member-avatar伸手摘星虎嗅官方团队没人喜欢看广告,我分享的除外
罕见病症,研究非常费时费力费周折,出结果很慢。有效果的药物,暂时又不适用普通人家的经济承担能力。唉,这一切都是命啊!希望康复的希望早一点到来!留住更多人的生命!

来自24小时:蔡磊再回应渐冻症女生求助。 据九派新闻,1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。 19日,蔡磊发文称自己这几天也睡不好觉,无奈静雯病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。 20日,蔡磊再发文称:“其实在渐愈互助之家平台还有两三百位病情危急的单基因类型的渐冻症患者,和静雯一样,绝大部分也都因为无法承担每年140万的药费而等待死亡。” “为了能够尽快推出更便宜也可能效果更好的药物,在持续无法获得投资的情况下,我们和国内药企一起合作启动近期的临床一期,希望在治疗部分病人的同时能够把药推出,才能帮助更多以及未来的病人。希望能够多救几条生命,继续努力。” 此前,蔡磊曾发文称:“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年140万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期(由于患者少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发),本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。这其实也是大部分生命危急病友的困境,即使有药物临床,中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力!”

2025-01-20
不卖 是TT活下来的唯一原因!现在如此 以后也如此!

来自24小时:特朗普:TikTok回来了,但美国要50%的所有权。 据观察者网,特朗普表示,“我们在TikTok上赢了,而共和党从未赢得过年轻人的选票,青年人的选票,”他补充道,“所以我喜欢TikTok。” 特朗普说,“我说我们需要拯救TikTok,因为我们谈论的是一个巨大的——在座的各位谁会使用TikTok?很多人?是的,它非常受欢迎。坦白说,我们别无选择,我们必须拯救它。” 美国西部时间19日9时30分(北京时间20日1时30分)左右,TikTok在社交媒体上发布声明说,公司已与互联网服务提供商达成一致,正在恢复相关服务。目前,TikTok应用程序已恢复正常使用,TikTok网站也已恢复正常。 特朗普19日早些时候在社交媒体上发文,呼吁各公司不要让TikTok处于停止运转状态。特朗普说,他将于20日发布一项行政令,推迟TikTok“不卖就禁用”的法律生效时间,此前任何帮助维持TikTok运转的公司将不承担法律责任。 同时,他还为Tiktok继续在美营运开出了条件。他声称,希望美国在合资企业中拥有50%的所有权,“通过这样做,我们拯救TikTok”,“没有美国的许可,就没有TikTok;有了我们的许可,它价值数千亿甚至数万亿美元”。 特朗普表示,“我初步设想是和现有所有者和/或新所有者之间建立合资企业,其中美国获得50%的所有权。”

2025-01-20
狗鼻子和嘴在一起,和人不同!绑紧就相当于不让你呼吸!生生憋死的!

来自24小时:网红小狗艾特去世,千万粉丝网红潘宏发文致歉。 据九派新闻,1月19日晚,网红小狗阿拉斯加“艾特”去世,相关话题登上微博热搜第一。 对此,不少粉丝纷纷发表质疑,认为小狗“艾特”死因系潘宏洗澡时对其嘴巴进行捆绑等。 随后,千万粉丝网红训狗师“潘宏爱玩狗”发文致歉,表示自己在给艾特洗澡过程中,艾特由于年龄过大,生气引发心脏问题去世。 其称希望网友不要再攻击那些让他给艾特洗澡的人,“最终还是我给洗的。错在我,大家要骂就骂我吧。” 潘宏还表示,自己没有用艾特洗澡蹭流量:“我全程直播、没打pk、没要礼物、没卖货。就想让大家看看我们给它洗澡,就这么简单。” 对于网友关于“绑着嘴洗”“嘴巴出血”“眼睛发白”的质疑,潘宏表示:“为什么绑着嘴洗?因为没洗之前咬了宠物店老板和挠伤了每天喂它的小黑,为了安全我们才绑的。大家说艾特嘴巴旁边出血了,那是绑上嘴以后艾特自己挠的。” “眼睛发白的问题,艾特眼睛一直都是一生气就那样,大家可以看看之前的视频。” “最终的就是艾特到底怎么没的给大家一定要讲清楚,是心脏的问题。它就是年龄太大了,加上之前已经晕倒过两次。这次洗澡又全程生气所有突发了心脏问题,才导致的悲剧。” 据悉,“潘宏爱玩狗”是一位在社交媒体上走红的训狗师,其在某社交平台拥有超千万粉丝。而艾特,是潘宏训狗过程中遇到并成功驯服的一只阿拉斯加犬,也是“潘宏爱玩狗”训狗生涯中的一个重要角色。

2025-01-20
经常遇到这种情况。遇到拍照拍视频的,我一般绕着走,或者低头赶紧跑过去。

来自24小时:吃火锅意外入镜直播间获赔500元,当心损害他人权益。 小虎开了一家火锅店,平时就喜欢在店里做做直播,想要以此招揽生意。没想到顾客小山的一次意外入镜,引来了纷争,最终还闹上法院。(当事人为化名) 记者注意到,近日,苏州市吴江区人民法院微信公众号发布了这起案例,法院判决小虎对小山的肖像权构成了侵犯。 据悉,事发当天小虎正在店里直播,美滋滋地介绍着自己的火锅,还打开了后置摄像头,对着火锅店的logo和菜品,直播店里的实时情况。 当时,顾客小山正和朋友在店里聚餐。当小山走过店内通道时,发现收银台附近设置了一台直播设备,走近一看,发现自己入镜了直播间。小山十分生气,找到小虎进行理论,两人发生争执。小虎表示,小山完全可以走其他的路,避免进入直播范围。 小山把小虎起诉至法院,认为自己的肖像权受到了侵犯,同时还遭受了精神伤害。小虎觉得,在店里直播只是为了介绍菜品,自己也在小山提出异议后及时关闭了直播,小山这样做就是故意找麻烦。 根据当事人双方的陈述和经审查确认的聊天记录、视频等证据,法院认定了相关事实,经审理认为,小虎进行直播宣传商业活动时,在未获得小山同意的情况下,将小山的肖像暴露在直播中,构成了对小山肖像权的侵犯。 法官提醒,公民的肖像权受法律保护。商家通过直播真实场景进行宣传推广,应遵循合法、合理原则,充分尊重消费者的肖像权。商家要想拍摄顾客消费场景,应充分告知消费者拍摄的内容、目的、使用范围等,征得其同意。 商家未经消费者同意进行直播、拍摄,侵犯了消费者的肖像权,消费者有权要求商家停止拍摄、删除视频、赔礼道歉、赔偿损失等。(via 映象网)

2024-11-27
户籍制度离“消失”还有一段很长的路呢[吃瓜] 即使在同一个城市范围内,不同楼盘/社区的户籍仍然对口不同的小学、初中,所以不同楼盘/社区的户籍含金量也大相庭径。 例如在广州,越秀区户籍与从化区户籍的含金量就相差十万八千里。

来自讨论:“零门槛落户”,未来户口还重要吗?

2024-11-26
还有国外花钱每年留学回国的几十万人,每年研究生找工作的人一百多万,就业压力大可想而知。学历卷说直接些贬值了不奇怪。

来自讨论:专家说“卷学历性价比急剧下降”,你怎么看?

2024-11-25
应该都调了,你现在看看,我的已经调了。

来自24小时:多家大行今起下调存量房贷利率。 据中国基金报,今天,10月25日,市场迎来大礼包,存量房贷正式“降息”了。通过社交媒体发现,工商银行、建设银行、农业银行已经准时在零点左右正式调整存量房贷利率。

2024-10-25
没用地沟油就不错了,偷着乐吧

来自24小时:天津多家肯德基门店被立案调查。 据环球网,日前,记者跟随河西区市场监管执法人员在对一家“肯德基”进行巡查时发现,该店内有两桶标明为“益海嘉里、荣誉出品”的“阳光牌”大豆油。该桶装的显著位置还标明为“餐饮原料、非零售”。执法人员仔细查看该产品的配料表发现,该产品标明加工原料为转基因大豆。具体询问在哪些产品上使用,该店负责人表示,像早餐类的这些烤制产品,如猪肉、鸡肉,还有正餐类的烤翅、烤腿等烤制产品。执法人员发现,该店虽然在餐饮加工环节中使用了转基因食品,但并没有向消费者进行明示。执法人员当即将该食用油进行了封存扣押,并对该店进一步调查、处理。 既然是“肯德基”公司统一配送的产品,并指定该产品按照公司操作规程进行统一规范使用,那么,该公司的各家门店应当都在使用这款产品。那么,各家门店的店员对于消费者的询问又是怎么答复的呢?记者对两家门店进行了暗访。 店员明确答复道:“都是咱家里吃的大豆油。”记者再次明确询问“不是转基因的吧?”店员答道:“没有,都是家里吃的桶装的,福临门一样的油。” 在市区的另一家肯德基店内,记者询问该店使用的油是不是都是非转基因的。店员答道:“这个没法给您看。我也不知道厂家使用的是不是转基因的。这得问厂家去。” 执法人员告诉记者,《食品安全法》第六十九条明确规定:生产经营转基因食品应当按照规定显著标示。同时该法第一百二十五条还规定,对于生产经营转基因食品未按规定显著标示的,没收违法生产经营的食品,并可以没收用于违法生产的工具、设备、原料等物品,货值金额不足一万元的,并处五千元以上五万元以下罚款。 截至发稿时,记者从本市市场监管部门了解到,已经有多个分局发现辖区内“肯德基”使用的都是该品牌的转基因大豆油,且都没有向消费者明示。多区市场执法人员也分别对这一涉嫌违法行为进行了立案调查。

2024-10-22
跑偏了吧,应该向消费者进行明示!!!而不是用着转基因说是“非转基因”,这不是诈骗吗

来自24小时:天津多家肯德基门店被立案调查。 据环球网,日前,记者跟随河西区市场监管执法人员在对一家“肯德基”进行巡查时发现,该店内有两桶标明为“益海嘉里、荣誉出品”的“阳光牌”大豆油。该桶装的显著位置还标明为“餐饮原料、非零售”。执法人员仔细查看该产品的配料表发现,该产品标明加工原料为转基因大豆。具体询问在哪些产品上使用,该店负责人表示,像早餐类的这些烤制产品,如猪肉、鸡肉,还有正餐类的烤翅、烤腿等烤制产品。执法人员发现,该店虽然在餐饮加工环节中使用了转基因食品,但并没有向消费者进行明示。执法人员当即将该食用油进行了封存扣押,并对该店进一步调查、处理。 既然是“肯德基”公司统一配送的产品,并指定该产品按照公司操作规程进行统一规范使用,那么,该公司的各家门店应当都在使用这款产品。那么,各家门店的店员对于消费者的询问又是怎么答复的呢?记者对两家门店进行了暗访。 店员明确答复道:“都是咱家里吃的大豆油。”记者再次明确询问“不是转基因的吧?”店员答道:“没有,都是家里吃的桶装的,福临门一样的油。” 在市区的另一家肯德基店内,记者询问该店使用的油是不是都是非转基因的。店员答道:“这个没法给您看。我也不知道厂家使用的是不是转基因的。这得问厂家去。” 执法人员告诉记者,《食品安全法》第六十九条明确规定:生产经营转基因食品应当按照规定显著标示。同时该法第一百二十五条还规定,对于生产经营转基因食品未按规定显著标示的,没收违法生产经营的食品,并可以没收用于违法生产的工具、设备、原料等物品,货值金额不足一万元的,并处五千元以上五万元以下罚款。 截至发稿时,记者从本市市场监管部门了解到,已经有多个分局发现辖区内“肯德基”使用的都是该品牌的转基因大豆油,且都没有向消费者明示。多区市场执法人员也分别对这一涉嫌违法行为进行了立案调查。

2024-10-22
羊毛出在羊身上?

来自讨论:中国住宅要取消公摊了吗?

2024-09-27