本文来自微信公众号： 正面连接 ，作者：王小妮
“生与死只占生命中的两天。其他的日子，还要好好过。”
死亡会降临在任何人身上，老人会死，年轻人会死，儿童、婴儿也会死。这是死亡最公平也最残酷的地方。大多数时候，人们回避讨论死亡，这或许也是清明节存在的原因，活着的人得以怀念逝者，克制地思考死亡。
但在一些地方，死亡无法回避，或者说死亡就是这些地方存在的原因。2025年底，我见到了几个即将面对死亡的孩子。他们住在一家名为雏菊之家的儿童安宁疗护机构，年龄最大的13岁，最小的刚出生几天。一些难以治愈的疾病正在蚕食他们的生命：器官缺失、脑干肿瘤、横纹肌肉瘤、恶性神经纤维瘤。
但在离开之前，他们都还活着。活着就要呼吸、吃饭，也要有尊严。安宁疗护帮助他们有尊严地离去，也让活着的人能够接受失去、继续生活。它是在“回家放弃治疗”和“在医院过度治疗”之间的第三种选择，寻求的是一种“死生两相安”的状态。
相比成年人，儿童的安宁疗护更难完成。疾病晚期的孩子很难表达自己的不适和需求，而家长往往难以接受孩子即将死亡这个事实。老人的死或许可以被看作一个结局，孩子的死却更像一场意外、一种错误。他/她真的没有活下去的希望了吗？该怎么和孩子说明，或者要不要说？家长掌握着决策权，却往往内疚、摇摆，甚至崩溃而手足无措。
我在雏菊之家见证了几场告别。虽然死亡经常降临，但这里并不是一个冰冷绝望的地方。相反地，这里充满温情，不管是患儿、家长，还是社工，没有人会孤独地面对死亡；不管做出什么选择，都可以被理解。
稿件发布前两天，雏菊之家的社工打电话给我，说明家长在做出看似残酷的选择背后，是怎样的无奈。她不希望这些家长再受到审判和伤害，就算没有机会了解他们内心的真实想法，她依然选择理解和宽容。“为什么父母能放心地把孩子送到这里来？因为有我们。我们会让孩子好好地离开。”
安宁疗护，做的更多的还是生者的工作。孩子离去，父母的茫然、挣扎，一切也许与设想中的太不一样。但他们没有错，这些父母还很年轻，他们还要带着希望继续走下去。
面对死亡
第一个孩子豆豆
2025年12月的最后一周，我来到北京松堂关怀医院。这个坐落在东五环外的医院，曾因“晦气”被附近的居民多次投诉，搬迁了七次，因为这里的人们都在做一件事：迎接死亡。这是一家临终关怀医院。
东区病房一层的走廊昏暗、不透风，两侧是老人的病房。大多数时候这里是寂静的，除了爆发出的咳嗽、呻吟，以及广播呼叫。为数不多能“激活”病区的，是餐车车轮轰隆隆地滚过，混杂着铁桶碰撞的声音。“打饭了打饭了啊——”阿姨在走廊里大声喊着。慢慢地，从不同方向涌来叮铃咣啷的声响，老人们拿着饭缸饭碗，蹒跚着围过来。
有一位老人和他们不一样。她瘦瘦高高的，穿着干净，脚步麻利地走过来。在盛了自己的晚饭后，她带着我向走廊的尽头走去。光线逐渐亮了起来，墙壁被粉刷成浅绿色，上面还画着九色鹿的图案。我们来到了雏菊之家的病房。她不是病人，而是来这里照顾她的孙子豆豆。
豆豆是我见到的第一个孩子。他躺在小薄被里，圆嘟嘟的小脸白里透红，就像一个普通的孩子安静地睡熟了——除了鼻子里插着一根黄色的软管。不知道他的眼睛什么时候会睁开，他也无法动弹。
床头的信息卡上写着疾病：脑干肿瘤。脑干掌管着呼吸、心跳、运动传导等人体的基础功能，如电缆一样连接大脑和身体。当肿瘤增大到某个临界点，或者发生了严重的瘤周水肿，“电缆”就会被“压断”。脑干失去了调节功能，孩子便会持续嗜睡，全身瘫痪。
进入雏菊之家的第一天起，我开始认识一些从未听说过的疾病：
DIPG（弥漫性内生型脑桥胶质瘤），肿瘤在脑桥呈弥漫性生长，与正常神经组织交织而无法切除，中位生存期通常仅为8到12个月。
神经母细胞瘤，被称为“儿童癌症之王”，是一种起源于神经系统的恶性肿瘤，早期可能只是普通的腹痛、发烧，超半数患儿在确诊时癌细胞已经发生转移。
高血氨症，患儿体内产生的氨无法排出，毒素在血液中堆积，可能引发脑水肿、昏迷甚至死亡。
医学仍然难以解释一些疾病的发生原因，也无法治愈。甚至有的医生会告诉家长，治了也没用，做了手术孩子可能会走得更快。豆豆五岁时，就被下了这样的宣判，因此他没有做开颅手术，不能上学，也不能像其他小朋友一样放肆地玩。病情逐渐发展，他开始头疼、嗜睡，来到雏菊之家的第二天起只能瘫痪在床，这已经是他住在这里的第四个月。
雏菊之家安设在松堂医院里，拥有三间独立的病房，每间住一个家庭。豆豆住的病房位于一层，走廊尽头的右手边。他的隔壁和楼上，是雏菊之家的另外两间病房。
周翾是雏菊之家的发起人，也是北京儿童医院的血液肿瘤中心主任。她一直想在中国推广儿童安宁疗护，2017年，她来到松堂关怀医院，觉得这里是一个不错的场地。院长李伟说，松堂里的病房你随便挑，随便改造，我支持你。雏菊之家的三间病房就这样诞生于松堂的东区楼栋，一层两间，二层一间。病房被装修成普通家庭的模样，病床被宽大厚实的双人床替代，让孩子和家长一起入睡。
周翾说，在最后的时刻，孩子最想的就是在家一样温馨的地方，和爸妈24小时待在一起。作为血液肿瘤科的医生，周翾见过很多惨烈的生离死别：孩子插满管子，赤身裸体地躺在床上做最后的抢救，家长在门外大声哭喊。2013年，周翾去美国学习，见到了那里的临终关怀。病房中灯光柔和，一个妈妈抱着宝宝，坐在摇椅上轻轻摇晃，孩子叼着安抚奶嘴，平静地睡着了。她想，我们的孩子也应该有权利这样平静、有尊严地走到生命终点。
一层病房，豆豆的奶奶在这里陪护他。我常和奶奶闲聊，说起豆豆的病时，我以为她会表现出愤怒和委屈。但她最常说的一句，是“没有办法”。“没有别的招。啥事都得接受，幸福来了，你就接着；坏事来了，你也得忍着。”她背过身去，给孩子准备鼻饲的饭菜，在小米稀饭里加上碎牛肉末和西兰花末，倒进榨汁杯里，一边打一边上下摇匀。
奶奶说，这些是琪琪妈妈给的配方。琪琪妈是雏菊之家的营养师，也经常帮忙照顾孩子。豆豆因为躺在床上久不活动，尾骨处有一大块皮肤破溃，之前琪琪妈给他涂了一种紫色的药膏，现在伤口处已经不流水了。“琪琪以前没用完的药，现在都给弟弟用了。”她弯下腰检查着伤口。在这里，大家都不叫她的本名，她也说自己永远是琪琪妈。一年多前，她的女儿琪琪在雏菊之家离世。
我和琪琪妈一起出了病房。一个老人正佝偻着坐在走廊里，像个小孩一样痴痴地盯着我们。琪琪妈说，在这里老人和孩子去世是不一样的。因为老人已经没有爸妈了，孩子还有爸妈。
“消失”的父母
第二个孩子“小萝卜”
豆豆隔壁的病房里，住着一个早产儿。他出生才几天，裹在包被里连脑袋都很难看见，皮肤仍是泛红的。他躺在乳白色的防吐奶斜坡垫上，这曾是家庭为新生命细心准备的惊喜。谁都没想到伴随孩子降生的，是晴天霹雳一样的消息：他没有小肠。这意味着，他根本无法进食。
我在豆豆的病房里和奶奶聊天，隔壁每两分钟就会爆发婴儿的大哭，穿透墙壁打断对话，让我的心揪作一团。“肚子里没东西，他饿得难受呀！”奶奶说。昨晚她听着这哭声入睡，又反复醒来，这孩子断断续续哭了一宿。
我推开隔壁病房的门，看见雏菊之家的社工李霞正把小婴儿抱在怀里安抚。李霞是一名退休的老护士，也是一位虔诚的佛教徒。她和我说孩子没法吃东西只能喝水，只能等……犹豫了半天，她还是没有说出“死”字，侧过脸去，“只能等阿弥陀佛过来接你，咱们再重新投胎吧。”
阳光从窗外斜斜地照进来，明亮而苍白。这是入住的第四天，孩子已不如我第一天见到时那样有血色，小脸变得蜡黄，头皮发红也起了疹子。
那时，只有李霞陪伴在小婴儿身边。她说，家长并非不爱自己的孩子，否则也不会把他送到雏菊之家。或许他们只是不忍心。
之前，他的爸爸和舅舅来考察病房。一身全黑的装束，背着黑色的通勤包，好像疲惫的上班族。爸爸说，孩子因为母亲子痫而早产，小肠几乎没有发育，目前靠输营养液维持生命，医生说没有救治的希望。
接待他们的，是负责入院前沟通的社工郭鹏。他说，在这里我们主要是保持他的水分摄入，给他喂点水，这样嘴巴不会太干，胃里也有东西，能减轻一些不适感。
郭鹏五十多岁，因为之前中过风，看起来比实际年龄更苍老些，说话也慢慢的。在雏菊之家，没有ICU里的生死时速，一切都可以慢慢聊，慢慢考虑。
他问：“您是想亲自陪护，还是由护工照顾？”孩子的舅舅没有直接回答，而是问起入住病房的开销。解答之后，郭鹏说：“我们理解很多家长不太想陪护，建立与孩子的联系……所以这种情况也挺多的。如果请护工陪护，他不会24小时只待在这里，因为通常要照顾好几个病人，只是经常过来看看，该喂水的时候喂水。”孩子爸爸叹了口气。舅舅又问起孩子的后事如何处理。
郭鹏能理解他们说不出口的心绪。很多新生儿的父母还很年轻，人生中经历的第一场，竟是自己孩子的死亡。他和我说起雏菊接收的第一个新生儿，家长在孩子出生前准备的东西堆满了一个房间，来到这里却不愿意陪护，社工们劝说，“孩子刚来到人间，妈妈能抱抱他，喂喂母乳多好”。第一天，爸爸妈妈同意了，但第二天还是走了。社工们只好把孩子转到松堂的婴儿房，父母交了每年三万九的费用。宁愿交这么多钱也不愿意陪护孩子，郭鹏只是说了三个字：“看不得。”人都是回避痛苦、害怕死亡的，“他们所受的煎熬，其实丝毫不比来陪护的父母少。”
探望早产儿的第二天，豆豆的病房里出奇的安静了，我却仍无法专心与奶奶聊天。昨天隔壁的哭声让人恐惧，今天的沉寂又是不一样的恐惧。我害怕他会不会已经悄无声息地死了。在这里，也许总有谁会在某一刻见证死亡，我不希望是我，也不希望就是今天。
李霞说，大概是孩子有点脱水，没力气哭了。我们走进去，看见另一位社工吴秋云正抱着他，一边轻拍婴儿包被，一边“萝卜蹲”起来：“萝卜蹲，萝卜蹲，萝卜蹲完乖乖蹲……”小婴儿原本哼哼唧唧，很快安静下来。在雏菊，吴秋云还有个外号叫“吴妈妈”，来到雏菊三四年，她已经照顾过一百多个孩子。
“给你起个小名叫萝卜好不好？”吴秋云逗他，李霞在一旁咯咯笑起来。我这才想起，我还不知道孩子的大名。床头卡片上姓名处写的是“xxx之子”。也许这个孩子永远不会拥有自己的名字了。
衰老只需要五天。他的脑门皱皱巴巴的，眼眶有些凹陷，脸上出现了法令纹。他张开小嘴，好像在努力寻找什么，直到安抚奶嘴塞进去的一刻，他开始嘬起来，像心脏的搏动般规律而有力。他一定很想活下来。吴秋云说他大概能坚持一个月。等我再回头看时，他的小嘴已经不动了。他睡着了。
我不知道他是否真的继续活了一个月。几天后，社工们告诉我他被带回老家了，以后也不会再回来。
吴秋云说，大家只是“无观点地陪伴”，哪怕家长的选择看似不合情理，也一定有不为人知的苦衷。之前有一个早产儿，“浑身上下就没有好的地方”，一出生就来了雏菊。孩子妈妈在家坐月子，一直想来看宝宝，但丈夫出于保护的心理不让她来。他不希望孩子在妈妈心中留下太深刻的印象，以后每每回想都更加更痛心。
但是妈妈还是放心不下，瞒着家人来了雏菊之家。病房里，她一直恋恋不舍地注视着孩子，那是从她身上掉下来的一块肉。看了许久，她说，我能不能抱抱孩子？社工们允许了。“之前不让她抱，是怕她以后回想时会更难过。但是她来了，她看见了，我们反而会鼓励她。”当妈妈笨拙地把孩子抱起来时，母子二人都是圆满的了。
最艰难的选择
第三个孩子小波
豆豆和“小萝卜”住在一层的两间病房，在他们楼上，是雏菊之家的第三间病房。这是最大的一间，由三个松堂的普通病房合并改造而成，为一室一厅一卫的设计，更像一个家。房间里有桌椅、衣柜等家具，还有电磁炉、微波炉，可以做些简单的饭菜。
12月底，一大家人都在这里陪护小波。这个对全家而言来之不易的男婴，不幸罹患了横纹肌肉瘤。
一次，我遇到小波的爸妈在客厅争执。爸爸强调：“这个事不能靠感性决定，该理智的时候必须理智占上风。如果大家达不成一致，我就要站出来做这个决定，哪怕会被埋怨。”
他也想给孩子治，却也很清楚这是什么病。“后面还要过日子，这很现实，咱们不能因为这个把钱全都投进去了，以后生活受影响。”
妈妈说，她也同意如果孩子救不活，就别再让他受罪，从ICU出来。但当时儿童医院有一个主任对她说可以再试一次，一个星期就能知道结果。“但他连一个星期都等不了，只是一直说ICU里花钱多，我们不能人财两空。”
爸爸又重新抬高了语气：“我自己（心里）也在打架。理智告诉我，他已经肺转移了，俩肺都是，那就说明已经是晚期了。在这种情况下，我自己也是极度的焦虑。”
社工查完房从卧室出来，争吵被打断了。现在小波进入了生命终末期，已经陷入昏迷，靠呼吸机维持生命。之前周翾主任已经与家长讨论制定了一个让孩子减轻痛苦，尽可能自然离世的方案。
吴秋云柔和地询问家长，是否已经做好准备，“孩子可能会慢慢地不好”。方案何时执行，还是要看他们的想法。
妈妈犹豫了半晌。“能看出来他的血氧和心率，已经坚持不了太久了……那就先试试，反正最后这个结果都是要接受。”她低下头，有些哽咽了。
吴秋云进卧室关停了氧流量。她说，孩子不会立刻离世，也不会有难受的感觉。血氧一低，受损的首先是大脑，他会陷入深度昏迷，对外界的感知就弱了，也不会觉得憋闷。再加上用了镇静的药物，他会很平静地离开。等孩子“不好了”，他会发紫发灰，手脚冰凉，瞳孔放大。如果血氧降到二十多了，可以联系医护人员。
光是听到描述，我就不由地紧张害怕起来。死亡好像一位宽容的考官，提前泄露考题，甚至让人幻觉可以拖延协商，操纵日期。但它在一分一秒地逼近，没有人能阻止交卷的铃声响起。
我们离开了病房。一路上我想，如果他们不想关停氧流量，或者资金足够，还想继续治疗，雏菊会同意吗？
我回想起之前郭鹏说过的故事。一个孩子即将入住雏菊，周主任问他的父母：假如医生说只有1%的希望，你们会不会接着治疗？父母说，会。于是雏菊的团队帮他们联系了医疗资源，尝试了最新的CAR-T（免疫细胞疗法），但依然没有效果。主任说，如果做安宁疗护，孩子还有三个月的时间，也会比较舒适。如果继续选择做CAR-T，可能还是无效，并且加速孩子的离世。爸爸说，我不能三个月就天天这么看着孩子，一定要尽所有努力。最后他们还是接着去做了CAR-T。
在常人看来，坚持治疗可能并不理智。但郭鹏说，这种选择在雏菊之家并不少见。甚至有一次，孩子已经坐着救护车来了雏菊，爸妈却突然反悔，还想继续治疗。此时许多医院已经无法接收，救护车只能拉着孩子到处辗转，郭鹏听说孩子第二天就走了。
郭鹏说，安宁疗护并不是唯一正确的选择，“家长要了解安宁疗护是什么，也了解继续积极治疗能给孩子带来什么，然后做一个选择。如果他们不知道安宁疗护，被迫选择继续治疗或回家，那我会觉得很遗憾。”
面临孩子的生死抉择，父母除了悲痛，还会感到自责、后悔。周翾说，这是一种非常常见的反应。但她认为，孩子的疾病并不是一个“可以避免的错误”，而更像是一种无法回避的现实。做安宁疗护，最需要的是了解家长的需求和感受，而不是觉得他们应该怎么样，没有经历过他们的痛苦，是完全无法代入的。在雏菊之家，社工们与父母的沟通没有一套固定的方法，而是“发自内心地想要和他们一起共度难关”，“我们不是单向地告诉家长该怎么做，而是陪着他们一起做决策，让他们从内心接受即将发生的事情。”
儿童的安宁疗护与成人有相通之处，核心都是“对症处理”，但治疗的目的不是治愈疾病，而是尽可能缓解孩子的各种不适症状，尤其是疼痛。不同之处在于，孩子经常无法用语言表达自己的不适，因此需要医护人员通过心率、血压、出汗、哭闹等情形来做出专业的判断。
2015年，根据世卫组织的统计，中国对儿童安宁疗护的需求量已高达450万左右。在2025年11月的一场安宁疗护学术年会上，周翾提到，全国儿童安宁疗护的病房总共只有48张床位，但不仅没有排队的现象出现，反而病床占有率只有约50%。雏菊之家里，住在一层的小萝卜回老家后，病房有许多天一直空着。社工们有时打趣道，要是雏菊之家一直没人住就好了，说明孩子们都能健健康康的。但或许现实是，很多人还不了解儿童安宁疗护，或者无法放弃治疗到最后一刻。
再见，小波
第二天，小波的血氧平稳下降。妈妈说，昨晚孩子的血氧一度降到二三十，“我拉着他的小手心想，就在手里拉着（离开）也行。我觉得能接受，就这样挺好，也不需要再……”
“那不是你想象的那样，你已经做好一切准备，就一点儿都不会难受了。记得跟他多说说，你爱他，谢谢他。”吴秋云搂着小波妈妈的肩膀。
我第一次走进病房卧室，久不开窗的房间里空气混浊。宽大的双人床左上角躺着一个小婴儿，侧着脑袋一动不动，嘴里插着呼吸机的管子，手脚水肿。一家人忙碌着给他头上的压疮抹药，灌热水袋捂在他冰凉的身体旁。生命在一点点流失，但对家人来说，好像只要不停下，死亡的脚步就不会追上来。
第三天早上，吴秋云端来一大盒儿童颜料，告诉家长可以给孩子做个手印画，留作纪念。一切的忙碌戛然而止。这是最后的告别。
吴秋云给小波圆鼓鼓的手脚涂上金色颜料，爸妈用画纸按下掌印。每个家庭成员都选了一种颜色，用食指按了一朵七彩花。卧室里停滞的空气被搅动起来，二姨和小姨谈论着喜欢的颜色，她们和妈妈一起给画作拍了照片，伏在茶几旁边，比较着谁的手机画质更好。
按完指印后，老人们退了出来，双手捂着脸，或蜷缩在床边低头划着手机。之前社工们说，如果孩子要走了，不要在房间里大哭大喊，如果接受不了那样的场面，可以退出来。卧室的白色木门成了生与死的分割线，也是一道心理的防线。
最后，还是只有年轻人留在了卧室。松堂的医护人员撤走了呼吸机。小波的心率不停下跌，50，47，两分钟后，血氧和心率都变成0了。
孩子很快变得灰白。妈妈戴上听诊器，仍在他的胸膛上摸索着。她说，好像还能听见心跳。吴秋云俯身确认了一下，摇了摇头。“那这跳的是什么？难道是我的心跳吗？”“可能是你手指末梢的跳动吧。”
吴秋云给小波盖好被子，温柔地说：“跟着气球去天堂吧。”卧室外，客厅里已经是一片低声呜咽，不知道是谁说了一句“别出声”。吴秋云说，没关系，把门拉上就行。哭声渐渐变大了。
琪琪妈妈也哭了。她来帮忙取送东西，此时头也不回地出了病房，一边哭一边快步下楼。到办公室后，她对我露出歉意的微笑，“（把你）吓了一跳哈。”又说，“没事，我一会儿就好了。”
虽然已经在这里上了快半年班，但这还是她第一次目睹其他孩子离世。之前社工们都不让她看，怕她伤心。吴秋云常和她说，要相信团队中会有人做这些事，允许自己退出来，不要勉强自己上前。“我以为我已经行了，但看了还是会很难过。他躺的位置，就是我女儿当时走的时候的位置。”
两年多前，琪琪得了弥漫性内生型脑桥胶质瘤。她是个爱表达的女孩，说不了话之后，她还会用手机打字，说自己想吃榴莲和冰淇淋，还想坐起来。但很快，她的手也失去了力气。她把微信里的钱都转给妈妈，让她照顾好自己的小狗，告诉妈妈要好好的，“我会很努力地求老天爷，要回来找你。”
“琪琪还好点儿，她大了，什么都能说。但这个孩子还那么小，他是不是害怕、痛苦、舍不得，我们什么都不知道。大人有在世界生存的能力，到了另一个地方也可以适应。他还那么小，当妈的肯定很不放心。”
我安慰她，至少孩子已经不用再遭受疾病折磨，没有痛苦了。她说，能让孩子舒服也挺好，毕竟那样维持下去，也没有必要。“但瞅着还是会心疼，虽说他不受罪了，但这也意味着爸爸妈妈从这里走出去的时候，就再也摸不到他了。有时候我就不能理解，你说他去哪儿了？我女儿还能给我留下她的东西，跟我说很多贴心的话。你说那么小的孩子来了，能留下什么？他们火化了可能连骨灰都没有。”
她低下头，两眼仍是发直的。琪琪走后，她一直无法走出悲痛。去年，她决定再生一个孩子，年底时她已经怀孕三个多月了。“我也不知道肚子里是不是闺女回来了……其实人生也没那么美好，有时我会想，给我闺女接回来到底是好还是不好？还是看她自己的愿望吧。”
再做一次母女
第四个孩子琪琪
琪琪妈妈好像依然生活在女儿存在的世界里。每一次见面，她都戴着琪琪曾用的兔子发卡，手腕上系着琪琪让她买的小金龙。她说自己至今还睡在客厅的沙发床上，因为在家陪护琪琪时就睡在那里。她每天早上醒来第一件事，是按照女儿的嘱托，在微博上给她喜欢的歌手周深签到，和我聊起时已经连签了654天。
自女儿出生以来，琪琪妈就在家全职照顾她。当时琪琪爸爸说，孩子生下来一定要自己带；要是让老人带，可能前三年省心，后面三十年都会费心。她同意了，一带就是12年，这12年里都没有和女儿分床睡过。“我现在也挺庆幸，还好我一直没离开过她，还好我没上班。这可能都是冥冥中注定的吧。”
恶性肿瘤残忍地要把她们分开。儿童医院下了两次病危通知，医生问要不要让孩子住ICU。琪琪妈知道最后的结局是什么。她说，我和女儿一秒都不想分开了，我只想要一个能给她止疼，让我陪护的病房。医生说，现在的病房连有救的孩子都住不过来，如果不进ICU就带回家。
但女儿还活着，她需要医疗照护。琪琪妈怕回了家处理不好。在儿童医院的走廊里，她遇到一位急诊医生，告诉她们可以去雏菊之家。
在雏菊，琪琪的疼痛得到了控制，但她难以入睡。连续12天里，她只零零碎碎睡两小时，每次不超过20分钟。医生给予琪琪镇静药物，想让她好好睡一觉，原本预计能睡十个小时，但不到两个小时她就醒了。
大家都说琪琪的意志力太顽强了。周主任说，她其实是因为害怕，不知道睡着后还能不能醒来。人最害怕的是未知的东西。主任问琪琪妈，要不要和孩子沟通病情？现在治疗应该是没有机会的。
“当时我在办公室里，其实我是知道这些的。但真要把这些话亲口告诉孩子，还是一件很残忍的事情。”琪琪妈回忆。主任说，如果你同意，我可以帮助你。
琪琪听完周主任的解释后很激动，说要回家。她一开始以为在这里也是继续治疗。评估后，雏菊的团队决定改为居家随访。护士教琪琪妈妈如何护理PICC、鼻饲、尿管，如何吸痰，然后她们回家了。三个多月后，临近琪琪的生日时，她说，妈妈，过完生日后我们就去雏菊吧，虽然我去了可能就回不来了。“那你也想去吗？”“想去。”
5月15日琪琪过11岁生日。半个月后，她回到了雏菊之家。琪琪只提了一个要求，她希望自己能坐起来，不要一直躺着。渐渐地，她不能动，不能说话，甚至也看不见了。
她最后的愿望是“要回来找妈妈”。琪琪妈每天对她说，你要记住和妈妈的约定。后来她又对琪琪说，去吧，只要你好怎么都行。7月7日，琪琪去世。“她走的那天，我又后悔了，我戳着她的小脚丫说，别忘了回来找我。我好害怕她已经没有意识，听不见我最后说的话……她走了。当时我心想，真好，她自由了。”
琪琪妈在孩子生病时就离了婚，也没有工作。女儿走后，她开着车辗转许多城市，但日子好像一直停留在原地。大半年后，她第一次回到雏菊之家，见到郭鹏和吴秋云，她哭得很伤心，“觉得委屈好像一下子释放了”。之后不久，吴秋云问她愿不愿意给这里的孩子做营养支持。琪琪妈总爱变着花样给女儿做饭，雏菊的团队觉得她很擅长照护，恰好也有一个培训的机会。
“我觉得雏菊是我和琪琪的最后一个连接了，所以就决定来试试。”来雏菊的那天，琪琪妈给女儿发了微信：“妈妈不知道这种想念你的方式是对还是不对。我希望能去帮助那里的小朋友，让他们不那么害怕。你也答应妈妈，在那边照顾好雏菊的宝宝。”
虽然是兼职营养师，但琪琪妈几乎每个工作日都会来雏菊之家。在办公室休息时，她喜欢看小朋友的视频，看到宝宝学会喊妈妈了，会偷偷地抹眼泪。有一次看到一个62岁的女人顺利怀孕产子，她兴奋地和吴秋云分享：“她好像也是儿子走了，现在接她儿子回来了。”
她还是忘不了和女儿的约定，又要成为妈妈了。我问她，想要男孩还是女孩。“必须是个女孩！而且新的宝宝还要叫琪琪。”她不假思索。
“你老想着必须，要是个男孩怎么办？”郭鹏在一旁笑道。“那就继续再生个姑娘！闺女就是我的命，我必须生闺女。”“那儿子咋办啊？总不能不要了。”吴秋云爽朗地说：“小问题，那就送给我吧！”大家都哈哈大笑起来。
新年
2025年的最后两天，我见到了豆豆爸爸。孩子入住以来，爸爸来看望过几次，其余时间在老家跑外卖、做婚礼布置，“哪里有零活就去干。”来了北京，他依然会去送外卖，从中午12点到下午三四点，一天能挣三五十。这个四十多岁的男人温良、勤俭，只吃松堂医院提供的伙食，每天上午都能看到三个泡沫饭盒摞在桌上。
他比母亲更为沉默寡言，我们不说话的时间里，病房被平板电脑中动画片和短视频的声音填满。有时豆豆睁着眼，但眼神呆滞，大脑并没有意识。即便如此，家人还是想让他听一听。之前在家时他一天都离不开平板，还会下单买东西。
豆豆爸爸突然起身，递给我一片葡萄味的口香糖。“这是他买的，我是不爱吃这种口味的，我跟他说这口味真别扭，闻着都头痛”，然后又从盒里抽出一片，剥开塞进自己嘴里。“这孩子网购了一堆东西还没吃完，现在也吃不了了。”
爸爸常望着孩子出神，有时拍拍他的腿，捏捏小脸，好像希望他能做出什么回应。“你都躺了四个月了，累不累啊？”“已经变成植物了……哈哈，植物大战僵尸是不是。”他说，之前孩子还能活动的时候，每天也担惊受怕的，“好像定时炸弹似的。现在终于倒下了。”
新年要给病房里的电视缴费。吴秋云想买三个月的套餐，账户里余额不足，倒腾了老半天。爸爸说，一个月一个月地交就行了。“那样不划算，你们在这肯定不止一个月啊！”爸爸喃喃着“那也不一定啊……”，微微上扬的嘴角僵硬了。
还是充了三个月的。我们回到办公室，豆豆爸爸送来一袋牛肉干，说是家乡的特产，新年给大家买点零食，也想不出送什么别的东西，把塑料袋往桌上一放便走了。恰巧李霞正要回家，想着再见面就是明年了，我想祝她新年快乐。但话到嘴边，还是停住了，办公室的门还开着，我怕豆豆爸爸听见了会难过。也许这里没有快乐的新年，新年只是普通的一天。又捱过一年。
豆豆的父母在八年前离了婚。五十多天前，妈妈曾来看望，走的时候，她坐在孩子床边说，自己来了其实也没什么必要。奶奶说，孩子需要妈，你陪着儿子怎么没必要呢。她不再说什么，也没有再来过。
但奶奶记得，她离开前悄悄拿着豆豆的平板去了另一个房间，把儿子之前录的视频都下载到自己的手机里，说，“好多豆豆的视频我都没看过，我手机里只有一个他和姥爷的对话。我得下载着点。”奶奶说，随便她来不来，却又喃喃着，“这周末没来，那就等着过年，看她会不会……孩子肯定想妈妈呀。”
离开的，留下的
第五个孩子小胖
一月中旬，二楼住进了新的孩子，叫小胖，和豆豆一样13岁。他看起来已是十五六岁的模样，高高壮壮，却瘫软在两层靠枕上，眼皮耷拉着，时不时发出哼哼唧唧的呻吟。想起楼下瘦小的豆豆，薄薄的被子盖着，快要能看见骨架的轮廓。他们看起来都不像13岁，却拥有相似的、残酷的13岁。
小胖爸爸说，孩子最近胃口很差，妈妈做了他最喜欢的三明治也吃不下。听说小胖消化不好，豆豆奶奶还帮忙榨了果蔬汁，用纸杯送了上来。
吴秋云告诉我，小胖得了恶性神经纤维瘤，目前的化疗没有效果，但妈妈还想带他继续治。由于医院不会让患者只住不治，他们就来雏菊住上一阵，也能有效控制孩子的疼痛。
但小胖的病情急转直下，两天之后，他只能吃半流食了。妈妈跪在床上喂他鸡蛋小米粥，小胖才喝了四口就歪过头去，含糊而费力地嘟哝一句“不要了”。妈妈自言自语着，可以把牛肉弄碎放到粥里，这样有点咸味。她自己还没吃饭，走到客厅里默默吃起剩下的粥。
吴秋云问小胖，是不饿，还是那些东西都不是你想吃的。小胖说不饿。他已经虚弱得没有力气咀嚼，吃不下也排不出。
吴秋云和小胖妈妈走出卧室，关上了门。小胖妈妈低头抽噎着，“其实我心里知道，抢救没用，还受折磨。但我觉得还是很遗憾，答应孩子的都没弄成。”
吴秋云搂着她的肩膀。“那我们就在他稍微平稳的时候，尽量去满足他的愿望，好不好？”
“他最想要的就是充钱打游戏。他打蛋仔（派对），还有那个什么和平（和平精英）。前两天他还问，压岁钱什么时候能给他，他就老想着挣到压岁钱就能充游戏。我说我去给你要，让你爷微信转你。今年你挣压岁钱了，想充什么都去充吧。但他现在连打游戏的精神都没有了……”
“那我们就去做一些还能实现的事，好不好？除了充钱打游戏，他不是还想坐轮椅出去转转吗？”
黑色的轮椅折叠起来，在角落里沉默地站着。“他说坐在轮椅上会疼。”
“那就让他舒服点儿，也是实现他的一个梦想吧。不管怎么样，在这儿遇到任何情况，我们都会让孩子舒舒服服的。”
小胖妈妈无法止住哭泣，在垃圾桶旁呕吐起来，吴秋云陪她蹲在地上，轻抚她的后背。窗外是阴天，阳光淡淡地透进来，像轻纱一样披在她们肩上。“现在我们就想还能为孩子做什么，好好地陪他，不去想那些让你害怕的事情，好吗？”
终于，妈妈擦干眼泪，说小胖之前想吃鸡蛋羹，也许这次他会吃点。她站起来，打开冰箱，里面塞满了蛋奶蔬果。吴秋云说，你们也要记得好好吃饭。
我们回到办公室，一直沉默着。第一次来雏菊之家时，我曾问过吴秋云和郭鹏，在这里工作难免有很多无力的时刻，面对生命的逝去，好像经常束手无策。他们是否也感到曾消沉，甚至想过换一份工作。
吴秋云摇了摇头，和我说起她来到雏菊之家服务的第一个家庭。一个女孩和她的父母住在二楼的病房，吴秋云之前没做过安宁疗护，也不知道该怎么帮忙。当时正值疫情，孩子妈妈找不到核酸的检测点，吴秋云就骑着电动车带她去排队做核酸，陪她聊天。“其实不一定非要达成什么，就当一个普通的陪伴者也可以。”
郭鹏说，有孩子住在雏菊时，他要是不来，心里总觉得空落落的。他带我走近一个小相框。“你看桌子上的这张照片，这是可可，在这里住了三个月，也是在二楼的房间走的。去年我和雨婷（一个志愿者）就突然想去他们家看看，我们那天早上去，中午和可可的姥姥吃个饭，下午也就回来了。其实你说我们去做什么呢？我们就是想去看看她，看看家里人。”
走出雏菊的那一刻，死亡好像远去了。吴秋云送过许多家长离开这里，有人痛哭，也有人表现得很平静，“好像心中的石头终于落了地”。但哀伤并不总会在刚刚失去时袭来。跨进家门，看到孩子曾经玩过的玩具、穿过的衣服，漫长的黑夜里做起有关孩子的梦，隐痛变得锋利，犹如大雨过后，土地迎来漫长的潮湿。
琪琪妈记得，去年四月的一个中午，春天的风很柔和。她回到家，躺在沙发上，突然风吹过晾衣架，传来一阵哗啦啦的响声。她抬起头，发现晾衣架上一件琪琪的衣服都没有了。那一刻，她崩溃了，她好像能接受女儿不在身边，但无法接受她的痕迹一点点消失。
那个春天，她去参加了“雏菊回家”纪念活动，和失去孩子的父母们一起唱歌，给孩子写信，彼此谈心。大家都还称自己是“xx爸爸”“xx妈妈”，会聊孩子生病的经历，也会分享他们健康时幸福的回忆。还有家长带来了自己新的宝宝。
吴秋云形容那是一种“从生命至暗的时刻，一步一步走出来的冲劲儿”。“连生死都已经面对，不会有比这更难的事”，每每看到，自己也能获得力量。
不是所有的家长都能释怀，来参加纪念活动。来参加的人，也并非忘记了伤痛，甚至不能说他们已经走出来了。吴秋云说，他们只是可以直面这份想念，仍会为孩子的逝去而哭泣，但也带着希望，继续坚强地生活下去。她觉得，这是雏菊之家和这些孩子们给父母最好的祝福。
后记
小胖来之后的几天，我第一次见到豆豆妈妈。病房里，吴秋云正给小胖做记录，豆豆妈妈走进来，声音清亮地打招呼，“哟，吴老师烫头发啦！真好看！”她凑过去欢喜地看着儿子，“豆豆你听平板呢？你那小眼睛，忽闪忽闪的。”
那几天，豆豆精神状态好了很多，眼珠能跟着人转，尾骨处的破溃也好了。大约十天后，豆豆奶奶告诉我和几位社工，豆豆会点点头、张张嘴，甚至还会说“好”字了。
大家一窝蜂地跑过去，围在床边哄豆豆：“你说一个‘好’……‘好’……”豆豆只是张开嘴，从喉咙里呵出一个微弱的声音，由于我没有挤到靠近的位置，也没听清究竟是不是“好”。但大家都说，“你听，他说了！你看有那个口型了吧！”
奶奶露出从未有过的笑容：“今天豆豆长本事啦！会点头了，张开嘴让喂水，咽得咕咚咕咚的。问他是不是饿啦，他就点点头。”妈妈来这里陪了几天，就发生了这样的奇迹，奶奶说是母子连心。
那是我在雏菊之家的最后一天。后来，我仍然挂念着孩子们过得如何，给吴秋云打了电话。她说，小胖已经不在了。但值得庆幸的是，豆豆的状态竟越来越好了。现在他比以前圆润了一点，能说自己想吃什么东西，手也能抓握了。
“他会叫吴阿姨了，还能认出来我是谁，当时我都快要哭了。”吴秋云在电话那头语气激动。我又想起两个月前，大家围在床边哄着豆豆说“好”的画面。她们那么有耐心地，满怀期待地一遍遍重复，好像在教小婴儿说话一样。
*文中除周翾、李伟外，均为化名。
关键人物信息已模糊处理。