本文来自微信公众号： 果壳 ，作者：雪竹，编辑：odette、黎小球
十四年后，再次从ICU医生口中听到动脉血气分析、深静脉穿刺、肋间引流管、胃肠减压术等专业名词，欢喜浮上许瑶的心头，“这些检查和治疗我都体验过，哈哈，我是不是很厉害！”
十四年前，许瑶因严重车祸在ICU住了七天，被下了两道病危通知；今年，作为翻译，她随中国医疗队赴非洲援助某国医院ICU的建设。
劫后余生的喜悦有，因此而起的痛苦也有。偶尔，她宁愿自己没被抢救回来。
这种矛盾，并不只属于许瑶；它深植于ICU本身。ICU，重症监护室，被喻为守护生命的最后一道防线，集现代医学进步之大成，其光辉伟岸的一面常见诸新闻报道。然而，ICU还有另一面——只有亲历者才了解的沉郁一面。
夹在明暗之间的，是一个没有标准答案的问题——活着，应该意味着什么。
三途河上
人生剧变往往发生在一瞬之间。像是大脑启动了保护机制，许瑶手捧带血的牙齿，没觉得疼，没觉得害怕。她脑海里唯一的念头是“明天得请假了”。凌晨三点，她拨通电话，告诉翻译公司自己“受伤了”、“牙掉了”、“需要请假”。这是她最后的记忆。
从昏迷中醒来，人已经在医院。和电视剧里演的一样，穿蓝色制服的警察来病床旁做笔录，问她“记不记得发生了什么？”、“知不知道自己是交通事故的受害者？”
她不记得。那天，从外地赶回北京，深夜的飞机延误到凌晨，许瑶和同声传译的搭档乘出租回家。搭档坐在后排，她坐在副驾驶，计划回家怎么着补补觉。当天下午还有一场会议要翻译。然后，她的记忆空白了一段。
警察帮她补全了记忆。出租车司机疲劳驾驶——经检测，并非酒驾或毒驾——先撞上一辆工程作业车，反弹回来，又撞到另一辆车。
再然后，她的记忆又空白了一段。下一段记忆，是医生叫她使劲做吞咽动作，给她下胃管。
最初在ICU的日子，时间就是这样，一段又一段，连不成线。在一段一段的记忆里，有疼痛——最疼的是抽动脉血，静脉较浅能看到摸到，动脉位置深，护士全靠摸搏动，针有时需要在身体里调整方向，有时还得再来一针，而动脉周围的神经又更丰富；也有温情——许瑶从小就特别害怕打针，看出她的心思，每次一位胖胖的护士来抽动脉血，就会半哄半唬，说“不成功便成仁，一次不行就两次”，但她每次都能一次成功。
抽完血，放进一旁的血气分析仪，当场结果就出来了，医护人员可以即时根据数据对治疗方案进行调整，不需要像在其他科室做检查，化验结果起码得等几个小时。许瑶病床旁摆了一架子机器，多参数监护仪、呼吸机、微量注射泵、输液泵、营养泵等等，从身上伸展出来的氧气导管、胃管、尿管、引流管等分别通向不同的机器，让没有医学背景的人看得生畏。
坊间有无数传言描述ICU的昂贵，仿佛ICU是一个“销金窟”，可饶是如此，国内几乎所有ICU都在亏钱，病房越大亏得越多，主要原因便是ICU的成本太高。一张ICU病床，光设备成本，就要50万到60万。再加上床位、吊塔等基础设施，一个有10张病床的ICU，成本能达到1300万。这还没算人力成本，根据国家卫健委2024年设立的目标，综合ICU需要达到床医比1∶0.8、床护比1∶3。也就是说，一间10张床的ICU，理论上需要约8名医生和30名护士。而在普通病房，10张床可能只需要3名医生和6名护士。
ICU的历史不长，可以追溯到19世纪50年代，克里米亚战争期间，英国家喻户晓的护士南丁格尔（Florence Nightingale）要求将病情最严重的患者集中安置在离护士站最近的地方，以便对其进行更密切的监护。之后的一百多年里，医学发展，技术更新，ICU的精髓没变——对“重症”患者进行加强“监护”。
ICU的收治范围｜《中国重症医学科建设和发展指南（2025版）》
许瑶同病房的病友，一位是打架被人砍了，一位是上了年纪的老爷爷。她自己肋骨断了两根，心包积液，肾有积水，脑部有外伤。受伤最严重的是肺，肺不张，即肺部不能充分扩张，肺泡塌陷，进入血液的氧气随之减少。肾积水插了管子，心包积液，医生说她才二十岁出头，可以先观察，看年轻的身体能不能吸收，实在不行再做开胸手术。好在，许瑶身体底子好——除了感冒发烧和痛经，别说大病了，小病都没生过几回——没上手术台。
后来，时间不再是片段。在24小时不熄灯的ICU里，身上插着闭式引流管，不能起身不能自由活动，不能带包括手机在内的任何私人物品，然而，时间并不难熬。“人好像被吸入了一个若干维的空间里面，有时候是折叠的二维空间，有时候是五维空间，人的空间感、时间感会严重地被打乱，”许瑶说，“有时候觉得过了五小时，但实际上才五分钟。有时候觉得睡了一小觉，其实一天都过去了。”平日，无聊是一种折磨；在ICU，感受到无聊是一种奢侈。
曾在ICU工作过的纪医生给我打了个比方，ICU里的大多数患者就像在三途河上徘徊的旅人，“非生非死”。沿用这个比喻，ICU的医护人员如同单向的摆渡人，尽其所能，将旅人渡回人间。
时光荏苒，十四年后，在非洲听医生嘱咐度过危险期的患者多吹气球，以帮助肺部恢复功能，许瑶仍会想起自己当年练习吹气球的感觉——每吹一口，每条肋骨缝都在疼。
一天深夜，援外医疗队被叫去给一名当地患者插管。这位患者肥胖，气道狭窄，感染艾滋病病毒。医疗队迅速行动起来。补液的速度不够，需要建立一条新的静脉通道。胳膊无处可扎。护士在大腿根部摸索——深肤色让血管不那么好找——一针下去，没有丝毫犹豫。
许瑶站在一旁，仿佛目睹了当年自己被抢救回来的过程，也是这么迅速、专业、冷静、没有丝毫犹豫。她感慨道：“在ICU里，最不希望你死的就是医护人员。”
根据《2019年国家医疗服务与质量安全报告》，全国3000多家抽样医院的ICU一年收治患者约211万人，住院病死率为8.3%；换句话说，约91.7%的患者最终活着出院，粗略计算接近193万人。
2016至2018年，一项覆盖全国30个省、586家医院、约159万例ICU入院患者的质量改进项目显示，每1000个呼吸机使用日中，呼吸机相关肺炎由11.06例下降到8.05例；使用抗生素前进行微生物检验的比例从83.91%提高到90%，深静脉血栓预防率从74.19%提高到83.27%。这些数字不如一次心脏复跳那样惊心动魄，却构成了ICU更持久的光辉：不只是在患者濒死时将他拉回来，医护人员在每一轮查房、每一次抽血、每一次调整呼吸机参数中，悄悄减少死亡靠近患者的机会。
铁笼子里
刚到ICU做田野调查，一听说吴乐倩是做伦理的，医护人员像条件反射一样说出来——“我们很重视患者的感受”、“我们尊重患者的意愿”、“我们秉持医学伦理学的四大基本原则，尊重、不伤害、有利、公正”。
好在，吴乐倩有一双善于观察的眼睛，还有充足的经验。在进入北京大学医学人文学院攻读博士之前，吴乐倩当了五年护士，在急诊ICU（EICU）工作过。
做田野的南方某市大型三甲医院ICU有50张床位，43名医生，72名护士，即便以国内医院的规模衡量，都算庞大，该病房是该省的ICU示范病房。
一位患者因脓胸和感染性休克在这里住了三个月。在即将“重获新生”、要转出ICU的倒数第六天，他近乎疯狂地用脚蹬病床的栏杆，试图让身体摆脱约束——ICU里的大多数患者都会戴约束手套，手套通过一根带子绑在病床栏杆上，这被称为“保护性约束”——整个床都跟着吱呀作响。（目前身体约束护理的原则是：最后手段、最小范围、最短时间、动态评估，一旦不再必要就解除。）
约束方式和用具的选择｜中华护理学会团体标准T/CNAS 04—2019《住院患者身体约束护理》
护士叫来一个男医生，和她一起按住患者的脚。医护人员压制住了他的身体，却压制不住他的情绪。患者手和脚都不能活动，他借助自己唯一能自由支配的身体部位——嘴巴——向在场的每个医护人员吐口水。吴乐倩也没能幸免。最终，“制服”他的是镇静剂。
护士告诉吴乐倩，患者曾在睡梦中把呼吸机给拔了，血氧饱和度掉到82%（正常值在95%以上），为了避免危险情况再次发生，才把他的手给约束上。
六天后，这位患者转到了呼吸科的普通病房。吴乐倩来找他做后续访谈，惊讶于他的转变，完全无法和ICU里的形象联系到一起。他居然是这么一个平静温和的人。那时，患者的气切口装了一个发声阀，说话声音很轻，要先用力呼一口气，才能挤出几个字来。饶是如此，他认认真真地回答了吴乐倩的每个问题。
吴乐倩问他为什么要吐口水，他说自己当时意识非常清醒，能很好地配合医护人员，不需要绑他，他不会拔管的。他和医护人员提过好多次，不要绑他，没人听他说话。他就将自己的愤怒与绝望转嫁到“白大褂”身上。在ICU的最后六天里，但凡一个“白大褂”路过，他就吐口水。他告诉吴乐倩：“那时我是真的太难受了，感觉自己快疯了。”但是，医护人员认定他有“前科”，就一定会再犯，“也不和他好好沟通，先绑起来再说，认为绑上是为了他好”。
在ICU里观察了六个月，引起吴乐倩注意的操作不只一项。每每她发出质疑，得到的回答是一样的——“为了患者好”。可当吴乐倩让患者评价在ICU里的感受，每位患者都直摇头，眉头紧锁。从医护人员的角度看，他们尽心尽力治疗抢救，把患者的利益放在首位。ICU当之无愧医院里工作强度最大的科室之一，吴乐倩在EICU当护士时，从没按时下过班，从没吃上过热饭。可在患者的眼里，“再住ICU，不如死了算了”。
许瑶想起在ICU的日子，仍会被那股强烈的失控感和无力感裹挟。
在ICU里，人没有自主行动的能力，丧失了对身体的所有掌控。喝口水、翻个身、挠挠痒，所有的行动都需要他人的协助。ICU里没有给患者用的厕所。无论是否清醒，是否有行动能力，一律在床上解决，垫护理垫，事后护士再来清理。许瑶当时虽然能说话，但每说一个字肺部都会剧烈疼痛，和医护人员沟通存在相当的障碍。倘若她有什么需求，得寄希望于他人能理解、愿意且有时间回应她。不断积累的无力感会发酵成绝望。
许瑶理解病房里的规定是出于医学考量，可这不妨碍ICU的经历在她心头埋下了恐惧。她无比恐惧老后失能的未来。在ICU的日子，人就好像“被关在一个铁笼子里面，被钉在床上一样，被剥夺了所有的尊严”。没尊严地活着，她不想体验第二次。
吴乐倩也曾在ICU住过三天，感受和许瑶十分类似。一个姿势躺到痛却没法翻身，“你的身体是你的，你却不能控制它”。病床之间有帘子，象征性地把一张张病床分开，形成一个相对私密的空间，可帘子绝大多数时候都不会拉上。“甚至你没有隐私，就一个袍子盖在身上，下面裸的，不允许穿内裤，医护人员把病号服掀来掀去，即便你意识清醒，是一个20多岁的女性。没有人会照顾你的感受。”这还是她自己工作的医院，她可能曾与掀来掀去病号服的人擦肩而过。
做田野调查时，吴乐倩难得碰到一位医生不用空话套话来敷衍她。他也是唯一一位会拉上床与床之间帘子的医生，无论患者是否恢复了意识。后来，吴乐倩得知，这位医生曾用束缚患者的工具把自己绑在病床上。仅仅半个小时，他就已经无法忍受。
更何况，ICU里不全是丧失行动能力的患者。一位老奶奶因肾衰进ICU做透析，意识清醒，行动不受限。要上厕所，被告知不能下床，“人家好好一个人，病在ICU里不算重，他们就认为你起来上厕所有风险，我这是为了你好”。然而，对于一位思想传统、干净体面的年长女性而言，公开在毫无隐私的病房里大便，这太羞耻了，她做不到。拉不出来，就给她用开塞露，“能解决问题就行”。
通过一个又一个病例，吴乐倩琢磨出来，医护人员口中的“为了患者好”只有一个意思——“为了让你活命”。“他们认为患者那时候不需要尊严，命都快没了，你还在乎上厕所？命都快没了，还在乎穿没穿内裤？”
用通俗的话讲，这类似于爸妈口中的“我都是为了你好”。用正式的学术语言表述，吴乐倩在论文里写道：“这些现象背后的根本原因在于，ICU实践中的医疗家长主义（paternalism）仍然以生物医学模式为中心，其出发点是医疗服务提供者的主观判断，而非患者的实际生活体验。医疗家长主义通常强调基于患者‘最佳利益’的善意干预。然而，患者的最佳利益往往被狭义地解释为医疗安全或治疗有效性，忽视了患者个性化的情感、偏好和尊严需求。”
消失的患者，消失的医生
清晨六点多，尖叫声和警报声响彻病房。吴乐倩同医护人员赶到病床旁，一位男性正挣扎着要起身，显然他无法成功。和其他患者一样，他的手被绑在床栏杆上。这位患者三十岁左右，因中风转入ICU。医生、护士几个人才勉强按住他，用约束带把他的身体绑在病床上，他还是不停地尖叫。无奈，医生打视频电话给患者的姐姐，让姐姐和他讲几句。这位男性没有成家，姐姐在照顾他。看到姐姐，他的情绪才慢慢平稳下来。
如果从医护人员的角度看待这起事件，很容易将患者的激动情绪归因为谵妄。ICU里的谵妄（delirium），指的是一种急性、波动性的脑功能紊乱。患者在短时间内出现注意力、意识和认知状态改变。典型表现包括：突然不知道自己在哪里、注意力很难集中；思维混乱，说话前后不连贯；出现幻觉等。谵妄并不罕见。成人ICU患者中，大约三分之一会发生谵妄；在病情更重、机械通气、脓毒症或长期住ICU的患者中，比例可能超过一半。
然而，从患者的视角出发，完全是另一个故事。他告诉吴乐倩，早晨醒过来以后，一扭头，看到一排人头，一动不动。周围全是白的，灯是白炽灯，床单是白的，其他人身上盖的被子也是白的，死人才盖白被子，这里“不像给活人住的地方”。他吓坏了，以为自己已经死了，如今身在天堂。他迫不及待想起身看看到底是怎么回事，一动弹，发现自己被绑住了，更害怕了，就开始恐慌。然后，一群人上来不由分说，要按住他。接到姐姐的电话，他才知道自己还没死。他也不是在天堂，而是在ICU。
从昏迷中醒来，到了一个完全陌生的环境，周围躺一排人，谁也不认识，手还给绑上了，“任何一个正常人都会像他一样害怕”，吴乐倩说。患者经历的并非谵妄，整个过程他的意识都很清楚。然而，在整个过程中，医护人员一味让他“不要动！”，没有人试图和他沟通对话。
当吴乐倩和患者聊起ICU里的疾病进展时，每个人都一脸懵懂。“他们知道我生病了，我躺在那儿，医生给我治疗。至于治疗什么、用什么药，我不知道，抽血的时候扎了我一下，为什么抽血我也不知道。血液结果也不会和他们说。”
ICU医生给吴乐倩的解释是：“如果和患者说了，患者会更焦虑，担心自己的病情，没办法安心养病。”于是，“为了患者好”，忽略了他们的知情权。
美国社会学家罗伯特·祖斯曼（Robert Zussman）在两家教学医院的重症监护室进行田野观察后写道，ICU里的患者在两重意义上“消失”了。他们的身体当然仍躺在病床上，比任何时候都更密集地被注视：监护仪持续显示心率、血压和血氧，血液被反复抽取，器官功能被换算成一连串数值。
由于首要目标是抢救生命，医护人员主要关注的是生理指标和医疗问题，患者的身份、性格与人生经历因此退到视野之外，这是一重意义上的“消失”。另一重意义上，疾病、镇静和气管插管常常使患者失去说话、行动的能力，患者无法好好地表述自己的需求，难以参与围绕自身治疗的讨论，在做医疗决策的过程中，患者也“消失”了。
在ICU里，患者的身体受到前所未有的关注，可作为一个人的他，却从医疗视野中消失不见。有时，医护人员甚至“刻意”只保留身体。
在吴乐倩做田野的ICU里，几乎每一个患者都会打镇静，而且有的是“提前打”。“只要医护人员认为患者可能谵妄、躁动或者有情绪问题，就会打。他们会保证所有的患者都安安静静地躺在那儿，不干扰他们工作。”（需要说明的是，镇静过度本身就是重症医学中长期存在的临床难题。医生需要在减轻痛苦、保证患者与呼吸机配合和维持生命安全之间不断权衡；而患者的病情、药物反应和意识状态又随时变化。什么时候开始镇静、用多深、维持多久，又该在何时减量和撤除，并不存在一条适用于所有患者的清晰界线。）
曾在四川某三乙医院ICU工作的纪医生告诉我，在病房里，过度使用镇静是常态。一位老奶奶因脑出血入院，颅压升高可能导致狂躁，一开始给她打了镇静。但随着病情的好转，老奶奶恢复了意识：问她知不知道自己在哪，她能回答出来；让她眨个眼，看手指移动的方向，她都能配合上。但是，为了避免夜间躁动——虽然老奶奶没拔过管子、没表现出任何躁动的行为——还是给她继续用镇静。
这种策略被称为“以催眠为基础镇静(hypnotic-based sedation)”的策略，即首先使用镇静催眠类药物使患者安静或进入睡眠状态，而极少甚至完全不予镇痛处理，是一种传统的镇静策略。然而，医学界已经充分认识到这种策略的弊端：其一是容易过度镇静，可能增加患者谵妄的风险，延长在ICU住院的时间。没错，镇静剂可能是谵妄的原因，而非“解药”。其二是上文已经提到了，ICU的大量日常护理都会造成疼痛，该策略只能让患者入睡，不能缓解疼痛，也不能消除疼痛对生理、心理造成的负面影响。
被誉为“改变重症监护的人”的韦斯·埃利（Wes Ely）教授在《每一次深重的呼吸》中写道：“当我还是一名年轻的ICU医生时，我竭尽全力，只为拯救生命。这样做，有时会牺牲患者的尊严，并对他们造成伤害。这种情况就发生在当我放弃了同患者宝贵的眼神交流和交谈，而代之以药物麻醉和数百小时的深度镇静时，我曾认为这样做是‘必要的’。”
理想的镇静、镇痛策略，即“eCASH”理念，以患者为中心，强调早期（early）、舒适（comfort）、以镇痛（analgesia）为基础、最小剂量使用镇静药物（minimal sedation）并给予患者充分的人文关怀（maximal humane care）。国内已经有ICU病房在践行该理念，一位在深圳某三甲ICU住了二十多天的女性患者告诉我，她一直使用的是最小剂量的镇静。她会主动询问用药情况，医生也持续与她沟通。
然而，在另一些地区，情况并不理想。纪医生曾工作的ICU有十张病床。原来四名医生，后来一名医生怀孕，三名医生倒班。夜班从早上八点到第二天早上八点，下班后休息大半天，第三天上副班，早八晚五。有的患者不治了要坐救护车回家，有的患者要转到三甲医院继续治疗，她都得跟救护车。第四天，继续早八到第二天早八。一个月值差不多十个班，“医生没功夫操心人文关怀”。
互动是双向的，当患者“消失”了，医生可能会跟着“消失不见”。那天值班，救护车连着送来五个患者，车祸、重症肺炎……纪医生脚不沾地，从下午忙到晚上八点半。一位老爷爷高血压性脑出血，气管、胃管都下了。镇静打了，约束带用了，老人还是激动烦躁。护士叫纪医生去处理。当纪医生看到老人正在扯胃管，身体比大脑先做出了反应——她伸出手，打了老人的手。
“啪！”清脆的一声，纪医生仿佛从梦中惊醒，才意识到自己做了什么。看着通红的手心，她想，自己刚才下手肯定很重，“内心真是白茫茫一片真干净”。
上大学报专业，纪医生有两个心仪的方向，要么学医，要么学哲学。看似南辕北辙，内里核心是一样的——她对生命感兴趣。规培时，“耐心”、“温柔”是纪医生最常得到的评价。在呼吸科轮转，一位老奶奶的儿女因工作繁忙，陪护不及时，老奶奶中午有时吃不上饭。她会牺牲自己的休息时间给老奶奶买饭、帮她打水。老奶奶出院后特意来到办公室，跟科主任表扬她，还给她写了一封感谢信，认为疾病的痊愈一大部分是她的功劳。这是她理想的医患关系。
入职ICU，正碰上疫情后全面放开，病房里大部分患者是受各种问题折磨的老人，医学仅仅能延缓他们的死亡，或者说，延缓他们的痛苦。每位医生都记得在自己手里去世的第一个患者。那位老奶奶脑梗后长期卧床，第二次脑梗后被送进ICU。为她屁股上的褥疮换药时，在脓液的包裹下，骨头森白可见。纪医生想象不出会有多痛。一天又一天，终于，家属同意放弃治疗。患者很快便去世了。纪医生的第一反应是“她终于去世了，不用这么痛苦了”。
在ICU工作了半年以后，纪医生就能平静地告诉护士，“X床的患者过不了今晚”；工作了一年半，她变成了会对患者出手的人。
她可以用太忙、超负荷工作来解释自己的行为，可她不能原谅自己。
那天下夜班后，纪医生交了辞职信。（由于太缺人手，半年后她才离职成功。）她说：“我喜欢自己原来的样子。”
一项覆盖全国30个省份的调查显示，在1813名ICU医生中，超过八成的受访者（1489人）至少在情绪耗竭、去人格化或个人成就感降低中的一个维度达到高风险标准，近一半的医生曾考虑过离开ICU。这里的“去人格化”不是精神科意义上的人格解体，而是指医生为了保护自己，逐渐以疏离、冷漠甚至机械化的方式对待患者。
2025年的一项系统综述发现，ICU医生的总体职业倦怠率约为77%，虽然并非所有专科中最高（最高的是急诊医生，高达91%），但其严重倦怠率达到39%，位居各专科之首。
ICU医生的总体职业倦怠率约为77%，严重倦怠率达到39%丨原图：Burnout among doctors in China:a systematic review and meta-analysis
看着医护人员来去匆匆的身影，吴乐倩很难不想起过去的自己。何况，实在忙不过来的时候，她还会上去搭把手。通过第三者的视角，她发现了医护人员行为值得商榷的地方，可扪心自问，在EICU工作时，自己有做得更好吗？
吴乐倩坦诚地说：“当时的我和他们没什么不同。”
水在嘴边化成沙
李威从小就是班级上的“开心果”。他享受给同学带来快乐，享受因此而受到瞩目。长大了，他还是“开心果”，只不过，大人的快乐来得更复杂些。看玩家被吓得滋哇乱叫，李威无比满足。在密室里，他扮演过警察、鬼怪，能数得上的神仙他都演过。他总能一眼找出最胆小的那个做单人任务，就是叫得最大声的那个。他喜欢自己的工作。
他还喜欢晚上在珠江边上骑行，吹着江风，抽着烟，自由自在，无拘无束。广州的天空辽阔高远，和他的家乡香港完全不同。
躺在病床上，李威最怀念的就是骑行的感觉。
2024年春节前后，李威先感染了甲流，难受了一个多礼拜，又感染了乙流，又是一个礼拜。歇了一阵子，知道店里缺人手，长假是密室最忙的日子，没完全康复，他就回去上班了，享受谢幕时玩家毫不吝啬的掌声。
下了班，吃完宵夜回到家，肚子开始剧烈疼痛，“像有人在肚子里把肠子打结了”。半夜去急诊，没查出个所以然。第二天，双腿麻木，站不稳，他开始失去对自己身体的掌控。在医院里查了一整天，又是什么都没查出来。出了医院，妈妈扶他去坐出租车，没走到车前，他带着妈妈一起摔倒在地，到第二天傍晚，他已经走不了路了。
到了第三天，李威疼得在地上打滚，他只记得自己被妈妈送到了另一家医院。
再次睁眼，陌生的天花板下，女朋友那张熟悉的脸出现，问他：“宝宝，你知不知道现在在哪里？”
他想：“你不是死了吗？”
李威昏迷了两个半月，可他觉得自己在梦里过了三年。在梦里，女朋友死了，姐姐死了，妈妈死了，自己也死了。死了一回又一回，被护士拿去火化了六七次。每次去世，他都能感受到强烈的悲伤。没死的时候，要么特别热，要么特别冷，还总是非常口渴。可每次想喝水，刚送到嘴边的水就变成沙子不见了，“绝望得不行”。
他梦到妈妈带亲戚来看他，一大家子一起叫他的名字。听到熟悉的声音，他感到既安心，又伤心，抱着亲戚痛哭。醒来后，妈妈告诉李威，她真的曾经带亲戚来看他，他那时确实流泪了。
通过对ICU患者的回访，无论国内还是国外的研究都发现，昏迷的患者通常有记忆，而且通常是幻觉性记忆和真实性记忆交错。昏迷不等于大脑一片空白，患者更像是坠入了一团浓淡不定的迷雾中。有时，来自真实世界的声音会穿透迷雾，渗入意识。
李威梦到妈妈和女朋友在自己耳边说话。妈妈说：“我把你的房间好好整理了一下，又好好装修了一下子，就等着你回来住了。你要快点好起来。”女朋友拿着他的存钱罐摇来摇去，硬币发出清脆的声响，说：“你再不醒来的话，我就把你的钱都拿走了哦。”醒来后，他发现这不是梦。妈妈在他耳旁放了一个录音笔，里头录的话和他听到的一模一样。
纪医生在ICU工作时，会告诉家属探视的过程中尽量不要哭，“要鼓励他，患者听得见”。重病的患者躺在那里，看起来没有“活着”的迹象，可当纪医生拉着患者的手在他耳边说“你现在在医院的ICU，我是你的主管医生。你的情况在一步步好转，所以你也要努力，咱们一起渡过难关”，她能感受到患者在努力回握她的手，虽然力度非常轻微。
《从白大褂到病号服》一书的作者、美国ICU医生拉娜·奥迪什（Rana Awdish）因一个隐匿的肿瘤大出血、流产被推入手术室后，才第一次知道，原来躺在手术台上的昏迷患者听得见。在麻醉完全起效之前，当她在死亡线上挣扎的时候，她清楚地听到围在身旁的医生说：“她快不行了！”
说话的医生从没想过，这可能是她此生听到的最后一句话。
由于这次做患者的经历，奥迪什医生重回工作岗位后，格外注意在昏迷患者前的言行。有一次，她旁观两位住院医生对一位重度昏迷的孕妇进行静脉注射。两人操作完，当着患者的面闲聊起来。
一个医生漫不经心地问：“她死了以后谁来带孩子，你知道吗？”
“滚出去！”奥迪什医生怒斥道。
闲聊的两人僵在原地，不确定她是不是在开玩笑。
“现在就滚！”
那位住院医生摘下口罩，脸上没有一丝悔意。奥迪什医生猜测，他的内心独白可能是“好吧，看来她真的疯了”。
部分医护人员习惯于在昏迷的患者面前口无遮拦。由于病情严重，那位昏迷的孕妇很可能醒来后记不得自己听到了什么，但患者是否听到了不是关键。奥迪什医生写道：“真正激怒我的是我的医生同事们在对话中展现出的傲慢，而这种傲慢在患者的无助下更加突出。”
吴乐倩和ICU的医生聊过共情的话题。一位医生的观点十分有代表性：“作为一个专业的医生，我不应该共情患者。我每天接触那么多患者，如果我要共情他们，我会有很大的情绪波动，这会显得我非常不可靠、不专业。”
可是，不共情患者不等于最基本的尊重都不给予患者。
吴乐倩观察发现，在ICU里，意识清醒的患者和意识不清的患者，得到的是两种待遇。在普通病房里，家属就在边上，相当于一个监督者，医护人员会更谨慎。可在ICU里，有的患者拉肚子，需要频繁更换护理垫，护工就在一旁抱怨，反正患者又听不到。ICU，对于照护者和被照护者而言，都是一个高压的环境。扎个针，四五针还没扎进去，无所谓，“在那儿乱弄”，反正没人看到，患者也感觉不到。
然而，处于昏迷中的患者，不但能听见，还能感受到疼痛。
在昏迷的两个半月里，插尿管、插胃管、插鼻饲管都会给李威带来剧烈的疼痛，他想叫，却叫不出来。不能挣扎、无法抵抗，疼痛与绝望交加。他知道疼痛不是自己在梦里想象出来的，因为醒来后，插尿管、插胃管、插鼻饲管的疼痛和他昏迷时体验到的一模一样。
“为什么要救我？”
李威能活下来，可以说是医学奇迹，是ICU医生又一次“起死回生”，是现代医学的又一次“胜利”。发病后，在广州一家大型三甲医院的ICU住了十几天，医生找不到病因，缴械投降，宣布李威只能靠呼吸机拖延最后的时间。数不清签了多少张病危通知，妈妈不放弃，叫了辆私人救护车，把他转到了香港一家大型急症公立医院。
在这家医院，基于之前的治疗摸索，医生终于得出结论——其实在广州的医院，临出院前，一位老教授也基本判断出来了——他得的是吉兰-巴雷综合征（Guillain Barre Syndrome，GBS），一种急性炎性周围神经病，免疫系统异常，认错了敌人，错误地破坏了控制运动和感觉的周围神经，重症患者可能会进展为严重的四肢瘫痪或呼吸肌瘫痪。该病年发病率为每10万人0.60到4，香港的医生说李威是他见过的患者里最重的一个。
醒来后一个多星期，李威才确信自己没有死，妈妈没死，女朋友也没死。虽然没有人和他聊过病情，可他知道，自己病得非常重，因为他感觉不到自己的双手和双脚，四肢像和大脑断开了连接一样。
尿管插了两个月，鼻饲管插了大半年，呼吸机也用了大半年。撤掉呼吸机，李威得重新学习呼吸，“每吸一口气都要非常用力，感觉自己随时会死掉”。
学会了呼吸，重新学习说话，先一个字一个字往外蹦，然后学会了说自己的名字，学会了喊妈妈。而他说出口的第一个长句子是——“为什么要救我？”
生病前，李威刚升职，事业蒸蒸日上，计划次年十月份和当时的女朋友结婚。在ICU里醒来，四肢瘫痪，不能言语，李威比任何人都更深刻地体验到身体失控带来的绝望感。
“腿抽筋的时候也是完全不能动，不能像以前一样站起来走一走，只能让它一直抽，抽到第二天我妈过来帮我按摩才能缓解，”李威说，“这种崩溃我持续了一年。”
他才二十岁。
从ICU转到康复医院，躺在救护车上的李威透过窗户，看到香港的街景。目不转睛，恍如隔世。原来不是每个人都穿护士服。
李威数不清送走了多少个病友。像他这样妈妈天天来看的还好，偶尔被骂一次，要是家人不常来，护士、护工对患者的态度，说糟糕都是夸奖。香港和内地一样，规定两个小时给患者翻一次身，避免褥疮，护士、护工基本五小时才会过来翻一次。一位老爷爷屁股上、腿上烂了六个碗一般大小的洞。他带着六个洞去世的。至于上厕所，李威的屁股从来没擦干净过，妈妈每次来探视都帮他重新擦一遍。
更让他难受的是家人的态度。“明明我生病之前你们都不会这样对我。我生病了之后，你们谁都可以欺负我。命也是你们要强行救回来的，你们又好像显得可以随时放手一样。”
从昏迷中醒来，李威在ICU里感染了超级细菌，护士告诉他必须得洗澡，他点头表示同意。（洗澡时会使用特别的溶液，目的是降低体表菌量、阻止扩散和二次感染。）可那天，他的腿抽筋抽了三个小时，痛得他眼泪直流。护士判断他的状态洗不了澡，就说下次。
终于等到妈妈来了，李威高兴极了。妈妈来了，能给他按摩那条抽筋的腿，他终于能好受点了。
可妈妈一进来，气势汹汹，在他的腿上狠捶，质问他：“为什么不配合治疗？为什么不去洗澡？”
李威觉得自己好像又过了一遍童年，又变成了那个被妈妈打、却无法反抗的孩子，唯一能做的只有哭泣。小时候，他还能躲能逃。那时，他全身上下一点都动不了。
ICU里存在权力阶梯。最上层是谁，暂无定论，医生认为是家属，家属认为是医生，但最下层，毫无疑问是患者本人。患者躺在那里，失去了对自己身体的掌控，失去了行动的自由，失去了参与医疗决策的资格。身体是他的，可除了他本人，谁都能左右这具身体。
李威知道妈妈辛苦，她确诊了重度抑郁。可长期卧床，对于照护者和被照护者来说，都太难捱了。他们是彼此的俘虏。
一个词可以部分解释李威的经历——ICU后综合征（Post-ICU Syndrome，PICS），指患者离开重症监护室后，仍可能长期受到身体虚弱、认知受损以及焦虑、抑郁、创伤后应激等一系列身心问题的困扰。
为了降低ICU后综合征发生率、改善预后、提高患者及家属生活质量，国内外指南一致推荐开展早期重症康复，然而，正如《重症患者全周期系统化康复管理专家共识》所言，“我国重症康复临床实践尚处于基础普及阶段，存在认知不足、早期介入率低、区域差异显著、实践规范性欠缺、跨学科协作机制不健全、延续性康复管理薄弱等问题。”｜《广州地区ICU机械通气存活者及家属ICU后综合征的相关研究》
从能讲第一个字，到恢复到如以前般流利说话，李威用了一年半时间。他希望妈妈帮他擦完身体，再用干毛巾擦一遍。后背直接贴在床垫上，如果不擦干净，湿答答地躺着很不舒服。妈妈不理会他的要求，直接把他放到床上。他让妈妈不要把尿布放在被子上，被子是“我能碰到的最干净的东西了”，妈妈不听。他生气，妈妈更生气，反过来说他：“我是你的保姆吗？你说做什么就做什么吗？一天到晚这不行那不行，有本事什么都自己来！”
两人不欢而散。妈妈能起身走人，李威只能躺在病床上，哪里也去不了。他知道，今天的晚饭又没了。
李威说：“她只会觉得身为照顾者自己很委屈，觉得凭什么我照顾你，我还要受气。我真的奢求她的照顾吗？难道不是我做不了吗？我做不了难道不是因为，你不听医生的话、不接受放弃，一定要强行续命给我救活吗？”
这是最让李威不能释怀的。ICU的医生明确告诉过妈妈，他的情况哪怕能救回来也是全身瘫痪，“这辈子都动不了了”。妈妈还是坚持把他救回来了。李威现在恢复到能自己吃饭，能玩手机、玩游戏，已经远超医生的预期。
所以，当妈妈帮他清理身体，碰到他屁股上的褥疮时，疼痛直钻心窝，李威终于没忍住，问出了已经无声问过无数遍的问题——“为什么要救我？”
ICU就是这么一个充满矛盾的地方。有人活下来，有人去世，活下来不一定遂人愿，去世未必全然是不幸。医护人员在超负荷运转中竭力救人，患者却承受着身体与精神的双重痛苦。患者得到最为密集的照护，享受最为昂贵的治疗，可作为一个人的他，却前所未有地失语。ICU里最深的悖论或许正在于——在ICU里，一个人被看得如此清楚，又被看见得如此之少。
在人间
旅人在三途河上徘徊飘荡，被渡回来，人间变了模样。
躺在病床上被推出ICU做CT，劫后余生的许瑶第一次见到爸爸。守在ICU门口的爸爸说的第一句话是：“你为什么没有读下来博士？”又说：“家里的钱都被你花光了！”
问诘贯穿了整个治疗过程。在大学里当老师的朋友来探望，爸爸会让她“看看人家”。在ICU住了7天，花费十万多，许瑶的家庭条件算不上优渥，可并非拿不出这笔钱。何况因交通事故得到的赔偿远不止十万。爸爸没告诉许瑶保险赔了多少钱，他全收下了。许瑶给交通部门做过翻译，知道赔偿标准。
许瑶试图给爸爸找过许多理由，比如当男性在成长过程中习惯压抑自己的情感表达，强烈的情感会通过相反的方式爆发出来。她承认这种说法有一定的道理，可她不接受。她没办法原谅爸爸。
从此，她开始有意疏远家人。
或许在世界的任何一个角落，都有人因医药费而发愁。在非洲医院的病房里听到家属宽慰患者“不要担心钱”、“你好好治病，我们想办法”，许瑶会默默感慨“原来正常的家庭是这样的”。
十四年过去了，她依旧没原谅爸爸。有的东西复原不了，如同她眼角那道伤疤一样。不过，她不再拧巴、不再试图给爸爸找理由，她接受“自己没有那么被爱”的事实。
“有的人在爱中去世，我在不爱中活了下来，”许瑶说，“我相信我已经比很多人幸运了。”
李威半年前就可以出院了，他也申请到了公屋，但他没钱装修。他的病床、轮椅和吊他起身的机器，加起来要四五万，这还没算软装的钱。起初住的十几天ICU，花了三十多万，几乎掏光了家底。好在香港政府对贫困家庭有优惠政策，他住院时一天只要付一百多港币的床位费，治疗费全免。
他在一点一点攒钱。政府每个月发给他4500港币的残疾人补助。他还发现了自己擅长的手游，在游戏里认识了一群朋友，将来说不定能靠游戏赚些钱。即便离开不了病床，李威也在努力生活，就像他在密室里全情投入地演出一样。
我问他：“现在仍然觉得没被救回来更好吗？”
他回答：“当然。现在我每天都在想自己以后怎么死。我和我妈说了，以后要么你就先让我死，要么你就带着我一起死。如果你把我送去养老院的话，我死了都不会放过你。”
李威会在社交网络上刷帖子，看到有人讨论临终的患者要不要抢救，他就去留言，让更多人知道患者到底有多痛苦。他希望告诉大家，昏迷的患者也能感受到疼痛，不要过度抢救，不要强行续命。有人因此而感谢他，他们终于不再后悔当年的选择，“原来我当初放手不是错的”、“我没让家人承受不必要的痛苦”。有人认为他说的不对，昏迷的患者不可能感受到疼痛。还有人骂他自私，不知感恩，“你怎么能只想你自己？你要为你爸妈活”。
可就是没有网友评论，瘫痪的人生也值得活。
吴乐倩的博士论文计划做一个患者偏好预测器，让AI收集患者昏迷之前的数字足迹，包括患者以前的就医记录、患者留下的文字痕迹等，AI再通过这些资料来预测患者的倾向，比如在某个医疗情境中，患者会做出什么样的决定——他愿意插管吗？愿意接受心肺复苏吗？预后不佳，他希望自己被抢救回来吗？
有老师提出质疑：“在中国都是家庭做医疗决策，患者没什么话语权，你的课题意义不大。”
吴乐倩不认同老师的看法：“我反而觉得意义很大。很多患者是在意的，只是没人替他们发声。当你对自己的身体完全失去控制的时候、完全没办法保护自己尊严的时候，怎么可能不在意？”
还有的老师认为，昏迷的患者只是少数，没有必要关注。
在ICU里，聊到为什么不分区管理、为患者设置厕所，吴乐倩得到的解释是“清醒的患者是极少数”，而讨论昏迷患者的意愿时，昏迷的患者又成了少数。吴乐倩不觉得任何一者是少数，哪怕是少数，“他们就不是人吗？”
（许瑶、李威为化名）
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[22]新华社，《我国重症患者住院病死率稳步下降》，见链接：https://www.xinhuanet.com/politics/2020-10/17/c_1126623197.htm
[23]健康时报，《ICU高成本困局的解决之道》，见链接：https://paper.people.com.cn/jksb/html/2024-01/09/content_26037546.htm
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