放在视障者的双手之间，通过触摸传递手语动作。他比划，我就能摸到，我能有感受。我这才知道，人家国外其实是有这样的一种形式的。
因为从小我身边就有聋人，但那会我觉得，死活都不可能去跟他们去交流。这属于是天生存在交流障碍的两类人群，这个障碍几乎是无法去克服的。但通过这次合作，我跟李宁就成为了很好的朋友。这就是发生在我身上，一个切切实实和聋人的融合。
妖妖：
我们当时没有钱请手语翻译，导致很多听障朋友，不太能听得懂导演到底是在说什么。最后，听障朋友自己带了手语翻译去。但即便是有手语翻译在这，可能其他一些听障朋友，也看不懂这个手语，因为他们打的是方言的手语。手语也有方言，也有普通话，还有国际语，打法都是不太一样的。
有些听障伙伴不会手语，我们就用大屏幕投放实时字幕，给每一个视障的朋友配一个身边的志愿者做实时的口述影像。我站在你旁边，告诉你现在导演举手，他是一个什么样的肢体动作。我们用了很多这样的无障碍方式，让每一个人都玩得很开心。
■图/乐意剧团第二部剧作《我选择出生》现场剧照，演员在无障碍舞台演出
导演之前也是导话剧的，他在了解的这个过程当中，其实也挺震撼的。我们的视障伙伴有时候会作弊，他们戴着耳机，能以几倍速听台词，然后在现场流畅地说出台词。
导演完全无法想象，他只会觉得，怎么这个词接的那么快，其实演员根本就没有背词，到最后导演才知道他们是在作弊，就让大家都把手机放下，把耳机放下。
而且导演不会手语，所以他只能眼巴巴的看着大家打手语，他还在那边乐，但其实他不知道演员打手语，可能是在蛐蛐他。等混熟了之后，大家都知道了彼此的那些小手段。
哪里还有下一场演出？
妖妖：
戏剧工作坊活动加上排练，大概有半年的时间，结束之后，我们有一个汇报演出。那是在798的一个小的舞台，没有什么灯光，也没有什么舞美，只有三把椅子。
场地最多只能容纳150人，我们以为来的人不会很多，但是当时那个场子挤进去了300人，到最后大家都席地而坐，有的人还因为看不到，站在桌子上，到最后真的就挤不进去了，怕发生危险，我们还劝退了100多人。
观众对于本子，以及对于大家的演出感到很震惊。在常见的公益戏剧里，大家更多的是演一个生命经历，把我们服务的群体的故事讲出来。但是这个剧本不是这样，它通过一个反转的未来世界，呈现出了我们所争取的这些权益和服务，这样的创意是他们没有想到的。
结束之后，就很多人过来问还有没有下一场。但是当时我们想，这场其实就是我们项目的汇报演出，我们哪里还有下一场？
首场演出获得热烈反响后，《逆转未来》又演了3场，还登上了凤凰卫视。当时由著名戏剧导演赖声川发起的戏剧展演项目「南京新剧荟」，正在面向全国招募2024年的戏剧新作。妖妖抱着试试看的想法，把剧本投了过去，不久后，她得到通知，《逆转未来》入选了。
王小敏：
准备参加「南京新剧荟」时，剧团的状况已经不太好了。因为每演一场，其实都要往里搭钱。我当时就觉得可能演完这个南京场之后，回来妖妖就会通知我们：同志们，咱们解散了啊。
妖妖：
那一年我一直忙于这部戏，身体过度疲惫，导致出现了心衰。大家都以为我既然进了ICU，就肯定无法前往南京，剧团也可能就此解散。
但是我请朋友召集大家继续排练，带队前往南京，帮我们渡过这一关。如果资金不足，我可以自行承担。当时身边有很多人劝我放弃，但我坚持想让大家走出去。既然我们已经找到了一条路，就应该继续走下去。
当时我们的竞争对手都是专业的戏剧团体，当时听说有评奖，我们都不敢想。就连导演也不觉得我们能真正做出什么成绩。演完之后大家都走了，留下的是我们的工作人员，还有一些想留在南京玩几天的残障伙伴，他们去参加了戏剧节的闭幕式。
闭幕式上有自助餐，其他每个团体前面的桌子都是很空的，大家都打扮的很漂亮，静待颁奖的消息。只有我们那一桌，吃完了自助餐又去拿，都觉得怎么可能会有我们。
但是到最后，我们得了最佳剧目奖！颁奖的同一时间，现场就传来了喜报，我当时躺在ICU里面，挺激动的，当时都落泪了。
最佳剧目奖是「南京新剧荟」的最高奖项，在颁奖典礼现场，评委会主席赖声川起立，带头为《逆转未来》鼓掌。评委颁奖感言称，这部剧引人深思，表演的真诚掩盖了专业的瑕疵，最震撼人心的还有剧团拒绝同情的态度。
同年的10月，《逆转未来》又被赖声川等评委特邀进入了乌镇戏剧节，作为首部泛障别融合戏，成为「没有不可能」单元的唯一剧目。
妖妖：
我们是特邀去乌镇演出的，这对我们是一个莫大的荣誉。我印象最深的是，赖声川导演和丁乃竺老师给我们推荐了黄磊老师，他们作为乌镇的组委会，还给我们剧团捐了款，支持我们剧团接下来的发展。
我选择出生
在戏剧节上崭露头角的经历，也为乐意剧团注入了更多继续走下去的信心。
2025年，乐意剧团创作出了第二部戏《我选择出生》，这部戏也发生在未来，在剧中，各国出于尊重个人生命自主权的考虑，纷纷出台法律，要求父母必须在胎儿满8个月大的时候，用意识体脑电波的方式，与胎儿进行交流，告知胎儿他的健康情况，他将要降生的家庭环境，让胎儿自主选择，到底要不要出生。
妖妖：
它其实讲述了五个家庭不一样的议题。孩子「鸡」父母，你要给我创造一个好的环境，我才愿意出生。
比如有一个家庭是一对听障的父母，父母要如实地告诉孩子，你生下来也会是一个听不见的人。还有一个家庭，丈夫骗他的老婆生孩子，但他老婆并不想生孩子，她要把她不想做妈妈这件事告诉孩子。再有一个家庭，生了好几个女孩，这一胎终于怀了个男孩，妈妈也要告诉孩子，出生在一个重男轻女的家庭。
我其实那时候特别不好，好多医院都拒收我，我只能辗转于各个医院的急诊的ICU。在北京这样的医疗资源下，我都找不到愿意收我的医院，我还有什么出路？
在这样一个极度恐慌的状态下，我就跟编剧去聊我当时的一些焦虑，恰巧他又读到一本书，叫《出生意愿确认》，他也想写一个类似这样的故事。最后这个孩子是出生就携带罕见病基因的，其实这就是根据我的故事改编的。
爱哲：
剧团里的演员都是残障伙伴嘛，大家都有什么观点和看法？
妖妖：
我们剧团的演员在拿到这个本子的时候，尤其是最后一个故事，大家都没有办法能够读下去。因为我们的生命经历都异常相似，只不过病种不一样，但经历都是一样的。
也有很多人问过我们剧团成员，如果再有一次选择的机会，你还愿不愿意出生？我们剧团的大多数成员都会回答愿意，因为他们依然热爱这个世界。过去我也会这样回答，但如果是现在，我或许会选择不出生。
我们剧团里面服务过很多的孤儿，包括小敏他也是。我们都是在没有选择的情况下，降生到这个世界上的，所以我们没得选，我们只能接受我们现在的一切。保持好一种健康向上的心态，我们才可以让自己的生活过得更有质量，如果明知道孩子出生后一定会失明，却仍然坚持让他出生，那对孩子来说可能是一场灾难。
2018年，我在「中国的盲道上为什么看不见盲人」那期节目里，采访过上海有人公益基金会的理事蔡聪。
蔡聪和妻子都是视障者。妻子怀孕的时候，很多人劝他们去做检查，看看孩子会不会遗传视力障碍。
但蔡聪不希望仅仅因为孩子可能也是视障者，就预先认定这样的人生不值得开始。他和妻子相信，他们可以给孩子一个有爱的家庭；即使孩子也是视障者，也可以让孩子自信地开始一个丰盈的人生。
这恰好和《我选择出生》这部戏里的一对夫妻形成了映照。戏中有一对聋人夫妻，当胎儿知道自己也可能会是聋人，但父母会是一对有爱的父母时，她决定选择出生。
生还是不生，蔡聪和妖妖做出了很不一样的选择。围绕这样的选择，也一直存在争论。
但也许真正值得追问的，是当一个家庭做出选择的时候，他们究竟拥有多少选择的条件.
如果社会能够提供更健全的福利政策、更完善的无障碍设施和更包容的社会观念，那么至少有一部分现在压在残障家庭和罕见病家庭身上的困难，不必再由他们独自承担。
到那个时候，无论一个家庭最后选择生，还是不生，这个选择或许都能更接近他们真正想要的生活。
当然除了基本的生存权，还要体验生活的意义。就像乐意剧团的演员们，即使不能成为职业演员，在这里至少有机会去体验演戏的乐趣。
这也是让妖妖坚持下去的一个动力。
妖妖：
我现在每天都要吃大把大把的药，包括这一次5月底的时候，我的病情突然就很严重，心衰的指标，以及肾功能的指标蹭蹭的往上涨，打完药就昏迷，心脏还接受了电击，太噩梦了。
其实我是一个挺没野心的人，如果不是遇到了这么好的一群伙伴，我可能就躺平了。正是因为认识了这些人，我干这些事情才有动力和意义。
王小敏：
跟妖妖的故事那有一车的话要讲，我特别佩服她，她就像是风中即将枯萎的一株草，始终就是在生长，在她身上，我切切实实看到了生命力。如果没有她的话，可能这个剧团就分分钟就塌掉了。
这个剧团的未来充满不确定性。因此我总觉得，在有限的时间和精力里，只要还能演出，就应该坚持下去。也许每演一场就少一场，如果戏剧是一场梦，我希望自己能够晚一点醒来。
今年，乐意剧团的第三部戏《樱桃园舞曲》入围北京国际青年戏剧节，10月份将正式与大家见面。妖妖说，虽然剧团目前的运营维持依然困难，但他们会坚持下来，希望乐意剧团能开创出泛障别表演的范式，为更多残障伙伴打开通往演员梦的可能性。
*感谢芝加哥大学克朗家族社会工作政策与实践学院提供支持。